Gera

Приветствую. 19.12.2013. Был сегодня на приёме у врача своего. Всё хорошо... да. Плюс минус нахожусь в одной поре. Была одна новость, которая порадовала меня. Есть вероятность того, что наблюдения будут продлены ещё на пять лет за людьми, которые находятся сейчас в КИ по алемтузумабу. Чему я рад и выразил своё согласие. Был бы очень рад, если бы всё это подтвердилось. Фенибут так же принимаю. Просыпаюсь с деревянными ногами и левая рука такая же. Потом проходит. Врач всё это дело записал. К этому уже привыкший :) Всё хорошо и дай Бог... aliens спасибо.

Всё хорошо, а будет ещё лучше :)

Поддерживай отношения с врачом.

Н.Носков - Романс http://www.youtube.com/watch?v=h1P7_T7y48s

Был у врача своего. Спастику посмотрели. Правая нога не понравилась врачу. Что-то там есть нитого :)

День добрый. 27.11.2013 с утра был у врача. Визит был не продолжительным. Всёи хорошо? Да в ответ врачу, стабильно не считая тех двух недель в начале месяца, когда не спал, фенибут мой любимый :) мне помог. Велосипед изобретать не стал, но спасибо всем кто отвечал на мой вопрос, а как вернуть мне сон мой, те препараты о которых говорилось на заметку возьму.

Всецело соглашусь. Учитывая опыт другого человека, рекомендации врача... свой опыт и с песней по жизни.

Я должен знать своего врага в лицо и всё. И если мне говорят о том, что знаешь больше врача о РС, спрашивая меня о чём-либо по РС. В ответ слышат ровно то, что у меня есть определённый Мой опыт и не более того. Я не врач и назначить какое-либо лечение просто не могу. Зачем мне лично знать что есть РС :) да просто что бы знать и когда что-то происходит, не дай Бог, ты знаешь и понимаешь это проявление РС. Задаёшь себе вопросы почему всё так получилось, что тебя привело к тому или иному, что может привести, пентиум :) работает. Что делать теперя :) Врач врачу рознь, ровно так, как и человек человеку. Одному интересно и он растёт в том или ином направлении, другой идёт своей дорогой или хорошо сидит.

Лето - это маленькая жизнь.- Олег Митяев

Сегодня... вчера уже, врач мне сказал, что я "бегающий" чему рад безумно. ЭКГ проходил.

Главврач...главврач...дай Бог ему здоровья. Приехал сегодня, сейчас на работу, а состояние "автопилотирования" думал, что разойдйсь, растопаюсь, как-то нет ещё. А нужно было всего лишь навсего сделать доставочку цветов, корзинку в санаторий. Не поехал... состояние "Ты меня уважаешь" блин. Какой сменя курьер блин!!! День ещё впереди отойду... всё хорошо :)

Шура, принимаю ровно то, что мне выписывает программа, так скажем. Там и плацебо, и баклофен, и новый арбаклофен, очищенный, новый препарат. Ага... теперь понятно откуда эти вопросы в анкетировании. Сегодня правда, анкету не заполнял :)

Врача не было. Но был звонок. я был предупреждён, мне было сказано к кому подойти. Вчера проспал. Звоню старшей медсестре, говорю ей, что сейчас припуду, на что она мне перезванивает и говорит, что ампул нет для принятия крови, курьера ещё не было. Договорились на сегодня, а сегодня :) был не в самом лучшем расположении духа. И что приятно было, исходя из того разговора, который здесь поднят. Меня встретили, меня ждали, были звонки, договорённость. Пусть и ведущего врача не было на месте. И люди хорошие... мне пытались помочь, меня спрашивали, как я себя чувствую и не нужен ли мне врач это мы уже домой шли. Жена подъехала к главному входу, где я сидел на корточках её запустили на машине, она меня усадила и домой привезла. Так что всё хорошо. Сам недавно помощь оказывал человеку у которого был приступ эпилепсии и мы были с ним рядом, и потом занесли его в машину скорой помощи. Челюсти ему разжимали, ложкой язык держали... человек просто шёл, а потом бац и удар... дай Бог ему здоровья.

День добрый. Елена Полухина,. если вопрос ко мне :) то в программе месяц плюс минус. Сегодня был в больнице... "весело" было. У меня остались лекарства и я решил на ночь выпить не одну таблетку, а по две и выпил. Несколько дней было так, на ночь дозировку увеличивал. Засыпал сразу, не дёргался и вот вчера, сегодня особенно включился автопилот :). Вчера ещё куда не шло, а сегодня расколбасило по полной программе. Под ручки сегодня водили меня... слабость была во всём теле и в то же время какая-то трясучка и сковывало, хотелось калачиком скрутиться и упасть, что собственно говоря и сделал по приезду домой. Сейчас встал... прошёлся, состояние скованное... не понятное какое-то. Голова кружится, глаза болят, ноги деревянные, левая рука такая же. И ещё тошнота была вот. По всей видимости наверно передозировка это. А пока не начал тренироваться с лекарством всё было нормально. Засыпал может быть не так сразу. Но самое главное не дёргался.

Мне завтра к врачу. Получать новые лекарства и заполнять анкеты по программе арбаклофена, принимая то, что принимаю ноги у меня дёргаться перестали. Засыпаю лучше.

А у меня первые звонки тогда начались где-то в конце того тысячелетия, в двухтысячном. Ноги дрыгались сами по себе и уставал... да были летние моменты, когда уставал на раз два. Ну так тогда вообще ни на что не обращал внимания, пока в восьмом году уже на скрутило :)

День добрый. Мне мой подарок выписали в 2008, в апреле месяце. Пару лет до того, как вся симтоматика была и она потихоньку усиливалась, а потом бац :) получи и распишись. Скажу спасибо всем тем врачам, которые меня провели в дебюте заболевания. Всё было сделано и выявлено достаточно быстро :) и потом, когда лежал в краевой больнице одна из заболевших сказала, что мне повезло, что диагностировали сейчас, т.к. когда ей был поставлен диагноз РС на ней фактически крест поставили тогда. Если есть желание отслеживать у человека жизнь свою, то почему нет. Для меня, где-то в своё время это были отправные точки. Всё хорошо люди уже по двадцать лет живут со всем этим... тааак всё хорошо. Дети растут, вырастут и подарят мне, нам с женой и внуков, которых будем нянькать :) за плечами сейчас у меня пять лет официального диагноза. И всё хорошо, и слава Богу.

, когда входили в клинические исследования вы подписывали договор и там должны быть телефоны тех кто проводит все эти КИ, они заинтересованы в результатах исследования и если врач, с ваших слов, сбрасывает с себя обязанность вас вести по этим исследованиям то это не гут, как мне кажется. Обращайтесь к тем кто возглавляет всё это дело. Врач от спонсоров исследований деньги получает, а возложенные на него обязанности не выполняет... Возникают вопросы за что он деньги получает. Он выполняет свою работу по КИ??? Хотя и исходя из того, что сказала Вика конечно же есть вероятность того, что у него какие-либо(у врача) обстоятельства, которые в данный момент ему не дают полноценно выполнять своих обязанности взятые по КИ.

http://rscleros.ru/159.php#alemtuzumab Алемтузумаб Алемтузумаб (alemtuzumab, Campath, Кэмпас) – препарат лизирующих моноклональных антител к рецепторам CD52+, экспрессирующихся на поверхности зрелых лимфоцитов и моноцитов. В настоящее время зарегистрирован для лечения некоторых видов лейкоза. При рассеянном склерозе основным механизмом действия является деплеция лимфоцитов в периферической крови. В дальнейшем происходит образование новой популяции лимфоцитов из клеток - предшественников в костном мозге. Реконституция иммунной системы приводит к снижению аутоагрессии при рассеянном склерозе. Результаты II фазы исследования показали, что у пациентов с ранним ремиттирующим рассеянным склерозом алемтузумаб уменьшает частоту обострений более чем на 70% и замедляет накопление инвалидизации по сравнению с интерфероном-бета 1а (ребиф). Наиболее серьезными побочными эффектами применения алемтузумаба при рассеянном склерозе является развитие аутоиммунного тиреодита и аутоиммунной тромбоцитопении. В настоящее время проходит 3 исследования алемтузумаба: продолжение II фазы сравнения эффективности алемтузумаба и ребифа у пациентов с ранним РС, две III фазы - сравнения эффективности алемтузумаба и ребифа у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом, ранее не получавших терапию и у больных, ранее получавших терапию интерферонами-бета или Копаксоном, у которых на фоне проводимой терапии были зарегистрированы обострения заболевания.

А больше никто в не каких исследованиях не участвует :)

Приветствую. Сегодня 23.10.2013. Состояние стабильное. Какие-то ухудшения бывают, но к этому ко всему уже привык. Когда всё замечательно, когда состояние лучше не придумаешь и радоваться боишься :) потому что тебе сегодня хорошо, а что завтра будет :) вопрос. Но ко всему к этому уже просто привык. В общем и целом всё стабильно. Завтра схожу глаза проверю Независимый невролог посмотрела, спатичности ног не заметила. Наверно всё-таки действует тот препарат, который мне выдаётся по другим КИ. Вчера прошёл не мало. Домой конечно вернулся на автопилоте :) но прошёл же и не мало протопал. Сегодня закрывались очередные три месяца. А всего вроде бы как уже 33 месяца.Скоро три года будет, как прокололи алемтузумаб.

Был у врача. Получил новую порцию препаратов. Заполнил анкеты. 23.10.2013

Yulia, день добрый, спасибо за отзыв :) И всего хорошего.

Алемтузумаб исследуется при рецидив-риметирующем РС. Меня включили с прогредиентно-римитирующем течение РС. Разница не существенная по большому счёту. В той или иной степени прогрессия есть, как не крути. Сегодня с врачами встречался.

День добрый. Мне был прокапан Алемтузумаб. В первый год 5 капельниц( по 5 часов лежал ) и на второй год три капельницы. Всё конечно было под наблюдением врача. Потом выдавались препараты, которые направлены на поддержание иммунной системы. Грубо говоря она сносится, своего рода перезагрузка организма идёт. Как я себя чувствую :) лучше всех, никто не завидует. РС со мной, но он меня отпустил, можно сказать так, но всецело расслабляться не даёт. Вот сейчас дома, с утра автопилотирование :) вроде бы и делать ничего не делал. Но за руль не сел. Жена сама уехала. В общем и целом моё состояние могу сказать, что стабильно-хорошее. Зная и видя, как людей сворачивает, помня, что со мной было... да и как бывает иногда, слава Богу редко, повторюсь, что состояние именно стабильно-хорошее. Сейчас меня наблюдают... КИ продлены ещё на один год. Моя встреча с врачом в конце месяца. Будет более полное обследование. Два человека, которых знаю после Алемтузумаба чувствуют себя не гут...одна девчонка, сама вышла из программы и спилила сук на котором сидела... увы сейчас она лежит. Товарищ майор в отставке... его состояние... стабильно-тяжёлое, лучше чем у девушки. Ходит... передвигается, тяжело, но ходит. Ему были сделаны повторные вливания Алемтузумаба, но его состояние конечно же оставляет желать лучшего и в тоже время есть кто ещё в более тяжёлом состоянии находится. Дай Бог ему, да и ей восстановиться. Дай Бог. Сам на ура бы не колол. Вмешательство в организм достаточно серьёзное.