Gera

КРАБ, ПИТРС... В своё время мне было сказано, что данные препараты не дают тебе скатываться по наклонной с большей скоростью, нежели чем без них. И вот он РС у каждого свой. Вошёл в программу КИ, получил ребиф :) как было бы без него, что было бы :) ответа нет. Но с ним потихоньку скатился к тому, что ходить... когда ты просто идёшь и не о чём не думаешь, перестал. Пришёл к передвижению и помню, как в туалет ползал, на четвереньках :) полный привод рулит передвигался. Было-да. Слава Богу прошло. Медицина... всё-таки она работает и мне однозначно повезло. Алемтузумаб на ноги поставил. А дальше всё это происходило, не само собой, в частности в моём случаи. Работа над собой проводилась. Мозги перестраивались. Здесь уже благодарен в первую очередь жене. Она по сей день в этом направлении работает :) пришли к метафизике, она читает, переваривает всё это дело. Что-то пытается донести до меня. Работаем над всей этой психосаматикой. В нашем случаи психосаматика однозначно присутствую.Где-то это в той или иной степени в своё время способствовало к приобретению РС, а дальше помимо лекарств, препаратов твоё отношение ко всему этому. Это отдельная большая история. Если просто - все болезни от нервов :) Вернемся к алемтузумабу, недавно познакомился с парнем, он помоложе, так по нему вообще не скажешь, что он живёт с РС и дай Бог ему здоровья. Мы с ним разговорились на нашу тему- РС, алемтузумаб. Так ему после ребифа, алемтузумаб один раз кололся и он себя вполне нормально, хорошо и самое главное стабильно чувствует. А перед тем как с ним встретится был у знакомой, которая... которая потихоньку передвигается, топает. Потихоньку. Муж за ней на работу приезжает, его запускают во двор, он её забирает. Там чуть ли не не до рук может доходить, т.е. в машину, к машине на руках после работы несёт. Меня кололи три раза алемтузумабом. Плакать, жаловаться не буду. Могу сказать, что всё хорошо. Стабильно. Есть, то что есть и ты с этим живёшь. Физкультуры наверно всё-таки меньше стало, но ты её ищешь во всём, где её можно взять :) ты заставляешь себя двигаться. По другому наверное и не скажешь. На данный момент без ПИТРС. Что и как будет дальше, время покажет. Особых диет нет, но ты стараешься позавтракать, отобедать, поужинать и чтобы это по возможности было стабильно. Голодный-плохо, переел опять не хорошо. Хватит. Расписался :) На данный момент без ПИТРС, проходил курсы моноклонального препарата алемтузумаб.

меня два раза увозили :) на эвакуаторе. Машину мою вернее. Несколько раз парковался, где нарисована парковка для инвалидов, а знаков у меня нет, слава Богу прокатывало и меня не штрафовали, не эвакуировали, т.к. была развернутая лекция о РС для сотрудников ГБДД. Пожали руки, пожелали здоровья и разошлись, знак говорят повесь...

страда... та самая.

Доброе утро

Гилениа Финголимод (Fingolimod) используется. Мне алемтузумаб после Ребифа применялся. Алемтузумаб находится ещё в программе КИ и это сравнение одно из в клинических исследованиях. Препарат уже применяется. Алемтузумаб, но далеко еще не массово, если можно так сказать.

Вот она опека... сегодня пешком пошёл, жене звоню, рассказал ей где я, куда пошёл и она мне куда собрался, "ухекаешься" же, т.е. устанешь очень :) ответил, что не сразу, устану. Дойду. :) сразу тему вспомнил. опека, переживание...

Почему вспомнил про эту лестницу... Диагноз поставлен в 14-ом году, лечение пошло только в 18-ом. Отрицание проходим, прошли и это хорошо. В той или иной степени - обида, страх, печаль, тревога пройдены. Депрессия.. депрессия :) Здесь конечно благодарен своим родным и близким. Жене. Они были рядом, они есть. Мы вместе с женой прошли дебют заболевания, мы учились жить в новом качестве. Ты узнавал себя. Она. Где-то была найдена золотая середина между навязчевой опекой и реальной помощью, когда она необходима. Да, она иной раз требуется и объяснять об этом не надо, просить. Всё видно. Ты "ушёл" тебя "накрыло". Просить не просишь :) тебе просто помогают, сопротивляться особо вариантов и нет :) Ты стараешься не быть обузой, помогать, жить дальше и выходишь уже из того как себя чувствуешь. Поршнями надо шевелить. Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь (с) своего рода девиз с которым ты живёшь. Как она мне помогает... она просто есть, мы вместе. И ты это знаешь. Нужно научиться жить с РС и идти дальше. Жить, не существовать. Да, человек смертен, но это было бы еще полбеды. Плохо то, что он иногда внезапно смертен, вот в чем фокус! (Воланд) Отец приглашает тебя на день рождения, а через час его уже нет. И ценность жизни вырастает в разы. Как ты будешь жить :) с чем... второй вопрос. Живём, жизнь продолжается. Любите друг, друга и всё будет хорошо.

День добрый. 26.10.2018 Пишу сегодня, в лаборатории был вчера. Медсестра, которая всё проводит в отпуске, была другая :) место укола болит, если не болит, то чувствуется по сей час. Это мелочи жизни, переживём. Главное, что бы вены мои этот укол, прокол пережили, а то на левой руке уже они испуганы :) спрятались. Врач сам позвонил, предупредил о том, что двадцатьпятого у меня сдача анализов. Месяц в общем и целом прошёл достаточно стабильно. Нового особо ничего не было, а то что было :) Это нам уже знакомо. Была бессонница, мочевой стучался... ногу потаскал немного за собой, нагрузку дал, побегал, психоэмоционально :) тоже был затык. Нового ничего :) слава Богу. Живём. Говорят ложись в больницу... Как только, так сразу. Будет крайняя необходимость :) меня туду просто определят не спрашивая. Так что всё хорошо.

И ещё :) шел босиком на подъем. Заряжался.

Золотая осень уже прошла, но всё-равно хорошо было. И ты где-то в очередной раз проверил себя. Есть порох в пороховницах, как говорится. Шел по разному :) с переменным успехом. Мысли были разные... Зачем приехал понимал и знал, а вот желание остановиться, вернуться было. Боролся с собой... Шел. Были просветления, второе дыхание открывалось, обратно ушёл сам, после того, как отдохнул, поел. Потихоньку спустился и хоть рассмотрел, где был :) где шел, на подъёме головой крутить не получалось, ты шел на пониженной :) на полном приводе. В землю упёршись глазами :) Обратно спустился за два часа до первого пит-стопа, а потом вниз к машине за сорок минут. Уже темно было. На подъем ушло шесть часов. Погрузился в машину и за девчонками поехал на верх.

Добрый день. http://startpeak.ru/dukkinskie-ozyora/

28.08.2018. Сдался... На улице хорошо. Солнце светит и не греет. То что доктор прописал. Но вот какая штука. В 6.30 выполнил доставку цветов, девчонку с днём рождения поздравил, детей учиться отвёз, потом следующая доставка... Всем всё понравилось, все счастливы, а тебя накрывает. Грусть тоска меня съедает. Как не люблю это состояние, просто ужас. Жена говорит покормить тебя надо и всё пройдёт :) Позавтракали, стало получше, но как-то не так :) День впереди Прорвёмсууу Друг зовёт на чай, водки испить :)

27.08.2018 в лабораторию сходить забыл. Завтра пойду. Вылетело из головы, как говорится.

Любовь и голуби :)

Врачу могу позвонить в любое время дня и ночи, если в этом есть необходимость. Когда были ухудшения... обострения ложился в больницу. Алемтузумаб кололся мне с периодичностью в три года. Меня хватало на три года. 10-11 год первый курс, 14-ый, 17-ый годы. Посмотрим, что будет дальше. За счёт спонсора всё проводится.

Пока восстанавливаем печень... проходили на Ребифе. Он меня помнится ушатал. Печень почувствовала, когда его принимал. Сейчас вроде бы как нормально.

Приветствую. Был у врача. Подписал Информационный листок пациента, участвующего в клинических исследованиях лекарственного препарата и Согласие пациента на участие: (в соответствии с ICH/GCP4.8 и требованиями к защите данных) "Долгосрочное исследование динамического наблюдения пациентов с рассеянным склерозом, завершивших расширенное исследование Алемтузумаба (CAMMS03409)" Соединение; GZ402673 - АЛЕМТУЗУМАБ номер исследования LPS13649/TOPAZ Спонсор: Джензайм (компания, входящая в группу Санофи) Выдержка: В этом исследовании никаких лекарственных препаратов назначено не будет, но если Ваш врач-исследователь сочтёт это необходимым, Вы можете получить дополнительные курсы Алемтузумаба или любые другие коммерческие препараты, модифицирующие течение заболевания.

У него не было РС :) и слава Богу, а нам, каждому хватает своих мультиков. Ни дня без прикола. Вот и тащим себя из того болота, спасибо друзьям, женам, мужьям, близким. Живём, жизнь продолжается.

https://yandex.ru/video/touch/search?source=tabbar&filmId=16755593298364375972&text=барон мюнхгаузен утверждал что вытащил сам себя из болота за волосы

РС у каждого свой... В конечном итоге.

Опаздывал. Писал быстро... Сербия. В этой стране есть реабилитационный центр РС. Атомска Баня. Был там два раза. Состояние стабилизируется после посещения и глаза тоже. Информация в интернете есть.

Если бы мне не было сказано, то и не знал бы. Чувствовал однозначно потерю бокового зрения. Это да. Специально не лечился. Помогла Сербия. Стало лучше с глазами. Глазом.