Baby
-
Число публикаций
85 -
Регистрация
-
Последнее посещение
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Сообщения опубликованы Baby
-
-
Чувствую, пришла пора ходить к психотерапевту - нужен взгляд со стороны ) конечно, от рс я не вылечусь, но как-то по-другому на все посмотреть хочу.
-
Ребят, бегать и правда очень важно (и вообще приятно, что можешь бегать)... я после травмы колена (встретились моя координация и лед зимой) забыла уже на 9 месяцев, что такое бегать, прыгать. И страшно пробовать, хоть бы ходить, чтобы обе ноги правильно переставлялись. Про "бегать за транспортом" даже разулыбалась ))) просто настолько все близко, что даже приятно и от этого не по себе ).
-
Вы думаете, что если РС существует уже с 17-18 веков, то неужели еще не изобрели лекарства от него?Избранные - не избранные, а вот папа Мишель Обамы (жена Барака Обамы) умер от осложнений РС...И она вложила большую сумму в исследование стволовых клеток. Вряд ли что-то изобрели. Ну да, хоть мы и окружены той инфой, которую получаем из СМИ, и многого можем не знать, но не на столько...
-
"Не ходи Иван Иваныч по врачам, будешь спать Иван Иваныч по ночам" - Т.Шаов
не не не не не ))) мне оч нужно было )
-
Это не мнение, а личный опыт.
Преднизолон для выхода из обострения, это вообще терапия номер один. Если человек переносит преднизолон, то в Германии предлагают почти исключительно только эту терапию.
Если обострения нет, но болезнь находится в острой форме, напр. частые обострения, резкое ухудшение состояния и т.п., то есть разные варианты, это лишь один из возможных.
Да главное, чтобы помогало ) и хоть все утверждают, что такой быстрый пульс ниакак не влияет на функцию надпочечников, ну не знаю, у меня гормоны надпочечников и через 4 месяца после него были почти все далеко не в пределах нормы (это случайно выяснилось, я для другого все сдавала).
-
Никогда еще не встречала мнения, что гормоны нужно капать ВНЕ обострений. Пульс-терапия предназначена для того, чтобы как можно скорее из него выйти и выйти с максимально маленькими потерями. Разве нет?
-
-
Я каждый год делаю УЗИ почек и мочевого пузыря, а еще сдаю пробу Реберга и мочевину крови, чтобы исключить воспалительные процессы в почках. А еще пропиваю курс Канефрона-это травянные капли для мочеполовой системы полезные. Так вот на фоне приема спазмекса и Канефрона у меня даже хрон.пиелонефрит прошел. Поправляйся! 
спасибо ))))
-
Рада, что смогла помочь. Дриптан выписывают при условии, что у тебя есть группа инвалидности. Мне его посоветовала именно при РС зав. неврологии. Но выписывал его не невролог, а один раз участковый терапевт, а другой уролог(потому что у нас в поликлинике нефролога нет). Если в вашей больнице есть уролог(нефролог), то попробуй сходить к нему на прием и попроси выписать. Ты наверное уже убедилась на собственном опыте, что сами врачи тебе ничего рекомендовать не будут. 
Да, мои неврологи мне ничего не советовали( Я сама пошла к платному урологу. Инвалидности пока нет, но буду оформлять. И спасибо большое, что написали про курс спазмекса ) теперь не буду сомневаться и продолжу (я начала чувствовать небольшой эффект
). И уролог в районной больнице есть ) Спасибо еще раз!!! ))))) -
В последнее время стала охлаждать место перед уколом, и синяки стали появляться, и крови после укола гораздо больше (раньше вообще точечка и все), но мне так хоть психологически легче. Все восемь месяцев - укол как испытание ((( это наверное плохо??? перестать охлаждать?
-
Все, что в льготном списке - нам бесплатно. Выписал-бы врач.
единственное, что практически везде пишут, что при сравнении дриптана, спазмекса и детрузола эффект практически одинаковый, а дриптан переносится хуже всего.
-
По-моему дриптан и спазмекс имеют одинаковое действие. Разница лишь в том, что дриптан входит в список льготных препаратов и его можно выписать бесплатно, а спазмекс нет. Пить нужно курсами 3мес./ через 3 мес.отдыха
Я пропила 1 курс-эффект налицо, но чуствуешь себя какой-то тормозной, поэтому перестала. А вообще посмотри вот это: При императивном позыве на мочеиспускание, т. е. если вследствие спастичности мышц дна таза невозможно удержать мочу, следует через регулярные промежутки времени...
Спасибо огромное за такой подробный ответ!!! И я даже не знала, что дриптан льготный. Он и для рс-ников входит в список льготных?
-
Да, конечно, при наличии опыта это можно отличить. Н всё таки, не зарекайтесь. Всё может быстро поменяться. Жизнь - это забег на очень длинную дистанцию. И РС, если чуда не произойдёт, увы, всегда будет с Вами.
А без дисциплины с РС жить невозможно.
нет, ну на данный момент я знаю точно )
-
Может это грубо.Но этот дьявол хочет тебя приковать к дому Baby.Потом усадить за стульчик возле компа.Потом все как по маслу как у всех. Пройдеш все.Но результатов будет ноль.И ты поймеш что сама виновна в этом.Мед препораты это хорошо когда одни еще помогают.Но с организма надо выводить всю грязь.Почему врачи говорят каждому (больше пей чистой водички).Расстяни свой мочевой чтоб эта капля мочи была каплей в море.Убери ифекцию со своего мочевого,чтоб не-было частых позывов.
У меня НЕТ никаких инфекций, я точно знаю, я уже много-много раз сдавала мочу. И с этой проблемой я не месяц борюсь, а уже больше полутора лет. И за таблетки я взялась недавно. Я вела супер здоровый образ жизни, 2 литра чистой воды каждый день и что я в итоге получила? РС. Так что вода лично для меня вообще не аргумент. Мне помогает только ее отсутствие... хоть это и печально.
Ну и вообще, я думаю можно отличить частые императивные позывы от инфекции (с таким-то опытом).
-
Иногда меняю маршрут, чтобы заехать ещё туда, где есть доступный туалет.
как знакомо
-
А потом лечиться от побочек?Побочками пренебрегать не следует! Вред может быть больше предполагаемой пользы...Побочки это в первую очередь твои почки Baby/ когда вовремя не отходит моча.или она немного остается образуются камешки. Это потом не смех.
Ну это меня НАСТОЛЬКО уже замучило... я даже поехать погулять никуда не могу за город. Или экскурсии (нет, ну я не хожу на экскурсии), а вот теоретически??? а поехать в другой город (это же кошмар!)?? А кино? 3 раза за сеанс. У меня ужас перед поездками в какие-то не очень хорошо знакомые части города (и это очень очень очень мне мешает, я все пропускаю). Или вот налоговая ) там часто очереди, а туалетов для посетителей нет. Ну что далеко ходить, даже у моего нотариуса так. Это просто сводит меня с ума! и это не я себе внушаю... но моя жизнь (и грустно, и смешно) ограничена туалетами...И хожу-то я не быстро...(((Да что там, когда работала - еще бы до работы доехать ((( вообще проводить время со мной вне дома - не очень смешно )
мне иногда кажется, что у меня как-то все еще хуже с этим, чем обычно у всех при РС (((( у меня как с этого началось, так только хуже и хуже (((
ну такое у меня эмоционально сообщение получилось ))) но я так мечтаю (вот такие теперь мечты) о хоть частичном избавлении от проблемы.... я так завидую всем своим знакомым, которые ездят куда угодно и когда угодно. Да, и даже могут всю ночь гулять (ха, когда все туалеты закрыты)... я не то, чтобы очень хотела гулять по ночам, но ведь не могууууууууу в любом случае.
-
Спазмекс не лечит саму болезнь, это чисто симптоматическое лечение. У вас по-видимому гиперактивный моч. пузырь. Антихолинергики расслабляют мышцу, причём не только эту. Не рекомендуется водить машину после очень высокой дозы. Пить нужно всё время, т.к. действие сказывается, если в крови присутствует определённый уравень лекарства. Поэтому одноразовый приём не имеет смысла. Проблема - возможный большой остаток мочи в пузыре. Сами решите, нужно ли Вам лекарство, и если да, в какой дозироке.
Блин ((( мне говорили, что пропивать курс время от времени будет достаточно ((( Ааааааааа, не хочу все время на таблетках. Побочки меня вообще не пугают. Хоть какие, лишь бы помогало (
-
Спасибо большое за советы. Вся информация полезная и все приняла к сведению
. И все-таки о таблетках (мне надо хоть как-то сократить эту проблему, чтобы вести более-менее активную жизнь...((( ). И вот сегодня допиваю Спазмекс (50 дней позади) и не знаю, покупать ли еще упаковку (как раз на 10 дней и пропить уже 2 месяца) или начинать что-то другое??? Есть дриптан, но моему неврологу он что-то не по душе (ну тот же невролог мне сам ничего не рекомендовал, пока я сама не сказала, что собираюсь пить спазмекс). если все-таки начну дриптан, то можно сразу или перерыв все-таки нужен? -
Я об этих тестах тоже узнал совершенно случайно. Где-то услышал. Спросил в аптеке, мне сразу принесли. В данном случае это Combur Test HC от фирмы Roche. Это удовольствие стоило мне всего 6 евро. В упаковке 10 полосок. Я думаю в России это дешевле, если, конечно, допушено и есть.
То, что Вы пьёте - trospiumchlorid. Это вещество. Есть ещё trospi, spasmolyt (но это просто названия). Это один из anticholinergika. Есть ещё spasyt (вещество - oxibutyninhydrochlorid). Его я пробовал, но он по моему хуже. Антихолинергики пьют долго, я пью уже 6 лет. По моему можно бесконечно пить. Побочек я не заметил. Читал, правда, что больным РС они не очень помогают, но я пью. Ешё пробуют botox. Его колят прямо в мочевой пузырь. Помогает на полгода. Потом снова колоть. И ешё только тем, кто может сам себя "катетеризировать".
В общем, чем дальше в лес...
Вы пьете все 6 лет постоянно? Без перерывов или курсами? Да над ботоксом я уже размышляла ;)
Сколько от РС всего, но еще и это - просто добивает ( какая работа, какие поездки, путешествия, да просто прогулки (
(( у меня у подруги гиперактивый мовчевой и не особенно помогает лечение, в общем, я когда была здорова никак не могла понять, почему билеты в кино всегда в проходе, почему ее не вытащишь куда-то поехать. Зато теперь в полной мере все осознала ((( У меня панический страх: а вот поеду куда-то (не на море, где гостиница и все под рукй), а вот в другой город или страну. О боже, что я там буду делать ((( вообще пить перестану (
-
Да чего тут стесняться, у кого такая проблема, рано или поздно, приходит к этому решению. Я об этом в книге читал. Но всё равно проблема остаётся. Я поэтому снизил дозу троспиумхлорида с 45 мг до 30 мг. И всё равно случется ловить инфекцию и тогда антибиотики. Чтобы точно знать, не инфекция ли это и не бегать к врачу каждые две недели, купил тесты, которые примерно также выглядят, как у женщин тесты на беременность. Но это остаётся проблемой и со временем становится всё тяжелее это контролировать.
Класс ) я и не знала о таких тестах ) да моим неврологам вообще о барабану было, я все время об этом говорила, когда в больнице лежала (ну даже с капельницей спокойно не полежишь) и нулевой результат. Вот РС и все из-за него. Сама пошла к урологу, сделала узи (ну на всякий случай).
Мой районный невролог говорит, что спазмекс не придется все время пить, месяца два, а потом эффект должен держаться какое-то время.
Интересно как на практике: у кого был эффект от этих препаратов? действительно ли держался?
-
Конечно, изначально это имеет нерогенную природу. Но Вы пьёте спамекс в довольно высокой дозировке 45 мг троспиумхлорида в сутки, чтобы смягчиеть позывы. Самое неприятное побочное явление при этом лекарстве, возможный очень большой остаток в пузыре после туалета, что приводит к частым инфекциям. Которые в свою очередь сильно обостряют желание часто бегать в туалет. Один из признаков, Вы "пустая", испытываете позывы, бежите в туалет, где можете выдавить из себя едва три капли. Для меня это одна из основных проблем.
ну если остаток большой, то бегу я не пустая :) может быть вы имели в виду, что то, пусть небольшое количество мочи, которое остается, раздражает стенки мочевого пузыря и это ясно к чему приводит?
С выдавливание я уже давно освоилась
для меня этот термин в жизни уже один из основных ))) в общем, мне даже уролог советовала нажимать на мочевой и выдавливать. Прошу прощения за подробности -
Ты не забудешь про остальную жидкость.Только не затягивай это дело. Будет просто больше выходить мочи ,это не значит что ты будешь чаще ходить в туалет.Чем ты уже ходишь.
еще раз спасибо большое ))) обязательно пропью курс )
Кофеинчик не надо пить (чай, кофе и т.п.), а лучше просто воду. Кофеин - он мочегонный эффект дает и т.о. обезвоживает организм, а вода нам нужна!..У меня уже был далеко не один месяц на то, чтобы изучить это все у себя, и вода-чай-кофе - ситауция никак не меняется. У меня были периоды, когда я пила по одной чащке (мааааалеькой) чая в день и все, когда ездить много было. И оставалось только поражаться, откуда вообще столько жидкости берется ( я знаю, что лучше бы это была вода, но за годик с такой дисфункцией я уже отвыкла просто так воду пить )
Кислого не пейте. Попробуйте промыть, если дома и туалет рядом. Лучше всего арбуз, сейчас как раз сезон. Если воспаление, нужно антибиотики, только если начали, то до конца. До того, как идти к врачу, можно себя протестировать на предмет воспаления. Это нетрудно и совсем недорого.Нееет, у меня это точно нейрогенная дисфункция, "спасибо" РС (
-
Попробуй недельку ,попей травку купи(сбор для мочеполовой системы и почек)-ну попринимать лучше две недельки,выпивать по литру в день.Я думаю хуже не станет А лучше должно быть.
Спасибо большое ))) хотя литр в день - фантастика ) про остальную жидкость придется забыть, эх
-
Детрузитол попробуйте, я принимала, мне нравилось. А сейчас диета Эмбри помогает, позывы реже и терпеть могу.
Спасибо огромное. Я тогда еще с врачом своим проконсультируюсь, прочитала уже, что он вызывает неполное опорожение мочевого пузыря, а оно у меня итак есть ((( я уже давно забыла про два литра чистой воды ежедневно (((
Летом я как-то и неспециально Эмбри начала придерживаться, просто даже ничего кроме овощей и фруктов не хочется, но как-то только даже хуже немного стало (
Tysabri
в Тизабри
Опубликовано
Я больше чем просто ЗА тисабри!!!!!!!! Почитайте американские сообщества РС, где народ уже почти по 40 капельниц с ним делал (ну почти 3 года, видимо, с момента его возвращения).