Ptichka

Ребята! Если я правильно поняла, речь идет о неиспользуемом Ронбетале. Мне он тоже не подошел.Складываю ампулы в холодильник, но срок годности тоже "не резиновый"! Может кому-то он нужен?! Готова отдать! пишите kyzt@yandex.ru или в личку. Могу прислать, благо сейчас не холодно и не жарко...))).

Мне еще в мае прошлого года выдали справку на получение путевки. Вот прошел уже год и ...тишина. Что делать в таком случае?! Имею ли я право на денежную компенсацию?!

ну вот... такое ощущение, что все бегают на своих ногах))) К сожалению, это не так. Почему не хотите об этом поговорить?!?!? Философия страуса - голову в песок, и делать вид, что ничего не происходит. А ведь многие месяцами не бывают на улице, да много чего не могут себе позволить! А ведь все из нас (колясочников) когда-то тоже ходили, танцевали....))) Нет, я не призываю удариться в воспоминания, просто давайте расскажем друг другу, что нас радует, чем занимаемся..))) может, просто поддержим друг друга советом, похвастаемся своими достижениями. Или будем делать вид, что мы как все?!?! Надо согласиться, что это ни так! Я когда жила в городе, в котором выросла и работала больше 25 лет, когда оказывалась на улице на коляске, ловила на себе такие сочувственные взгляды знакомых, столько жалости в глазах.... Мы с мужем продали квартиру и переехали в частный дом за городом.Тут меня никто и не знает, а друзья и подруги приезжают в гости. Вместе отдыхаем, жарим шашлычки....))) им то уж все равно, на коляске я или нет. Просто, берут и помогают. А тут еще и такое несчастье - муж умирает от сердечного приступа...))) И вот в частном доме еще и на чужой территории я осталась одна. У меня есть две дочери, три внучки, но живут они в Москве. Зовут к себе... Представляю, как он тяжело осознавать, что мать живет одна, да еще и на коляске.... А я так боюсь стать для них обузой...)) хотя я знаю, что они меня очень любят... Ну вот!!! Поговорила... может даже и чуть-чуть пожаловалась...)))

а как одеть тапки или носки? да и снять их. Тапки проще, просто задником зацепиться за что-нибудь. А носки?!

...))) наверно придется начать мне. Как вы пересаживаетесь с коляски на кровать и обратно?! Я выписала с сайта Доброта специальную доску для пересаживания (правда "доска" пластмассовая). Попробовала и ...конечно свалилась. Доска хоть и тяжелая, но когда на нее садишься, просто сталкиваешь ее своим телом. А если учесть, что я еще и живу одна - это просто проблема оказаться на полу. Пришлось вызывать спасателей. И вот, что я придумала. Когда снимаешь ручку с коляски, остается свободной трубка (отверстие) куда вставляется ручка. Поэтому с делала в доске отверстие, вставила туда длинный шуруп (не важно, что это может быть), закрепила. И теперь ставя доску, засовываю это шуруп в отверстие. Доска закреплена. Можно не боясь, что она упадет, пересаживаться....))) Просто?! поделитесь своими "изобретениями", не жадничайте!!!

А я живу в частном дом, что очень облегчает все - от пандуса, до душа. Я на коляске. Раньше могла пересаживаться на стульчик, сейчас не могу. Убрали поддон и сделали такой слив, чтоб можно было подъехать на коляске. У меня есть коляска с санитарным оснащением - вот на ней я и моюсь. Очень удобно. Наверху карниз (полукругом) на нем штора. Вот и все! Конечно полка для мыла, геля... Душ не вешаю, просто обдаю себя.

Привет.docПривет, всем, кто похож на меня! Есть руки, голова...но вместо ног (хотя они есть, но..))), за то есть колеса! Во! И многие на этих колесах еще и танцуют, занимаются спортом, влюбляются, женятся. Но все как в мире у здоровых. Но есть и те, для кого коляска - приговор. Давайте поговорим - кто как приспособился жить.Кто живет самостоятельно, сам ухаживает за собой...Поделимся своим опытом друг с другом. Согласны?!?

Ребята! я тоже получаю Ронбетал, но не колю. Дала объявление в инете, позвонили из Белоруссии (я живу в Смоленской области, почти на границе с Белоруссией). Приезжают ребята из Белоруссии. Им вообще ничего бесплатно не дают. им и Ронбетал за счастье! Приезжают на машине и с холодильным рюкзачком. Так что температурный режим не нарушается.. Может у вас тоже территориально рядом есть какая-нибудь республика рядом?! Дайте объявление. Может это лекарство кому-то ПРОСТО НЕОБХОДИМО!

Да, книга у меня есть в электронном виде, кому надо - выложу

Привет!А меня лечит мой любимый пушистый доктор Чип. Раньше я его просто гладила, а теперь, когда глажу перебираю пальцами. Знаете - моторика стала восстанавливаться. Прям чувствую, когда берусь за мелкую работу. Спасибо ему!!! Люблю его очень. А вот, что об этом пишут.http://www.koob.ru/nesterova_d/koshkoterapiya

Мне при оформлении ИКИ предложили "на выбор" комнатную или прогулочную коляску. Так я должна или на улице жить или в квартире не выезжая?! Дурдом, однако! Универсальную, которую хочу приобрести за свой счет не хотят оплачивать))) И что, на компенсацию и не стоит рассчитывать?!

Спасибочки!!!

Получила Ронбетал - одна коробочка ...))) а где салфетки?! где шприцы?! Слышала, что должны привозить. У кого просить?! Подскажите!

Получила Ронбетал - одна коробочка ...))) а где салфетки?! где шприцы?! Слышала, что должны привозить. У кого просить?! Подскажите!

а что!?!?! Биокад действительно проиграл?! где можно посмотреть информацию?! Вон Магистр написал, что на 2012 запаслись только Ронбеталом и Инфебетой?! Кто в курсе, что нас ожидает?!

Привет! А мне вчера вместо Экставиа пытались выписать Ронбетал, объясняя это тем, что якобы в области из интерферонов есть только он, т.е. в аптеках только Ронбетал. Разве имеют право выписывать те препараты которые есть в Аптеках?! а не те которые назначил главный невролог области?! тем более, что я пару месяцев пыталась колоть и привыкнуть к Ронбеталу, но к сожалению, он мне так и не пошел.Поэтому стали выписывать Экставиа. И вот - опять двадцать пять. Позвонила главному неврологу - а та говорит, что есть только Ронбетал, а буду возмущаться - и это отменят. Сидящему на коляске вообще ничего помочь не может! А то, что я 5 лет колола Бетаферон и Экставиа не было ни одного обострения - это ни о чем не говорит?!? Короче, один способ борьбы с болячкой - лечь и помереть.... А в других областях есть Экставиа и Бетаферон?! Кто-нибудь получает?! или это правда, что в России есть только Ронбетал?! и нет смысла бороться?!

Ребята, кому-нибудь нужна Экставиа? Пишите. kyzt@yandex.ru/Договоримся

Кому нужна Экставиа? Пишите на Kyzt@yandex.ru

Ребята, спасибо! Позвонила в областную неврологию, сказали - приезжайте, получайте! (легко так сказать- приезжайте. Забрала подруга). Так что уже получила...

Привет! Кто знает, а где взять инжектор?! может его надо покупать?! Подскажите, плиииз!

Ученые подтвердили эффективность марихуаны при рассеянном склерозе Американские ученые подтвердили, что экстракты марихуаны эффективно подавляют симптомы рассеянного склероза, и, следовательно, могут использоваться в лечении этого заболевания, сообщает PhysOrg. Метаанализ рандомизированных плацебо-контролируемых исследований, проведенный учеными из лос-анджелесского Фонда глобальной неврологической инициативы, показал, что пять из шести исследований четко свидетельствуют о снижении спастичности и увеличении объема движений у больных рассеянным склерозом при приеме экстрактов конопли посевной (Cannabis sativa). Действующими веществами экстрактов были каннабиноиды дельта-9-тетрагидроканнабинол (THC, ТГК) и каннабидиол (CBD, КБД). Спастичность - непроизвольные сокращения или повышение тонуса мышц - является одним из наиболее частых симптомов рассеянного склероза. Существующие методы снижения спастичности труднодоступны, вызывают серьезные побочные эффекты или малоэффективны. Метаанализ показал, что частота возникновения основного побочного эффекта от приема экстрактов конопли, связанного с действием каннабиноидов на психику, широко варьирует в зависимости от дозировки. Однако, как выяснили исследователи, схожие эффекты наблюдались и при приеме плацебо. Один из авторов работы Шахин Лакхан (Shaheen Lakhan) прокомментировал полученные результаты так: "Каннабиноиды обладают обширным терапевтическим потенциалом при рассеянном склерозе и заслуживают самого пристального внимания". Результаты исследования опубликованы в научном журнале - http://www.physorg.com/news179118127.html 2009

Ребята, а кто-нибудь еще продолжает колоть Ронбетал?! или всех перевели на Экставиа?! А то у меня осталось 3 упаковки Ронбетала, хотела вернуть, но говорят, что слишком много волокиты чтобы сдать. Выбросить рука не поднимается. Может кому надо?! Хотя выдержать температуру не выше +8 наверно проблематично чтобы забрать...))) Пишите на kosht@mail.ru

Я вот уже третий месяц плучаю Щвейцарский препарат Экставиа. Начинала колоть с 0,25. Так же и как от Бетаферона поднималась температура, сейчас все ощущения как и от Бетаферона, хотя абсолютно отличались в лучшую сторону от Ронбетала, от которого вынуждена была отказаться. Сейчас только вот боюсь, как бы опять не перестали выдавать Экставиа. Кто колет этот препарат? Хочется знать ваше мнение.

Здравствуйте! Я вот никак не пойму, что за "Боги" решают судьбу моего здоровья и жизни вообще?! Сначала был Бетаферон - начинала с маленьких доз, боролась с температурой... вроде все пришло в норму и вот... Ронбетал. И все по новой, только побочек в десять раз больше. Три месяца колола в надежде, что когда нибудь к этому "кошмару" привыкну... И вот нежданое "Счастье" - Экставиа. Опять привыкать, опять с маленьких доз?! и ни факт, что в следующем месяце опять не будет Ронбетал?!!? Но кто-то же должен нести ответственность за этот бедлам?! И хотя бы информировать, что ждет нас впереди...

Ребята, что-то я никак не могу понять - почему мы должны "изобретать" какими иголками делать уколы, какими салфетками... такое чувство, что сообща изобретаем колесо!!! а если учесть, что оно давно уже изобретено и мы им пользовались коля Бетаферон, тогда о чем разговор! Нашим производителям этого не известно?! Не хотелось бы кому-нибудь пожелать нашей болячки, но... прям хочется заставить их побывать в нашей шкуре, а то прямо вспоминается - СЫТЫЙ ГОЛОДНОГО НЕ ПОНИМАЕТ! И создается впечатление, что наши сообщения еще и читают производители Ронбетала! Глупей ситуации быть не может - звонить, заказывать иглы (о их качестве, разговор отдельный), потом приезжает курьер (или не приезжает!) ведь все просто! Да положите все в коробку с лекарством..!!! или я что-то не поимаю! Отупела!!! Блин!!!...