Fortochkina

По-моему, уныло, безнадёжно и обречённо твердить изподтишка, что РС - процесс необратимый и беспощадный, разрушающий мозг и сознание независимо от того, есть ли клиническая симптоматика или нет - по меньшей мере, глупо. И допустив полную вашу правоту, я считаю это чрезмерно глупым. Кому это надо? :) Не думаю, что здесь много людей, которые в свое время не изучили бы природу болезни настолько досконально, насколько это возможно, причем с самых различных сторон. Даже я уже знаю столько, сколько мне, может, и не нужно. И писать лишний раз ту информацию, которую все получают при первичном же знакомстве с болезнью, ни для кого не требуется. Хотя, может быть, это нужно пишущим. Правда, не очень понятно, зачем. Люди же непосвящённые просто читают темы и задают вопросы, а не пытаются с ходу заявить что-то претенциозное:) Поэтому к чему этот беспросветный пессимизм и фатализм? 2 Яблоко: спасибо за тему :) Разделяю многое из заявленного вами здесь :)

интересно, когда эти лекарства станут таким же признанным и доступным (ну, относительно) способом терапии, как бетаферон и копаксон, например - я бы с радостью согласилась, несмотря на недоказанность эффективности действия. Кажись, наверное, лет через пять, если не больше..

А эти испытания у нас проводились али за рубежом? И каковы впечатления в итоге? Были ли побочки, изменилось ли течение РС?

Этим летом стремительно похудела килограмм на десять - с 57 до 47 примерно (рост 170). Немотивированно и необъяснимо, просто так. Через месяц легла в больницу с обострением. Там начала "откармливаться" (никаких диет не соблюдала, просто много ела :) Ну и об Эмбри тоже ещё разговоров не было), но не толстела совершенно, несмотря на "Метипред" и "Преднизолон". Сейчас пытаюсь питаться как можно ближе к Эмбри (но не строго), вешу 51

Не нашла подобной темы, хотя, возможно где-нибудь и была. Прочитала на главной странице сайта о том, что уже определённое время ведутся испытания препаратов для больных РС, которые принимаются орально. Без всяких уколов. Прочитала по этой ссылке: http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...8&Itemid=90 Вроде информация давности уже больше полугода и в статье говорится о том, что разрешение на использование одного из испытываемых лекарств ожидается уже в 2009-ом. Может быть, кто-нибудь знает, как обстоят дела с этим вопросом? Понятно, что в России это всё появится гораздо позже, но всё же, меня очень интересует информация и мнения по этому поводу. Потому что, уверена, перспектива оральных лекарств очень всех прельщает. И меня в том числе.

Выздоравливай!! :) Мне говорили и о бетафероне в том числе, потому что в подавляющем количестве случаев назначают то, что имеется в наличии. А по поводу регистра - я уже писала. Так всегда. Что очень странно. Интересно, кризис нынешний скажется как-то на этой ситуации.

хм, кажись, это я по своей фармокологической неграмотности его гормоном назвала. А центром РС я, как бы, назвала отделение в нашей областной больнице, которое непосредственно занимается рассеянным склерозом. Так понятнее будет? Т.к. в названии темы вынесено название города, думаю, несложно догадаться, что я именно ростовский центр имела ввиду. И по поводу получения лекарств, не знаю, лично мне сказали так, как я написала. Ни о каком получении через поликлинику речи не было. Речь была только о том, что "когда подойдёт моя очередь, мне сообщат". И сказали, что будет это не раньше, чем через полгода. И ни о каком "начинании лечения прямо сейчас" речи также не шло. Хотя, насколько я знаю, препарат рекомендуется начинать принимать как можно раньше, пока нет никаких осложнений, не поддающихся восстановлению. Если стадия обострения, лучше при первой же появившейся возможности лечь в больницу. Пройти курс. Мне стало лучше после того, как я при первом серьезном (и т-т-т- единственном на данный момент обострении) проколола в больнице Метипред.

Я приезжала в наш так называемый "центр РС", Тринитатский был там, смотрел мою томограмму, сказал, что поставят в очередь на копаксон али ещё какой гормон - они видимо, сами не знают, типа что будет, то и всунем. Я, естественно, не рада перспективе лечения каждодневными уколами, тем более, когда (т-т-т) почти ничего пока не беспокоит. Но, в принципе, даже если бы я и жаждала отчаянно начала лечения, одна фигня, меня уведомили, что очередь подойдёт не раньше второй половины 2009-го года, так что времени на раздумья и все остальное у меня ещё огогошечки-ого сколько. И так у каждого, кто становится в очередь. Так что не думай, что как придешь, тебя сразу кинуться лечить сумасшедшими дозами гормонов :) Такое, только когда обострения наступают, практикуется. Желаю этих явлений избегать :)

поворот

Записалась на приём к Гончаровой) По поводу Вилкова можете спросить у неё самой, лично я же в сомнениях и ничего сказать не могу. Он на пенсии. А вы колете копаксон или др. инъекции?

А у меня абсолютно глупый, но очень важный для меня вопрос: как вы считаете, действительно ли стоит вообще колоть Копаксон, равно как и другие иммуномодуляторы, при поставленном диагнозе РС, но при отсутствии ярко выраженных обострений? Оправдывает ли цель средства? Действительно ли он эффективен, или это опять таки вопрос времени и, главное, веры в результат? Догадываюсь, что не я одна в сомнениях, просто скоро обращаюсь первый раз в центр РС в своём городе, и понимаю, что скорее всего назначат Копаксон. Вот только стоит ли это делать или просто жить себе, надеясь на лучшее? На днях выписалась с больницы, снимали обострение ( второе в жизни, ухудшение зрения (ретробульбарный, пятнами видела, как после солнца ), вроде проходит постепенно), и теперь думаю, может, вообще забыть про болезнь? Или лечить то, что себя пока никак не проявляет? Для меня это очень сложное решение.

Хотелось бы найти людей из Ростова-на-Дону для обсуждения нашей общей проблемы. Также интересует, кто к кому считает целесообразнее обращаться в нашем городе, а также конкретно - знаком ли кто-нибудь с Вилковым Геннадием Алексеевичем и каково ваше мнение об этом человеке.