4f33ef46bb8f712bd0ed89275aa2e419 Перейти к контенту

Nadin

Пользователи
  • Число публикаций

    413
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    7

Nadin последний раз побеждал 12 Сентября 2019

Nadin - автор самых популярных публикаций!

О Nadin

  • День рождения 20.04.1978

Старые поля

  • О себе
    3467-3896-53-912

Дополнительные

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Пенза

Недавние посетители профиля

2 229 просмотров профиля

Достижения Nadin

  1. Nadin

    Окревус (Окрелизумаб)

    Добрый день! У меня плохие новости- Роману прокапали Окревус 17 апреля, а 19 го он умер. Ребята, я наконец-то нашла вашу переписку с Ромой и все встало на свои места. Ужасно. Заключение паталогоанатома- сердечная недостаточность. Родственникам я донесла информацию по поводу Инфибеты, оказывается они были в курсе, предложили мне оставшуюся пачку из холодильника( Сбор денег на похороны я организовала, маме-пенсионеру наша пензенская рс-команда помогла. Но... Рому не вернуть... Делаем выводы.
  2. Nadin

    Гилениа

    Ребаунд-эффекта я избегаю единственно возможным способом- не пропускаю прием препарата. Если регион не закупает- принимаю просрочку, ее часто бесплатно отдают. До года спокойно можно. Опыт более 10 лет.
  3. Nadin

    Гилениа

    Пить через день- это и называется пропускать. Если деваться некуда, то через месяц такого приема проконтролируйте лимфоциты. Если больше 0.6- угроза обострения. Михаил, всегда нужно иметь запас препарата, не надо шутить с государством. Ребаунд- эффект никто не отменял.
  4. Nadin

    Гилениа

    У меня опыт применения финголимода 12 лет. За это время пропускала может быть раз в пару месяцев. Риск- поднимутся лимфоциты до нормы, а нам нельзя. Я бы на Вашем месте поискала на Розовом Слоне в ВК, там и бесплатно отдают, и " за конфетки". Миша, нельзя так часто пропускать, чревато обострением.
  5. Nadin

    Гилениа

    Может у Вас просто обострение началось? Или какая-нибудь другая причина? У меня в первые 1,5 года приема Гилении продолжались обострения, тоже думала, что она неэффективна. Побочки - постоянно простывала зимой, на улицу было выйти невозможно, до такси дошла - горло, сопли. Допростывалась и до гайморита, и до фронтита. А потом обострения резко прекратились, 8 лет ремиссии.
  6. Nadin

    Гилениа

    Я принимаю Гилению 9 лет. 7 лет ремиссии. До этого было по 5 обострений в год. Последнее время принимаю просроченный препарат, скупаю все что можно, но в россии и просрочки уже не осталось.
  7. Nadin

    Окревус (Окрелизумаб)

    Изменения к постановлению минздрава № 1000 какому то 4Н про 180 дней вышло еще 11 декабря 2019г., вступило в силу 28 января 2020г. В начале февраля я его распечатала и пошла к заведующей поликлиники. Она посмотрела тут же в Консультанте, позвонила юристу, раздала всем люлей, и через 10 минут у меня на руках был рецепт на финголимод на 180 дней. Никакого короновируса в России тогда еще не было.
  8. Nadin

    Модена

    Добрый день! А какие у Вас сейчас лимфоциты?
  9. Nadin

    Рс-ник за рулем

    Обожаю быть за рулем. Никакой лишней симптоматики. Да и до остановки же я не дойду с ходунками, а до машины могу. И вперед! Это мой образ жизни.
  10. Nadin

    Модена

    Друзья, я опять про Модену. Поделитесь опытом приема! Особенно интересно мнение тех, кто переходил на нее с Гилении.
  11. Nadin

    Модена

    Спасибо большое! Вы на всем, я так понимаю, были? Ремиссия?
  12. Nadin

    Модена

    Товарищи, я опять про Модену. Кто как себя на ней чувствует? Как с обострениями дела?
  13. Nadin

    работа и РС

    Меня трудоустроила биржа труда. Обзваниваю клиентов по БД. 1 - 2 часа в день получается. Работаю дома. Рабочее место мне работодатель организовал. Денег, конечно, символически - МРОТ, но и работа не пыльная. Отпускные, больничные - все как положено.
  14. Мне тоже так наш кафедральный невролог говорил, когда я беременность проходила без обострений, можно сказать "летала". А до 8 недель отправляют "гулять" - это чтобы статистику не портить, вдруг "не приживется".
  15. Моему РС 27 лет. Все время РРРС. 7 лет ремиссии. А "корона" по МРТ (слились очаги) появилась только 2 года назад. P.S. Живут своей жизнью, очаги эти?
×
×
  • Создать...