илья

Зачем вам это нужно? Зачем все эти ужасы? Зачем платить втридорого? Зачем риск с разиножением своих клеток которые могут быть дефектны? Объясните, а?

путь от доклада на конфренции до реального исследования и результата - лет 10 при благоприятном стечении обстоятельсьв.

прочитал отзывы на http://gemclinic.ru/otz.php

в принципе всё верно. хотя это - не статистика!!!!!!

Добрый день. Это вы мне? Если да, то я Ира. Безусловно, некоторая доля чуда тут есть, но не надо забывать о профессионализме врачей, имеющих большой опыт трансплантаций в том числе и по рс, а также о безграничной вере в выздоровление самого пациента. И конечно же куда мы без Бога. Я молюсь и мне становится легче и веселее. Лично я не сомневаюсь в том, что мне поможет эта сложнейшая процедура. Если бы не было веры, меня тут не было бы.

А потом, чего придумывать, если всем доступна официальная статистика. Можете ее посмотреть на сайте gemclinic.ru в разделе рассеянный склероз. Эта статистика приведена независмой экспертной группой. Там весь опыт, которым располагает клиника. Результат очень интересный. И еще. Клиника ждет одобрения минздрава, потому что это позволит делать трансплантацию при рс БЕСПЛАТНО по квоте. Здесь много онкобольных все они трансплантируются абсолютно бесплатно, а их операция в общей сложности стоит дороже, т.к. и лежат они дольше и лекарств им надо больше.

в России нет достоверной науки. это факт. на Западе о такой статистике я не слышал.

Ирина, скажите, а это было ваше личное желание сделать транстлантацию или вам это врачи порекомендовали.

Спрашиваю, потому что считала, что такую сложную процедуру делают только когда уже все перепробованно и ничего не помогает.

тогда будет поздно

К сожалению, клиника не берет пациентов с рс, которые длительное время прикованы постели, т.к. в таких случаях в гол. мозге происходят необратимые изменения, которые как вы сами понимаете восстановить почти нереально. Хотя, у клиники есть несколько больных, которым была проведена трансплантация спасения. Им стало лучше, но кажется только меньше половины из них стали опять ходить.

ну в принципе - да, может быть... хотя... насколько я знаю такого чтобы встал из каляски... а почему эти люди сами не выходят на форум?

Юля, а вы верите что такие чудеса происходят?

лучшее средство - нестерпимо горячий душ. на некоторое время полегчает. потом надо опять...

Даже современные нововведения в медицине (вроде, стволовых клеток) оказываются перед РС бессильными.

----------------------------------------------------

Юленька - всё работает! очевидно что при хроническом заболевании необходимо

- вовремя начать лечение

- лечится долго

и не разводите паники. у вас не получилось - у меня получилось!

По словам Oded Gonen‎ - профессора из NYU - он наблюлал РСника который занимаясь спортом умудрился понизить свой EDSS с 8 до 1.5

Мой врач из NYU Center только что вернулся с конференции на которой с докладом выступили врачи из Израиля. Они выращивают из отобраных у пациентов стволовых клеток посредством аппликации неких гормональных факторов развитые нейрональные клетки. Затем эти клетки вводятся непосредстваено в мозг и кровеносную систему больных (через трепанацию и внутревеные инъекции). Пока есть только доклад на конференции потому как делать эту процедуру начали буквально пять месяцев назад и результаты пока не известны.

Я бы только сказала что обогащаются не только они. Жизнь сейчас такая. Деньги, точнее их количество определяют очень многое. Копаксон, бетаферон все эти лекарства мало того что сильно дорогие, так и добыть их тоже сложно, особенно тем, кто живет далеко от крупных городов. Неврологи, особенно столичные, на короткой ноге с фармацевтическими компаниями. Оборот лекарств только по р.с. гигантский. Кто же откажется заработать кругленькую сумму денег, пусть даже на здоровье других людей. Трансплантация тоже удовольствие дорогое, но... Скажите, может быть я не знаю: Существует ли в мире хоть 1 невролог, которому удалось бы с помощью лекарственных средств остановить прогрессию заболевания ну скажем лет на 6-7? Наверное все-таки нет такого.

Вопрос принципиально некорректен. Надо спрашивать: а есть ли Один понявший что такое РС? А вот поняв можно уже думать дальше...

Они на нас опытом обогащаются. И не только опытом....

Да. Скорее всего клеточная и фетальная терапия приносят лишь временное утешение. да они - кажется - всего лишь на время останавливают прогресс РСа.

Но давайте подумаем здраво: сколько лет мы планируем прожить?

А даже ОДИН год - это очень немало. ОДИН год нормальной жизни.

У меня было три с половиной года здоровья. И если бы у меня были деньги и я не сделал бы переыв в фетальной терапии на полтора года, то вполне возможно что было бы четыре года без РС.

не имеет смысла искать причину. надо боротся с последствиями.

Как это здорово - видеть...

да. в коридорах инстита Акушерства и Гинекологии я видел и разговаривал с больными РС. Кроме того несколько человек ездило отсюда.

но они все не выходят на сайт и молчат.

почему? потому что не почуствовали улучшения и/или испытали новые обострения. хотя у одной девочки ничего не происходит. (однако при РС это ничего не значит...)

Итак:

во первых, улучшение чисто субъективная величина и оно зависит от того, как клетки воспринимаются данным больным, каков его характер, на что он настроен. это и есть результат, полученый мною в процессе разговоров с теми, кто сделал фетальную терапию.

во-вторых, я пришёл - на собственном горьком опыте - к выводу, что РС возвратная бяка. то есть я так - произвольно, интуитивно - решил. и я буду делать - имплантировать - клетки каждые четыре месяца. насколько я прав... покажеи ближайшие два-три года.

Сейчас я наблюдаюсь у нового врача. Так вот - будучи бессердечным циником - он мне сказал: "Работают или нет ваши фетальные клетки - бабушка надвое сказала. Я знаю больного который снизил свой EDSS уровень с 7.5 до 1.5 только благодаря занятиям спортом."

Вот так вот...

Потеря правого, последнего глаза была самым страшным кошмаром для меня, преследовавшим меня с 98-го (того года когда я ослеп на левый глаз)... Будь он проклят!

Факты:

1. Полтора года я не делал имплантаций. (с марта 1986 до октября 1987).

2. в начале октября я заболел гриппом.

3. 3 ноября я практически полностью ослеп.

4. 8 ноября я был у Академика Геннадий Тихоновича.

5. зрение немного улучшилось... начал чуть-чуть видеть... но переодически я слепнул, после чего зренеие возвращалось. слепнул я при ярком освещении (светофоры и фары машин делали меня слепым).

6. 8 декабря я был у Академика второй раз.

7. после возвращения я ходил к двоим врачам здесь, в Йорке. они ничего не нашли.

несмотря на совет Академика я решил обойтись без стероидов. почему? потому как я ... полный. ну посудите сами? 1) с инвалидности я слез, 2) по делам хожу без проблем, 3) клетки для меня как живая вода.

никому не советую повторять мою глупость! можно ведь и залететь круто!

вот такие дела.

http://www.medportal.ru/mednovosti/news/20...emielinisation/

Создано принципиально новое лекарство от рассеянного склероза

Обновлено: 09.10 20:23

Американские ученые сообщают об успешном завершении первого этапа испытаний лекарства для лечения рассеянного склероза. В ходе опытов на лабораторных мышах-моделях этого заболевания, ученым удалось добиться восстановления у животных миелиновых оболочек нервных волокон.

Причиной развития рассеянного склероза является разрушение миелиновой оболочки отростков нервных клеток - аксонов . В результате нарушается проводимость нервных импульсов, что приводит к развитию симптомов заболевания – нарушений речи и потери координации движений, тремора конечностей, спазмов мышц и параличей.

Современные методы лечения рассеянного склероза позволяют замедлить этот патологический процесс, но не дают возможности восстановить функцию уже поврежденных нервных клеток. Дело в том, что при рассеянном склерозе нарушается и процесс ремиелинизации нервных клеток, который в норме происходит в организме здорового человека.

Отчет исследователей из американской клиники Майо в Рочестере, впервые применивших для лечения заболевания моноклональные антитела, был представлен сегодня на конференции Американского неврологического общества.

Синтезированное учеными антитело, способно запускать процесс ремиелинизации в клетках головного и спинного мозга. Источником антитела является колония иммунных клеток, ведущих свое происхождение от одной, генетически модифицированной клетки-предшественника.

По данным исследователей, в течение пяти недель после введения экспериментального препарата у подопытных животных наблюдались интенсивные процессы восстановления миелиновых оболочек. Достигнутый эффект позволяет рассчитывать не только на замедление развития болезни, но и на частичное восстановление уже утраченных больным функций.

Авторы исследования Артур Уоррингтон (Arthur Warrington) и Мозес Родригес (Moses Rodriguez) считают достигнутый результат весьма обнадеживающим и выражают надежду на скорое начало клинических испытаний лекарства. Впрочем, даже при самом удачном исходе, широкое применение находящегося на этой стадии разработки препарата станет возможным только через несколько лет.

Во-во! А я сейчас сопливлю и температура т.к. продуло. А до того десять лет ничего не было, ни разу не заболел. Даже грипп во время эпидемии не брал.

У Сереньки обострения не было после клетки, но прогрессирование продолжается. Ножки все хуже и хуже. А внутреннее состояние намного лучше,чем было.

К сожалению РС есть хроническая болезнь и кто его знает - как, почему и чего ждать. Боритесь, бейтесь и удача вам улыбнётся!

Таня, ничего, да, что я с вашего форума ссылочку дам?

Просто очень много общего :) И это очень приятно :)

Думаю, что будет и полезно тоже. И еще кому-нибудь.

http://uairs.org.ua/forum/viewtopic.php?t=143

Вот и я про то! Чтобы выздороветь - надо работать.

Алена, спастика - это когда мышца постоянно напряжена. Специфика диагноза... Это не так уж чтобы совсем страшно. Можно бороться! Есть медицинские препараты (миарелаксанты) - Сирдалуд, Бакловен, Мидокалм, некоторые прикладывают лед или холодную воду, некоторые - наоборот тепло... Каждый сам ищет. Я вот например, как самый продвинутый пользователь ДЭНАСом - им иногда...

А я спастику почти поборол: я начал каждый день загружать те группы мышц, которые вели себя неподобающе, в спортзале. И через год-полтора спастики практически не стало. И сплю теперь спокойно. Только иногда, редко, когда очень много хожу, возврашается спастика в икроножную мышцу левой ноги.

Так что - занимайтесь спортом! Спорт - он от всего поможет!

Умница,Алечка!После фетальной терапии у меня было ухудшение.Но ухудшение,которое наступило у меня после метипреда,ни с чем сравнить нельзя.Это просто катастрофа.Но ведь такой метод лечения есть,и он многим помогает.КАЖДОМУ ПОМОГАЕТ СВОЁ,ПОТОМУ ЧТО НЕТ ДВУХ ОДИНАКОВЫХ РС.

Энди, расскажите подробнее пожалуйста. А вы делали терапию только один раз? В какой стадии вы находились на момент прохлждения её?