Елена

[Обострение, по русски говоря-это ухудшение самочувствия в какой бы форме оно не проявлялось. Так? Длительность так же может быть разной и протекание, данного обострения. Меня это волнует. Учусь с этим жить. Понимаю, что для РС-ника со стажем все это пройденный этап. Прокатался сегодня пол- дня на машине, потом дома работал (если это можно назвать работой), потом глаза в кучи, ноги не держат и говорилка перестает работать, т.е. вот оно обострение, атака- это то до чего доводить не надо. Ребят, профессионалы РС-ники, если идет с моей стороны какая-то подменя понятий объясните пожалуйста. Реально учусь с этим жить.- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - Для РС-ка надо все время не забывать,что существует синдром физ.усталости,есть порог,выше которого физ. или другие назрузки действительно могут вызвать обострениеА еслипосле хорошего отдыха все восстанавливается,в след.раз надо просто вовремя остановиться и отдохнуть,ИХМО

Тималином [пользовалась ввиде спрея,забраковала,потому что он искусственного происхождения,не натуральный. Тактивин колола полгода,перестала,так как цена выросла в 4 раза,решила,что эффект от его применения не соизмерим по сравнению с ценой.А так пробовать все надо,вот про Кортексин не запомнила информацию от одного врача-или его можно 6 курсов через полгода проводить всего или эффект от его уколов начинает проявляться на 7 курсеПока вот снова колю,вроде как бы идет

Михась,очень интересные и правильные постулаты,при ремитирующем РС-РРС- можно прожить на них и без лекарств,дай бог,так и будет Мне уже скоро 60 лет,РС выявился тоже,когда было 53,офиц.диагноз через МРТ,а проблемы с позвоночником начались,когда пенсию оформила в 5!,5г,видно бог так распорядился.До вас быстрее правильные мысли дошли,мне больше лет понадобилось,но уже ВПРС,так что приходится себя и лек-вами всякими и даже пчелками на плаву держать,чтобы полным овощем не стать Главное,если за 50 лет -гос-во нам уже не помогает,это я имею ввиду всякие КРАБы,в протоколе лечения РС лечение планируется людям от 18 до 50лет С Братском знакома не понаслышке-была в длит. командировках- на ЦБК в 80-годы,все же Сибирь,значит ,кедровые орешки ближе,это тоже вместо лек-в очень даже полезно,в дополнении к физ нагрузке и жизни по постулатам Здоровья вам сибирского!

... А если нельзя второй раз использовать, то зачем мне отдали пол пузырька недокапанного Октагама? - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - - - - - - - - -- Подсудное дело-препарат из дорогих,на балансе нет А если капать через нос?Через желудок стерилизация не нужна,ихмо

[Хоть медсестра и ныла - когдаж я на прием пойду с такой скоростью введения (на приеме она д.быть в 15 часов, здОрово работает дневной стационар - с 12 до 15 часов...), но я сам регулировал и первые, где-то 50 мл капались со скоростью капля в 3-4 секунды. На счет супрастина - я сам удивился (в первый раз слабость была, а сейчас - нет). Может это Октагам перебивал ее или дексаметазон тому причина?.. У меня остались бутылочки Октагама на 100Х3+50+50х5=600 мл. Интересно, а в/м его использовать, наверное, можно? Если в предыдущей дозировке, то мне хватит его года на 4!.. - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Если вены хорошие я бы рискнула еще попробовать в вену Октагам с параллельным вводом чего-нибудь от этого шока,потому что на в\м уколы содержимое бутылочки можно использовать только раз,второй раз будет нестерильно, но и то страшно,должно быть написано на аннотации-допускаются ли этим лек-вом в\м уколы,если не написано,тогда и пробовать не надо,ихмо

[Спасибо Валерий. Я давно на этот препарат "поглядываю", уже все про него изучила (вашими молитвами), даже расходы расчитала. Если он мне пойдет, попробую через поликлинику получать. Ох и борьба будет! ;) У нас не любят пациентов, а если они еще чего-то требуют....!!! Битва!!!! А спрашивала потому что страшно вот так взять и самой начать... - - - -- - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - -- - - Между прочим эффект от его уколов я т оже почувствовала- про спину почти забыла и скованности в ногах меньше бывает,когда его уколошь.Через день-для меня накладно,бросать не буду-перейду пока на укол в месяц-все же он из вилочковой железы,какие-то там есть полезные в-ва.-давала мне года три назад одна к.м.н. такую схему его применения-месяц ежедневно,потом раз в месяцУ нас теперь-5ампул за 200 руб,а ходить и выписывать уже не для моих ног,лучше так уж как-нибудьСамой начать совсем не страшно,тем более инсулиновым шприцомЖелаю успехов в его пробивке,вдруг получится!

Что-то регулярно болит спина и зарядка слабо помогает , есть ли какие-то ограничения относительно массажа при РС? - - - - - - - - - - - - - - - - -- - -- - - - - - - - - - - - - - - От сильного мне только хуже стало,охота на массаж пропала.Потом сказали,что можно только как бы гладить,но если за деньги,то мне их жалко будет за просто гладить

, Коврик лучше тем, что лежишь и балдеешь, а валиком работать надо. - - - - - - =- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - А если родинкой на коврик ляжешь?Нужны разумные размеры аппликатора,ихмо

Это методика лечения и оздоровления от РС пр.Ефимова с Алтая,она у меня есть уже в отснятом ввиде на комп-ре,снятая с форума,откуда-не помню,если интересно,могу послатьпо эл.почте,давайте адрес эл.

, ей действительно плохо от Эмбри. Может быть не надо исключать "распространённые группы" аллергенов, а заняться своим собственным организмом? Хотя сама идея безаллергенной диеты, по-моему, замечательная. По поводу "здоровье дороже" никто не спорит, но бывают ситуации, когда денег не жалко, их просто нет. - - - - - - - -- -- - - - - - - - - - - - - - - - - -- - Есть же еще интересные рекомендации в постах Павла от пр.Ефимова,там все попроще Чего заморачиваться на этой нерусской диете Эмбри,тем более анализа на аллергены зависятот многого и часто меняются,просто их можно делать ,если есть лишние деньги,а так к своему организму прислушиваться ,чутко ловить реакции на съеденное,как ,например ,ВалерийСлепо следовать чему-то я тоже просто не могу и не хочу,у каждого своя голова на плечах,как и свой особенный РС,ИХМО

Не могу представить,как это будет выглядеть в реальности-если даже в списке будет человек 50-всехперечислять надоест и просто устанешь или забудешь кого-нибудь,а так идея неплохая-до сих пор ходят крестные ходы,почему и в коллективную молитву не поверить,что поможет,да и просто пожелать здоровья конкретному человеку неплохо. А подпись в Обращении по 7 болезням я принципиально не хочу ставить,потому что не верю нашим институтам власти и чего беспокоиться людям типа Андрея?-были с лекарством и будут,в этом я не сомневаюсь.

То есть делать ничего не нужно. Если есть письма из Минздрава и Президента - и самое главное есть желание получить эти препараты - то нужно продолжать. Если желания нет, зачем тогда эту тему поднимать? - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - - - - Олег,желания нет,потому что копаксон мне помог бы в том 2008 г году после капельниц с митаксантроном,а в 2009-время ушло ,уже навряд ли Я просто отказалась от подписи под обращением,потому считаю,что там наверху все давно уже решено ,менять когда всеобщий экон.кризис и скоро здоровым жить будет гораздо хуже,улучшать жизнь для РС-ков никто не будет,ИХМО

[По конституции мы все имеем равные права. ХОтите я дам телефон/электронную почту юриста. Напишем заявление в суд - - - - -- - - - - - - - - - -- - -- - - - -- - - - - Спасибо,вырвалась я уже из этих лап эл.почты ,писала и в МИНЗДрав РОССИИ и президентуОт них приходила красивая обнадеживающая отписка-"разобраться и выдать",но на месте решили по-другомуДа просто больше не хочется общаться с такими врачами,кот.сначала агитируют,потом сами же и вычеркивают Если бы я была помоложе,конечно,стала бы бороться за свое право жить,а так уже достаточно на этом свете покрутилась

[[привет! пора уже свыкнутся, что врачам мы не нужны мы сами уже врачи, где что услышим то у вр и спрашиваем оказывается это нам жизнено необходимо! метоксантрон я принимаю уже второй год но был большой интервал так как после 1 капельницы состояние стобилизировалось и пошли улутшения, в июле сделала 1 кап а теперь надо в сентебре буду делать обязательно раз в 3 мес по 20мг на 400мл ф-ра в\в в теч 40-60 мин.нам с такой формой заболевания(мы изкотигории рс больных безнодеги) ничего не помогает временное улутчение после гармонов ребиф не о чем. я два года неложусь в больницу там ничего - - - - - - - - - - - - -- - -- - - - - - - - - - - -- - -- - Я остановилась после 5-Йкапельницы с митаксантроном- это 100 мг -5 раз лежала в больнице через 3 мес,потом в Инете прочитала ,что предельная доза 140--160 мгНа что сказалась такая доза полученного препарата?-думаю,что трахикардия появилась и влияет на сосуды,мои врачи плохо назначалм их лечение,теперь сама себе врачГлавное-на ходьбу у меня повлияло положительно!

[Друзья мои, а кто нибудь переходил на Копаксон после Бетаферона? По каким причинам это случилось? - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - На сколько я в курсе-обычно переходят с копаксона на бетаферон и причина-аллергия на данное лекарство или копаксон не помогает,бетоферон считается посильнее

Как вы думаете, могут ли помочь в дополнение кап-цам метилпреднизолон в таблетках? У врачей, если не ошибаюсь, есть такой опыт - - - - - - - -- -- - - - - - - - - - - - - - - - - - По-моему опыту лечения гормонами-или капельницы или курс их в таблетках,вообще-то не стоит ими постоянно лечиться-только экстренная помощь,ИХМО

[А смысл этого исслелвания в чем?Будет статья или "кандидатская"?На диплом мы уже работали,ничего интересного не получилось.Впрочем,если пригожусь,то поучаствую,время есть

. Еще о квалификации врачей, у меня в том году едсс 3,5 в этом тоже. Тока в прошлом году самочувствие было лучше, и ходил без посторонней помощи, а нынче с тростью и те же 3,5, где правда??? Давайте не будем о грустном.. - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - - Может и неплохо,что неврологи ставят по своим тестам снова 3,5 Плохая ходьба может быть и от сосудов- В общем,митаксантрон вольют,но и от сосудистой терапии не отказывайся-пока контролируют кровь,лейкоциты же сначала падают дней 10,потом идут в рост,первый раз меня дней двадцать продержалиКонечно,вв\в уколы актовегина тоже не бесплатно,по 10 мл,но мне тогда реально все очень помоглоДаже простой трентал и то даже очень неплохо,он-то в б-цах бесплатный бываетВсе в руках врачей,но и иногда нужно чего-то и просить сделать,ИХМО

[А вы как кололи кортексин ? В чистом виде или с физ. р-ром ? - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Содержимое бутылочки растворяется в 1-2 мл,лучше в воде для иньекций,можно в физ.р-ре Проходила курсов лечения им раз самостоятельно 5 по 10 в\м уколов,поняла для лучшего растворения лучше его держать при комн.температуре,пока затормозилась-лечилась пчелками ,зимой обязатекльно повторю

[Врачи сами ничего не знают, с рецептом умыли руки, колоться буду в больнице, купил сам Как получать митоксантрон бесплатно, напишите, пожалуйста.- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Мне первую капельницу влили в РБ,в б-це же есть эти лек-ва в отд.гетатологии ;-4-покупала сама по выписанному рецепту,лек-во гр А,без рецепта не должно исчезать из аптекиВ том году одна бутылочка -20 мг,немецкое с пенсиооной скидкой стоило 890 руб. В бесплатном списке его скорее всего нет,еслди лек=ва типа актовепгина исчезли,то оно тем более Как получал Евгений из Новосиба?-могу домыслить,что из резерва б-цы,но у него была своя схема-ежемесячная раза в три меньше доза-около 8 мг.и с капельницами гормонов. Мне,считаю,что в год,когда вливала,помогало,доже по МРТ что-то выявили положительное.Но у сердца теперь тахикардия,но это мелочи жизни,главное,чтобы ноги ходили.

[Ganna, первый раз слышу о возможности совмещенич чего-либо с серьёзным Митоксантроном, хотя есть интересный опыт у Евгения (Eugen) - насколько я знаю, с Копаксоном... - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Был дан в посту Любы на "скованных" перевод с анг.сайта- в 2006 г-,данные исследования-там прозвучала информация,что после капельниц с митаксантроном эффективность приема копаксона возрастает в разы,а одновременно с КРАБами его вливать нельзя

Привет всем! Купил себе митоксантрон, хочу уколоться...)) Вот только вопрос меня мучает, колю еще ребиф, возможно ли совмещение? И как совмешать. Пока писал замучал еще один вопрос как получать бесплатно митоксантрон? Я купил не дешево, 3400, парадом командовал не я, но результат таков, дешевле если только у крупных оптовиков типа протек, если есть свои, то будет еще дешевле, например 1800 или 1500 не помню. - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Самостоятельно митаксантрон не вводится,только при назначении врача и под его строгим контролем-в среднем надо сдать четыре анализа крови-один до и три мин после-влияет на лейкоциты,понижает и на все многое остальное-почитайте аннтотацию на него Еще надо знать какой митаксантрон покупать-мне в б-це вливали только немецкий,а он был дешевле нашего раза в два.В этом случае инициатива не уместна,ИХМО

Интересно, а можно сделать так: пьешь, допустим, баклофен. Он снимает спастику, но от него слабость в ногах. И, одновременно, принимаем нейромедин, он эту слабость убирает? Или это рецепт "прощай печень" ? :) - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - Нейромедин мне помог от парезной слабости в левой ноги,когда она появилась. В твоем случае не лучше ли просто попробоватьуменьшить дозу баклофена,ИХМО7

Я так поняла, что его при наличии спастики пить нельзя, он усиливает спастику, а при слабости в ногах очень даже может помочь. Но каждое лекарство на всех влияет по-разному. - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - Любое лек-во ,применяемое от слабоссти в ногах увеличивает сластику,две стороны одной медали как говорится.Спастика потом снимается другими способами,ИХМО