Валентина

Жириновский много говорит, но говорит то что от него хотят слышать и его правда :ВЕДЬ СКОРО ВЫБОРЫ!!!. Помню и Дмитрия Рогозина: "все отобрать и поделить "и подготовить законы с природной рентой. Даже если у кого - то и отберут, то нам то ничего не дадут, а какие законы подготовила "Родина"? А Зурабову я лично благодарна, что нас ( тяжело больных) хоть стали замечать. Теперь найдут и деньги. И пусть нас выделят в отдельную программу и пусть сосчитают. Где бы я нашла на копаксон деньги (с мая 2005г.), но правда жалко, что сегодня сделала последний укол. У нас теперь при выписке рецепта забирают 28 использованных шприцов. Забыла сказать, что если заработает новая программа сколько молодых ребят отодвинут инвалидность!

С мая 2005 года на копаксоне. Перерывы были, но только несколько дней, а вот с 26 марта этого года может быть задержка и надолго. Волнуюсь. Проблемы денег, проблемы в дороговизне копаксона, проблемы в Зурабове, т.е. одни проблемы. За этот период практически ни одного явного обострения. Хотя бывает и слабость, и усталость, и головокружения и ноги слабеют, но потом все проходит. Но я рада и этому.

Наша болезнь имеет очень незвучное название. Я когда заболела, то мой лечащий врач сразу предупредила, чтобы я никому не говорила о названии, так как люди понимают, что это болезнь стариков, когда с "головой не все в порядке ". Но я сказала и потом пришлось долго объяснять, что я не "дура" и помню, что злилась на них, что они такие бестолковые. СПИД, Онкология - страшные болезни, но названия болезней звучит по-другому. И поэтому соглашусь с Olega, что про РС - нужно говорить и рассказывать. Ведь это болезнь молодых и людей среднего возраста! Просто действительно люди недопонимают серьезность проблемы, начиная с обыкновенных людей, и кончая высокопоставленными чиновниками.

Ребята! Но мы ведь молодцы! Достучались! И какой высокий рейтинг у вопроса! Пусть считают, что наши болезни редкие и что нас надо сосчитать. Лишь бы лечили! Медведев сказал, что именно сегодня были приняты также организационные и финансовые решения для того, чтобы ситуацию в снабжении лекарственными средствами в рамках программы дополнительного лекарственного обеспечения изменить и сделать ее по-настоящему работающей. Будем верить.

Моего вопроса нет. Я его не нашла.

А я сегодня отправила свой вопрос. Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Может ошибка в установлении лимитов? Лимит должен быть установлен! Но лимит не на человека (400р, 1000р, и т.д.), а с учетом болезни. И инвалиды, которым требуется только дорогостоящие лекарства, не должны быть в общих списках и чувствовать, что именно по их вине «съедаются» все бюджетные средства, а остальные инвалиды не смогут быть обеспечены лекарствами вообще.

Можно поддержать и Суворову Елену Сергеевну, 26 лет, Омск, 03.03.2007 с вопросом: Уважаемый д.А. Медведев! Почему отсутствуют региональные программы по лечению больных Рассеянным склерозом? И что делать больным которым не дают инвалидность? Поддержим!

Сегодня я получила копаксон в аптеке №144 города Твери, как и сообщалось в прессе и без проблем.

Дмитрий! Я из Твери. Завтра, т.е. 8 февраля пойдем получать капаксон. Препарат получаю с 16 мая 2005 года. Поставщик копаксона в регион в 2005-2006гг. был "Протек" и я была обеспечена препаратом практически без задержек. Сейчас тендер выиграла др. компания. Прежде чем выписать рецепт ко мне приезжал Главный невролог города. И только по результатам обследованиям мне разрешили выписывать копаксон на полгода. А потом будет еще обследование. Очень интересно, что эту проблему освещают тверские газеты, а в других регионах, что и проблем таких нет?

Да, да и у меня был стресс. В октябре муж перенес инфаркт, и я так испугалась за него, что, кажется, ноги перестала чувствовать. А в январе у меня действительно потащилась нога, появилась шаткость при ходьбе, двоение в глазах. И в конце января врачи поставили диагноз – РС.

А у меня в детстве было все: корь, свинка, коклюш. В подростковом возрасте только ОРЗ, а во взрослом - ОРЗ и грипп. Правда и болела крайне редко и в основном переносила болезнь на ногах. И я думаю, что мой РС связан с болезнями в детстве и гриппом. Интересно и то, что врачи всегда почему-то спрашивают и о родах. Второй ребенок в 33 года. А заболела в 42.

Немного истории: заболела в 2000, и почти сразу муж запретил мне все спиртное (включая шампанское), И только в 2003 г. (при выписки из больницы ) я составила список вопросов и первым в нем был: а можно ли пить? Мой врач немножко опешила, а потом спросила, почему это вопрос стал первым? И я, получив ответ, что немножко и редко можно успокоилась. Пить не стала, да и не очень хочу. Но вот в Новый Год как же без шампанского?

Сегодня я выпила лишнюю рюмку. И задумалась, а вообще нужно ли пить? Расслабилась полностью, болтала, вспоминала и т.д. и т.п. И задумалась, а вообще нужно ли пить при РС ? Пришли друзья с работы, и было классно!

Танюш! Я прочитала и проголосовала за обе сказки. Очень понравились по содержанию, а я как в детстве побывала. Если еще будешь писать сказки назови, пожалуйста, кого-нибудь из героев Бусинкой. Я так называю своего котика, а он от этого слова млеет.

Я так торопилась извиниться, что уронила мышку и чуть не заревела от обиды, что я ввела всех в заблуждение и вовремя не покаюсь.

Нет и нет, я этого не хочу! Гости нужны. Может родные и близкие людей заболевших РС хотят почитать и поддержать своих и спросить нас совета. Это так важно. Я ведь хотела подчеркнуть, что это не для равнодушных и просто любопытных. Извините, что так невнятно выразила свою мысль.

Когда читаю и перечитываю все сообщения размещенные в этой теме "Добро пожаловать" хочется дописать: "посторонним вход запрещен!" Хотя на этом форуме посторонние вряд ли " гуляют". С 1 декабря этого года мне присвоили 2 группу ( 3 степень инвалидности) пожизненно. Правда на комиссии врачи вели себя очень корректно и спросили: не обижусь ли я? И я не обиделась.

Олег! Вы Молодец! Как это правильно Вами сказано: РС - это болезнь молодых и красивых, а не старых и глупых.

Я когда открывала эту тему, думала о том, что скоро появиться 100. И сегодня зарегистрировалась София - она 100. С одной стороны плохо, что нас так много, но с другой стороны хорошо, что есть такой форум. Спасибо ребята, что форум есть и такой интересный и нужный.

Валентина. Живу в Твери и мне 49 лет. Заболела 6 лет назад. Семья есть: муж и две дочери. Одна взрослая - 23 года, другой - 15 лет. Работала финансистом. С 45 лет на инвалидности ( вторая группа). По дому хожу и все делаю, но на улицу практически не выхожу, а если выхожу, то с палочной - выручалочкой. Летом купили автомашину ( учитывая, что мне надо выходить из дома, а на лавочке сидеть не могу) и я уже выезжала в августе на Селигер! Как здорово быть здоровым! Я теперь всем желаю только здоровья!

Нас скоро будет 100 человек зарегистрированных на форуме. Как много!

Я когда ищу в перечне льготных лекарственных средств нужный мне препарат хитрю и сначала нахожу характеристику самого препарата, так Ребиф р-р для п/к введ. 44 мкг; шпр. 0,5 мл пач. картон. 12; №014563/01-2002, 25.11.2002 от Industria Farmaceutica Serono (Италия); постав.: Serono Pharma International, a division of Ares Trading (Швейцария) Латинское название: Rebif® Действующее вещество: Интерферон бета-1a* (Interferon beta-1a*) В перечне в разделе XXX. Средства, применяемые по решению врачебной комиссии, утвержденному главным врачом лечебно-профилактического учреждения есть Интерферон бета-1а раствор для подкожного введения

Аля! А я колю копаксон и отслеживала переписку на форуме и особенно тогда когда появилась информация, что препараты (дорогостоящие) будут выведены из перечня льготных и пойдут по другой программе для больных по онкологии, рассеянному склерозу и др. Приказ по перечню льготных препаратов совсем свежий ( сентябрьский). Может, кто писал про октагам на "Скованных..." просто не до конца изучил перечень.

Аля! Октагам - это р-р д/инф. 5 %; фл. 100 мл кор. 1; №011977/01-2000, 31.05.2000 от Octapharma Pharmaceutika Produktion GmbH (Австрия); постав.: Octapharma (Швейцария); код EAN:4605992000098 Латинское название: Octagam® Действующее вещество: Иммуноглобулин человеческий нормальный (Immunoglobulin human normal) Фармакологическая группа: Иммуноглобулины В перечне лекарств есть: Иммуноглобулин человека раствор для внутривенного введения нормальный [igG+IgA+IgM] Октагам - это торговое название лекарственного препарата.

Lana. в приведенном Вами Перечне лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи, утвержденном Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации (Минздравсоцразвития России) от 18 сентября 2006 г. N 665 г. Москва пропущены ряд глав с XXVI по XXX, а в XXX. Средства, применяемые по решению врачебной комиссии, утвержденному главным врачом лечебно-профилактического учреждения есть наши препараты: Глатирамера ацетат лиофилизат для приготовления раствора для подкожного введения, раствор для подкожного введения - это копаксон XXVI. Средства, применяемые в офтальмологии Азапентацен капли глазные Атропин капли глазные Бетаксолол капли глазные Идоксуридин капли глазные Латанопрост капли глазные Пилокарпин капли глазные Пилокарпин + Тимолол капли глазные Проксодолол раствор-капли глазные Таурин капли глазные Тимолол капли глазные Цитохром С + Аденозин + капли глазные Никотинамид Эмоксипин капли глазные XXVII. Витамины и минералы Аскорбиновая кислота таблетки Аскорбиновая кислота + Декстроза таблетки Аскорбиновая кислота + Рутозид таблетки Бенфолипен драже Витамин Е капсулы; раствор для приема внутрь Гендевит драже Калия йодид таблетки Калия и магния аспарагинат таблетки Никотиновая кислота таблетки Ретинол драже; раствор для приема внутрь масляный Ретинол + Витамин Е + Менадион + раствор для местного и наружного Бетакаротен применения масляный Тиоктовая кислота таблетки покрытые оболочкой Шиповника масло масло для приема внутрь и местного применения Шиповника сироп плюс витамин С сироп Эргокальциферол драже XXVIII. Антисептики и средства для дезинфекции Йод раствор для наружного применения Хлоргексидин раствор для наружного применения Этанол раствор для наружного применения и приготовления лекарственных форм XXIX. Прочие средства Водорода пероксид раствор для местного и наружного применения Гентамицин + Бетаметазон + крем для наружного применения; Клотримазол мазь для наружного применения Диосмин таблетки покрытые оболочкой Диосмин + Гесперидин таблетки покрытые оболочкой Кетостерил таблетки покрытые оболочкой Кодеин + Пропифеназон + таблетки Парацетамол + Кофеин Лизатов бактерий смесь капсулы; суспензия для интраназального введения; таблетки для рассасывания Омега-3 триглицериды (ЭПК/ДКГ- капсулы 1.2/1-90%) Троксерутин капсулы Этилметилгидроксипиридина сульфат капсулы; таблетки покрытые оболочкой XXX. Средства, применяемые по решению врачебной комиссии, утвержденному главным врачом лечебно-профилактического учреждения Алтретамин капсулы Аспарагиназа лиофилизат для приготовления раствора для внутривенного и внутримышечного введения Аторвастатин таблетки покрытые оболочкой Ацетилсалициловая кислота таблетки покрытые кишечнорастворимой пленочной оболочкой Бевацизумаб концентрат для приготовления раствора для инфузий Бисопролол таблетки покрытые оболочкой Бортезомиб лиофилизат для приготовления раствора для внутривенного введения Ботулинический токсин лиофилизированный порошок для приготовления раствора для инъекций Бусерелин лиофилизат для приготовления суспензии для внутримышечного введения пролонгированного действия Валганцикловир таблетки покрытые оболочкой Валсартан таблетки покрытые пленочной оболочкой Винорелбин концентрат для приготовления раствора для инфузий Ганцикловир капсулы; лиофилизат для приготовления раствора для инфузий Гефитиниб таблетки Гидроксикарбамид капсулы Глатирамера ацетат лиофилизат для приготовления раствора для подкожного введения, раствор для подкожного введения Гозерелин капсула для подкожного введения Гонадотропин хорионический лиофилизат для приготовления раствора для внутримышечного введения Дакарбазин лиофилизат для приготовления раствора для внутривенного введения Далтепарин натрий раствор для инъекций Железа [iII] гидроксид раствор для внутримышечного введения полиизомальтозат Железа [iII] гидроксид сахарозный раствор для внутривенного введения комплекс Золедроновая кислота концентрат для приготовления раствора для инфузий Иматиниб капсулы Имиглуцераза порошок для приготовения# раствора для инъекций Иммуноглобулин человека раствор для внутривенного введения нормальный [igG+IgA+IgM] Инозин раствор для внутривенного введения Интерферон альфа-2а лиофилизат для приготовления раствора для инъекций; раствор для инъекций Интерферон альфа-2b лиофилизат для приготовления раствора для инъекций и местного применения; лиофилизированный порошок для приготовления раствора для инъекций; раствор для инъекций Интерферон бета-1а раствор для подкожного введения Интерферон бета-1b лиофилизат для приготовления раствора для инъекций Интерферон гамма лиофилизат для приготовления раствора для внутримышечного и подкожного введения; Инфликсимаб лиофилизированный порошок для приготовления раствора для внутривенного введения Ирбесартан таблетки Каберголин таблетки Кальцитонин спрей назальный Кандесартан таблетки Колекальциферол + Кальция таблетки жевательные карбонат Ловастатин таблетки Лозартан таблетки покрытые оболочкой Лозартан + Гидрохлоротиазид таблетки покрытые оболочкой Микофеноловая кислота таблетки покрытые кишечнорастворимой оболочкой Микофенолята мофетил капсулы; таблетки покрытые оболочкой Надропарин кальций раствор для подкожного введения Оксибутинин таблетки Оксодигидроакридинилацетат натрия раствор для внутримышечного введения Октреотид микросферы для приготовления суспензии для инъекций; раствор для внутривенного и подкожного введения; раствор для инъекций Паклитаксел концентрат для приготовления раствора для инфузий Пэгинтерферон альфа2а раствор для инъекций Пэгинтерферон альфа-2b лиофилизат для приготовления раствора для подкожного введения Ралтитрексид лиофилизат для приготовления раствора для инфузий Рисперидон порошок для приготовления суспензии для внутримышечного введения пролонгированного действия; Ритуксимаб концентрат для приготовления раствора для инфузий Розувастатин таблетки покрытые оболочкой Рокситромицин таблетки покрытые пленочной оболочкой Симвастатин таблетки покрытые оболочкой Темозоломид капсулы Тиклопидин таблетки покрытые оболочкой Толтеродин капсулы пролонгированного действия; таблетки покрытые оболочкой Трастузумаб лиофилизат для приготовления раствора для инфузий Третиноин капсулы Триметазидин таблетки покрытые оболочкой; таблетки с модифицированным высвобождением покрытые оболочкой; капсулы Трипторелин лиофилизат для приготовления суспензии для внутримышечного введения пролонгированного действия Трописетрон капсулы Фактор свертывания VIII лиофилизированный порошок для приговления раствора для инъекций Фактор свертывания IX лиофилизированный порошок для приговления раствора для инъекций Флударабин таблетки покрытые оболочкой Флутиказон аэрозоль для ингаляции дозированный Целекоксиб капсулы Церебролизин раствор для инъекций Цефазолин порошок для приготовления раствора для внутривенного и внутримышечного введения Цефтриаксон порошок для приготовления раствора для внутривенного введения; порошок для приготовления раствора для внутримышечного введения Ципротерон таблетки Эксеместан таблетки покрытые оболочкой Эноксапарин натрий раствор для инъекций Эпросартан таблетки покрытые оболочкой Эпросартан + Гидрохлоротиазид таблетки покрытые оболочкой Эптаког альфа (активированный) порошок для приготовления раствора инъекций Lana. в приведенном Вами Перечне лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи, утвержденном Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации (Минздравсоцразвития России) от 18 сентября 2006 г. N 665 г. Москва пропущены ряд глав с XXVI по XXX, а в XXX. Средства, применяемые по решению врачебной комиссии, утвержденному главным врачом лечебно-профилактического учреждения есть наши препараты: Глатирамера ацетат лиофилизат для приготовления раствора для подкожного введения, раствор для подкожного введения - это копаксон XXVI. Средства, применяемые в офтальмологии Азапентацен капли глазные Атропин капли глазные Бетаксолол капли глазные Идоксуридин капли глазные Латанопрост капли глазные Пилокарпин капли глазные Пилокарпин + Тимолол капли глазные Проксодолол раствор-капли глазные Таурин капли глазные Тимолол капли глазные Цитохром С + Аденозин + капли глазные Никотинамид Эмоксипин капли глазные XXVII. Витамины и минералы Аскорбиновая кислота таблетки Аскорбиновая кислота + Декстроза таблетки Аскорбиновая кислота + Рутозид таблетки Бенфолипен драже Витамин Е капсулы; раствор для приема внутрь Гендевит драже Калия йодид таблетки Калия и магния аспарагинат таблетки Никотиновая кислота таблетки Ретинол драже; раствор для приема внутрь масляный Ретинол + Витамин Е + Менадион + раствор для местного и наружного Бетакаротен применения масляный Тиоктовая кислота таблетки покрытые оболочкой Шиповника масло масло для приема внутрь и местного применения Шиповника сироп плюс витамин С сироп Эргокальциферол драже XXVIII. Антисептики и средства для дезинфекции Йод раствор для наружного применения Хлоргексидин раствор для наружного применения Этанол раствор для наружного применения и приготовления лекарственных форм XXIX. Прочие средства Водорода пероксид раствор для местного и наружного применения Гентамицин + Бетаметазон + крем для наружного применения; Клотримазол мазь для наружного применения Диосмин таблетки покрытые оболочкой Диосмин + Гесперидин таблетки покрытые оболочкой Кетостерил таблетки покрытые оболочкой Кодеин + Пропифеназон + таблетки Парацетамол + Кофеин Лизатов бактерий смесь капсулы; суспензия для интраназального введения; таблетки для рассасывания Омега-3 триглицериды (ЭПК/ДКГ- капсулы 1.2/1-90%) Троксерутин капсулы Этилметилгидроксипиридина сульфат капсулы; таблетки покрытые оболочкой XXX. Средства, применяемые по решению врачебной комиссии, утвержденному главным врачом лечебно-профилактического учреждения Алтретамин капсулы Аспарагиназа лиофилизат для приготовления раствора для внутривенного и внутримышечного введения Аторвастатин таблетки покрытые оболочкой Ацетилсалициловая кислота таблетки покрытые кишечнорастворимой пленочной оболочкой Бевацизумаб концентрат для приготовления раствора для инфузий Бисопролол таблетки покрытые оболочкой Бортезомиб лиофилизат для приготовления раствора для внутривенного введения Ботулинический токсин лиофилизированный порошок для приготовления раствора для инъекций Бусерелин лиофилизат для приготовления суспензии для внутримышечного введения пролонгированного действия Валганцикловир таблетки покрытые оболочкой Валсартан таблетки покрытые пленочной оболочкой Винорелбин концентрат для приготовления раствора для инфузий Ганцикловир капсулы; лиофилизат для приготовления раствора для инфузий Гефитиниб таблетки Гидроксикарбамид капсулы Глатирамера ацетат лиофилизат для приготовления раствора для подкожного введения, раствор для подкожного введения Гозерелин капсула для подкожного введения Гонадотропин хорионический лиофилизат для приготовления раствора для внутримышечного введения Дакарбазин лиофилизат для приготовления раствора для внутривенного введения Далтепарин натрий раствор для инъекций Железа [iII] гидроксид раствор для внутримышечного введения полиизомальтозат Железа [iII] гидроксид сахарозный раствор для внутривенного введения комплекс Золедроновая кислота концентрат для приготовления раствора для инфузий Иматиниб капсулы Имиглуцераза порошок для приготовения# раствора для инъекций Иммуноглобулин человека раствор для внутривенного введения нормальный [igG+IgA+IgM] Инозин раствор для внутривенного введения Интерферон альфа-2а лиофилизат для приготовления раствора для инъекций; раствор для инъекций Интерферон альфа-2b лиофилизат для приготовления раствора для инъекций и местного применения; лиофилизированный порошок для приготовления раствора для инъекций; раствор для инъекций Интерферон бета-1а раствор для подкожного введения Интерферон бета-1b лиофилизат для приготовления раствора для инъекций Интерферон гамма лиофилизат для приготовления раствора для внутримышечного и подкожного введения; Инфликсимаб лиофилизированный порошок для приготовления раствора для внутривенного введения Ирбесартан таблетки Каберголин таблетки Кальцитонин спрей назальный Кандесартан таблетки Колекальциферол + Кальция таблетки жевательные карбонат Ловастатин таблетки Лозартан таблетки покрытые оболочкой Лозартан + Гидрохлоротиазид таблетки покрытые оболочкой Микофеноловая кислота таблетки покрытые кишечнорастворимой оболочкой Микофенолята мофетил капсулы; таблетки покрытые оболочкой Надропарин кальций раствор для подкожного введения Оксибутинин таблетки Оксодигидроакридинилацетат натрия раствор для внутримышечного введения Октреотид микросферы для приготовления суспензии для инъекций; раствор для внутривенного и подкожного введения; раствор для инъекций Паклитаксел концентрат для приготовления раствора для инфузий Пэгинтерферон альфа2а раствор для инъекций Пэгинтерферон альфа-2b лиофилизат для приготовления раствора для подкожного введения Ралтитрексид лиофилизат для приготовления раствора для инфузий Рисперидон порошок для приготовления суспензии для внутримышечного введения пролонгированного действия; Ритуксимаб концентрат для приготовления раствора для инфузий Розувастатин таблетки покрытые оболочкой Рокситромицин таблетки покрытые пленочной оболочкой Симвастатин таблетки покрытые оболочкой Темозоломид капсулы Тиклопидин таблетки покрытые оболочкой Толтеродин капсулы пролонгированного действия; таблетки покрытые оболочкой Трастузумаб лиофилизат для приготовления раствора для инфузий Третиноин капсулы Триметазидин таблетки покрытые оболочкой; таблетки с модифицированным высвобождением покрытые оболочкой; капсулы Трипторелин лиофилизат для приготовления суспензии для внутримышечного введения пролонгированного действия Трописетрон капсулы Фактор свертывания VIII лиофилизированный порошок для приговления раствора для инъекций Фактор свертывания IX лиофилизированный порошок для приговления раствора для инъекций Флударабин таблетки покрытые оболочкой Флутиказон аэрозоль для ингаляции дозированный Целекоксиб капсулы Церебролизин раствор для инъекций Цефазолин порошок для приготовления раствора для внутривенного и внутримышечного введения Цефтриаксон порошок для приготовления раствора для внутривенного введения; порошок для приготовления раствора для внутримышечного введения Ципротерон таблетки Эксеместан таблетки покрытые оболочкой Эноксапарин натрий раствор для инъекций Эпросартан таблетки покрытые оболочкой Эпросартан + Гидрохлоротиазид таблетки покрытые оболочкой Эптаког альфа (активированный) порошок для приготовления раствора инъекций