Ёлочка

Конечно, в 23 года гораздо сложнее пережить слово "инвалид". Но это лишь формальность. Вы так и себе говорите, и другим. А вообще лучше никому на работе не знать. У меня тоже были проблемы поначалу. Когда я заболела 5 лет назад, я на больничном была 3 месяца, пока обследовали, да по больницам моталась. И что самое неприятное, когда понять не могут, что у такой молодой может болеть ( хромала я не очень заметно)? Возьмут что -нибудь обидное скажут, типа " Что со вчерашнего не можешь отойти?" ( вроде как я с бодуна, а меня просто частенько заносит из-за атаксии). Я поначалу обижалась, а потом плюнула. Слава богу, директор нашей организации она меня с детства знает, и я работаю спокойно на 0.5 ставки.

Ох, как вы все далеко живете! Я копаксон получить никак не могу из-за бюрократических препон, хотя он на складе есть, неиспользованные остатки этого года. Для нашего горздрава кучу справок надо. Двух подписей им мало, надо третью. Если бы не так далеко, то приехала бы, но 3.5 суток в одну сторону?

похоже на следы сумасшедших зверей

Мне, кстати, муж тоже про юани говорил. Я думала,что он пошутил. Китайцев то у нас, особенно в Сибири много. Вот это да!

Я тоже работаю преподавателем, только в техникуме ( студенты у нас сами знаете какие). У меня проблемы с ногами и с глазами, а веду компьютерные дисциплины. Приходится бегать от компа к компу всю пару. И все равно, работа меня спасает от депрессии, а вот усталость победить не удается. Вся надежда на копаксон. Скорей бы его получить. Не хочу чтобы болезнь прогрессировала.

Спасибо большое! Очень много полезной информации. И вообще вы все молодцы.

Да, ты прав. Мед есть действительно не могу, сразу начинается першение, особенно на гречишный. Анадеюсь я, наверное, на чудо. Но как говорят...

19 сентября я была на консультации в центре РС в областной больнице. Врачом была назначена терапия копаксоном. Я отвезла заключение в свою поликлиннику по МЖ и отдала заведующей. Через неделю мне сообщили из поликлинники, что меня включили в список и я буду получать копаксон с 1 квартала 2008 года. Меня беспокоит вопрос: действительно ли я есть в реестре и не будет ли проволочек с лекарствами? Не упустить бы время. Как мне это узнать? Насколько мне известно в Иркутской области нет общества больных РС или я ошибаюсь.

А вообще такое часто бывает бронхиальная астма и рассеянный склероз? Может это и не БА, а просто гиперчуствительность? Заболела сначала БА ( 5 лет принимаю ингаляционные кортикостероиды), а через 2 года спастика в правой ноге, слабость, ретробульбарный неврит, небольшая атаксия, все по нарастаюшей в течении 3 месяцев, а потом немного утихло. Было еще несколько раз ухудшение, но не резко выраженное ( за исключением сильного головокружения в течении месяца в 2004 году). Сейчас хуже стала левая нога и левый глаз. На МРТ описывают мелкоочаговые изменения(дисциркуляторного характера?), перевинтикулярный отек и ретроцеребелярную кисту. Давление в норме, сосуды в порядке. Врачи расценивают эти изменения, как характкрные для РС, говорят это, смотря на снимки. Может это и не РС? У кого-нибудь было похожее? Стоит ли пить Фенотропил? Мне ни разу не назначали. Сейчас жуткая слабость.

Спасибо за совет. Но, во первых, я -алергик( болею еще и бронхиальной астмой, таких много среди ангарчан, особенно среди коренных), а, во-вторых, я уже читала про апитерапию, она меня заинтерисовала, но я не слышала, чтобы у нас в городе или в Иркутске кто-то профессионально этим занимался, а среди знакомых пасек нет. Но все равно всем спасибо.

Мильгаммой и нейромультивитом не пробовала лечиться, просто не слышала и не читала об этом. Можнобыло бы попробовать. Уже смотрю в справочнике. Что касается специфического лечения в стационаре, то у нас центр рассеянного склероза появился только весной 2007г. на базе областной больнице, там -то мне и назначили копаксон, но получать его буду только с нового года ( возможно). Пока пью мексидол и курантил. Вообще меня эти препараты как-то поддерживают. Еще периодически пропиваю БАД "Наш лецитин". Делала 2 курса плазмафереза, последний раз эффекта не дал. Стараюсь вести здоровый образ жизни: не пью, не курю. А то что в стационаре могут залечить, так я в этом убедилась еще в первые годы болезни, когда не врачи не могли прийти к единому мнению по поводу болезни и лечили чем попало вплоть до транквилизаторов( вот это было нечто!!!). Так что теперь я уже осторожна.

Мир тесен в какой-то мере. Энергетика действительно мощная, да вот экология... У нас в городе 2 мощных предприятия нефтехим и обогащение урана. Может быть слышыли про международный центр по обогащению урана? Так вот это у нас. Честно говоря мне как-то не очень радостно от этого. И природу мне очень жалко. Климат у нас очень изменился за последнее время. Вчера опять поливал дождь, а на завтра передали +12. Когда же будет настоящая поздняя осень? Но все равно в лесу очень хорошо. У нас дача почти перед Байкалом. Летом там красота! Мы отдыхаем.

Спасибо всем за информацию. Вчера решила купить дочери фотокамеру( она давно хотела сменить, увлекается съемкой). Пошли в магазин и выбрали последнюю модель Sony полупрофессионал. Вместе с прибамбасами обошлась почти в 20 тысяч. Не жалеем. Обратила внимание, что в Иркутске в магазинах какой-то ажжиотаж, сметают все, продавцы не успевают обслуживать, народу полно. Видимо народ в Сибири боязливый. На оставшиеся решили съездить на ее день рождения в Новосиб. Дочка попросила, она влюблена в этот город, может быть потому, что когда она была маленькая, мы жили там.

Если принять во внимание, что вся Европа погрязла в банковских кредитах, то возможно, что будет какая нибудь ерунда. В любом крупном магазне предлагают кредиты разные банки, правда условия грабительские, не говоря уже о многолетних кредитах на жилье. Лично я никогда кредитами не пользуюсь, т.к. отдавать всегда приходиться больше. Банковский кризис, который уже готов был разыграться как-то примяли, но во что это выльется не знаю. Хотя, возможно тем, кто поближе к столице виднее. Я живу довольно далеко, да и регион у нас немного мафиозный. Ребята, кто с запада, поделитесь своими соображениями, а то как-то страшно за свои несколько тыщь.

2 недели назад лежала в больнице, у нас в городской! Принимала молодая врач, посмотрела по какому-то справочнику и назначила мне лечение, как всем в отделении (при радикулитах, гипертонии и инсультах):капельницы с кавинтоном (т.к. пентоксифилин я не перенощу), витамины, курантил. Плюс преднизолон в/м по 90 мг 5 дней ( это при весе 48 кг). От преднизолона я отказалась, т.к. уже был печальный опыт (меня от 20 мг на 8 день начало корячить так, что скорую приходилось вызывать. На вопрос о других методах лечения она ответила, мол зачем мне это нужно, а что такое синактен-депо и как им лечить она не знает. И вообще посоветовала мне ждать копаксон. На осмотр в палату забегала на 5 минут, чтобы померить всем давление. И никакой проверки динамики! Это при том, что появились проблемы с левой ногой, каких не было раньше. При выписке дала рекомендацию: " Вообще лечитесь, чем хотите". После этого у меня целый день был какой-то нервный смех. Вот здорово!!! И вообще за 5 лет мытарств по больницам насмотрелась разного. Встречались и душевные, внимательные доктора, которые действительно пытаются помочь, но и люди, которые пытались от тебя поскорее отвязаться, заявляя типа, что жила я 5 лет без копаксона, проживу и еще несколько месяцев! Вопрос только КАК? И вообще обзавелась литературой по ненврологии и теперь достаточно хорошо ориентированаи в болезни, и в методах лечения, а то были случаи, когда пытались из меня дурочку сделать, думали, что я отстану. Каково же было удивление заведующей нврологическим отделением в одной из областных клиник, когда я начала ее засыпать вопросами. После этого разговор был совсем другой. Вот так! Поймите, я не хвастаюсь, просто пытаюсь жить?

У меня сложилось впечатление, что ответ президента на вопрос о лекарствах был расплывчатым и не очень корректным. Меня вносили в реестр, судя по всему, уже в этом году и даже заведующая спрашивала получаю ли я бетаферон( деньги видимо какие-то были выделены на мое имя, я сама видела эти списки), т.к. сначала речь шла о нем, но врачи в обл.больнице решили подождать до осени, а потом назначили копаксон. А в поликлиннике сказали, что получать буду лекарство с нового года, т.к. в конце сентября меня внесли в списки, но уже на копаксон. Я уже и незнаю были ли какие то списки и реестры. А в декабре сменится президент и что?... На что надеятся или на кого? А болезнь прогрессирует, а время идет. И ни копаксона, и не бетаферона.

Имя Алена.Возраст 39 Замужем, живу с мужем и дочерью, ей 19 лет, она у нас художница. Работаю преподавателем на 0,5 ставки. По специальности математик ( но работала раньше программистом). Живу в городе Ангарске( 50 километров от Иркутска и 200 км до Байкала) Люблю путешествовать, хотя в основном была на Байкале( раньше мы туда каждое лето ездили на машине). Еще из хобби - вязание( оно еще и полезно), шитьё и немного дизайна. Болею с 2002 года. Диагноз ставили и снимали раз 10( не видели очагов на МРТ, пока не сделала снимки на более мощном томографе). Сейчас врачи вроде бы пришли к единому мнению, однако остаются надежды, что это не РС. Имею 3 группу инвалидности и слава Богу хожу сама, хотя и жутко устаю. Надеюсь на копаксон, который мне назначили, но получать буду только с нового года(тоже надеюсь!!!). Я кстати тоже мечтаю о переезде в Новосиб, после того, как дочь закончит учебу( она учится в Иркутском художественном училище, талантлива, и у меня на нее все надежды). Я очень рада буду с вами всеми общаться!!!