Вика

Пропила 2 бутылки, никакого негатива,один позитив. Как уже писала - обеспечивает хорошее настроение, бодрость. Изменения какие-то приятные, но замечаешь их не сразу. Тут вдруг обнаружила, что спокойно стою - мою посуду за раковиной уже довольно долго. Раньше должна была садиться. К сожалению, сейчас проболела простудой с высокой температурой, с ломкой и прочими удовольствиями. Думаю, что все достижения как-то ниверировались... Буду начинать сначала, уже заказала себе новую порцию.

Спасибо, Рона! Очень интересно! Даешь возможность оторваться от своих дел и мыслей - о хлебе насущном, о болезни, о семейных проблемах. Ведь жизнь ими не ограничивается! Но самой поискать-почитать что-то интересное просто времени не хватает...Спасибо!

Наверно, сама с собой...Меня заинтересовала возможность самостоятельно проводить пробы и контролировать изменения (об`ективные, в цифрах)по ходу приема лекарства. В описании димефосфона сказано, что у больных РС, принимавших демифосфон, [время удержания ног в позе Мингацини удлинялось, в среднем, с 15 до 30 секунд.]. Захотелось узнать, что это за поза Мингацини и измерить свое время. Сейчас паретичная нога опускается за 45 сек (если я правильно все делаю). Дфф пью 7 дней, выпила 200 мг. К сожалению, раньше не замеряла. Буду пить еще 200 мг, там посмотрим. Суб`ективно - могу отметить улучшении самочувствия, повышении настроения, бодрость.

Нашла: (G. Mingazzini, 1859-1923. итал. невропатолог и психиатр; J. А. Barre, 1880-1967, франц. невропатолог; син. Барре симптом нижний) - метод диагностики стороны поражения пирамидных путей, основанный на том, что у больного, лежащего на животе с согнутыми под прямым углом голенями, паретичная нога медленно опускается, несмотря на видимое напряжение мышц. Что-то не помню, чтобы мне такую пробу делали...

Кто подскажет, что за проба Мингаццини? Лежать на животе или спине?

Возьмите в рот что-либо сладкое до и после.

Пока говорить рано. Ничего резко отрицательного нет.

Третий день пью димефосфан. Очень надеюсь на то, что "Ни у одного больного не было ухудшения заболевания и побочных эффектов."

Примерно 1000$ в месяц

Очень интересно! Прочитала в инете : В казанской государственной медицинской академии было установлено, что димефосфон благоприятно влияет на клиническое течение рассеянного склероза. Наблюдали 21 больного с цереброспинальной формой рассеянного склероза, средний возраст – 32,6 года. Димефосфон применялся перорально в виде 15% раствора по 1 ст. ложке 3 раза в день. Клиническое улучшение выявлено у 16 больных, что составляет 76,2%. Субъективно это выражалось в улучшении самочувствия, повышении настроения. Больные отмечали бодрость, уменьшение интенсивности симптомов заболевания. Объективно наблюдалось снижение тремора и шаткости при ходьбе. В ряде случаев исчезал нистагм, нарастала сила в ногах, что выражалось в увеличении расстояния, проходимого больным без остановки. Время удержания ног в позе Мингацини удлинялось, в среднем, с 15 до 30 секунд. Нормализовались проприоцептивные рефлексы, в ряде случаев уменьшалась спастичность. Ни у одного больного не было ухудшения заболевания и побочных эффектов. Димефосфон рекомендован к применению в клинической практике для лечения рассеянного склероза в качестве средства патогенетической терапии. Курс лечения – 10 дней, в весенне-осенний период - ежемесячно.

У них на сайте написано:"Мы- помогаем- всем- вне--зависимости от заболевания- и места жительства." Есть шанс, что доставят куда надо...

Мне тоже "Адъютант" очень нравится!

Спасибо, Миша! Света, если бы не дороговизна, ты бы так и пила бы его пожизненно?

Добрый день! Я больна РС с 1991г., сейчас уже ВПРС, 1-Я гуппа инвалидности. Почти не хожу. Мне доктор посоветовал препарат Ампира. Я стала искать его и выянила что: 1) он очень дорогой и 2) он в РФ не продается. У меня к Вам несколько вопросов: - Вы предлагали фампиру - я предполагаю, что это и есть Fampridine? - Сколько он стоит? - Где Вы его покупали? - Актуально ли Ваше предложение?

Убедилась. Но врач-невролог все равно отправляет к урологу.

Какие новости про Ампиру?

Везикар мне тоже не помогает. Что делать? Где найти уролога, выезжающего на дом и знакомого с проблемами РС? Меняю уже третий препарат, а все без толку...

Согласна!

Для меня это нереально.

Нашла http://www.mycare.de/suche?s=alemtuzumab, почти 2 тыс. евро 30 mg/ml. Сколько таких уколов нужно сделать за год? Еще нет, пока не определилась с деньгами.

Это сколько в рублях?

Лежала в НИИ с женщиной, сделавшей клктки у Максимова. Сначала ей похорошело, а потом все вернулось...И пришлось ей снова ложится в НИИ к врачу, которая в свое время ее отговаривала...

Вам помогает?

Никто не ответил... Нашла только "Цена за 1 флакон (30 мг/мл, 1 мл) – 12 529,67 руб." (http://www.hospital-apteka.ru/book/1633-alemtuzumab.html) Но это не аптека...

Все очень эдорово. А не в РКБ как?