Vera

Вика, а это не какая-нибудь афера с отъемом жилья или еще чего-либо? Мне вот недавно звонили аферисты по телефону, предлагали перечислить ЯКОБЫ какие-то деньги на карту. Всего лишь их интересовали номера карт мои и мужа. Я конечно не сказала. Тогда меня обозвали "добрые" дяди и больше пока не звонят. К моему мужу (он лежачий больной, не РС) ходит платный массажист. Это безумно дорогая услуга. Не забывайте - бесплатный сыр в мышеловке. И как-то подстрахуйтесь ближе к визиту добрых дядь.

Давно вяжу на машине. Сейчас не вяжу, т.к. муж болен после операции на позвоночнике. Но парализовало его еще до операции, после падения. Так что я ухаживаю. А вязанного полно, в нем и ходим зимой и летом, я и дочка. Но у меня нет РС, так что я не буду размещать фото. Кому надо что спросить, я могу подсказать. Или форумы есть хорошие рукодельные, там много материала на эту тему.

Спасибо за ваши отклики, мои дорогие! Четки - это хорошая идея. Обязательно дам мужу, у меня есть деревянные хорошие бусины. Перенизать их не проблема. Еще у нас есть кусок поролона, чтобы его сжимать пальцами рук. И такой цилиндр деревянный весь в выступах, белорусский скорее всего. То есть деревяшка для кручения и растирания внутренних поверхностей ладоней. Похожа немного на белорусский деревянный массажер.

Огромная возникла при этом проблема - это склонность моего мужа перегружаться. Это категорически запрещено в его случае, а он как бывший спортсмен не чувствует, когда пора остановиться. Это плохо влияет на процесс реабилитации. Но этот процесс понемногу продолжается! С периодами отбрасывания назад, при малейшей нашей ошибке. Изготавливал ли кто-нибудь из вас самодельные тренажеры? Не находили ли вы хорошие тренажеры для пальцев рук по нормальным ценам?

Моему мужу, который в настоящее время лежачий больной (не РС!), но совсем недавно был почти полностью парализован, изготовили классный самодельный тренажер. Это широкое основание на колесиках. Надвигаешь - над кроватью появляются направляющие рельсы. К ним на специальных петлях крепятся ноги (или руки) в разных положениях. Можно теперь их двигать при минимуме собственных усилий - как пассивно, так и активно ДАЖЕ.

Цитаты из его интервью: «Не плачь, потому что это закончилось. Улыбнись, потому что это было» «Я люблю тебя не за то, кто ты, а за то, кто я, когда я с тобой» «Ни один человек не заслуживает твоих слез, а те, кто заслуживают, не заставят тебя плакать» «Только потому что кто-то не любит тебя так, как тебе хочется, не значит, что он не любит тебя всей душой» «Настоящий друг – это тот, кто будет держать тебя за руку и чувствовать твое сердце» «Худший способ скучать по человеку – это быть с ним и понимать, что он никогда не будет твоим» «Никогда не переставай улыбаться, даже когда тебе грустно: кто-то может влюбиться в твою улыбку» «Возможно, в этом мире ты всего лишь человек, но для кого-то ты – весь мир» «Не трать время на человека, который не стремится провести его с тобой» «Возможно, Бог хочет, чтобы мы встречали не тех людей до того, как встретим того единственного человека. Чтобы, когда это случится, мы были благодарны» «Всегда найдутся люди, которые причинят тебе боль. Нужно продолжать верить людям, просто быть чуть осторожнее» «Стань лучше и сам пойми, кто ты, прежде чем встретишь нового человека и будешь надеяться, что он тебя поймет» «Не прилагай столько усилий, все самое лучшее случается неожиданно» «Люди стареют, потому что перестают любить» *** Мне понравилась статья Андрея Максимова "Любовь уходит. Чума остается". Потрясающе написано про Маркеса: http://www.pravmir.ru/lyubov-uhodit-chuma-ostaetsy... Потрясающая биография (взгляните, кому интересно): http://latino-america.ru/south_ameri...a_marques.h...

У меня есть вопрос - пробовал ли кто-то из вас применять стельки пиокал? http://stana-don.ru/index.htm?piokal.htm http://piokal.ru/index.php?productID=115 - пишут о применении в том числе и при РС, но по поиску на форуме ничего на эту тему не нашла. Отзовитесь, пожалуйста, особенно если пробовали их применять, но они совсем не помогали.

Tani, не зря в православии про бесов сомнения пишут... впрочем, я не так сильна в религиозных науках. я стою на своем не из тупоголового упрямства, а это моя практика, проверенная временем, это мои мысли - каждая из них продумана, выношена и мне дорога. Не увидели в них ОСОБОГО смысла - да ради Бога, это же ВАШИ проблемы, не мои. Про траву я уже решила, да и мало ее у меня. Потом все это система, про которую я и пишу. Ее обрывки, толком не понятые, не могут дать многого, особенно если не осмыслены должным образом. ПИШУ В ЭТОЙ ТЕМЕ в завершение нашего диалога.

СПАСИБО! Я стараюсь беречь себя, и даже не только беречь, но и писать об этом. Кое-что опубликовано в ряде журналов. И ВАМ ВСЕГО ДОБРОГО!!!

Ой, да как-то не совсем я разделяю ваше мнение по поводу, что здесь легко поддерживают беседы на любые темы. И нет у меня острой необходимости кого-то на что-то сподвигнуть. Ну завела и завела тему. НУ И БОГ С НЕЙ! Более здесь в этой теме я не пишу, как и теме "ГОРМОНЫ". А если мое мнение кому интересно, то в таком стиле общаться - это просто дурной тон какой-то... Я сама могу общаться в разных стилях, и умею быть разной с разными людьми, чего и вам всем от души желаю! В случае удачного выбора стиля общения, ваши многие проблемы несколько смягчатся. Еще раз УДАЧИ!

Tani, как-то до сих пор у меня не возникло такой необходимости. У меня есть свой Блог, но там я пишу на тему хобби, а также на темы, близкие ТОМУ форуму. И считаю, что о болезнях там лучше и не заикаться. Больных людей много везде, но у каждой из них своя специфика, а при РС и миастении есть и общее, и разное, и есть наконец те самые наработки, о которых я вам твержу. Это И ЕСТЬ мой опыт психологической коррекции и подбора диеты. Острой необходимости об этом писать у меня нет. И давать бесплатные советы - это как-то немного странно, в случае настолько серьезных проблем. Я считала возможным высказывать свое мнение ПО САМЫМ РАЗНЫМ ВОПРОСАМ. Новичков смущать не надо, все верно, а потом как-то может стать поздно и делать психологическую коррекцию (ТАК, КАК Я СЕБЕ ЕЕ ПРЕДСТАВЛЯЮ), да и диета тоже все менее эффективна (если болезнь далеко зашла). А диагнозы ваши мне не важны, лишь бы АИ, а не опухоли и еще что похуже. Я же не собираюсь вас лечить, и ответственность за вашу жизнь и здоровье брать на себя не собираюсь. хотела дать на пробу одно растение (в каком-то смысле аналог игл Пукова, но не колет, а выводит токсины), обсудить кое-какие темы, которые большинству ПРОСТО НИ К ЧЕМУ, но после вчерашних дискуссий растение давать не буду 100% и т.д. Сделала много выводов, и многое могу сказать о проблемах у вчера выступавших ОСОБЕННО много. Но конечно промолчу. Только одно скажу. Как плохо, когда при развитом уме имеется некий прокол. Область его не буду определять вообще. И в этой теме Я БОЛЕЕ ПИСАТЬ НЕ БУДУ! МОЯ ПОЗИЦИЯ ЛОГИЧНА и осмыслена, сначала попытайтесь все же лучше ПОНЯТЬ ее! Все вопросы можно задать (НА ЛЮБЫЕ ТЕМЫ) в теме про глютен. ТАМ И ОТВЕЧУ, ЕСЛИ СМОГУ, КОНЕЧНО. А ЕСЛИ ДОЛГО МЕНЯ НЕ БУДЕТ НА ФОРУМЕ, НАПИШИТЕ В ЛИЧККУ, ЧТОБ ЗАШЛА И ОТВЕТИЛА НА ВОПРОСЫ (если они появятся, конечно). Всем здоровья и удачи!

А я люблю песни Андрея Макаревича. Говорят, он дает концерты в помощь Японии.

Эту тему завела может и без особого смысла, но ОТЧАСТИ хотелось посмотреть - как умеют поддерживать беседу на нейтральную тему, не связанную с лечением и болезнями. И тема не то, чтоб совсем скучная, не то, чтоб не могла она бы быть развита в самых разных направлениях... И это как раз такая тема, которая НИКАКИМ ОБРАЗОМ НИКОГО здесь ЛИЧНО не задевает. То есть то, что надо, КАЗАЛОСЬ БЫ...

Ida - а что еще можно сделать в такой ситуации, как не ЛЕЧИТЬСЯ У ТОГО ВРАЧА, КОТОРОМУ ДОВЕРЯЕТЕ? Я же не врач и не скорая помощь. Выход моей дочки в ремиссию - несколько ЛЕТ нашего ОБЩЕГО и НЕМАЛОГО ТРУДА! Удержание этой ремиссии - это вообще отдельная песня. Ведь у вас, РС-ников, бывает вначале ремиссия, но удерживать не умеете. А у миастеников ремиссии с возвратом к нормальной жизни практически не бывает, только после операции по удалению вилочковой железы (не всегда). Новичков смущать НАМЕРЕНИЯ у меня не было. Я писала в своей теме про глютен, потом вообще перестала писать... А потом я написала админам свое предложение - сделать закрытую тему, а там я выскажусь откровеннее, и ДОПУСК в нее вообще не давать ТЕМ, КОМУ ЭТО МОЖЕТ НАВРЕДИТЬ! Кстати, у миастеников я была за закрытие раздела фотографий. Они очень любят сниматься, в купальниках и в платьях, с детьми и собаками и проч. и обсуждать, кто как выглядит и все на свете. На мой взгляд, это все не для посторонних. И они к этому мнению пришли тоже. - нет, в ИХФ АН СССР в Москве, и там же диссертацию.

ВСЕ это очень интересно! и укладывается в МОИ ЛИЧНЫЕ ВЗГЛЯДЫ на курение, стресс и взаимосвязь всего этого. Заметьте - медик сказал о ремиссии, и это гораздо грамотнее и разумнее (употребить ЭТОТ термин).

НУ КОНЕЧНО, умная вы женщина! Гуманитарии все же какие-то более чуткие!!! Естественно, я за самые точные критерии, за данные измерений, обследований и анализов. НО раз таких замечательных критериев не только в нашей Богом забытой стране, но и нигде в мире ДО СИХ ПОР НЕ ПРИДУМАЛИ, то считайте просто: НА ДАННЫЙ МОМЕНТ ВРЕМЕНИ ИХ ПРОСТО НЕТ. Вот и приходится полагаться ВО МНОГОМ на интуицию и прочие такие же несколько "туманные" материи. Впрочем, эта тема опять-таки, ВАМ гораздо ближе, чем мне. Ну нет у меня такой усттановочки с приборчиками, где я все нужное измерю точно, и выдам НА-ГОРА. Извините. Это так. Не изобрели еще. Насколько мне известно.

ВОТ ПРОСТО ОГРОМНОЕ СПАСИБО за такой "перевод" моего поста! Теперь я вижу, что гуманитарии бывают тоже полезны при обсуждении медицинских вопросов. Теперь про ваше предложение. А как я могу говорить про критерии ВООБЩЕ, в принципе. Я НЕ делаю анализы (и пока что знать не хочу про ЦИКи , гормоны в крови и прочее). Я практик, который свое чутье применил к себе и дочке. И пытавшийся популярно объяснить кое-какие простенькие истины еще кому-то. По доброте душевной. Ведь это чьи-то дети, мужья-жены и просто люди.

А что? Очень даже неплохо вы написали, и что у вас на форуме много людей умнее вас? Но может, они меня не удостоили чести с ними беседовать... Я с ними пока ДАЛЕКО НЕ СО ВСЕМИ знакома. Примерно я знаю, кто у вас поумнее, не то что вот вы номер раз, а вот вы только номер одиннадцать. Все приблизительно, но умного чеоловека от дурака как-то умею уже отличать, причем прямо по Интернету. ЕСЛИ Будет высказываться, а не молчать, КОНЕЧНО. ЧТО МЕНЯ УДИВЛЯЕТ - вот вы меня цитируете дословно и добавляете несколько СВОИХ слов, и меняется даже не ТАК СМЫСЛ того, что я пишу, как интонация становится противно-ноющей. Появляется какая-то тягучая и тоскливая интонация... Я ее не хотела вложить в свои слова. Теперь про морковки. Вот у меня немало знакомых, большинство физики, неглупые люди, ведь тогда, в те годы, непросто было туда попасть, где на физиков учат. И у всех уже здоровье плохое - старые мы уже довольно. Боюсь, исчезнет текст, хочу разбить пост на два именно ПОЭТОМУ.

Право слово, ТАК приятно поговорить с умным человеком, тем более - ВЫ ГУМАНИТАРИЙ!!! Я тоже кандидат наук, но специальность моя "Химическая физика, в том числе физика* горения и взрыва"(или написано специально вместо * - ХИМИЯ в дипломе - давно не заглядывала). Вот поэтому так трудно вам меня понять. Разное образование и совсем другой подход, что первично, а что вторично при развитии ТАКИХ ВОТ БОЛЕЗНЕЙ! Физики ищут точные критерии, грубо говоря такие данные анализов - можно применять гормоны, а ВОТ ТАКИЕ - НИЗЗЗЯ! - только еще хуже станет. А гуманитарии - я не знаю, что они во всем этом видят, со своей колокольни. Я предпочитаю всем писать вы с маленькой буквы, так мне привычнее! Очень обидчивым или пожилым я пишу Вы, а ты - про это Тарковский Арсений (если я не путаю) так написал: И СЛОВО "ТЫ" РАСКРЫЛО СВОЙ ТАЙНЫЙ СМЫСЛ И ОЗНАЧАЛО: ЦАРЬ!

Совершенно верно! Вспомнила почему-то Ильфа и Петрова : "Почем опиум для народа?"

Этот ваш пост совсем не то доказывает, что вы написали... Я в нем увидела - НЕТ ТОЧНЫХ КРИТЕРИЕВ, КОМУ ПРИМЕНЯТЬ ГОРМОНЫ, А КОМУ НЕТ. И ЭТО УЖЕ объективная истина, существующая независимо от нашего сознания... далее желающие могут посмотреть томик марксистско-ленинской философии... УВЫ.

И еще, уже отдельно, ЗДЕСЬ я не физик. ЗДЕСЬ ДРУГИЕ грани моей натуры проявились. И все это совсем другое, чем удачно завершившийся эксперимент. Или опыт. Это вообще другие философские категории. Гораздо более сильные.

Нет-нет. Все не так, как всегда!!! Вот про это я и хотела сказать! Совершенно верно, у меня СВОИ собственные наработки, проверенные СНАЧАЛА на себе, а потом уже и на своей дочке. И уж можете поверить, притащить другого человека в состояние ремиссии, ПРИЧЕМ настолько больного, да еще К ТОМУ ЖЕ и ФАКТИЧЕСКИ препятствующего этому "переходу" ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ тяжело. Но я просто фантастически упорная тетенька. Уж "если я чего решил, так выпью обязательно" - это мой стиль поведения во всем. Но возраст дал мне ясное понимание того, что человек САМ должен этого ОЧЕНЬ СИЛЬНО захотеть. А они - люди эти больные - думают как-то не совсем мне понятно. Что по принципу "ты мне, а я тебе" или еще что-то не совсем благовидное. Что мне надо, так это чтобы то, ЧТО Я УЖЕ НАПИСАЛА ЗДЕСЬ было понято ДО КОНЦА, а не КАК ПОПАЛО. И я точно знаю, что этого пока что НЕ ПРОИЗОШЛО. Под "писать для кого попало" я ничего плохого не имею в виду. Я что, мало написала? Столько прочтений! А есть ли толк от них? Вот на мой взгляд, практически НИКАКОГО!!! А какой вообще полезный выход от моей БУРНОЙ деятельности (я не про дочку, это мой единственный ребенок, и тут все очевидно. НО Мне не тяжело и даже по своему интересно так тюкать пальчиком по буковкам. Но раз ВЕРОЯТНО это ЛЮДЯМ НЕ ПОНЯТНО и КАК-ТО НЕ ОЧЕНЬ И НАДО (я не о дифирамбах в мой адрес, это я пишу уже превентивно), я об уровне понимания как раз. ВОТ ТАК. Я же не идиотка. НАПИШИ БЫ я примерно так: Я ВСЕХ ВЫЛЕЧУ!!! СОВЕРШЕННО БЕСПЛАТНО!!! ТОЛЬКО ДЕЛАЙТЕ ТОЧЬ-В-ТОЧЬ КАК Я СКАЖУ - ну нашла бы я кого- либо. Но у меня и работа еще есть, и лишнего времени нет, чтоб вот так его тратить... Да я просто совершенно другой человек, чем вам хорошо известный Пуков В.Н. - ничего плохого я тут ОПЯТЬ-ТАКИ не имею в виду!!! Кого-то он вылечил (я не знаю, надолго ли, но мне какое дело? и не верю вообще в такое прекрасное здоровье я в нашем современном мире). Понятно ли, что ИМЕННО Я ХОТЕЛА сказать сейчас и ранее? Вот иногда скажешь коротко, а люди уже поняли, подхватили и развили мысль... А непонимание оно и есть непонимание... Люди хорошо если взглянули на ТУ ЖЕ ПРОБЛЕМУ, но с другой точки... И я рада тогда, ну просто КАК СЛОН... Я чего-то там ТРЕБУЮ - ВОТ И ОПЯТЬ ОКОЛОПОНИМАНИЕ, которое чаще даже хуже полного непонимания. Да ничего я не требую! Никаких таких людей!!! Я прекрасно вяжу, и мне всегда хорошо со своими хобби многочисленными. И даже не знаю я вашу Катю вот абсолютно (у меня своя есть), но она поняла что-то примерно такое же, как и я, по одной вашей фразе я ЭТО УВИДЕЛА. МНЕ просто как-то грустно, что я писала,тратила немало времени (оно уже потрачено и его не вернуть И Я НИ О ЧЕМ НЕ ЖАЛЕЮ), и вы мне опять предлагаете его тратить а ЗАЧЕМ - лично мне совершенно НЕПОНЯТНО! Вы ведь из самых умных на этом форуме, что же тогда говорить про других? они про меня ПРОСТО ГАДОСТИ ДУМАЮТ, я к этому очень чувствительна, я это точно знаю. Я знаю людей, ЧУВСТВУЮ их, прекрасный диагност, хоть и не медик. Приведу только один пример. Появились НЕКОГДА на миастеническом форуме две девушки (КОНЕЧНО не одновременно), и я чувствую, что стиль общения у них ПРОСТО РЕЗКО отличается от всех остальных... И что бы вы думали - у одной ПОЗЖЕ обнаружили опухоль, у второй оказался коллагеноз. Я терпелива, никуда не спешу, ничего не требую ни от кого на этом форуме. Никаких людей ЛИЧНО МНЕ НЕ НАДО!!! А ЗАЧЕМ??? ЕСТЬ ИХ ЧТО ЛИ? ВЫ ДУМАЕТЕ, ЭТО СЧАСТЬЕ БЕЗОБЛАЧНОЕ - писать, что и как??? А объяснить что-то людям, чтоб ОНИ ВСЕ ТАКИ ПОНЯЛИ НАКОНЕЦ - еще тяжелее.

Что такое "таблетки помогут", и что такое "знать это"? Насколько больной человек понимает последствия своих действий? Да, сиюминутная "польза", точнее, недолгое облегчение, за которым последует почти наверняка нечто неприятное (вопрос только как скоро) , все знают как сильны побочки от лечения, когда НЕРЕДКО побочные действия лекарств хуже самой болезни. ПРАВИЛЬНО, все думают, это будет ПОТОМ, а мне плохо СЕЙЧАС. А надо бы уже сейчас думать о том, что будет потом.

НЕ ПОНЯЛА - с чего ВЫ ВЗЯЛИ, что я вообще собираюсь ваш замечательный форум покидать? Да, вы апатичные и замученные, пишете мало, но гораздо более ПО СУЩЕСТВУ, чем миастеники. Мне здесь больше нравится, я их покинула, а вас пока и не собираюсь. ДЕТИ КАПРИЗНЫЕ и ВЗДОРНЫЕ еще более утомляют, а толку чуть, а это ГЛАВНОЕ! ДА, я долго не писала вообще. ПРОСТО я много уже написала, и не понимала - какой толк с этого может быть мне и вам. НАПИСАЛА ЕЩЕ СТАТЕЙ несколько, сначала печатали, а потом главный редактор мне сказал открытым текстом, что я пишу о том, что неинтересно ЕГО читателям. Вот если бы я написала про какого-то НЕОБЫКНОВЕННОГО целителя... ВООБЩЕ там просто все рассыпались в комплиментах: как хорошо я пишу, и редактировать практически не надо, одна беда - все время СОВСЕМ НЕ О ТОМ, о чем НАДО БЫ. А так у меня полно материала, я просто не знаю, КУДА ЕГО ДЕТЬ? Вот написала очередное свое предложение в свою тему про глютен. Еще готова к дискуссии с Павлом Емцевым, но у нас разные платформы, я физик, а он врач. Трудно прийти к консенсусу. Или хоть к чему-то ВООБЩЕ ПРИЙТИ. Смысл дискуссиии теряется....