ДмитрийМ

ну так спросите заведующую в лоб, "что делать, если в месяце 3 укола, в начале, в середине и в конце". Если вы хотите получать лечение согласно схеме и инструкции - то вопросов к себе у вас возникать не должно. Только вопросы к медперсоналу. Это не ваша задача, организовывать поставку лекарств в аптеку. И даже не поликлиники. Плегриди идет по федеральной линии. Больницы не занимаются его закупкой и поставкой. Задача поликлиники - включить вас в федеральные списки и выдавать вам рецепты, много им думать тут не надо.

Привет. Для меня плегриди это первый питрс. Тоже никаких побочек и ГПС-ов. За полгода температура была один раз, пару часов держалась 37,5. От спутниклайта ГПС и то был мощнее) Привет. Тут все просто: я пришел к неврологу, которая мне выписывает рецепты, так и сказал "в декабре у меня 3 укола". Она и ответила "не сцать, дам рецепт на две пачки". Вот как-то так и решился вопрос) в итоге лишний "декабрьский" укол я сохранил до июля - в июле снова три укола будет. Вот как-то так. Отказать в этом права не имеют - плегриди нужно принимать раз в 14 дней, а не два раза в месяц. Если кто-то из медперсонала отказывается в выдаче 13й пачки, то у РСника в таком случае есть друг - заведующий поликлиники. У меня уже были мелкие проблемы, которые прекрасно решились походом к заведующей. Кроме того, можно заменить невролога. Да хоть к терапевту сходить, от врачей все что нужно - это рецепт

имеете в виду реакция от попадания капли на кожу, во время введения шприца? Для этого, наверное, капельку и сдувают с иголки. Мне как-то идея вогнать воздух (пусть чуть-чуть) более стремная) Ладно, закроем эту тему, я думаю то капля, что пузырек воздуха - не самое страшное, чего стоит опасаться

всегда выпускаю воздух, укол же, привычка.... Это же пузырек воздуха попадет в подкожное пространство, разве это хорошо? И что плохого в том, если воздух я выпущу, есть информация об этом?

1. Я эффекта от охлаждения не заметил, пятна дней через 10 образовываются, еще через 14 - проходят. Я забил, пятна меня не смущают 2. мне невролог, как тощему, посоветовала складку не отпускать до самого конца ввода интерферона. Так и делаю. То есть сначала вытаскиваю шприц, а потом отпускаю складку. 3. есть теория, что если капельку сдуть, то пятно будет меньше. Но читаем мой первый пункт) Пятна будут в любом случае ps смутил первый пункт в инструкции. Что значит "не удалять пузырки воздуха"?

ну я наоборот, после полутора-двух месяцев плегриди перестал в аптеках засматриваться на отдел с тростями и канадками)

не думаю, что дело может быть в шприце или игле. Игла шикарная, я уколов не чувствую, колю в живот (слева-справа от пупка) и бедра. Главное поувереннее и быстро загнать иглу в сформированную складку. Складку отпускаю только после того, как вытаскиваю шприц. Неприятные ощущения были только один раз, но тогда я сам накосячил - ввел иглу не до конца, пришлось "дожать" - и на этом моменте было неприятно.

Анна, сие есть мой личный эксперимент) Невролог мне рекомендации дает вполне адекватные: только по витаминам Б и Д, плюс следить за анализами крови и печени. Тему почитаю, спасибо

@aliens @Каспер про гормоны помню, и всегда пишу о них, когда дело касается обсуждения терапии и симптомов. Гормоны капали в конце июля, эффекта хватило на 11 дней и всё резко за пол-дня вернулось, вдобавок появилась спастика, мне после пеших прогулок было очень сложно ездить на авто, однажды пришлось прям на обочине остановится и разминать икроножные мышцы. Плегриди начал работать где-то на четвёртый укол, это конец сентября. С тех пор всё стабильно с ходьбой. В теме о Плегриди у всех очень разные отзывы, у кого-то никакого эффекта, у кого сильный гпс. Мне с ним максимально повезло: работает и при этом нет ГПС никакого. Вот такое вот "везение" на фоне диагноза g35 :) Повторные МРТ я буду делать только летом 22 года. А так перед постановкой диагноза было 4 очага в ГОП и 20+ в ГМ (один из них в активе). Шею не проверял, но там явно что-то тоже есть

да, мне. С 1 км до 5 (как минимум, больше 5 км пока не пробовал). До Плегриди после 1 км пешего пути начинался сильный парез стопы и слабость всей левой ноги, особенно голени и икроножной мышцы. Всю левую ногу приходилось компенсировать поясницей и бедром, как бы "закидывать" ногу вперед. А при езде на велосипеде обе колени расшибал в синяки об раму, тк мышцы ног были ослаблены и плохо управлялись. Теперь ничего из этого нет. Разве что небольшая спастика мышц ног после сна или долгого сидения. Первые 3-4 шага делаю как в мокрых джинсах. Кроме Плегриди ничего не принимаю, разве что Вобэнзим для эксперимента

Так и написано) в фармакологическом действии сказано об иммуномодулирующем и противовоспалительном действии - ну прямо ПИТРС ) Ясно, что БАД, я купил пачку чисто в рамках эксперимента. Особых надежд не ставил. Эксперимент успешный - результаты ясны и объективны: эффекта нет. Это я еще купил Флогензим, который в 2 раза дороже Вобэнзима и содержит в 2 раза больше основных действующих веществ. В общем, не рекомендую.

а для чего? Меня заинтересовало то, что Флогензим (и Вобэнзим) позиционируются как противовоспалительные, а среди показаний Флогензима прямо сказано - "РС".

Делюсь опытом. Пропил 100 табл Флогэнзима, пил 4 табл в течение дня (в три приема). Предыстория. После пульсерапии дексой у меня все явные симптомы ушли (органы малого таза, слабое неуправляемое тазовое дно, плохая ходьба, рефлексы и чувствительность левой и правой стороны ассиметричная, сильный клонус стоп при утомлении). С 2.5 баллов декса скинула до 0-0,5. Но через 11 дней все вернулось с прежней силой. Начал терапию Плегриди - ходьба вернулась, чувствительность сторон почти сравнялась, рефлексы улучшились. То есть остались проблемы с органами малого таза и чувствительностью передней брюшной стенки, клонус стоп частично вернулся. При приеме Флогэнзима наблюдал, что он сделает с оставшимися симптомами. Совсем ничего, даже чуть-чуть.

Предлагаю сильно не мудрить и не привязываться к тематике форума, пусть будет также нейтрально, как в оригинале Newbie - Зритель Rookie - Новичок Apprentice - Ученик Explorer - Исследователь Contributor - Соучастник Enthusiast - Энтузиаст Collaborator - Автор Community Regular - Постоянный член клуба Rising Star - Восходящая звезда Proficient - Знаток Experienced - Сведущий Mentor - Наставник Veteran - Умудрённый опытом Grand Master - Гроссмейстер

а есть какие исследования по векторному спутнику против омикрона?

ну, далеко не все: активированные Т- и В-лимфоциты, специфичные к компонентам миелина, преодолев ГЭБ, попадают в ЦНС Лимфоциты разные бывают, Интерфероны "работают" с Т-клетками, подавляя их проникновение через ГЭБ + интерфероны делают "что-то еще", примерно так и написано в их инструкциях)

Исходил из того, что Фампира (фампридин), который улучшает способность ходить - по действию является блокатором калиевых каналов, то есть задерживает калий. Причем Фампира это не единственное средство с этим действием, предназначенное для РСников. Аспаркам я принимал еще до того, как поставили клинический диагноз. Принимал во время дебюта, пока активно ходил по кабинетам неврологов. И, вроде как, ходить мне было легче при его приеме. Бегать не начинал, но утренней спастики было поменьше, левую проблемную ногу меньше приходилось компенсировать бедром и поясницей.

сомневаюсь что я живу в Великобритании, уверен, что я живу в Пензе) но стартовый комплект мне выдали. Но, как я писал выше, переживать не стоит из-за этого. На глаз выливаете лишнее в раковину. Первый укол - вылить половину (из 125 мкг делаем 63), второй шприц - вылить четверть (из 125мг делаем примерно 90-100). Удачи

Ну вот я отписался, что наоборот, плегриди мне вернул ногу и чувствительность всей правой стороны тела. Попробуйте аспаркам по схеме, выше отписал в ответ @НатаСазонова

до постановки диагноза я тоже плохо ходил. Эффекта после пульстерапии хватило на 10 дней... что касается анализов на калий+магний: это электролиты, они нужны для электропроводности нервных волокон. При РС проводимость и так плохая, так что дефицит калия может проявляться сильно. Если сейчас некогда делать анализы, можно попить аспаркам, 2 табл 3 раза в день. Попить дней пять и посмотреть, будет ли эффект. Аспаркам крайне дешевый, цена обычных бумажных лент по 10 штук - меньше 10 рублей

думаю нужно говорить с неврологом, может нужно анализы сдать на калий+магний (электролиты). У меня по плегриди отзыв крайне положительный, гпс нет, а на ходьбу повлиял колоссально: до терапии 1км пройду, дальше левая стопа шлепает. На плегриди прошёл пешком 5 км и получил "обычную" усталость человека, прошедшего 5км практически без остановки. Но больше всего плегриди у меня заметен на беге: без плегриди я бегать не мог вообще, с плегриди могу пробежаться без проблем. Ну и прочие неврологические симптомы ушли, типа чувствительность левой и правой части тела и рефлексы. Ната, ищите причину, возможно не плегриди виноват. Надеюсь на это

"Он одобрил прививки, сказав, что прививка Спутник от ковида - это мертвая прививка . А при РС нельзя делать живые прививки." перевожу: врач одобрила спутник при рс, так как вакцина векторная, содержит в себе только фрагменты рнк белка, определяющего "шипы коронавируса". Мне кажется, понятно было написано. Уже куча статей по прививке при хронических и, в том числе, аутоиммунных заболеваниях. Побочек практически нет, а если и есть - то это "стандартная" реакция организма на неизвестный ему белок.

В копилку отзывов (ни к чему не принуждаю): я делал вакцину прямо во время обострения. Просто я не знал, что это обострение, диагноза еще не было, даже про очаги не знал, думал это последствия поясничной грыжи (не ходячая левая нога и усталость). В общем, вакцина никак не повлияла на обострение, ни улучшила, ни ухудшила. Через 3 месяца после вакцинации был курс дексы и это дебютное обострение благополучно снялось. Страх перед вакциной с нашим диагнозом оправдан. Даже в инструкциях ПИТРСов сказано, что "мы не знаем, как они работают, но вроде работают". Что уж про работу вакцины говорить:) Но лично у меня страх перед болезнью выше, чем перед вакциной.

у меня через неделю тоже краснеет, размер пятна со спичечный коробок, может чуть больше. Но боли нет.

вообще читаю много очень разных отзывов по плегриди, побочка у всех оооочень разная. У кого неделю темпер и ломит все тело, у кого состояние, похожее на обострение (обострениеподобный синдром типа). У меня с него нет ничего, колю как воду. Только один раз за полгода на пару часов температура 37,2 была но сам смысл препарата мне нравится: колоть раз в две недели, определенный плюс