Странник

Представляю картину: Вы абсолютно здоровы и делаете точно всё то же, что и сейчас (занимаетесь домом и дочерью), как то трудновато, и льшь из-за стереотипа, что мужчина- добытчик, а женщина- хранитель домашнего очага. Но ведь есть такие исключительные семьи как Ваша. Позвольте себе быть здоровым и заниматься тем, что вам нравиться. Не тешу себя иллюзией, что, как говорится "открыла для Вас Америку", наверняка такие мысли Вас посещали. А моё непонимание вашей позиции связано именно с этим аспектом. Или я всё же поняла не правильно и вы хотите быть здоровым?

Спасибо за советы, прочту и простите если где-то что-то... ну Вы понимаете.

Вы опять немного неправильно понимаете то что я хочу сказать. Да, в нашей семье мы поменялись местами с женой, и это абсолютно не напрягает ни её, ни меня. Мы просто изменили стереотип, изменили свое отношение к ситуации. Я же изменил свое отношение к жизненным ценностям, к жизни вообще. Многие больные оставляют жизнь "на потом, когда вылечусь", и посвящают теперешнюю жизнь поискам борьбы с болезнью. Я же просто изменил свое отношение к жизни, и понял, что теперешняя жизнь не хуже и не лучше жизни "до диагноза" - она просто другая. Понимаете, не хуже и не лучше - другая! И я не оглядываюсь назад, и не заглядываю вперед, типа что будет когда вылечусь. Это лишнее. Живу теперешней жизнью и все делаю для того, чтобы жизнь моя мне нравилась. Понимаете, главное добиться гармонии души и тела.

С сайта http://film.arjlover.net качаю трилогию "Колыма". Рона, спасибо за подсказку о существовании этого документального фильма в трех частях.

"Каждый мой рассказ - это абсолютная достоверность. Это достоверность документа..."

Варлам Шаламов Колымские рассказы

ЗЫ. Шаламов в своих рассказах, в отличие от Солженицына, абсолютно аполитизирован.. Шаламов не рассуждает о советском строе, он просто рассказывает о жизни зеков на Колыме.

Видимо Вы ещё очень хорошо себя чувствуете (физически) раз можете дочуркой заниматься в полной мере. У меня ситуация другая- будь я здоровой и даже при условии, что вновь вернулась бы на прежнюю работу, времени на сына у меня было бы побольше.

4 балла по ЕDSS, т.е. не очень то и хорошо, бывает что и 200 метров до магазина и обратно трудно пройти. Но не в этом дело, совсем не в этом. Дело в изменении своего отношения к ситуации. Вот вы все и всегда пытаетесь сравнивать свое себя с теми, кому лучше чем вам. А это неправильно. "Если хочешь сравнить себя с кем то, сравни с тем кому хуже чем тебе".

Я не вернулся бы на работу, на ту, которую работал очень долгое время. Я уже будучи больным РС, работал водителем маршрутки, а потом на троллейбусе, по пробкам, по 12-14 часов в сутки (третью группу инвалидности (а хотели вторую) поставили через месяц после того, как я из-за руля вылез, в 2003). Надо мне это теперь? Не-а... не хочу.

Но Зеланда читать довольно трудно, лучше аудиокнигу слушать. А еще лучше - прочтите книгу "Один на один с болезнью" Александра Попова (он болеет РС с 17-ти лет, а сейчас уже 42 (через неделю)). Это должен прочесть каждый РСник, прочесть, понять и принять

ЗЫ. Сейчас Сашка пишет сценарий для фильма о РС, о том, как находить силы в самом себе для преодоления болезни. Там не будет ни разговора ни о лекарствах, ни о врачах, ни собственно о самой болезни... Фильм будет снимать режиссер из Новосибирска, именно Малкова Н.А. (новосибирцы знают о ком я говорю) подсказала режиссеру кого взять сценаристом, после того как прочла книгу Саши.

Lintra, ну я же сказал, что дело не в самой комфортности моего пребывания на инвалидности, дело в ИЗМЕНЕНИИ ОТНОШЕНИЯ к ситуации в которой я оказался "Стакан или наполовину пуст, или наполовину полон".

Дело не в "если все равно нужно", и не в работе, не в деньгах, не в инвалидности т.п. Дело в том, что:

Если не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней

Что, девочки и мальчики, разворачиваемся и выгребаем что есть мочи?!!!

А зачем? Чтобы вновь целиком и полностью отдаться работе? Засыпать и просыпаться с мыслями о работе (все ли там сделано, все-ли нормально, какую премию выпишут) ? Снова уходить на работу когда дочка ЕЩЕ спит, а приходить УЖЕ спит? Жизнь ради работы, ради денег? А я вот так не хочу. Как бы это не звучало странно, но мне жить так, как я сейчас живу (на инвалидности) комфортно. Я могу массу времени уделять своей дочери, жене, своим увлечениям. Поймите меня правильно: абсолютное большинство больных ищут (!) и находят (!) в своем положении лишь минусы. А Зачем? Не лучше ли искать и находить лишь плюсы, а о минусах забыть? Игнорировать их (по Зеланду)? Попробуйте, вам понравится.

Ой, а сколько "власовцев" и прочих коллаборционистов отправили на Колыму в 37-38гг. - просто ужас! Так, заранее отправили.

В 1937 году было приговорено к расстрелу (не все приговоренные расстреливались[51]) 353074 человек. В 1938 году 328618. В 1939—2601. [52] По версии Ричарда Пайпса в 1937—1938 годах НКВД арестовал около 1,5 млн человек, из которых около 700 тыс. было расстреляно, то есть, в среднем, по 1,000 расстрелов в день.[53]

Историк В. Н. Земсков называет количество расстрелянных — 642.980 человек (и ещё не меньше 500.000 умерших в лагерях в основном во время «военного голода»)за весь период с 1921 по 1954 годы. Следует отметить, что Земсков лично участвовал в работе комиссии, работавшей в 1990—1993 гг. и рассматривавшей вопрос о репрессиях.[27].

В результате коллективизации, голода и чисток между 1926 и 1939 гг. страна потеряла по различным оценкам от 7 до 13 млн.[54][55] и даже до 20 млн человек[56].

Алекс, мы вообще-то о Шаламове, и о Колыме. Солженицын на Колыме не был. Но ты так судишь лихо, а сам бы что выбрал? Погибнуть на фронте или сдохнуть в золотом забое на Колыме, на баланде и при -50 мороза? Ты хочешь высказать мысль что на Колыме от фронта прятались? Клево так рассуждать сидя сытым, в тепле, перед экраном монитора... Вот только гнусно вести такие рассуждения и тем более делать такие выводы..

Нет никакой связи между исламским фундаментализмом, американским неоконсерватизмом и сталинскими репрессиями. Цели разные. Первые два понятия - это борьба против ВРАГОВ своего народа, но второе - борьба против СВОЕГО народа.

Спасибо за ссылку о Шаламове.

Тема интересная.Куда не плюнь ,кругом невинные жертвы;коллаборационисты,власовцы,эсесовцы-националы и уголовная публика ,а также дезертиры типа Солженицына и политические деятели типа Шаламова.

Власовцы, бандеровцы и прочие коллаборционисты, могли оказаться на Колыме только после 1945-го, но не в 37-38гг. А уголобная публика, в отличие от 58-й, и на зоне, в лагерях, жила не плохо.

Вот стоит ли плакать над своим РС, жалуясь на судьбу и кляня всех подряд (здоровых людей, власти, врачей и т.д),сидя в тепле и сытости перед монитором компьютера, или стоит посмотреть все это про лагеря Колымы, почитать Шаламова, осознать все эти ужасы и почувствовать себя вполне счастливым человеком?

Я, наряду с историей 2-ой мировой, интересуюсь и этой темой, про лагеря ГУЛАГа.

Сайт "Лагеря Колымы" http://lagerkolyma.narod.ru/main.htm

"СЕРПАНТИНКА" - так в народе называли место, где в конце 30-х годов проводились массовые расстрелы заключенных.

В глухом распадке, между сопок, в полутора километрах от бывшего центра Северного горнопромышленного управления, поселка Хатыннах, находилось это страшное место. Серпантином через перевал пролегла грунтовая дорога. А в нескольких 100-х метрах от нее, размещался барак-тюрьма для приговоренных к смертной казни. Расстреливали обреченных под звук заведенных двигателей тракторов, чтобы неслышно было выстрелов. Бездыханные тела сбрасывали в канавы-ямы и засыпали землей...

Монумент "Маска скорби" работы Эрнста Неизвестного, установлен в Магадане жертвам массовых репрессий. В монументе копия камеры (карцера) узника лагерей.

Странник, скажи, пожалуйста, пробовал ли ты с женой Ольгой гипноз? Расскажи, пожалуйста, о своих впечатлениях.

Юлек, во-первых я не гипнабелен (не поддаюсь гипнозу), во-вторых Ольга мне жена вот уже 12, лет, а на близких людях лечение гипнозом неприменимо.

Мало кто из целителей вообще понимает что это за зараза такая РС. Да и врачи тоже. Болезнь эта редкая.

Наверное, говоря про врачей, следует упоминать МНОГИЕ врачи МАЛО понимают болезнь. Потому что врачи-специалисты по РС понимают в сотни раз больше самих больных не имеющих медицинского образования. У меня жена психотерапевт по работе с неврологическими больными. И читает лекции по психотерапии РС перед больными и их родственниками. Больные, родственники больных, сами врачи-неврологи в восторге от этих лекций. Расписание уже составлено на несколько месяцев вперед. Конечно в крупных городах, где есть центры РС, больным живется легче, чем в городах не имеющих таковых. Вот как раз ОООИ БРС и борется за открытие таких центров в каждом крупном городе, или отделения РС, если город не столь крупный. С психотерапевтами проблема еще сложнее: где взять столько специалистов? В неврологию идут крайне неохотно.

Я не смог найти подходящей темы для того, что Саша Попов мне прислал по электронной почте, а ему друзья, они это нашли в инете. Пожалуйста, если хотите это сохранить, то подберите соответствующую тему и раздел и перенесите туда:

Я попросил Бога забрать мою гордыню,

и Бог сказал мне: «Нет».

Он сказал, что гордыню не забирают. От неё отказываются.

Я попросил Бога вылечить мою прикованную к постели дочь,

и Бог сказал мне: «Нет».

Он сказал, что душа её вечна, а тело всё равно умрет.

Я попросил Бога даровать мне терпение,

и Бог сказал мне: «Нет».

Он сказал, что терпение – результат испытаний. Его не дают, а заслуживают.

Я попросил Бога подарить мне счастье,

и Бог сказал мне: «Нет».

Он сказал, что даёт благословения, а буду ли я при этом счастлив, зависит от меня.

Я попросил Бога уберечь меня от боли,

и Бог сказал мне: «Нет».

Он сказал, что страдания отдаляют человека от мирских забот и приближают к Нему.

Я попросил Бога духовного роста,

и Бог сказал мне: «Нет».

Он сказал, что дух должен вырасти сам, а Он лишь будет подрезать меня, чтобы заставить плодоносить.

Я попросил Бога помочь мне любить других так же, как Он любит меня,

и Бог сказал мне: «Наконец-то ты понял, о чем надо просить»…

Я попросил сил, и Бог послал мне испытания, чтобы закалить меня.

Я попросил мудрости, и Бог послал мне проблемы, над которыми приходится ломать голову.

Я попросил мужества, и Бог послал мне опасности.

Я попросил любви, и Бог послал мне нуждающихся в моей помощи.

Я попросил благ, и Бог дал мне возможности.

Я не получил ничего из того, что просил.

Я получил всё, что мне было нужно.

Бог внял моим молитвам

Все-же следовало тему о Варламе Шаламове поместить в раздел "проза". Я ни в коей мере не учу, и даже не совеую (а то мало ли...), я просто высказал свое мнение. Потому что я прочел помимо цикла рассказов "Колымские рассказы", еще циклы рассказов "Левый берег", "Артист лопаты", ""Очерки преступного мира", "Воскрешение лиственницы", "Перчатка или КР 2". Книга объемом 950 страниц. Шаламов все-же больше писатель, чем поэт.

Конечно во многих рассказах сюжет повторяется, изменены только герои и характеры героев рассказов, но тем не менее я считаю что по силе художественного описания Шаламов стоит на ступеньку выше Солженицына. И стоит признать, что Солженицын не был на Колыме и не испытал того что испытал Шаламов, как-никак Шаламов пробыл на Колыме 19 лет. И одному Богу известно как ему удалось выжить. Его рассказы стоит прочесть каждому, и тогда РС покажется насморком, легким недомоганием, сущей ерундой по сравнению с тем что испытал Шаламов там, на Колыме. Как и десятки, сотни тысяч так и оставшихся в вечной мерзлоте.

ЗЫ. И извини Рона, но если ты поместила тему о творчестве Шаламова в раздел "Поэззия", то у меня складывается ощущение что ты мало знакома с его творчеством.

Почитай http://bookz.ru/authors/6alamov-varlam/kolym/1-kolym.html при случае, "колымские рассказы" хотя бы.

А ждет она, наверное, признания этого лекарства официальной медициной, как средства для лечения РСа...

Лучше сказать - включения данного препарата в стандарты оказания медпомощи при РС.

Наверное не стоит устраивать четырехкратную истерику по поводу лишь одного вопроса. Ты один раз сказала, я понял.

в каких нибудь центрах РС этот анализ применяют?

Нет, на это финансирование гос-вом не предусмотрено, т.к. не входит в стандарты оказания медпомощи при РС..

Рона, а ты сама все это читала? Ну что другим рекомендуешь? Или так, в инете найденное? Это я к тому, что прежде чем советовать другим, нужно самому прочитать/понять/проникнуться.

Странник, Вы не пробовали? Кто-нибудь общался со своим врачом по поводу такого анализа?

Делал, один раз, в 2003г. Но у меня ВПРС и нет явно выраженных обострений. Тем более, периодически, раз в квартал, прохожу курсы препаратов (актовегин, мильгама, кортексин, тиоктацид, эссенциале, мексидол). Ездить, сдавать анализы (тоже где-то раз в квартал/полгода) хлопотно, проще применять превентивные меры. Но опять же, мне так проще, т.к. жена врач и работает по неврологии наряду с психотерапией. То есть имеется возможность проводить дорогостоящую таки профилактику возможных резких ухудшений на дому.

Юлек, вопрос психотерапии в РС очень серьезный. А.Н. Бойко всегда подчеркивает в своих докладах что психотерапия это 50% успешного лечения РС. К сожалению, среди психотерапевтов очень мало специалистов работающих с пациентами данной группы. Ольга одна из них. Читает лекции по психотерапии РС в округах Москвы, в других городах России. Например, может вылететь ночью в Екатеринбург, прочитать лекцию перед пациентами, и вернуться в Москву в тот же день. Один из тезисов преподаваемых Ольгой на лекциях, является то, что в семье где один из родителей болен РС, должно быть правильное разделение обязанностей, несмотря на половую принадлежность. Так как в моей семье: Ольга работает, зарабатывает деньги, а я с дочкой (уроки, обеды, кружки и т.д.) выполняю свои обязанности по дому.

Признаюсь, часто пью различные таблетки, различными курсами, и это помогает. В семье не бывает разладов и ругани никогда. И у меня ровное настроение, Ольга следит за этим. Мне конечно повезло в жизни, повезло с женой.

Вообще-то, если по уму, то пару-тройку раз в год нужно сдавать анализы крови на активность аутоиммунного процесса (например в лаборатории "Иммункулус"). Таким образом возможно заранее прогнозировать время наступления обострения и своевременно купировать его. Бдь наше государство более ...эээ... гуманным, то могло бы сохранять здоровье своим гражданам и экономить тем самым бюджетные деньги (а лечение пациента в стационаре). В Дании около 3,5 тыс. больных РС, но практически нет людей с РС в колясках. Т.к. отличная диагностика, моментальное назначение ПИТРС при постановке диагноза, постоянное медицинское наблюдение, социальная реабилитация (у тех, кто все-таки оказался в коляске - у всех коляски с электроприводом).

Наверное не стоит атеистов приравнивать к сектантам. А в кучу я ничего не сгребал, отметил лишь что нельзя библию называть "величайшей книгой всех времен и народов". Или хотя бы добавлять к сказанному "ИМХО".