Андреуш

42 минуты назад, Ека сказал:

Бетагистин и от шума и от шатания, но у врача спросите сколько. Пить долго.

Ноги тянет - я бы йогу попробовала.

Спасибо.занимаюсь физнагрузками.

32 минуты назад, Ека сказал:

За то время, что Вы до нее дойдете, коляски будут на порядок функциональнее. Мож даже в виде сотового с кнопочкой перемещения в пространстве/времени :)))))))

Вообще что за мысли? :(((((((((

Не знаю что то после гармонов никак не оклемаюсь.шум в ушах и шатает.ходить не очень ноги тянет.2 года назад легче оклемался после нии.хотя голова тоже не соображала.

Сегодня был в морсе.отказался от абаджио.сказали будет протокол на глатимера ацетат.с марта.как он вообще держит,помогает,как побочки? Спасибо.

1 минуту назад, aliens сказал:

Ну а дальше?

Ни чего иди гуляй .3200 анализ цмд и взп 4700 .а через недели 2 онемение пошло...ну т.д. в нии я таких анализов не делал за свой счет.только смж.выкинул 7 рублей .еще и кровь взяли драгоценную.::::))))) п.с.сколько у Вас при абаджио взяли .с этим конечно не сравнить.

1 час назад, fomyasha сказал:

По субпопуляции лимфоцитов, смотрели CD8 и соотношение CD4/CD8. Мне в морсе назначили, только сказали делать не в инвитро.

А у меня тоже есть спертые из отеля белые тапочки:)

Это Вам катя назначила?3200 за него отдал зачем?в цмд в долгопрудном.чтоб она сказала вме нормально.

45 минут назад, aliens сказал:

А не объяснили зачем, судя по анализу аутоиммунного заболевания у Вас нет.

Не, ну если деньги девать некуда, то можно и сдать, только я бы выбрала что-нибудь другое.

Это чтоб узнать есть воспалительный процесс или нет.

1 минуту назад, aliens сказал:

А зачем говорить всем подряд, меня если спрашивают что с ногой, таксисты в основном, я говорю травма или заболевание. Никто больше не допытывается.

Я про себя лично не говорил и не говорю.просто что есть рс в мире.Наталья чо толку говорить у меня самые родные и близкие считают что я симулянт.если б я говорит была твоей женой я б тебя взбодрила и т.д.....т.е.это типа простуды.это безполезно.просто интересна реакция людей.

В 01.02.2019 в 19:07, Мона* сказал:

Добрый вечер. Долго собиралась написать, все ждала чего- то- наконец, решилась признать свое фиаско.
В середине октября на форуме rscleros.ru появился товарищ, называющий себя Zeev, и предлагающий дорогостоящие ПИТРС, вроде окревуса, по более низкой цене. Очень убедительно рассказывал о соблюдении им всех правил хранения и доставки, о своей деловой репутации (о которой я позже постоянно слышала). И я решилась заказать у него фампиру, цена которой оказалась аж на 5тыс. дешевле, чем там, где я заказывала раньше. И мне действительно без проблем доставили одну упаковку (похоже, турецкого происхождения). 
Ближе к новому году я решила заказать 2 упаковки (с учетом праздников). 19 ноября я перевела 30 тыс. рублей, и стала ждать доставки. Ждала до 13 декабря, за это время я чего только не услышала: у товарища были личные проблемы, потом подвела транспортная компания, потом исчез курьер с фампирой, потом кто-то должен был прилететь в мой город с лекарством, но тоже исчез... Мое настроение и состояние усугублялось тем, что мой запас фампиры закончился в начале декабря. Кто ее принимает- знает как ходится после резкой отмены.
 В общем, 13 декабря мое терпение закончилось и потребовала деньги назад (товарищ начал меня оскорблять, писал, что у меня видимо обострение и т.п.). И вот здесь косячнула- ошиблась в одной цифре номера карты. Через 3 дня заметила, написала ему, на что  24 декабря мне написали, что неверную транзакцию  отменили  и как ему вернутся деньги- он их мне переведет. И вот на этом все. На сообщения мне не отвечают, деньги так и не вернули и думаю не вернут.
Зачем я все это написала? Надеюсь это убережет кого-то от потери более крупной суммы денег. Я заказываю фампиру уже лет пять и никто никогда не обманывал, особенно так цинично.
Хочется пожелать товарищу, чтобы ему и его семье эти 30 тысяч пригодились для приобретения не менее дорогостоящих препаратов, чтобы в трудные жизненные минуты он всегда имел дело исключительно с  такими же как и он порядочными и чистоплотными людьми.

Номер его телефона: 89255066268

Извините,  если написала много и не туда, но правда, очень обидно.

Самое интересное ответить за это может он через своих самых близких и любимых . как к одному батюшке пришла женщина и плачет и то и се. дочь есчезла.безследно.а он говорит сам не знаю зачем спросил . жалко стало.а вы кем работаете? Аборты 30 лет делаю . он сам обалдел.и сказал тогда понятно.это отец дмитрий смирнов по союзу рассказывал.реальная история.

5 минут назад, aliens сказал:

Не видела ужаса, сочувствие у того, кто вообще хоть немного в курсе что такое РС, а кто не в курсе, тому вообще по фигу. Мне чаще встречаются первые.

Колесо у меня тут спускать стало.плохо себя чуствовал.ну думаю надо в шинмонтаж.лучше делать раньше.делают...меня качает.заходит второй .как я устал работы нет хожу хожу круги нарезаю.молчал я потом говорю.радуйся что ходишь а то болезнь . есть такая рс....я знаю у моей бабушки была.склероз.все остальное что я сказал уже не имело значения....сегодня хоть диагноз в эл.виде в телефоне сфоткал.а то гайцы докапаются.хоть справка есть.:::::::))))))такие дела

7 минут назад, Roxy сказал:

 

Не знаю, что у них в голове срабатывает :), возможно теряются на мгновение.

А да, мужа за белые тапочки поувбывав бы :)))))))))).

 

Я не виноват что в отелях тапочки белые.:::::::)))))))

Почему у них в глазах ужас?вчера умер известный певец .ему было 35.сколько их вчера умерло. А мы живем и помирать не собираемся.не все так просто как раньше.ну что делать.Просто страх и ужас от того что нельзя балдеть как раньше как все по полной вот в чем ужас.но мы с этим живем и будем долго жить.страх от осознания что мы не сможем как раньше чего то.жить вообще страшно.и белые тапочки у меня есть.жена ругается . а я отеле взял с собой :::::::::)))))))

9 часов назад, Vladimir417 сказал:

Москва ведь, тоже, русская земля Влашд Матвеев

На этом кладбище,  Где в ряд лежат товарищи, 

Сегодня все танцуют и поют,

  И никого сомненья не берут,

Москва ведь, тоже, русская земля?

Но нет крестов под стенами Кремля,

 

Ну, а пока, гуляет площадь Красная моя.

Поющим, в такт гремят вожди костями,

Что сами надругались над церквами.

Надгробье мрачное - задумка иудея,

Там труп лежит живее всех живых,

Был этот идол гениального злодея

Отчизны знаменем  времен былых,

А время движет стрелки у курантов, 

Их бой на Спасской башне все смелей,

Видала площадь много доминантов,

  Звезду поставим или крест на мавзолей?  

На мавзолей крест нельзя.там некрещенный лежит.его ленина когда помазывали после крещения он орал сильно и не дался помазаться . Батюшка развернулся и ушел.а в книгу записали как крещенного. Пусть со звездой .сам выбрал.

17 часов назад, fomyasha сказал:

Наверное га или абаджио? Я тоже завтра еду, но от питрс пока откажусь. Кстати рецепт не в морсе дают, в 107 надо ехать на Отрадное, а потом в аптеку в Алтуфьево. Вы же СВАо, насколько я помню? Готовьтесь путешествовать по маршруту

Я сао.мне про 62ю бцу на динамо говорили.

11 минут назад, Roxy сказал:

 

Вполне нормальное соотношение рост/вес, что они там, с ума посходили? 

Врачи работают по приказам.Огромное Им спасибо что вообще с нами работают.Дай Бог им здоровья.некоторые как рс услышат.прям в лице меняются.....Есть Батюшка где то он в башкирии по моему. У него Рс. Когда поставили-  врач над ним склонился и говорит ну Вы же пониммаете.Он говорит -да у меня даже белые тапочки уже есть::::)))))  это было 13 лет назад.....А Врачи что-препарат надо двигать закуп прошел . поставщики довольны.и т.д.

3 минуты назад, fomyasha сказал:

Я в 12. Доехала сама на машине, еще один показатель улучшения, три месяца назад педали не чувствовала

У Вас автомат?так жалею что мне было дано года с орэм и я одну из своих 2 механик не поменял на акп.теперь после капельниц тяжелее но надо делать дело.рс рсом я семья должна жить.сдохну но на акп поменяю . хотя буду ездить на механике для движения.и вообще я думаю я не 2 года болею.а 12 .в 2007 году было похудение ,нервы и пкб 12 (на волоколамке )меня витаминчиками тогда успокоило.не знал тогда что через 10 лет через дорогу в нпц попаду.симптомов рс не было только депрессия невроз.хотя какое это сейчас имеет значение.

10 минут назад, Roxy сказал:

Есть много мест, подходящих для ГА, даже для худых. Настаивайте, пусть дадут попробовать, им какая разница - это вам колоть. 

Я всякую метаболичку колю ничо залетает на 2-3 см. А там кожу оттянуть.кожи много.:::))на костях .63кг178см.

2 минуты назад, fomyasha сказал:

Ой, меня наверное:) Вот буквально час назад так и сказала врачу

Вы сеня в нашем морсе были?я в 9.00.

Только что, fomyasha сказал:

Не так уж он на желудок влияет, может стоило попробовать? По крайней мере синдрома отмены у него нет

Да . я читал Ваши впечатления.у меня помимо жел-ка еще органы есть.

51 минуту назад, aliens сказал:

Ну, Вы ориентируетесь на меня, но это только моя история, другим нравится. Вы их почитайте.

 

В ВАО например, нас с такой реактивной и сильной  реакцией на абаджио всего двое на весь округ. 

Я надеюсь, Вам предложат ГА после отказа от абаджио.

Я не только на Вас.тут весь коллектив жаловался.я щас на 22 стр.из 52 в этой ветке.один только положит.и то по духу подставной.имхо.я почему то нутром чую что коньки откину от него.у меня много допов.например легкая лейкоплакия.это хуже стоматита.а там по моему при стоматите надо уже бросать.это поверхностно.остальное не читал.Наташа не хочу переживать то что Вы например пережили.на крайняк коляску уже присмотрел.я свой организм знаю.я не потяну эту отраву.

39 минут назад, Divmax сказал:

 

многие тут присутствующие очень даже худые - типа Наташи. И нормально колят без всяких проблем. Попробуйте просто для начала уговорить врача на ГА. Про Абаджио - это такая же рулетка, как и другие ПИТРС. Пойдет-не пойдет, кто знает... Но я бы, имхо, начинала все таки с ГА

Я не знаю чо я тупанул с утра.она мне прошлый раз га обещала.

21 минуту назад, aliens сказал:

Ну ладно, решили, так решили.

Вот почему то мне кажется, что подсознательно Андрей решил" ВМИГ наше все" и уже давно. Ни абаджио, ни ГА ему на фиг не нужны, а ссылки на наши сообщения, в частности на мои, хорошая отмазка.

Нет если бы не желудок и гастрит.я б попробывал у меня жкт . и так никакое на уколы согласен.

В 07.09.2018 в 10:48, fomyasha сказал:

Мне навязывали на выбор абаджио или текфидеру, про побочки сказали облысение или приливы, естественно я выбрала облысение:) На мое робкое "а может не надо ничего, и так все неплохо" начали пугать. Может если бы в тот момент не было легкого обострения я бы и отказалась совсем, но тут мозги от гормонов плохо работали, поэтому согласилась.

Но тут мозги вроде уже от гармонов отходят.хорошо у людей есть опыт.

14 минут назад, Ека сказал:

Андрей, так отказ или нет? Ничё не поняла.

Вообще сейчас в Европе с абаджио в качестве ПИТРС начинают.

 

Гормоны для желудка, кстати, хуже абаджио.

 

Хочу отказаться завтра.еще есть.время.

10 минут назад, aliens сказал:

Ну я конечно не защитник Абаджио, но вы хорошо подумали, готовы отвечать за свои поступки? Перед собой, не перед кем то?

А если ГА предложат, согласитесь?

Га попробывал бы.только не таблы в мой гастритный желудок.

В 07.09.2018 в 08:56, aliens сказал:

Я сначала тоже обрадовалась, переносится легко, никаких побочек, анализы были хорошие, а потом...бац и резко в три-четыре раза выше нормы((((

Нет.абаджио.нет.

В 27.08.2018 в 16:56, aliens сказал:

Да я тоже о качестве, такая продолжительная жизнь мне на фиг не нужна. Все чаще думаю, а что было бы, если я не начинала "лечить" РС.

Может быть не очень оптимистично, но последние дни совсем не наводят на оптимизм.

Сегодня предложили абаджио в таблетках.у меня желудок никакой говорю.ты худой колоть не куда га например.завтра заеду отказ напишу.передумал.будь что будет.обостренние гормонами сниму если чо а там посмотрим.

13 минут назад, fomyasha сказал:

А я вот до рс и не понимала, что это я водить не могу, глохну постоянно. Зато теперь все понятно, левая половина не в порядке, поэтому только автомат. 

Такие же задумки . у нас одна механика .вторая на автомат хочу менять.если получится

.на всякий случай. Если припрет.а так я только на механике.надо двигаться.