AnnaZ

В дебюте диагноза, лежала со мной в палате в НЦН женщина, москвичка. Согласилась на пункцию, чтобы инвалидность не сняли. Но пункция диагноз не подтвердила, она была в растерянности, потому что Захарова М. И. сама ей диагноз сняла, не подтвердился ... и инвалидность тоже, видимо встала на очередь снятия. Я не поняла сначала всего метаморфизма, говорю, радуйся, ты здоровая, а она- денежки хочет по пенсии не потерять( Вот так бывает иногда. Третья группа по Москве у нее была, денег там не очень много, но тем не менее. Может и тут, частично диагноз под вопросом у людей, поэтому препараты не кушают, но пенсии надо получать.

Андрей и Татьяна, у вас не сразу впрс случился же. Начинается все постепенно с ремиттирующего течения, при котором выписывают Копаксон, Интерфероны, Терифлуномид, Текфидеру. Попутно метаболичка раз в полгода рекомендована. Почему у вас не было этой первой линии лечения (препараты выше это первая линия)? Вы так не доверяете медицине или это психологический настрой такой?

Да, и не надо нас постоянно покупать) Первый раз такое вижу на форуме, и надеюсь единственный. Мы тут свои шарады решаем постоянно, не знаем как совместить, а тут ещё и понос с золотухой

Да, я поняла. Но все же, и у нас в аптеке при поликлинике дофига Инфибеты, а выписать не могли рецепт. Пока не развисла новая программа у них, в кабинете мне показывали комп.

Помните вы рекомендовали сервис Киберис. ру? Там по набору симптомов выдаёт предполагаемый диагноз)) и даже спектр анализов)

Какой у вас балл едсс при первой группе инвалидности сейчас?

Опять началось) Андрей, ищите форум по кардио- там спросите. Или вот здесь зарегайтесь и спросите в категории "Вопрос врачу" https://scleros.ru/forum/index.php?sid=1f295509719f8d0ff18fb656896641cd Как-то вы необдуманно себя тут ведёте, неприлично

У нас Инфибету мне не могли выписать в этом месяце, не видели ее вообще в наличии. Новую программу поставили им, не всё видимо обновилось.. И вот когда обновилось там у них что-то, то выписали мне препарат. Может у вас так же? И по региональной и по федеральной у них там зависло, но разобрались попозже в поликлинике у нас.

Какой балл едсс вам ставят неврологи?

Ну вы как-то прям за всех ответственность берете, тяжело наверное будет) А как на кладрибине себя чувствуете сейчас?

О нем тоже писал в статьях итальянский доктор (академик).. Найду, отпишу ссылочку.. Хвалит его для высоактивного течения.

Вот и вам терифлуномид после озанимода прописали. Хороший препарат, придёте в себя, зато, будем надеяться на улучшение в плане не ухудшений. Хотя я видимо недопоняла, вы больше его не принимаете? Вообще без питрс сейчас? У вас не критичный для приема питрс балл, ттт.. Поэтому может и зайдет вам препарат. Но если вы не желаете, то это ваша ответственность :)

А помните на форуме женщина писала, Татьяна Ивановна, 73 года, ей Окревус сказал врач капать надо? Вспомнила сейчас её почему-то, интересно ей капают этот препарат или нет.. Можно попросить врача выписать терифлуномид при впрс, выпишет, у нас по крайней мере. У знакомой все нормально, волосы даже не выпадали, был только понос некоторое время.. Контролировать печень надо, анализы делать. Бетаферон тоже идет при впрс, но жалуются на него при высоком балле. Поэтому, я наверное и не права с лечением- то.. Раз так далеко уже все зашло у людей - бередить не надо, жить как жили.. Прошу прошения за энтузиазм!

Вот, из недавних новостей в области рс статья итальянского доктора, хорошего вроде доктора, про терифлуномид https://gavingiovannoni.substack.com/p/is-it-ethical-to-use-teriflunomide#details Терифлуномид снижает прогрессирование инвалидности, считает доктор и приводит статистику. Терифлуномид рассмотрите, Абаджио у вас он будет звучать у врачей. И Сипонимод, Наталья написала наверху. Но на Сипонимод анализов много надо сдать и по сердцу есть ограничение. А какой у вас балл? Про большие дозы тиоктовой (альфалипоевой кислоты) вы увидели информацию.

Вы даже в онлайн формате можете спросить у врача, одного из ведущих в нашей стране. По почте ему написать, прикрепив сканы или хорошие фото с заключений, МРТ описаний и выписками по диагнозу. Вот ссылка на форум по нашему диагнозу, на вопросы отвечают врачи https://scleros.ru/forum/index.php?sid=1f295509719f8d0ff18fb656896641cd Вот почта врача ilves@scleros.ru Ильвес Алесандр Геннадьевич врач- невролог кмн, тоже отвечает на этом форуме. Я с ним по почте списывалась, получила дельный совет.

Картиночка сверху, конечно, имеет некоторое философское значение.. Но человеку можно помочь жить подольше, конкретно на нашем лечении для рсников, принятых во всем мире. Если доктора тАм не порекомендовали (не захотели) этого сделать, то Андрей может и в Питерский ИМЧ обратиться и в Московский НЦН. И в Донецке сейчас работают российские неврологи, направление дадут, либо платно и быстрее сам попадет. В Питере заодно красоты посмотрит наши, ничем не хуже европейских, только нет жары :) И будет человек получать ПИТРС, если успеет до сентября в закупки по региону документы подать, теоретически все это возможно сейчас в его ситуации. Если, конечно, здоровье имеет для Андрея первостепенную роль, а не второстепенный вариант бытия))

Это образное выражение, которое олицетворяет весь ваш монолог. Образ вашей страны до недавнего времени, образ Испании, откуда вы ведёте рассказ, образ Ирландии, где вы недвижимость не успели купить и т.д. образ это "флаг" которым вы "машете" уже неделю почти. Иносказательнное выражение. А у коллеги, что контакт вам дала тоже лечения нет. Возникает вопрос уже к неврологу, почему пациенты на лайт лечении? риторический видимо вопрос. Киевлянка нам пишет, что есть обеспечение рсников препаратами по диагнозу у вас в стране, она получает.

Не понятно, почему Андрей препараты не получает и метаболичка раз от разу.. В европах народ здоровый нужен, больных они содержать не будут. Ваш режим и рсников снабжает препаратами, на форуме одна очень приятная киевлянка пишет и советуется с нами, получает сейчас Текфидеру, до этого Копаксон.. У вас- совсем другой подход к жизни- сплошные удовольствия и незаконные прибылЯ, я так понимаю бизнес ваш именно незаконным был, но ведь первая группа сейчас у вас, о чем речь идет? Вам лечение нужно, а вы все флагами машете) Как-то не по возрасту уже) Хотя, меня терзают смутные прозренья, может и у вас такое прощание с жизнью? Нечего терять, типа

Вам даже Наталья написала об этом. Честно говоря, вся ваша тема это сплошное - вы) Ладно, отдыхайте, Андрей. Русские хорошие, добрые и порядочные люди, и не надо им цену определять))

Да вы что)) Я вникла в суть лечения спустя года два только. Как корректировать, за 1500 уе.?. Овчинка выделки не стоит.

Не помню, это был 2017 год. А с 2018 я здесь) И не кичусь как Вы, просто нужна поддержка таких же, как и я.

Вы знаете, я считаю, что хорошо, что не уехала.. Вернулась бы обратно, потому что лечиться без гражданства там нет возможности даже на эти деньги. Пути Господни помогли.

Мне предлагали учителем в Нью-Йорке в семью, за 4000 долларов) Но это было до диагноза. Полы сами мойте)

Вы сами выше написали про себя. И даже если это только теоретически, то это все равно означает, что живя на Западе, нужно быть как минимум здоровым. Гера, это ты мне? Я полы мыть не пойду. И посуду в баре тоже.

Стрелки не переводите) вас никто не гонит.. Задан простой вопрос, если вы такой богатый зачем вам мы? Или, зачем вам деградировать за 10 долларов в час в пятьдесят лет? Вы к этому так долго шли и стремились? Мы- со своими высшими, полы мыть точно не будем, ни за какие деньги.