e7398059b86d01f4dc81dcc8115bf858 Перейти к контенту

AnnaZ

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    5 848
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    125

Весь контент пользователя AnnaZ

  1. AnnaZ

    Окревус (Окрелизумаб)

    У вас всегда найдется, чем прикрыться) И это тоже в тренде многих россиян - недоверие путём блокировки мнения)) Вас никто не заставляет. Вы меня, надеюсь, тоже не заставляете рекомендовать людям спрашивать врача про метаболическую терапию и пользоваться сосудистыми препаратами. Всё есть в свободном доступе, вся информация и про терапию и про препараты, и КР по всем типам РС. Оттуда все мои заявления) Хочу здоровья людям.
  2. AnnaZ

    Гилениа

    Ничего себе! Спасибо за информацию. Тут тоже писали раньше про прорыв медицины в РБ) Теперь оказалось по-другому. Все ясно, благодарю за рассказ!
  3. AnnaZ

    Окревус (Окрелизумаб)

    Каждый день кроме выходных, получается 5+5, две недели ежедневно по рабочим дням ходить получать уколы в утреннее время в поликлинике. Дают больничный, сдаём анализы: ЭКГ+ кровь. Мы ходим, а как вы- ваше личное индивидуально- психоэмоциональное дело. ПС. Для коллеги врачи распишут метаболические препараты, естественно, неврологи. Спрошу как-нибудь у невролога, может ли течение рс влиять на метаболическую терапию или это в целом голова причина? ППС. Я давно заметила форумчан что надеются жить только по питрс, не прикладывая усилий к организации и выполнению других нужных процессов) В тренде так сказать потребительской жизни 21 века. Таких врачи любят)) ПППС. Живите как на Западе, экономьте деньги на препараты и врачей) кто ж против)) У нас, что не в Западе, и препараты есть бесплатно и врачи)) Дождаться раз в полгода посещения невролога по омс на Западе это подвиг))
  4. AnnaZ

    Окревус (Окрелизумаб)

    Очень жаль. Это индивидуальное у вас, возможно, и плюс психоэмоциональное. Не могу сказать, что ваше течение болезни не нуждается в сосудистых. Даже наоборот нуждается еще больше. Амбулаторно, прием никто не отвергает, ни пациент ни врач. Физкультура у вас не каждый день, и она идёт в помощь лекарствам а не вместо.
  5. AnnaZ

    Гилениа

    Лейковир http://neurodoc.ru/wp-content/uploads/2019/02/Kalinichenko.pdf Активные вещества: кладрибин (лейкладин)1 мг и рибавирин100 мг. Показания к применению: — рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз; — вторично-прогрессирующий рассеянный склероз. Категориальный анализ показал, что у 48,4% пациентов степень инвалидизации по шкале EDSS на фоне лечения Лейковиром осталась прежней или уменьшилась. У вас препарат был первой линией, потому что сразу поставлен ВПРС. Как долго принимали и уменьшилась ли, либо осталась прежней (как пишут выше в статье) ваша степень инвалидизации едсс на нем?
  6. AnnaZ

    Окревус (Окрелизумаб)

    Метаболическая терапия это либо дома, амбулаторно, длительно принимаете сосудистые препараты и витамины. Мы принимаем Октолипен 600 мг каждый день два-три месяца, лучше постоянно по 300 мг. Мексидол, Толперизон при спастике, Бетагистин при головокружениях, Аксамон при нейропатии. Витамин Д по 10 000 МЕ через день, Омега 3, витамины группы В (Комбилипен) через день, постоянно .. Вы только не пугайтесь) Часть этих препаратов выписывается бесплатно в вашей поликлинике, если есть у вас инвалидность. Либо (а лучше поочередно, и амбулаторно делать и в стационаре) - Дневной стационар три раза в год по 10 дней нам положен, направление дает ваш невролог в поликлинике. Хороший результат, так как там внутривенно (и бесплатно) вводятся все необходимые сосудистые: Октолипен, Мексидол, Аксамон, Комбилипен, Милдронат. Побежать не побежите, но усталости станет меньше, улучшатся физиологические параметры.
  7. AnnaZ

    Окревус (Окрелизумаб)

    Бантик, приветствую. У коллеги выше прогрессия, как вы описывали, за год на балл при наличии ИНФ и ГА.. ( у него другие похожие препараты)..
  8. AnnaZ

    Окревус (Окрелизумаб)

    Ничего не могу посоветовать, лекарство у вас хорошее. Единственно, если вы сами знаете, конечно, почему под сомнение поставил течение? ( быстрая прогрессия?
  9. AnnaZ

    РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНОМУ РС44М

    Андрей писал ранее, что у его жены похожее случалось.. Не помню точно, либо синдром Рейно, либо холодовая аллергия. Возможно, у людей, одинаковый процесс..
  10. AnnaZ

    Окревус (Окрелизумаб)

    А не могли бы вы рассказать о своем балле едсс на данный момент, сколько он у вас?
  11. AnnaZ

    Кино- и Теле- Фильмы

    «Ледокол» — российский фильм-катастрофа 2016 года. Режиссёр — Николай Хомерики, главные роли сыграли Пётр Фёдоров и Сергей Пускепалис. Сюжет фильма частично основан на реальных событиях, произошедших в 1985 году с ледоколом «Михаил Сомов», который оказался зажат антарктическими льдами и провёл в вынужденном дрейфе 133 дня. Очень понравился фильм https://yandex.ru/video/preview/4239806478780832550
  12. AnnaZ

    Гилениа

    Врачи разные, и мнения у них разные)) Совокупностью этих мнений надо брать)) Про перерыв знаю, что на интерфероне допустимо дней десять раз в квартал отдыхать, и подруга на терифлуномиде также отдыхает от лекарства.
  13. AnnaZ

    Гилениа

    Если прибалты передумают, русские своим поделятся. У нас тоже производство препарата есть. Хорошо, что вы с такими новостями здесь, и пишете подробно, спасибо! Будем ждать улучшений у вас и информации по самочувствию, как будет вам удобно писать.
  14. AnnaZ

    РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНОМУ РС44М

    Андрей, очень редкая пробочка, согласна с коллегой. 1 к 10000 человек. Проверить надо почему такая побочка, это же возможно и интересно. У подруги сын с гемофилией, ему вообще противопоказано очень много, разрешена одна гомеопатия.
  15. AnnaZ

    РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНОМУ РС44М

    Тут не Ибупрофен виноват. Причину надо диагностикой искать. С учетом этиологии у детей различают иммунные (аутоиммунные, аллоиммунные, гетероиммунные) и неиммунные формы тромбоцитопении.
  16. AnnaZ

    РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНОМУ РС44М

    Как скажете, Андрей, вам виднее. Тромбоцитопения это аутоиммунное заболевание. Ставится как исключение из возможных. Диагноз у ребёнка есть?
  17. AnnaZ

    РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНОМУ РС44М

    Аскорбиновая кислота не особо мне нравится, из-за неприятных ощущений именно по желудку.. Но да, по фарминдустрии много противоречивой информации, согласна. Это же индустрия)
  18. AnnaZ

    Гилениа

    Мой врач в НИИ, когда я ей сказала, что Моники хотят поставить меня на Тизабри, сказала, что нет надобности.. (подробнее напугав про побочки в личной беседе). А вот Гиления для меня будет хороший вариант, если обострения будут присутствовать. Просила врачей Моники известить, в рекомендациях для меня все написала..
  19. AnnaZ

    РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНОМУ РС44М

    Почему про еду спрашиваете? В статье говорят, что антиоксиданты играют неожиданную роль в росте и распространении опухолей. Врачи из Каролинского института (Швеция) настойчиво рекомендуют перед приемом сдавать специальные анализы и не «выписывать» себе витамины самостоятельно. Это, как выяснилось, крайне опасно. Мне кажется, имеются ввиду сверхдозы, наподобие как вы описывали лечение с вашим ребенком.
  20. AnnaZ

    Гилениа

    Извините еще раз, но не могу удержаться от своего мнения, это конечно уже поздно, но тем не менее.. Раз вам врачи считали подходящим Тизабри в том случае, наверное надо было на Гилению вставать. И лет больше на ней держатся люди, читала КИ аж 14 лет по ней вели в какой-то области исследования РС.. И Сипонимод вы нормально переносите, значит и Гиления хорошо зашла бы..
  21. AnnaZ

    Гилениа

    Согласна полностью, но это у вас все было в эпоху РРС. Тизабри тоже при активном течении, как и Гиления. Сейчас у коллеги ВПРС и балл около 6 или 6,5. Сипонимода нет в этом году по спискам у них, но и Финголимод тоже ж не для нее, хотя врачу конечно виднее. Просмотрела везде по Гилении материалы, не нашла ВПРС.
  22. AnnaZ

    Гилениа

    Ну ладно, вы правы, не сердитесь) Финголимод, так Финголимод)
  23. AnnaZ

    Гилениа

    Странный протокол. Финголимод- иммуномодулирующая противовоспалительная терапия, модифицирующая заболевание (DMT), эффективна в снижении частоты рецидивов при RRMS (РРС), однако она не сможет замедлить прогрессирование заболевания при SPMS (ВПРС). В настоящее время не существует лечения, модифицирующего болезнь (DMT) для SPMS. Нашла КИ по ВПРС и Симвастатину https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT03387670 : В более раннем исследовании (Рассеянный склероз-Симвастатин 1; MS-STAT1) 140 человек с ВПРС были случайным образом распределены для получения либо плацебо, либо симвастатина в течение двух лет. Исследователи обнаружили, что скорость атрофии головного мозга (потеря нейронов — «усадка мозга»), измеренная с помощью магнитно-резонансной томографии (МРТ), была снижена у пациентов, получавших Симвастатин, по сравнению с теми, кто принимал плацебо.
  24. Смотрите, что нашла по исследованиям Кладрибина https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT01013350 Из ссылки: SADR — побочная реакция на лекарство, отвечающая хотя бы одному из критериев серьезности; приводит к смерти, является опасным для жизни, требует стационарной госпитализации или продления имеющейся госпитализации, приводит к стойкой или значительной инвалидности/нетрудоспособности, является врожденной аномалией/врожденным дефектом, в других отношениях считается важным с медицинской точки зрения. Побочная лекарственная реакция (НЛР) — это ответ на лекарственный препарат, который является вредным и непреднамеренным и возникает при дозах, обычно используемых у человека для профилактики, диагностики или лечения заболеваний или для восстановления, коррекции или модификации физиологических функций. . Сообщалось о количестве участников с SADR. ПС. Может быть нужно осудить побочную реакцию в вашем случае, и вернуться на интерферон? При ВПРС вроде как он только и рекомендован.
×
×
  • Создать...