AnnaZ

Тогда, господину Репику из Р-Фарм предложить от имени руководства нашей организации, у него с МинЗдрав РФ особенные отношения..

А может через ВОЗ попробовать?

В данном случае, с МНН, затронуты интересы многих дистрибьютеров и фарм-компаний. В случае с каннабисом, будет задействована (пока) только одна государственная компания, либо вариант поправки на закон для закупки по рецепту, как в других странах.

Ладно. Но вы же не один, в принципе, должны этим заниматься, исходя из структуры организации? Проект по внедрению правовых обоснований получения препаратов по рекомендации врача, за невозможностью импортозамещения, а именно препаратов на основе каннабиса, и не только, естесственно, ведь давно уже можно было сделать?

Тогда нужно опыт перенимать, внедрять и просвещать людей, начиная с форума.. или здесь пустыня?) Есть эксперты-специалисты у вас, почему их не слышно? Люди принимают участие в мероприятиях, конгрессах, голосованиях.. а у нас опять все упирается на отсутствие кампаний по сбору средств ?

Хотела спросить, почему организация не подала заявку на вступление в Международную Федерацию Обществ Рассеянного Склероза (IFMSS)? Или это я плохо изучила информацию по деятельности?

Давайте проект сделаем по внедрению правовых обоснований получения препаратов по рекомендации врача, за невозможностью импортозамещения (препаратов на основе каннабиса))? Соберем народ, который "слышал" и умеет читать))) через форум..

Приеду с вами на Конгресс Пациентов, если вы меня услышите :)))))))

В реальности можно?

Да, тоже странно наблюдать такое поведение. Смотрят на другие страны, требуют эффективного лечения и импортных препаратов а сами... :))))))) Если посмотреть вглубь нашей общей проблемы (РС) и то, как люди живут с ней, например в США, Канаде или Европе, то получается, что проблема то не в РС, а в соотечественниках ;) Вообщем, я буду рада участвовать во всех мероприятиях, касаемо нашей общей задачи, и подтяну с собой единомышленников :))))

Один в поле не воин, как бы) Я не против участия в обращениях, коллег подтянуть могу, но это не масса.. Объединятся нужно, и продуманный инструмент для получения результата нашего объединения.

Вот именно, только разгораться да модерАДить)))) Нет бы, массой надавить на закон.. и почаще, чем однажды)) Уже даже предприятие есть, что препаратики из каннабиса делать пожелало :))))) https://vademec.ru/news/2019/05/15/moskovskiy-endokrinnyy-zavod-mozhet-zanyatsya-proizvodstvom-preparatov-na-osnove-konopli/

Моя любофь :)

К слову об экономике РФ, с намеком на Реплика и закупку терифлуномида ;))) " Через год-полтора российскую экономику подстерегает новый кризис, выражающийся в падении ВВП, росте инфляции и бюджетных трудностях.. " https://fingazeta.ru/ekonomika/rossiyskaya_ekonomika/458005/

Две недели назад профессор Котов уверил, что препарат Абаджио выдавать больше не будут. В следующий визит спросим о препаратах с другими торговыми названиями, Наташ :))) Освоено 510 миллионов рубликов на закупку .. вроде не мало)

Честно говоря, удивляюсь на talk об Абаджио.. Был вопрос к Котову при визите, он сказал, что этот препарат более не будет выдаваться. Неврологи должны быть в курсе (?)..

Я голосую ЗА! Если что, то "профильной" толпой можем приехать))))

Нашла своего параллельноклассника на форуме около полумесяца назад. Еще один наш параллельноклассник с недавних пор пополнил нашу армию) Не беру в рассчёт тех, кто "вероятно" в наших рядах, судя по посещению местной поликлиники.. Поэтому сомневаюсь в официальной статистике по РФ, думаю частота у населения по диагнозу РС уже как в США. Вряд ли с противовирусными.. не применяли.. а вот стресс, сосудистая причина и качество питания - это наше)

Катя, отличная инфа про санаторий! Подруга едет в санаторий Саки. Тоже договорилась там на капельницы и массаж. Советуем всем форумчанам)

Все специалисты в НИИ отличные! Лежала на терапии там, перезнакомилась со многими пациентами, все у разных врачей, отзывы только благодарности! Сейчас поддерживаем связь с подругами (по РС), всем делали пункцию и обследование. Безопасность этого анализа, подтверждаем, не смотря на мнение некотрых форумчан..

Новые участники подтягиваются с новым мнением, и становится интересно..

Да, участвуйте в обсуждении. Девочки написали здесь, что встречаются непонятки с диагнозом. Жду ответа от девочек по возникшим вопросикам. Вы хотели побывать в НИИ и у нейрохирурга, это очень хорошая идея. Вам что-нибудь удалось сделать в этом направлении?

Пункция просто не в популяре среди форумчан, фотки проще сделать. Может и в НИИ девушке лучше не обращаться?

Если не подтвердил, то вы не лечитесь от ГТР ? Невролог поставил диагноз ГТР, вы и сейчас у этого невролога наблюдаетесь? Девушку конечно жалко, но ей был совет обратиться в НИИ за уточнением диагноза. Летом отделение полупустое, тем более если платно, то можно уточнить диагноз примерно за неделю, на форуме четыре дня не в счет) Пункция более точно покажет результат, нежели МРТ... Тем более, что девушка из Москвы, ехать далеко не надо. ПС. Пункцию делать надо, если чувствуете прецедент. Как иначе доказать?