AnnaZ

И мы))))) Миша тоже с нами был))))) Везёт же, столько внимания!

Народ, сегодня угощаю)))) Кто - что? ПС. Миша, сегодня твоё ДР по второму кругу, или у меня склероз?

Не хочу продолжать, а то за флуд оштрафуют :) ПС. Не внятная постановка диагноза в данном случае.

Диана, я не читала, каким образом у этого пациента был поставлен диагноз?

Не читала вашу историю, сейчас ознакомилась. Странный у вас РС :) Странный невролог :) Но так или иначе, удачи, мой друг! Ваш случай уникален, видимо. Советую вам обратиться в ИМЧ, в качестве пациента с особенным течением и терапией РС, может быть это будет полезно для всех нас :)

Жуть какая! :( Это невролог вам рекомендовал снятие обострения не Солу-Медролом, а терапией Абаджио?

Контраст накапливается при обострении. У вас, судя по вашим словам, обострение было снято терапией Абаджио? И очаги стали меньше после трех месяцев приема?

Положительная динамика. Скажите, как долго вы на терапии Абаджио, или уже на другом ПИТРС ?

Картина МРТ стабильна, ни лучше ни хуже.. Но это не главный показатель этого препарата. Стабильность бывает и на фоне терапии альтернативными препаратами и на фоне полного их отсутствия :) Приезжайте к нам в Москву в НИИ Неврологии на консультацию к специалисту, раз ваши местные неврологи ничего не объясняют. Вам объяснят все возможные варианты вашей терапии, а также плюсы и минусы в плане побочных воздействий на организм.

У подруги снимало такое состояние, но появились новые "виды" состояний при приеме более года этого препарата (см. раздел Побочное действие в инструкции). Не могу вам ничего рекомендовать, так как ваш невролог должен вас проинформировать о побочных действиях данного препарата, а также об альтернативных вариантах терапии.

По поводу обострений, сопутствующей метаболической терапии, витаминов и пр. - вам опять-таки нужно проглядеть всю информацию, а также местоположение неврологической клиники в районе пребывания с опытом терапии РС, ну и наличие всего вышеуказанного также :) Для спокойствия много чего надо будет сделать..

Да, наивно полагать, что таможня в Китае не придерется к провозу препарата :) Хотя, я так полагаю, работа по контракту носит сугубо индивидуальный характер, в таком случае медстраховка только за свой счет, а покупка аналогов препарата заранее обдумана и согласована с лечащим неврологом. Ситуацию с получением препарата необходимо обсуждать с неврологом поликлиники. Возможно, он пойдёт на встречу.. На таможне необходимо заполнить декларацию, иметь протокол, в котором указано, что Вы нуждаетесь в постоянной терапии препаратом группы ПИТРС по жизненным показаниям, и инструкцию от самого препарата.

Используем вариант "$просьбы$" провоза чего- либо через персонал экипажа/состава, либо используем группы в соцсетях по "помощи"... Знакомая из МО переехала жить в Крым, по дальности не больше вашего получается) Препарат получают родственники у нас, и переправляют вышеописанным способом.

В монику можно попасть на платную консультацию по телефону :)))))) 8(495) 681-03-03 отдел платных медуслуг МОНИКИ

Йес! причем на каждую! :))))))

Здравствуйте!) Знакома с длительно болеющим пациентом (16 лет) на инъекциях, терпит. Другой случай, сугубо индивидуальный, и естественно не в совет, полная отмена препаратов после 10 летнего применения... состояние пациента не ухудшается уже 5 лет. На таблетированной форме, знакомых долгожителей нет..

Вы говорите об отсутствие кампаний по сбору средств ? Эксперты из РФ из вашего штата сотрудников работают по этим вопросам, включая пропаганду и организацию? Есть такие варианты в MSIF, или главное - членство? https://www.msif.org/tag/fundraise/ https://www.againstms.org/

Спасибо! "Итоги кампании 2019 года Международная федерация рассеянного склероза опубликует в течение нескольких недель после завершения всех мероприятий, проведённых входящими в нее организациями." Какие мероприятия были у нас в стране? Не нашла ничего, кроме https://worldmsday.org/msevent/moscow-ms-week-2019/

Никто не принимает Лейковир, хотя я тоже слышала от коллеги про это лекарство. Вот здесь есть немного отзывов об этом препарате https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?p=94159 Интересен будет ваш опыт, пишите нам о своем самочувствии) https://www.vidal.by/poisk_preparatov/leukovir.html

"Всемирный день МС 2019 года был фантастическим. Мы поставили MS в центр внимания и громко и ясно говорили о невидимом влиянии MS по всему миру. Вы сделали международные новости, организовали невероятные события и заставили социальные сети гудеть о #MyInvisibleMS. Вместе, мы показали всему миру, насколько вовлеченным, международным и креативным может быть глобальное сообщество MS. Спасибо Вам за всю вашу невероятную поддержку! В этом году было более 400 мероприятий в 79 странах – и мы все еще считаем! Читайте дальше, чтобы увидеть основные моменты от Всемирного дня MS 2019. Вы также можете посмотреть коллекцию фотографий по всему миру в альбоме World MS Day Facebook" https://www.msif.org/news/2019/07/17/the-global-movement-came-together-and-shone-a-spotlight-on-ms/ К сожалению, РФ я не увидела в этом репортаже.

Наташа и Миша, присоединяйтесь к мероприятиям в нашей организации :)))))