AnnaZ

Образованный человек, а об антителах JCV шутит ) Там же и на Тизабри и на Текфидере надо антитела смотреть, или Толстого читать?) Ну конечно врача, а не наш форум, а то шалунишки насоветуют) У Шуры меньше 2 был титр, а едсс приличный. Врача, только врача слушаем, не волнуйтесь все так

Согласна, читала много об этом. Вы еще писали, что с любым уровнем можно только 2 года капаться. А потом какой препарат, врач не рассказывала? Форумчане здесь писали, что быстренько на третью линию (Окревус) надо оформляться после 2-х лет Тизабри( Как же это, с такой эффективностью и только два года радости(

Еще одна интересная статья: Пациенты MS не знают о JCV https://ru.oldmedic.com/looking-to-lead-stronger-healthier-life-7168#menu-2 .....Перед тем, как принять Tecfidera, Паркер испытал отрицательный эффект на антитела JCV.

А у вас сколько титр был?

Я не определяю, вы ошиблись. Я статьи про уровни анализа напечатала. Определяют другие люди совершенно. Я для себя смотрю) Смотрите: Для пациентов, не получавших ранее ИСТ, обновлена стратификация риска ПМЛ в зависимости от длительности терапии и индекса антител к JCV (табл. 1). Согласно представленным в отчете ЕМА данным, пациенты с индексом анти-JCV антител ≤1,5 обладают более низким риском ПМЛ по сравнению с общей популяцией серопозитивных пациентов. Из данных, приведенных в таблице 1, видно, что для пациентов с индексом антител ≤0,9 риск составляет 0,1/1000 пациентов в течение 2 лет терапии и остается низким при продолжении терапии в течение 4 лет и более. Пациенты со значением индекса 0,9–1,5 обладают риском менее 0,3/1000 пациентов в течение 24 мес. терапии натализумабом. Для пациентов с исходным индексом антител >1,5 в течение 24 мес. терапии натализумабом риск ПМЛ не превышает 0,9/1000 пациентов, но заметно увеличивается до 10/1000 пациентов при продолжении терапии свыше 5 лет. https://www.rmj.ru/articles/nevrologiya/Obnovlennaya_stratifikaciya_riska_i_plan_minimizacii_riskov_razvitiya_natalizumab-associirovannoy_progressiruyuschey_mulytifokalynoy_leykoencefalopatii_3/ В таблице указаны титры и возраста пациентов, соответствующие титрам. Для титра по возрасту 25-36 лет предел 3,0 У меня был 2,48 и у Риммы 3.31... Ну как бы есть что почитать)

https://translated.turbopages.org/proxy_u/en-ru.ru.5bdfeb01-6533e307-9c6991b4-74722d776562/https/www.verywellhealth.com/testing-for-jc-virus-antibodies-2440897 Тест на антитела к вирусу JC, также называемый Stratify JCV, часто проводится пациентам с рассеянным склерозом (РС) назначается препарат Тизабри (натализумаб), который является модифицирующим заболевание препаратом, используемым для предотвращения рецидива у людей с рассеянным склерозом. Это потому, что Тизабри может увеличить риск редкого вирусного заболевания головного мозга, называемого прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатияпрогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ). Антитела вырабатываются иммунной системой в ответ на микробы, вызывающие заболевание, такие как бактерии или вирусы, подобные вирусу JC. Результат теста может выявить одно из двух: Положительный результат: Вы подверглись воздействию вируса JC. (Это не указывает на то, что у вас ПМЛ, а только на то, что ваш риск повышен.) Отрицательный: Доказательств воздействия вируса JC нет. Натализумаб показан для монотерапии ремиттирующей формы РС пациентам, у которых, несмотря на лечение препаратами 1-го поколения, продолжается активное течение заболевания. У таких больных должно отмечаться не менее одного об­острения в течение предыдущего года терапии, либо увеличение частоты обострений по сравнению с предыдущим годом, либо текущие тяжелые обострения на фоне лечения продолжительностью менее 1 года. Показанием к назначению является также быстропрогрессирующий тяжелый ремиттирующий РС, с двумя или более обострениями в течение года. https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2013/2/031997-72982013235 У вас нет всего этого. Еще одно исследование, когда теоретическая польза изложена в тексте для пациентов с РРС и отрицательным анализом к вирусу JC, а у вас очень положительно большой. Больше 3,0 ( Обсервационное исследование Tysabri при раннем рецидивирующем-ремиттирующем рассеянном склерозе у участников с отрицательным антителом к вирусу JC (STRIVE) https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT01485003

Пирамидка опять перевернута? Ну сколько можно уже.. Круче метилпреднизолона нет препарата) Глюкокортикоиды обладают мощным иммунорегулирующим действием. Они угнетают активность клеток лимфоидного ряда, тормозят созревание и дифференцировку как Т-, так и B-субпопуляций лимфоцитов, вызывают апоптоз лимфоидных клеток и тем самым снижают количество лимфоцитов в крови. Глюкокортикоиды также тормозят продукцию антител B-лимфоцитами и плазматическими клетками, уменьшают продукцию лимфокинов и цитокинов разными иммунокомпетентными клетками, угнетают фагоцитарную активность лейкоцитов. Глюкокортикоиды угнетают эозинофилопоэз и вызывают апоптоз зрелых эозинофилов крови, и тем самым снижают содержание эозинофилов в крови вплоть до полной анэозинопатии (отсутствия в пробе крови эозинофильных лейкоцитов). Глюкокортикоиды обладают свойством существенно уменьшать воспаление. Они тормозят активность различных разрушающих ткани ферментов — протеаз и нуклеаз, матриксных металлопротеиназ, гиалуронидазы, фосфолипазу А2 и другие, тормозят синтез простагландинов, кининов, лейкотриенов и других медиаторов воспаления из арахидоновой кислоты. Они также понижают проницаемость тканевых барьеров и стенок сосудов, тормозят экссудацию в очаг воспаления жидкости и белка, миграцию лейкоцитов в очаг (хемотаксис) и пролиферацию соединительной ткани в очаге, стабилизируют клеточные мембраны, тормозят перекисное окисление липидов, образование в очаге воспаления свободных радикалов и многие другие процессы, играющие роль в осуществлении воспаления. Глюкокортикоиды уменьшают аллергию. Механизмы этого их свойства могут быть обусловлены понижением выработки IgE-иммуноглобулинов, повышением гистамин-связывающей (гистаминопексической) способности крови, стабилизацией мембран тучных клеток и уменьшением высвобождения из них медиаторов аллергии, понижением чувствительности периферических тканей к гистамину и серотонину с одновременным повышением чувствительности к адреналину и пр.

Да, лучше наверное Мексидол Тиоктовой подменить) но врачу надо посмотреть инструкции)) Тиоктовая также и аллергены написано выводит..)

Может и так конечно, по разнарядке. Но по-моему сейчас интерферонов много в разнарядку включают, и на случай форс мажорных обстоятельств, когда вдруг внезапно появляется рсник в регионе и его надо обеспечить высокозатратным интерфероном) Я писала тогда в саму компанию производитель Инфибета, мне ответил менеджер и предложил направить за платно в аптеку препарат. Но надо заключение от врача-раз, и поставки у нас из-за ковида возобновились тогда уже, это два. Но направили, я не выкупила, оставили в продаже в Москве. Без проблем сказали, ваше право. По диагнозу всегда направим, платно, быстро) Он стоит плюс минус 30 рублей комплект на месяц. Но надо протокол о назначении. ПС. Зачем сложности искать на каждом шагу непонятно )))

У нас тоже он в наличии есть )) Интерфероны ждать около месяца по бумажной волоките оформления региона. Я помню писала даже на сайт Минздрава, как Катя хотела быстрее колоться))) ответ был. Но быстрее не привезли. Перебоев в отечественной продукции сейчас нет, и время уже не резко ковидное. Все привезут и выдадут. Инфибету тогда ковидникам почему-то направляли, лень искать статьи почему)

Их привезут в аптеку вашей поликлиники, когда вас внесут в реестр по препарату. Вас внесли по Тизабри. Если будет отказ пациента, то будет предложен другой питрс и так же оформлен на вас. Привезут и выдадут) По программе 14 Нозологий бесплатно. Быстрее, чем Тизабри. Волокита займёт месяц максимум. Прокапайтесь пока чем надо, и Кортексином туда же, это на полгода хорошо подкрепит вас))

По поиску можно Кортексин найти, там и в текстах добрых сограждан форумчан и в темах https://forumms.ru/search/?&q=Кортексин&search_and_or=or Колят его и эффект описывают добрые люди )) 134 результата в поиске))

Спасибо за совет! Значит так надо, точно) Там почта еще есть у врачей на аве написана, но наверное тоже лучше не обольщаться сейчас :)) Так что- живем спокойно

По ОМС ваш местный врач может дать направление на госпитализацию, это Федеральные учреждения для всей страны. Но вы должны сначала попасть на консультацию к специалисту этого центра, наверное, только платно это теперь. Да и быстрее если, то тоже платно, и госпитализация платно стоит где-то 4К сутки сейчас там, дополнительно будут брать и за пункцию, и за МРТ и за анализы. Да, согласна с коллегой Наташей, в НИИ будут подтверждать РС только с пункцией. А зачем вам все это) Морока и стресс, с ребенком и мужем решать как-то.. Вы сейчас обострение снимите и смотрите на свою динамику, через год опять МРТ сделайте, посмотрите за очагами, витаминки попейте, от аллергии что-нибудь.. Ну и все) Наука перед нами бессильна. По препарату вашему расспросите врача подробнее, если будет мысль передумать и встать на интерферон, то тоже изучите, там только уколы через день, а так хотя бы первая линия, что при вашем текущем количестве очагов укладывается в назначение )

Руки не доходят установить программу, спасибо коллеге за подсказку) У меня одна цель- увидеть то, что увидела Якушина Т.И. )) Ну и рассказать здесь.. )) Только, понимание текущей конъюнктуры рынка силиконов и оценка перспектив его развития не предоставляет возможности сберечь человека от проб и ошибок)))

Мне делали сначала по омс 1 Т, потом перепугалась и поехала на 3 Т в наш московский НИИ Неврологии, аналог Питерского ИМЧ. Увидели все что надо и бдим теперь. Все нормально у вас с МРТ, вопрос один: что ждет врач не используя пульстерапию для вас. Даже питрс это только дополнение к ней. Потому что на них на всех появляются новые очаги и обострения. Врач так и будет на вас "экономить" метилпреднизолон?) На дексаметазон не соглашайтесь, держит мало. Ищите сами если нет в наличии, купите именно метил. удачи!

Да, там на сайте ИМЧ есть раздел телемедицина, консультируют онлайн и вы, видимо, свои исследования по почте можете приложить. Но я использовала форум с врачами из ИМЧ, мне понравилось. Подождать конечно надо ответа где-то недельку, но Ильвес или Прахова ответит. Они в Германии сейчас живут с недавнего времени, а специалисты отличные. Вот адрес этого врачебного интересного ресурса https://scleros.ru/forum.php Сейчас он не открылся у меня, видимо обновляют что-то. Но скоро будет открываться. Я лично, ничего нового уже не почерпну исходя из того, что мы тут на форуме сами недавно узнали и прочитали. Мы тут общаемся и весьма ценные алгоритмы получаются)

Мне Ильвес говорил, что очаги продолжают появляться некоторое время после снятия обострения, но активность постепенно затухает. А тут? У нее постоянно появляются на фоне неснятой активности получается, нон стоп ( Да, перед пункцией мне тоже не снимали, ждали результат. Спасибо

Я давно уже в курсе) Вопрос такой: зачем врач ее на очаги смотрит и гормоны не назначает? Чтобы враз на 2 линию поставить?

В этот момент нет активности, зато динамика очень отрицательная. У нас в МО даже прокапали бы, перед решением смены питрс

А почему тогда питрс заменяют, если появляются новые очаги? Что с питрс что без, очаги появятся. Не у Риммы, а я теоретически сейчас говорю. Ну а если диагноз рс стоит, то метилпреднизолон не лишний)

Можно и по-другому сказать. Если количество очагов не снятого гормоном обострения увеличилось за год в 30 раз, то значит у врача надо спросить про пульс-терапию, почему не делает и что ждет пациента, если и далее не снимать активность стандартным методом, а потом наблюдать динамику. Питрс не равно метипреднизолону, дополняет только.

У вас наверное такая мощная аллергия сейчас, что препараты перестали действовать. А Катя писала, что аллергия из-за брыкания иммунитета, так что узнайте у врача про брыкание) И ладоши) пусть проверит, анализ попросите.

Я это тоже заметила давно ))