MissFortuna

И да, сил, действительно, заметно прибавилось, появилась какая-то энергия и желание не сидеть на месте, а активничать, хотя раньше я уже просыпалась с ощущением, что всю ночь разгружала вагоны

Хотела бы тоже поделиться своими наблюдениями по поводу Текфидеры. Меня на нее перевели с Аксоглатирана. На двойную дозировку пока еще не перешла, пью по схеме, которую мне расписал мой доктор, накопительно, чтобы прийти в итоге к 240 утром и вечером. Первая капсула была почему-то самой ощутимой, чуть-чуть покраснело лицо и была сильная боль в желудке, но думаю, может капсула там раскрылась, а может самая первая была, ни одна последующая ощущений в ЖКТ не давала, бывала только лёгкая головная боль и ощущение лёгкого покалывания лица. Чтобы сократить побочные эффекты, пить капсулу обязательно только на полный желудок. Как пью я, может кому-то пригодится. Я заранее обсудила этот вопрос со своим гастроэнтерологом и дабы избежать проблем с ЖКТ (в данный момент все нормально, перед Текфидерой надо сделать обязательно ФГДС), т.к они у меня были раньше, мы пришли к использованию Нольпазы. Нольпаза - это что-то типа Омеза, только Омез мне долго пить нельзя бы было, врач сказала, что он влияет на печень, а вот Нольпазу, хоть всю жизнь. Итак, за 20 минут до еды я выпиваю таблетку Нольпазы, она обволакивает желудок, затем я плотно кушаю и сразу пью таблетку. Побочек с таким подходом я не чувствую, тьфу-тьфу-тьфу. И невролог сказала обязательно пить с приемом жирной пищи, но т.к я жирного ем мало, доктор сказала есть хотя бы бутерброд с маслом перед капсулой. Нольпаза+еда+бутерброд с маслом. Надеюсь кому-то поможет) в первый прием желудок болел и я ела йогурт, он как-то убирал боль, что странно, сладкое, например, шоколадные конфеты или пирожные боль тоже убирали на какое-то время. Всем здоровья.

Я недавно пила, мне невролог мой назначил в комплексном лечении, но на 2 недели всего, но там дозировка была больше чем в инструкции. У меня зрение до них резко хуже стало, стечение обстоятельств или нет, но после проблема со зрением ушла. Вроде как мне лично с моим вопросом помог.

Во время второго обострения у меня отказали ноги, но тогда ещё диагноз РС не стоял, а лечили меня не от того, чего надо было, но никакие гормоны я не колола, что при первом обострении (отказала одна нога), что при втором. Вылезла на иглоукалывании и полностью восстановила двигательную функцию. Без гормонов. До сих пор не сделала ни одной капельницы. Никого не агитирую, это выбор каждого.

Jodaz, лично для вас. Я пролистала эту тему и нашла наш разговор с aliens. Разговор шел о трёх препаратах, которые были в наличии на тот момент. Первый, от которого побочка - выпадение волос (гилениа?), второй - поднимается высокая температура (наверно, что-то из интерферонов) и третий - нельзя планировать и беременеть на нем пять лет и, вообще, его женщинам с сохраненным детородным потенциалом нежелательно назначать (помню точно, что таблетки, наверно, абаджио). Я в названиях всех ПИТРС не сильна, т.к. болею давно, но питрсами пользуюсь совсем недавно. Заучивать мне их наизусть смысла не вижу, знаю то, чем пользуюсь сама, об этом и пишу. И мнению своего доктора я доверяю намного больше, чем вам.

Jodaz, вы не побеспокоили вопросом, вы пытаетесь докопаться хоть до чего-нибудь. Что вам не понятно из фразы, что "я уже ранее говорила aliens о том, что мне говорили врачи"? Вы все перевернули с ног на голову. Было бы нужно, пролистали бы, но заметно, как вам надо.

Jodaz, в этой теме уже вроде рассказывала aliens, пролистайте назад, если вам интересно. Как и обещала, рассказала чем дело со мной закончилось, кому-то что-то доказывать или склоки собирать не собираюсь, рассказала, как есть

Jodaz, не знаю как любые другие, но мне о некоторых напрямую так и говорили, если будете принимать, то пять лет нельзя планировать беременность. На аксо разрешили планировать, на текфидере сейчас тоже. Aliens, я про региональную закупку знаю, попадаю как раз, все нормально с этим. Я больше переживаю за подойдёт-не подойдёт.

Jodaz, во время беременности никто пить не будет, а перед планированием мне никто не запретил, главное, чтоб подошёл

Если кому интересно, то моя история закончилась возможным переводом на текфидеру, т.к другие ПИТРС пока отмели при возможном планировании.

Я в свое время проколола курс (невролог назначил, РС ещё не стоял, восстанавливалась после того, как отказали ноги). Мне показалось, что стало полегче, но я колола через день с церебрум композитумом. Что из них подействовало, не знаю, может и мой страх перед в/м уколами, но ходить я стала в разы бодрее от нейромультивита исчесалась, в итоге отменили, заменили на что-то другое. Действие актовегина не доказано, но я знаю многих людей, которые, когда приперло, кололи и всем от своих проблем помогло (не РС). Так что, наверно, работает.

Меня недавно ношпа тоже приятно удивила. Скорая вколола от острого приступа не знаю чего (желчный-поджелудочная), так у меня на след.день проблемы с мочевым (задержка) стали намного меньше, большой прорыв для меня. До этого года 2 мурыжили всевозможными препаратами, кроме ношпы, в итоге плюнули) а все оказалось так просто)

Да, мочевой пузырь.

Да не особо, па, правда, сошли на нет, я ж сейчас пока, вообще, без лечения, вот уже все собрала, на следующей неделе еду в краевую. На онемения уже внимания не обращаю, как понервничаю чуть-чуть, вся симптоматика усиливается( зрение шалить стало и мп меня добивает просто, уже года 2 как( Кстати, с коленом предложили подумать над операцией, либо откачкой жидкости, либо введением гиалуроновой кислоты (надеюсь, правильно написала), я бежала от них дальше, чем видела Ревматолог пока сказала этого не делать, носить ортез, крем, плюс НПВС (от них полетел ЖКТ), хотя когда скорая вколола мне ношпу, мне слегка полегчало с МП чудеса и только. Divmax, а вы сейчас на чем-то? (глатират?)

Ну расстроилась, потому что добавилось очагов в голове (8) и в шее (1), но в шее стали накапливать контраст( вообще, не радостно, симптоматика никуда не делась, ещё по мелочи добавилось всего, но я уже к симптоматике привыкла почти, а очаги расстраивают.

Скажите, пожалуйста, а за почти полгода, аксо уже мог накопиться в организме? Динамика на МРТ отрицательная, расстроилась((( Aliens, у вас, по-моему, тоже на нем была отрицательная, сколько вы его кололи перед МРТ?

Aliens, у вас пищевая аллергия? У меня подружка жуткую пищевую вылечила фервиталом. Это Бад такой, как сухарики толченные, я тоже принимала его, но мне его по-моему гастроэнтеролог от чего-то выписывал, не пробовали?

И цитрусовые, по-моему, самый аллергенный продукт питания в мире)

Elly, я с капельницами без острой необходимости, наверно, завязала. Я 4 года капала курсами всевозможные ноотропы, которые выписывал мне врач, я ж прилежный больной, а потом на госпитализации рассказала, что мне плохо было и па как раз после одной из капельниц начались и теперь мои лучшие друзья. Так мне сказали, что вам не нужны были все эти капельницыво-первых, не профильное лечение, во-вторых, лишняя жидкость мозгу тоже не нужна. После этого я к капельницам предвзята и считаю, что если не экстренный случай, нафиг они мне не сдались. Прислушиваюсь к своему организму и пытаюсь его лишний раз не насиловать. Собираюсь в краевую и уже там обсужу все от и до с доктором, а там посмотрим.

Divmax, вы прям ого-го 2 литра, не могу даже себе представить, как я б столько выпила. Вот про не насиловать мне доктор как раз и сказала. А вы не много пьете? А то если переборщить, можно и все полезное вымыть из организма. Теоретически норма для обычного человека (здорового, наверно, без патологий сердца, почек и т.д) 30мл на 1кг, а уже 40мл на 1 кг, это для типа очищения организма, но там свои ограничения по времени, чтобы не навредить ещё. Это не означает, что надо высчитать и тупо следовать заданной цифре, но я для себя поняла, что у меня реально обезвоживание, поэтому без насилия пью по чуть-чуть, стараюсь выпить литр за день, если не тяну, радуюсь, что хоть сколько-то выпила, вместо ничего, как раньше

Как видите никто из нас (те, кто написали) не особо-то и пьет чистую воду. Ревматолог сказала, что мне и 1 л хватит, но не насиловать себя, а каждый час по 3 глоточка. Вообще, по нормам вроде 30 мл на 1 кг, вот и считайте. У меня выходит 1,35 л, но я даже литр с натяжкой выпиваю за день, а по 3 глотка дело движется, в день бутыль уходит. Плюс, когда где-то месяц старалась пить воду, то при повторном МРТ очаги погасли (без лечения), какие-то пропали, но появился 1 новый. Может, конечно, стечение обстоятельств, но за года 4 мурыжиния всяким не профильным лечением была активность, а когда стала пить воду, прям магия) так что пейте, люди, воду, будете здоровы (очень этого хочется для всех, чтоб сняли всем диагнозы и вспоминали мы все это, как страшный сон).

Мне про аксо было сказано колоть прям до зачатия, т.е, вообще, без отмены, не знаю насколько это правильно. Я хотела бы хоть месяц не пичкать организм химией, конечно.

Меня, конечно, уже наругают, потому что отошла от темы аксо, но очень хочется спросить, а как у всех с гемоглобином и гематокритом? У меня практически всю жизнь повышен и тот, и другой. Терапевты всегда говорили, что гемоглобин, как у космонавта. И только сейчас, когда сама стала читать много разной информации по своему диагнозу и не только, оказалось, что оба повышенных показателя говорят об обезвоживании организма. Меня первый раз ревматолог недавно спросила, посмотрев мой оак, мало пьете? Я говорю:" Что вы, чай, кофе, много чая". Она говорит:" А чистой воды?" И я думаю, да, блин, воды-то я нифига и не пью. Начала потихоньку пополнять водяные запасы организма) читала статью, что РС может начаться из-за обезвоживания, типа очаги в гм это спекшиеся клетки. Как у вас обстоят дела с питьем сейчас и по жизни?

Aliens, да, блин, после таких побочек, я готова парик носить, если это будет единственной моей проблемой в жизни или наращивание сделать, сейчас это сложно что ли, я так врачу тогда и сказала, но она все равно дала аксо, видимо из-за планирования 

Aliens, вот тут вы правы, с беременностью. Значит точно буду просить перерыв для планирования, а после попрошу таблетки. Мне в принципе доктор так и сказала, что после родов ты ж не будешь ещё одного планировать сразу, вот и будешь пить спокойно.