Koshka

Да пока и так никто не отказывает, сама не пойму почему врач так сказала, ну и до этого я уже слышала подобное - что только по месту прописки. Поэтому поверила, уехала в Казань, записала дочь на прием в наш центр, ладно догадалась зайти самой предварительно разведать что и как - тут-то мне казанская врач и сказала что и по месту временной регистрации можно. Написала дочери, она начала действовать, но пару недель потеряли.

Она имела в виду именно переживания негативные, в смысле что все остальное в сравнении с болезнью - мелочи и не стоят переживаний. Касаемо ТСК в том-то и дело, что много мнений что наилучший результат можно ожидать сделав ее в первые 2-3 года, пока нет еще стойких нарушений. Хотя позиция официальной медицины мне тоже известна - делать только если уже ни на что другое надежды нет. Вот и мечусь.

Так никто и не собирается отказываться от ПИТРС. Сейчас вопрос только ждать бесплатный рецепт или купить сразу. Шла бы речь о 5 тысячах я бы даже не сомневалась. Не сомневались же мы когда платно ее в стационар клали - т.к. дочь и так по недомыслию обострение запустила, тут очень важно было как можно быстрее начать лечение. А теперь вопрос спорный - сколько придется ждать (может всего неделю-две) и насколько это опасно. Конечно локти потом кусать не хочется.

Сложность в том, что я сейчас в другом городе. Пинать - как? Дочь только сегодня отдала бумажку на Ребиф неврологу. Задержка такая вышла изначально из-за того, что врач нас дезинформировала, сказав что ПИТРС можно получать только по месту постоянной прописки. А мы, три дурака, ей поверили (я, муж, дочь). Пока выяснили что можно и в Москве, пока дочь попала в Моники... Теперь невролог скажет, к примеру: "списки формируются раз в месяц, на сентябрь вы уже опоздали" - и что ей ответить, как "пинать"? Проще уж за деньги купить, наверное(((

Divmax, извиняюсь - с цитатами что-то накосячила в ответе выше, мои слова к ним "прилепились".

Насчет месторасположения могу процитировать из выписки: "в глубоких отделах белого вещества обоих полушарий большого мозга, перивентикулярно, в мозолистом теле, среднем мозге, выролиевом мосту, обеих средних мозжечковых ножках, обоих полушариях мозжечка, в видимых отделах шейного отдела спинного мозга выявляются множественные очаги..." На отдельном МРТ грудного и шейного отдела тоже очаги нашли, но там вроде меньше, я себе ксерокопию не сделала, не помню уже точно. Но при этом даже накануне начала капельниц дочь ходила сама, без поддержки, походка выглядела несколько скованной, но без спотыканий, качнуть ее могло несильно раза 4-5 за время похода от палаты до больничного дворика и обратно. Капельницы очень быстро дали эффект, особенно в плане координации, но полностью все симптомы пока не прошли. Вот и пойми чего тут можно ждать и бежать ли за Ребифом срочно или подождать-таки бесплатного рецепта.

А почему рановато? И какой был дебют, с какими симптомами? Много ли обострений было за 3 года без ПИТРС?

Врач меня напугала. Она сказала что рекомендует Ребиф т.к. Копаксон дает защиту не сразу, а через полгода, а Ребиф якобы уже с первого месяца... т.е. как будто она намекала что новое обострение может быть очень скоро. Сказала что очагов много. Видимо при всей непредсказуемости болезни большое количество очагов и достаточно серьезный дебют все-таки вызываю определенные опасения. Читала что кому-то от Ребифа вообще бывает хуже (как и от Копаксона и прочих ПИТРС). Теперь и колоть страшновато, а не колоть - еще страшнее(((

В каком-то реабилитационном центре, где именно дочь пока не знает, 5 числа скажут. Я ее уже предупреждала что позвоночник трогать при РС нельзя, но ей на ноги массаж назначили. Или с ногами тоже какие-то особенности в технике массажа есть при РС?

Не могу ответить точно (мы в разных городах находимся). Она естественно читала и статьи, и форумы после того, как узнала о диагнозе, но, как я поняла, натыкалась на много пугающих историй и поэтому пока далека от того, чтобы самой зарегистрироваться... хотя я ей советовала. Интересовалась и трансплантацией клеток, и Лемтрадой... а вопросы касающиеся ПИТРС похоже оставила решать исключительно врачам. Невролог в поликлинике, которой она отдала бумажку на Ребиф из МОНИКИ сказала что подождать до получения рецепта не страшно - она и успокоилась. А я вот сомневаюсь - что еще может сказать врач, если ускорить получение препарата она не в силах? Вот продумываю варианты... прочитала что первые 4 недели колется пониженная дозировка, может найти компромиссный вариант - к примеру 1-2 недели "отдыха" после гормонов, потом купить Ребиф-22 благо он дешевле, а там глядишь и бесплатный рецепт появится.

Спасибо, будем думать. Дочь 5.09 пойдет за направлением на массаж, может к тому времени что-то прояснится. Если самим пока покупать - тоже, наверное, рецепт нужен?

Это понятно, но где все-таки по Вашему мнению проходит граница, когда откладывать уже опасно? Или это непредсказуемо в принципе?

А через какой максимальный срок после окончания гормонотерапии нужно начинать прием ПИТРС? Дебют у дочери начался в середине июня, лечение проведено с 3 по 8 августа солумедролом и затем еще до 5 сентября прием преднизолона. Очаги множественные в головном мозге и в спинном тоже есть, симптомов тоже было несколько - лермитт, онемения, нарушения координации, скованность походки, остаток мочи после похода в туалет. Назначен Ребиф 44, но рецепт сказали дадут в сентябре-октябре, точно неизвестно когда, еще посоветовали пару недель после получения рецепта выждать с приемом чтобы создать запас препарата (на случай если в какой-то момент будут задержки с поступлением в аптеку). Лечащая врач говорила что начинать Ребиф можно хоть на следующий день после окончания курса преднизолона, а вот насколько безопасно отложить так и не сказала... боязно, может купить пока за свой счет? Для нас цена дороговата, конечно((( Или месяц-полтора не страшно без Ребифа?

И Вам спасибо, буду надеяться что и у дочери пройдет, пусть и не сразу. Пусть уж пока тенотен пьет раз начала, все-таки его врач назначила, а про остальные лекарства я ведь не знаю что можно сочетать с преднизолоном, что нет. Там список лекарственных взаимодействий длиннющий, без медицинского образования не разберешься.

Спасибо :)

Я сразу не заметила Ваш ответ. Сейчас уже прочитала. Спасибо, обнадеживает.

Это точно ;) Только ведь, как говорят, "надейся на лучшее, но..."

И это тоже... хотя сейчас я, как ни глупо, даже из-за этой малюсенькой мышцы расстроилась. Как-то думала, что если нынешнее обострение остановили то уже никаких сюрпризов до следующего раза ждать не приходится, а тут оказалось что это не так((( Ну и хотелось надеяться что хотя бы последствия дебюта со временем могут уйти полностью, а уж следующие обострения дочь не проморгает и не запустит как в этот раз. Но я так и не поняла - мышца может только выключиться после подергиваний или может и нормально заработать?

В смысле если это действительно пост-симптом РС, а не на нервной почве.

Т.е. исход тут один - потеря иннервации и полное "выключение" мышцы? Или подергивания могут прекратиться и мышца снова будет работать нормально? Подергивание постоянное, но внешне по словам дочери практически незаметное, я так поняла что просто она его чувствует.

Грустно((( И ведь когда обострение было в разгаре этого не было, да и вообще ничего не было с лицом. Про нистагм только в выписке упоминалось, но я ничего необычного тогда не заметила, видимо только профессионал мог его увидеть.

Спасибо, так и передам дочери чтобы если что - прорывалась в МОНИКИ.

Тогда какой выход? В МОНИКИ по идее должны принимать ее, если возникнут проблемы с ПИТРС или появятся новые симптомы? Если что-то совсем уж серьезное будет думаю можно будет проконсультироваться платно хотя бы в том же центре неврологии РАМН где она лежала, но по каждому "чиху" туда ведь ездить не будешь. Тем более если возникнут к примеру сильные побочки на Ребиф - вопрос о замене препарата могут наверное только в МОНИКИ решить, а не в одинцовской поликлинике?

Пьет уже Тенотен (ей в МОНИКИ прописали неделю назад). Смущает то, что по ее словам веко дергается "в режиме нон-стоп", вообще без перерывов. Бывали такие подергивания и у меня, и у мужа без всякого РС, но только иногда и недолго, а тут постоянное. Но вроде и обострение новое не должно начаться так быстро после солумедрола, да еще при том, что она до сих пор преднизолон принимает (но дозу уже уменьшает по схеме)? Нервничает сейчас много конечно, переживает (из-за диагноза), оно и неудивительно.