Koshka

По 1 пункту я в курсе, ну так дочь пошла на МРТ потому, что появилось исчезнувшее до этого онемение и опять начало расползаться, а не просто ради интереса. 2. В очагах и их поведении я, конечно, пока не особо разбираюсь, но назначение гормонов сделала врач. То, что было назначено из метаболической терапии дочь принимала - октолипен в таблетках и еще комбилипен ей как раз в последние дни прокололи 8 уколов, но несмотря на это пошло вот это ухудшение и обнаружились 2 новых очага. Может быть еще поэтому выбор врача был в пользу гормонов. Возможно 2 препарата - это было маловато, но больше почему-то ничего не назначили, а самолечением заниматься боязно. Кстати даже эти 2 препарата были назначены разными врачами - октолипен в МОНИКИ, а комбилипен в реабилитационном центре, куда ее на массаж отправили. 3. Про ПИТРС я в общем тоже в курсе, но до конца не понимаю - если эффективность того же Ребифа заявлена около 30% - это значит, что вместо 3 обострений в год при его приеме будет только 2? Но врач говорила, что 2 в год - тоже много и это значит что надо подбирать другой препарат. 4. Насчет ОРВИ спорить не буду, но уж больно ловко совпало по времени - заболела и через 2 дня пальцы онемели. Поневоле подумаешь на него...

Кое-что прочитала, конечно - что побочки куда более серьезные, чем у первой линии. Абсолютно всё читать наверное и смысла нет, назначат всё равно не то, что мне больше "понравится", а то, что врач сочтет нужным.

А за эти несколько лет ни разу не капали гормоны? Онемения были постоянные или появлялись-исчезали?

Ну у нее именно 2 новых нашли, которых в прошлый раз не было - дочь во всяком случае так написала, я специально уточнила. Прошлый раз на гормоны дочь хорошо отреагировала - никаких ухудшений и побочек, улучшение заметила уже после 1-й капельницы, надеюсь что и в этот раз так же будет. Насчет ПИТРС - я статью Бойко читала, там расписано - в легких случаях назначают интерфероны в/м раз в неделю, в более серьезных - ребиф или копаксон, в совсем серьезных, при агрессивном течении - сразу ПИТРС второй линии. Вот я после этого обострения и засомневалась - не слабовато ли будет ребиф? Или на агрессивное это не тянет?

Да вроде кроме орви больше и подумать не на что. Расстроилась потому, что так быстро - всего 2 недели прошло как преднизолон закончила пить. Вот Вы написали что первое обострение могло быть не погашено - но ведь ей прошлый раз и 6 капельниц солумедрола прокапали, и преднизолона курс пропила(5 дней по 10 таблеток, потом 9,8 и т.д.). И до орви всё постепенно улучшалось... От Ребифа при таком течении вообще пользы можно ожидать?

Мне тоже так кажется, поэтому и подумала - если она не в центре РАМН будет гормоны капать, а где-то в другом месте рядом с домом(пока еще не определилась) - то может и без ФГДС сойдёт?

Я не паникую, но расстроилась, конечно. Живет в общежитии, на учебу ездит общественным транспортом - ОРВИ и дальше ловить будет при таком раскладе. Режим не соблюдает - постоянно ее в 2-3 часа ночи в интернете засекаю, говорила уже об этом, но разве она послушается? Не знаю как дальше всё пойдет.

Наверное все-таки ОРВИ спровоцировало. ПИТРС не начали еще, дочь уже когда ОРВИ схватила - через несколько дней получила рецепт на ребиф, но колоть пока не начала, теперь врач сказала уже после гормонотерапии начать. Гастрит у нее летом нашли на ФГДС, но дочь вроде никогда ничего не беспокоило, в том числе и после предыдущей гормонотерапии. Все равно же опять Омез наверняка скажут пить...

Ну вот - врач сказала обострение, 2 новых активных очага нашли, назначила гормоны и перед ними опять гастроскопию сделать((( Неужели и ее так жизненно необходимо через 2 месяца повторять? Что же так быстро новое обострение-то?(((

У нее и так не все прошло после дебюта, кожное онемение пропало, но осталось кое-где чувство стянутости и еще примерно как тут писали несколько страниц назад - что-то типа внутреннего тремора, дочь это называла "дребезжание в мышцах". А тут еще опять что-то началось... как не переживать(((

То-то и оно, что летом началось тоже с пальцев ноги, а в итоге за 2 недели расползлось больше чем на пол-тела + другие симптомы появились. Сейчас все происходит медленнее, но дочь боится повторения летней ситуации. Посмотрим, что МРТ покажет.

У дочери-то онемение постоянно держится с тех пор как почти 2 недели назад появилось в пальцах, и постепенно еще 2 новых участка онемевших добавилось.

Я сама удивилась когда мне квоту предложил невролог в поликлинике... вот именно что даже не просила и диагноз у меня относительно безобидный, и срочности никакой не было. 2 недели получение квоты заняло, а свободное место на МРТ оказалось прямо на следующий день после получения заветной бумажки. Закон подлости: когда не особо и надо - нате получите, когда необходимо - не допросишься. Ну а что еще может означать? Если сначала онемение прошло, а потом появилось вновь и к тому же опять потихоньку расползается? Сидеть и ждать еще каких-то подтверждений тоже страшно. Ладно хоть тут меня успокоили что контраст не так уж вреден.

дубль

Да, там тоже летом нашли очаги. Видимо по месторасположению онемений врач подозревает активацию очагов именно там. Бесплатно как минимум 2 недели, наверное, я сама так квоту получала, а в Москве я слышала еще сложнее с этим. Почки здоровые как будто.

Не то что не устраивает - дочь уже записалась, завтра сделает МРТ, просто уж очень часто получается(((

Я думала и тут тоже где-то читала что и по симптомам можно определить обострение это или нет. Честно говоря надеялась что врач либо метаболическую терапию назначит, либо гормоны - в зависимости от того, насколько серьезной сочтет ситуацию.

Оказывается невролог по РС тоже не может ничего решить без МРТ. Дочь решила все-таки сходить к врачу, которая вела ее летом - и та, выслушав где снова появились онемения (кроме пальцев ноги еще 2 участка добавилось за это время((( ) - назначила МРТ грудного отдела позвоночника. Хотя еще и 2-х месяцев не прошло после того, как делали предыдущее (точнее два - голову и тот же грудной отдел). Это что же теперь - каждый раз, как что-то онемеет, залезать в томограф? Я где-то читала что с контрастом не полезно так часто делать(((... не говоря уж о том что дорого.

Если просто сидеть, ни дочь ни о чем не спрашивать, ни тут ничего не читать и не писать - еще быстрее крышей можно поехать, я мастер сама себя пугать и накручивать(((

Честно говоря мне просто еще самой становится спокойнее, когда я здесь спрашиваю о том, что меня тревожит. Дочь хотя бы может пойти к врачу и у него спросить, но меня-то там нет, а из нее потом вечно толком не вытянешь что врач ответил - почему опять что-нибудь онемело и т.п. Так что если меня отсюда пинками не погонят я, наверное, иногда еще буду о чем-нибудь советоваться... а дочь пусть как хочет.

Спасибо, написала ей уже насчет врачей и ссылку дала на тему здесь где их обсуждают. Может наконец дозреет и сама зарегистрируется, я ей уже раза 2 или 3 это предлагала.

Вы прямо угадали - я дочь когда-то давно называла Цыпленком. Только она на это тоже злилась)) И моя "деточка" все-таки вредная, когда веко начало дергаться - она написала, а когда перестало через пару недель - сидела молчком пока я не спросила, нет бы меня этой новостью сразу порадовать.

Спасибо, буду надеяться).

Вы правы. Я и сама надеялась что вот подлечит она первое обострение, потом начнет получать ПИТРС, все как-то стабилизируется, я успокоюсь и буду как и раньше жить своей жизнью... а тут как назло то орви одно за другим, то с получением рецепта недоразумения были, то эти пугающие и ее и меня "колебания симптоматики", будь они неладны. Вот и дёргаюсь.

До этой болезни я ее последние годы практически не контролировала, она еще до поступления в московский ВУЗ успела пожить 3 года в другом городе, я давно привыкла и считала ее самостоятельной. Да и раньше авторитарной не была, скорее просто беспокойной. Но мне и в голову не приходило, что она может так пофигистично отнестись к своему здоровью. Видимо поэтому во мне опять проснулась наседка.