Koshka

К поликлинике она уже давно приписана - обращалась по всяким мелким поводам типа ОРВИ. И в МОНИКИ встала на учет. Я сейчас спросила - к бланку на включение в регистр прилагаются копии документов, в том числе и копия бланка временной регистрации. То-есть сразу увидят, что прописка не постоянная. Открепиться от поликлинике в Татарстане это не страшно, я боюсь что ее и тут выпишут из регистра на ПИТРС, и в Москве не включат, придется вписываться обратно в Татарстане, на это опять уйдет время и когда в итоге она получит рецепт - неизвестно.

Ну это же издевательство - каждый месяц мотаться туда-сюда с препаратом, который надо хранить в холодильнике((( А если еще в аптеке его сразу не будет... Ну ладно бы если везде сразу однозначно отказали, так ведь голову морочат.

Дочь учится в Москве (очно), живет в общежитии в московской области (временная регистрация). Заболела РС пару месяцев назад. Я запуталась - может она получать ПИТРС в Москве или МО или нет? Лечащая врач говорила что только в своем городе(по месту постоянной прописки), у нас сказали "Нет, может и в Москве". В Москве вроде как не отказывают (ни в МОНИКИ, ни в районной поликлинике), но в последний момент выясняется что дочь уже автоматически занесли в региональный регистр (Республики Татарстан), говорят - "срочно выписывайтесь оттуда". Меня что-то одолели сомнения, позвонила в Департамент здравоохранения Москвы - там опять сказали что только по месту постоянной прописки. То ли меня не так поняли, то ли я туплю. Может кто-то сталкивался лично с этим вопросом, объясните - так можно все-таки получать ПИТРС по месту временной регистрации или нет? Если поликлиника не отказывает - могут заявку на включение в регистр тормознуть где-то в вышестоящих инстанциях? Учиться дочери как минимум еще 2 года, если с магистратурой - 4.

Я себя тоже когда-то из-за болей в спине накручивала насчет онкологии. Но оказалась просто грыжа. Если боль в ногу или руку не отдает - обычный остеохондроз скорее всего. У меня, кстати, тоже сколиоз с детства, может и правда это он как-то провоцирует проблемы с позвоночником с возрастом.

Ага, я и там тоже спросила). Ну раз практически все "проголосовали" за вариант подождать рецепт - так и сделаем. Надеюсь долго ждать и не придется.

На каком-то препарате или..?

Это не я, это дочь. Я тут на форуме читаю про разные препараты и методы, даже если тут есть "агенты влияния" - всё-таки общая картина достовернее мне кажется.

Ценника нет, что-то написано про то что не обязаны давать такую информацию на сайте и про "свяжитесь с нашими специалистами". Я сама через гугл еще более ужасающие цены находила на Лемтраду - более миллиона за 1 флакон, дешевле вообще не видела. Это уже на 9 млн тянет за полный курс. Поэтому и написала выше, что нам это не потянуть даже если продать всё и остаться на улице.

Я имела в виду не обязательно вылечат навсегда, а еще какой-нибудь препарат или метод типа ТСК придумают, который сможет дать еще одну длительную ремиссию.

Нет, это про тот самый алемтузумаб (ныне лемтраду) такое пишут на сайте Юсуповской больницы (дочь впечатлилась и кинула ссылку). Цитирую: "Более никакого лечения рассеянного склероза требоваться не будет, на протяжении как минимум 6 лет, а на практике 10 лет и более." Не очень понятно откуда про 10 и более лет взяли, вроде бы в 2010 году проводили КИ, а сейчас только 2017. Или все-таки раньше начали испытания? Про побочки при этом практически не упоминается даже. Дочери пока никто участия в КИ не предлагал, она только пару недель как в МОНИКИ на учет встала. Это я так, на будущее задумываюсь - могут ли что-то предложить недавно заболевшим и какие варианты в случае чего стоит рассматривать. Читала что бывают КИ когда одной группе вообще плацебо дают - это как-то совсем не вдохновляет, получается сам того не зная можешь остаться фактически без лечения. Уж лучше ПИТРС.

Про КИ - я имела в виду что-то типа алемтузумаба, после которого может быть ремиссия лет на 8-10, т.е. и не надо будет продолжать применять препарат после окончания КИ. А за 10 лет мало ли что еще придумают. То, что такая ремиссия увы не гарантирована я уже поняла(((.

Ну лечить ее сама я никак не могу, ибо ни фига не смыслю хотя бы в совместимости лекарств друг с другом. Сейчас смущает то, что мне при моих ерундовых проблемах из-за грыжи и то больше назначали этой самой метаболической терапии. В уколах почему-то назначают чаще, вроде бы считается что эффективнее, биодоступность выше. А как у Вас получилось что агрессивное течение перешло в ремиссию? Само по себе или помог какой-то препарат?

Не только Наталья М. Вчера все писали что РС - ничего такого уж страшного, жить можно, а сегодня выясняется что чуть ли не все из отписавшихся не чувствуют в себе достаточно сил для создания семьи и рождения детей. Разве это не грустно? Моя дочь пока как будто ни замуж, ни рожать не рвется, но ведь когда-нибудь скорее всего она этого захочет. Размышления про онкологию, шальной грузовик(реальнее, чем пуля) и т.п. я для себя использую скорее в качестве утешения, да только не очень помогает.

Тоже верно((( А вот интересно - на клинические испытания приглашают тех, кто только-только заболел или нет? Лемтрада ведь не последний препарат в мире, будут наверняка еще и другие разрабатывать. Когда читала дневник Gera - понравилось что при КИ тщательный контроль за состоянием пациентов ведется, возможно более тщательный, чем при назначении уже лицензированного препарата.

Еще про метаболическую терапию хотела спросить - она эффективна только если ложиться в стационар, на капельницы и уколы? Дочери сейчас назначили тиогамму и больше из медикаментов вообще ничего, только массаж. В стационаре когда лежала тоже кроме солумедрола ничего не делали. Стоит просить чтобы прописали что-то еще хотя бы амбулаторно? Ну там витамины поколоть, к примеру.

То-есть Вы хотите сказать, что те, кто пишет "Я сделал ТСК 10 лет назад и у меня до сих пор все хорошо" - нагло врут? Может я, конечно, наивный человек, но если я отписываюсь на других форумах в темах про операцию про удаление межпозвонковой грыжи - я не обманываю, не пишу что стала абсолютно здоровой и могу штанги тягать, описываю все как есть. При этом верю и тем, кто пишет что вообще не помогло и тем, у кого все лучше чем у меня. Мне кажется при любом заболевании и любом вмешательстве возможен разный результат, зачем бы людям обманывать?

Эх, почитала я Наталью М. и опять расстроилась((( Хотя в принципе ничего неожиданного она не написала - именно такая картинка будущего и рисуется если прочитать любую статью про РС в интернете. А вы говорите - не ищите волшебную таблетку, не думайте о ТСК...

Я читала уже. Но у него насколько помню больше стаж и вроде бы другое течение. Хотя в другой теме и девушка Ю-Ю с небольшим стажем болезни перед курсом алемтузумаба тоже не получила эффекта на который рассчитывала((( У 2-х парней насколько помню был хороший эффект, но один из них через пару лет пропал из темы, а 2 года - не срок. Примерно такой же расклад и в темах про ТСК. Так что я согласна что все это только шанс, но ведь всегда хочется надеяться что он выпадет как раз тебе.

Наверное врач так настроила - она сказала "обострение раз в 2 года на препарате - это нормально, обострение 2 раза в год - значит препарат не работает и надо искать другой", ну и то что надо Ребиф чтобы сразу защищал, а не через полгода. Хотя она и позитивное тоже говорила - про нормальную жизнь, учебу, работу, что рожать можно. Может Вы правы и это просто сначала все рисуется в мрачном цвете.

Ну это же только мысли пока, тем более на Лемтраду у меня денег нет и не будет - даже если квартиру продать и остаться на улице. Но вообще я много тут уже успела перечитать и про лемтраду, и про ТСК - и некоторые (но далеко не все) отзывы испытавших на себе выглядят ну очень заманчиво. Наверное в начале просто очень хочется найти способ сделать так, чтобы стало как было - обычная жизнь без уколов и ожидания ухудшений. Или хотя бы иллюзию на время создать.

Это я поняла. С одной стороны вроде и правильно всё. С другой - ПИТРС первой линии это уколы каждый день или через день, связанные с этим уплотнения, ямки на месте введения, другие побочки, сложности с перевозкой препаратов в поездках. И при этом как я понимаю в лучшем случае - снижение обострений всего на 30%. А может и этого не быть. То, на что дает шанс та же Лемтрада - жизнь без постоянных уколов в ремиссии на 6-10 лет. Но опять же шанс, а не гарантия((( Ну и в нашем случае этот вариант просто отпадает из-за цены. Пока кто-то даст официальное заключение что препараты 1 линии не действуют - сколько может набраться необратимых нарушений после кучи обострений?

ПИТРС второй линии есть, как я понимаю что-то из них тоже можно получать бесплатно. Я тут по ссылке прочитала статью Бойко про ПИТРС - как я поняла, врачи действуют строго в соответствии с описанными там критериями выбора, по ней все правильно - случай дочери как раз тянет на Ребиф, для второй линии все не настолько плохо.

Да все я уже прочитала, и про то, что только на 30% снижают частоту обострений в том числе. Но наверное раз врачи назначают - значит смысл все-таки есть. Поэтому в сторону ТСК и задумываюсь как чего-то более радикального и по более-менее реальной цене (Лемтрада к примеру по деньгам просто не реальна для нас).

Локти кусать - это если за время ожидания бесплатного Ребифа начнется новое обострение, которое этой симптоматики добавит. Вроде бы настолько частые обострения редко бывают, но все же боязно.

Посмотрела, там те кто отдает (да и то не факт что еще не отдали, сообщениям уже пара недель) - они не в Москве и не в Казани. До 5 числа подожду, ветку просматривать буду, когда станет яснее сколько придется ждать - тогда решим. Мне вот интересно - первые 2 недели разовая доза рекомендуется всего 8,8 мкг, но одну дозу Ребифа-22 наверное никак нельзя на 2 приема поделить, стерильность нарушится?