Koshka

А дневного стационара нет при местной поликлинике или где-то рядом? Дочь вот только на прошлой неделе у себя в Одинцово прокапала так Солумедрол, там у них какой-то реабилитационный центр - она туда на массаж по направлению из местной поликлиники ходила, а когда встал вопрос о пульс-терапии оказалось что тоже там сделать можно. Взяли сразу и бесплатно (покупала только сам препарат). Назначение сделала врач из НИИ РАМН, туда уж платно обратиться пришлось.

Спасибо всем ответившим!

А если не капать, а в таблетках что-то - неэффективно будет? Последнее обострение только онемениями проявилось и не на пол-тела как в прошлый раз... пока не пропали полностью, но уменьшились после гормонов.

А метаболическую терапию обязательно надо проводить после того, как обострение сняли гормонами? Дочери опять ничего не назначили((( Не пойму - то ли у ее врача какое-то особое мнение по этому поводу, то ли она считает что ее дело только обострение снять, а дальше уже не ее забота. Солумедрол дочь прокапала, стало лучше, но я после прошлого раза уже боюсь - вдруг без метаболической терапии опять новое обострение будет через пару месяцев?

Спасибо, читала уже о таком его эффекте, надеюсь что и у дочки так будет.

Я набралась наглости и сама врачу позвонила. Говорит что лучше бы пораньше, но можно и в 13 часов. Тоже пугала проблемами со сном, а в интернете почему-то пишут еще про эффективность и побочки.

Что делать тогда? Дочь договорилась в реабилитационном центре рядом с домом уже с завтрашнего дня капать и даже скорее всего удастся бесплатно (кроме стоимости лек-ва), но вот только с 13 часов((( В инструкции ничего такого не сказано... Но и в интернете написано что лучше утром - эффективность выше, а риск побочек меньше.

А солумедрол можно капать в 13 часов дня? Врач когда преднизолон назначала сказала что его нужно до 12 выпить, почему так - не объяснила. Капельницы у них в стационаре тоже до 12 ставили... это действительно принципиальный момент?

Вот и я так считаю. Еще не хватало мне ее отговаривать от гормонов, а потом виноватой оказаться если хуже станет.

Ну у дочери МРТ уже сделано, новые очаги найдены... отказываться от гормонов? А если повторится ситуация как летом: тогда 2 недели тоже онемения расползались(правда быстрее), а потом резко и остальное кучей посыпалось - затруднения при ходьбе, шатание, нарушение при мочеиспускании...

Сейчас уж не будем дергаться, а в следующий раз обязательно так и попробуем.

Платный, та, которая ее летом в стационаре вела. Вообще тогда мы с мужем приезжали в Москву и она не произвела впечатления врача, готового залечить чуть ли не до смерти лишь бы денег побольше заплатили, скорее наоборот. Сейчас дочь собирается капать солумедрол не в НИИ, а у себя в Одинцово, т.е. особой выгоды врач для себя поиметь не сможет. Летом кстати тоже никто не настаивал чтобы она лечилась именно там, сами напросились, благо цены у них более-менее адекватные. Из Юсуповской больницы кстати тогда звонили - переманивали к себе)))

Спасибо, учтем на будущее. Летом мы запаниковали когда выяснилось что дочь уже успела запустить обострение и положили ее туда в стационар платно. А при выписке врач даже не заикнулась о том, что можно у них дальше наблюдаться по полису ОМС, за ПИТРС вообще отправила в Казань и по всем остальным вопросам тоже как я поняла, даже в выписке напечатано "наблюдение в региональном центре РС". С ПИТРС уже разобрались что можно и в Москве получать, но я думала что наблюдаться только в МОНИКИ можно раз Подмосковье к нему "привязано".

А разве можно с временной регистрацией в Подмосковье бесплатно наблюдаться в НИИ? Я многих нюансов просто не знаю еще. Как можно туда попасть на бесплатную консультацию?

А что значит МТ? Подумать-то можно, но бесплатно получать реально ли? Ну не олигархи мы ни разу(((

В статье как я поняла имелись в виду именно особенности организма, а уж как оно на самом деле - кто знает? По поводу "не чесаться" - меня тут ругают за паникерство, что я загоняю дочь к врачу по всякой ерунде. Но еще и финансовый вопрос не последний. Онемели пальцы на ноге - вроде мелочь, да и районный невролог успокаивает что это просто колебания симптоматики. Но проходит неделя - онемение не только никуда не пропало, а наоборот поползло дальше. В итоге уже становится неспокойно, а в те же МОНИКИ где и проконсультироваться можно бесплатно и может даже какие-то обследования и лечение пройти сразу не попадешь, запись недели за две. Ждать боязно... ну и посыпались денежки - туда две тысячи, сюда три. Вот как тогда? Сразу как что-то онемело - требовать направление в МОНИКИ, а пока очередь дойдет - как раз и понятно станет обострение это или временное ухудшение? Постоянно лечить дочь платно мы просто не потянем.

Мне на днях где-то попалась статья про разные типы обострений - там писали, что те, которые быстро развиваются - быстрее и проходят обычно. У дочери явно другой вариант. Верить в лучшее конечно очень хочется. Но пока волшебной таблетки нет - остается надеяться на ту же ТСК или клинические испытания чего-нибудь типа Лемтрады. Уговаривать дочь я ни на что не собираюсь, сама будет решать... на ТСК она было рвалась сразу после получения диагноза, потом прочитала что-то отрицательное в интернете и сама пока передумала. Да и полтора миллиона в тумбочке у нас не лежат(((

Не только с ППРС на трансплантацию бегут. Я читала тут в теме про ТСК - именно что рассуждали "зачем я буду ждать когда еще что-то появится, лучше сделаю сейчас пока все еще неплохо и, надеюсь, получу ремиссию лет на 10 или больше". Чей подход правильнее - время покажет.

При удобном случае - в смысле если уже зашел об этом разговор, бывает же что и она первая на что-то жалуется - я ей пишу что вот был случай когда тоже не сразу прошло, но прошло все-таки, не переживай раньше времени. С дергающимся веком например так было.

Вот это самое обидное((( Вы очень точно сравнили выше с переломом, раком и т.п. - там даже если сегодня все очень-очень плохо - знаешь или хотя бы надеешься что через какое-то время все закончится. А тут наоборот...

Это я знаю. Я вообще тут довольно часто вижу что-то ободряющее, внушающее надежду и при удобном случае дочке об этом пишу... Тут создалось у всех впечатление что я ее только пугаю - это не так.

Мне врач говорила, что Копаксон накапливается и начинает действовать через полгода, а Ребифу накапливаться не надо и он действует практически сразу, если не с первого, то уже со второго-третьего месяца. Этим и объяснила что его рекомендует.

Да я не хороню... объясню почему дергаюсь по поводу препарата - тут же писали, да и сама я читала в статьях, что каждое обострение может оставить после себя симптомы, которые уже не исчезнут. Вот и страшно, что пока время покажет что препарат первой линии недостаточно эффективен - этих неисчезаемых симптомов уже успеет куча набраться. Есть же примеры, когда уже в первый год, а то и сразу после дебюта люди вообще на трансплантацию клеток бегут... и им уж точно не я это посоветовала))) Я пока не могу определиться как правильно, дочь похоже тоже (интересовалась и ТСК, и клиническими испытаниями).

Вы так пишете, точно это я ей гормоны назначила. Что, надо было дочери сказать - "не соглашайся на гормоны ни в коем случае"? Тут вчера справедливо писали, что ни я, ни вы(участники форума) ее не видим, снимков МРТ тоже... я сама надеялась что может обойдется метаболической терапией или скажем только 3 капельницами (назначили 5), но врачу-то виднее должно быть.

А массаж ног можно делать во время гормонотерапии? Как раз с понедельника должны были начать, назначили-то еще до обострения, а очередь только сейчас дошла.