06587d4d233de401d89dae9ea48af0e3 Перейти к контенту

Несса

Пользователи
 Просмотр профиля  Просмотр публикаций

  • Число публикаций

    19

  • Регистрация

  • Последнее посещение

О Несса

  • День рождения 15 Июня

Старые поля

  • О себе
    3467-3896-53-912

Дополнительные

  • Пол
    Женщина
  • Город
    СПб

Недавние посетители профиля

655 просмотров профиля

Достижения Несса

Зритель

Зритель (1/14)

19

Репутация

  1. Несса
    В связи с действительно низкой степени дожития таких пациентов, статистика после 60 мне неизвестна. Спасибо за вопрос, обязательно проведу эту работу и в следующем издании отражу эту статистику. Хочу выразить глубочайшую признательность всем тем, кто активно участвует в обсуждении книги и помогает сделать её лучше при следующем издании. Присылайте свои отзывы, замечания, найденные неточности и ошибки в тексте. Книга написана для нас всех, больных РС, поэтому в идеале она должна стать плодом коллективного творчества, чтобы каждый мог сказать: Мы сделали это! Я буду следить за информацией на форуме и, по возможности, отвечать на конструктивные предложения. Заранее прошу прощения у тех, кому я не смогу ответить лично, поскольку мой личный человеческий ресурс здоровья ограничен нашим общим недугом, но, хочу заверить, что никакая информация не останется не учтенной. Всем огромное спасибо за поддержку!
  2. Несса
    Кстати, напоминаю об этом кое-кому ;) А также оповещаю всех остальных из СПБ, что месяц назад создана новая комиссия при жилищном комитете и самое время писать заявки (по улучшению жилищных условий, пандусов, приспособлений и прочего). Комиссия реально работает. Если у вас в городе она не работает, значит надо трясти, чтобы создавали.
  3. Несса
    В том-то и дело, что больные РС не обеспечены необходимым!
  4. Несса
    Однозначно. В Москве все очень хорошо в этом плане и в общем в отношении к РС. И, кстати, как я тут выяснила - вовсе не совсем потому, что это Москва, а потому что у вас там люди от организации много поработали. Обращайтесь к ним - они помогут.
  5. Несса
    В Москве? Очень странно. Ну да ладно. Дело в том, что везде работают люди. Вопрос: где мама спрашивала о соц работнике? Если в КСЦИОН, то там спрашивать не надо - надо писать заявление, получать отказ, писать далее председателю по соц политике города (или кто у вас там). Наличие родственника не предполагает отказа. Вам надо идти и разбираться. У нас наличие родственника, проживающего вместе, даёт только увеличение стоимости услуг соц работника (считается средний доход), но в вашем случае, я полагаю, не повлияет совсем. И насколько мне известно, в Москве соц помощь бесплатная (в отличие от СПБ, например, где общая стоимость её не может превышать 75% от суммы прожиточного минимума, утвержденного в регионе или там какой-то разницы между минимумом и доходом - в зависимости от дохода).
  6. Несса
    А, так об этом случае мы знаем! Во всех красках! И уже обсудили не один раз... В том-то и дело, что очень не хотелось бы, чтобы наши больные тратили столько же нервов и сил, сколько Паша (непонятно ещё, скольких нервов и дней жизни стоила ему эта коляска), и не хотелось бы, чтобы наши пациенты искали где-то деньги на это, которых у них и так нет.
  7. Несса
    Собственно, вот...
  8. Несса
    Да, правильно. Приказ 1024 - о новых критериях установления инвалидности, а мы говорим о критерии установления необходимости и оценки средств технической реабилитации. Это 998. да, речь об адаптации
  9. Несса
    В сообщении опечатка - слово "менее" уже исправлено. Надо получить мнение пациентов с РС о том, довольны ли они все МСЭК и все ли получают то, что необходимо и если нет, то что хотели бы изменить. Ещё раз извините за опечатку - вместо слова "менее" подразумевалось больным РС (или "минимум" - уже не помню), но т9 всё перепутал
  10. Несса
    2. Это понятно. мы подразумеваем "лечащего врача", который или подписывает лист на мсэк или прикладывает заключение 3. По критериям МСЭК вы получите свою электроколяску только при достижении 9 баллов едсс (примерно). 4. )))))))
  11. Несса
    Мы не собираемся сохранять объективность - важно, чтобы больным РС как минимум по критерию едсс выдавали коляски с электроколесами, а не по по наличию мифического "пареза", которого почему-то в СПб (например) ни у кого не устанавливают. ..
  12. Несса
    Ты не совсем понятно указал цель опроса. Люди будут путаться.
  13. Несса
    2. Если лечащего врач указал в своём заключении "требуется ли электроколяска", стоит ли включить это в обязательный критерий. 3. По каким критериям больным РС выдавать электроколяску? 4. Вот и я о том же - не поймут. Скажут - вот обнаглели совсем - то им 7 взн, то электроколяски, а теперь и качество жизни подавай? )))) По последним данным считается, что повышение оказания качества медицинской помощи должно повысить качество жизни. Для наших умных чиновников слишком сложно понять, что от наличия электроколяски у нас взлетит качество жизни.
  14. Несса
    1. EDSS + мнение врача+все прежние 2. Обязательно. Любого лечащего постоянного (то есть ЦРС, кабинет, невролог поликлиники) 3. Учитывать обязательно. 4. Не включать. Просьба ко всем участникам отнестись серьёзно к данному опросу, поскольку от ваших ответов может многое зависеть - вопрос идёт о выдаче электроколясок для больных РС не по существующему Приказу Мин труда, а по возможно новому. И не является праздным любопытством автора поста.
  15. Несса
    Несса изменил свою фотографию
  16. Несса

    Анкета.

    Несса ответил на тему форума автора Yopapipa в Рассеянный склероз

    спасибо!
×
×
  • Создать...