Tangera

Каспер, еще какой бардак. Два месяца не покидало ощущение, что пытаюсь лбом пробить кремлевскую стену. Aliens, а кто имеет? Областной минздрав и росздравнадзор этот вопрос решить не смогли. В поликлиническом пункте выдачи льготных лекарств предложили звонить в ДЛО.

Девушки, спасибо за поддержку. Не знаю чего ждали. Видимо, хоть каких-то оЧуЧений. :) Капали в МОНИКИ. С получением была эпопея. В августе 2017 Тропина сказала, что не видит оснований, для назначения Тизабри, хотя невролог по м/ж настаивала на переходе на него. В марте этого года Магамедова внесла сына в список ожидания на следующий год. А через месяц, на консультации у Якушиной (поехали к ней со вторым за месяц обострением) оказалось, что нас ни в каких списках на 2019 нет, совсем. В общем, если бы не Татьяна Игоревна, ждали бы мы этот препарат до второго пришествия... Правда, "приключения" наши на этом не закончились: два месяца выяснили с ДЛО почему в их базе числится старое лекарство. Оказалось, что все документы они от поликлиники получили вовремя, но: "Просто забыли у себя поменять, значит и препарат на вас не заказывали".

Ну вот, теперь и мы на Тизабри. Сыну сегодня сделали первую капельницу (до этого был на Инфибете). Сказал, что ни во время вливания, ни после, ничего не почувствовал. Это нормально?

Не знаю, единичный у нее опыт или нет, но было сказано, что после неудачной ТСК никакого дальнейшего лечения больным они предложить не могут. Онкологические заболевания после ТСК, с ее слов, были у ряда пациентов. Речь шла о протоколах клиники Максимова (про другие не спрашивали). Два врача из онкоцентра на Каширке сказали одно: не вздумайте, слишком высокий риск развития онкозаболевания в течение 3-5 лет.

Недавно общались на эту тему с Якушиной. Она категорически не рекомендует. Сказала, что потом ни гормоны, ни ПИТРС применять нельзя, а самое главное - несколько человек после этой процедуры умерли - онкология. Знакомые онкологи, после изучения протоколов лечения, также высказались против.

Matilda, Нейромидин и Мильгамму начал пить чуть менее недели назад по назначению врача. Rdl, спасибо. Скажу, чтобы обратил внимание тренера и врача на доп. нагрузку на мышцы бедра. Сейчас сын проходит курс реабилитации в Центре Бубновского (другой восстановительной медицины в нашем городе, к сожалению, нет). Основная часть тренировки: силовые упражнения и упражнения на координацию и равновесие. Программу занятий составил врач. Он же раз в неделю вносит коррективы, если они нужны.

Rdl, хорошо, что не мешает. Дай Бог, чтобы так было и дальше. Обратила внимание, что во время ходьбы левая нога несколько "проседает".

Rdl, это всегда, вне зависимости от усталости и нагрузки. Левая нога на полу, полусогнута, весь вес при этом на прямой правой ноге. Во время хотьбы по лестнице это тоже проявляется, когда нужно перенести свободную левую ногу (стоит в этот момент на правой) на следующую ступень. ЗЫ Попробую описать механизЬм. Когда мы стоим, наш вес равномерно распределяется на обе ноги. При переносе веса на одну ногу "свободная" нога остается на полу. При сгибании "свободной" ноги, в ней начинается непроизвольное сгибательно-разгибательное движение в коленном суставе.

Друзья, подскажите, пожалуйста, что это может быть и можно ли с эти бороться? После весеннего обострения у сына появилась и сохраняется вот такая проблема: стоя, при сгибании левой ноги в коленном суставе и без переноса веса на эту ногу (стоит полностью на правой) левая нога начинает самопроизвольно дергаться. Якушина сказала, что это парез, но при осмотре слабости и разницы в силе ног не отметила. Кроме того, сын занимается в зале и тоже не отмечает слабости или усталости в левой ноге по сравнению с правой. Баклосан на это не повлиял никак.

Сыну всегда капали Солу-медрол по ОМС, сами никогда его не покупали. Во время мартовского обострения капали индийский Метилпред: АД 160/110 и ЧСС 110-120. Ни Корвалол, ни Эналаприл не помогали. Из больницы вышел с воспалением волосяных фолликулов. В апреле были на конс. у Якушиной в МОНИКИ, положила к себе в отделение, т.к. посчитала, что мартовское обострение не сняли. Капали бельгийский Солу-медрол (+3 процедуры плазмафереза). АД и ЧСС были в норме, но вышел опять с воспалением волосяных фолликулов.

OsMike, выходит, до нового года и ждать не стоит? Aliens, а как понять есть они, эти показания, или нет? Врач по м.ж с лета на Тизабри настаивает, но Тропина в августе сказала, что пока не видит оснований переходить на него. На прием к ней, Тропиной, сын попал когда заканчивал пульс терапию, она написала в заключении: стадия затихающего обострения. На МРТ в тот момент активных очагов не было, динамика старых - смешанная: одни очаги уменьшились, другие увеличились, появились новые. За полгода произошло плавное ухудшение, последнюю неделю совсем плохо ходит. Невролог сегодня дала направление на гормоны.

Друзья, подскажите, пожалуйста. Были на приеме 26.02 у Магомедовой. После её консультации с Якушиной, ими было принято решение перевести нас (сына) на Тизабри, за полтора года смешанная динамика очагов и три обострения на Инфибете, завтра ложится на очередную пульс терапию в стационар. :( Рецепт на Тизабри нам не выдали. Магомедова продлила рецепт на Инфибету и записала нас в лист ожидания на получение Тизабри. Как долго в подобных случаях приходится ждать? Нужно ли звонить им и "напоминать о себе"? Или запастись терпением, хоть невролог по м.ж и торопит, и ждать когда от Якушиной перезвонят?

Стрекоза, спасибо! Значит, идём капаться, а потом на МРТ. Divmax, горизонтальный нистагм, шаткость, нарушение координации, снижена чувствительность левой руки.

Нет, вопрос как раз в обратном. Свежего МРТ на руках нет, есть только годичной давности. Врач отправляет на пульс-терапию с понедельника. Получается, что там где хотелось бы, МРТ сделать не успеваем до начала терапии. На 05.09. записаны на консультацию в МОНИКИ для возможной корректировки диагноза и лечения (сын сидит сейчас на Инфибете). Думает, если сейчас прокапается, очагов, накапливающих контраст, на снимках не увидят.

Подскажите, пожалуйста, как быстро исчезают активные очаги на снимках МРТ после пульс-терапии? Если прокапаем 5-7 дней, сможем ли их отследить? Бежать в первую попавшуюся клинику сейчас не хочется, был уже печальный опыт с МРТ24, а в Центр Лучевой диагностики, что на Иваньковском шоссе, запись только на 28 августа.

Понятно... У меня сын РСник (20 лет), диагноз поставили в январе 2016. По совету знакомых, обратились к Барнаулову Олегу Дмитриевичу, профессору-фитотерапевту, сотруднику питерского института Мозга Человека. Он составил для сына травяные сборы (получали из Питера уже готовые). В декабре попали в стационар на пульс-терапию. Сейчас на инфибете.

Екатерина, а сборы, случайно, не у Барнаулова заказывали?

Каспер, спасибо! И Вам удачи!

Уважаемые сообщники, подскажите, пожалуйста. Едем в МОНИКИ на прием (ежегодный, были впервые в прошлом году) на очередную консультацию. Где искать амбулаторную карту: в общей регистратуре консультационного центра или в центре РС (на третьем этаже)?