Tangera

Олег, искренне рада за Вас. Перед самим НГ поликлиника какаим-то чудом смогла добыть Окревус, хотя на складах ДЛО МО его не ожидалось до февраля. Подозреваю, что закупили по отложенному обеспечению. Теперь в июне пойду. Интересно, всех на отечествееный аналог будут переводить, в том числе при ВАРС с обострениями?

Не выдают. :( С конца ноября получить не могу (для сына) и в ДЛО говорят, что в закупках на декабрь у Минздрава он не значится. Правда, рецепт на отложенное обеспечение поставили. Пока ждем до середины января, а там как пойдет. Возможно, будем сами покупать или Окревус или Ритуксимаб, после консультации с врачом.

Да, Инвитро - частная, и им никакие направление от невролога из поликлиники по месту жительства не требовались.

Сын делал капельницы Тизабри в Ивитро и Альтермедике (Балашиха). Направление от невролога нигде не спрашивали, только рецепт на препарат и заключение из МОНИКИ.

Кладрибин, он же Мавенклад, можно и бесплатно получить в рамках программы 14 ВЗН. МОНИКИ уже пару лет как выдают. И да, отечественного дженерика, у него, к счастью, нет.

К сожалению, Терифлуномид не единственный препарат, попавший в дефектуру. Окревус с октября нет в аптеках по бесплатному ЛО, также отсуствуют и другие мабы. Причина, видимо, в том, что бюджет на ВЗН на 2023 год был практически израсходаван еще в предыдущем году.

Мос. обл. тоже проблема с получением, правда Окревуса. Обещали привезти после 7 ноября. Ждемс... В ДЛО говорят, что у них проблема с какими-то реестрами по препаратам ВЗН. AnnaZ, у Вас какаое-то предвзятое отношение к Тизабри. Если Вы не хотите на него переходить, это вовсе не означает, что он плох. Например, сына два года он отлтчно держал: без обострений, без отрицательной динамики состояния и МРТ. На Тизабри можно находиться значительно дольше двух лет, если титр вируса JC негативный или повышается за 6 мес незначительно. Переходить с Тизабри можно не только на Окревус. Кладрибин, Алемтузумаб, Ритуксимаб, и даже Терифлуномид предлагали. Сейчас еще Сипонимод в этом списке добавился.

По ОМС капают, конечно. В МОНИКИ первый раз его сын капал, как и Ритуксимаб несколько раз до этого. Но пока напрвление в поликлинике возьмешь, на третий этаж за направлением в стационар сходишь, потом приемный покой ... часа на полтора очередь. В отделение попадал уже в состоянии овоща часам к 12. А там тоже осмотр врача не быстрый и капать начинали только часов в 15-16. Плюс, как Олег писАл выше, в туалет идти не разрешают, только утка. В общем, пока ему ЗП позволяет, предпочитает прокапаться в более комфортых условиях. В платной клинике, кстати, спрашивали и назначение на препарат, и чек. Пришлось объяснять, что бесплатно по мж получили.

У сына никак сахар крови не меняется после заливки Окревуса. В новом кабинете дневного стационара, на третьем этаже, могут и не прокапать Окревус. Для его введения, в отличии от Тизабри, уже инфузомат нужОн. Для платных инфузий Окревуса в МОНИКИ порекомендовали обратиться в НИИ Неврологии. Сказали, что там эта процедура стоит существенно меньше, чем в клинике в Скарятинском переулке.

Похоже, в МОНИКИ появился новый врач- Якушин Денис Михаилович. Записали к нему на начало октября.

Сегодня не смогла получить Окревус. В поликлиниках города нет, в Департаменте лекарственного обеспечения Мос.обл.- тоже нет. Оставили рецепт на отложенное обеспечение. Ждемс... ЗЫ1 В МОНИКИ в сентябре, при выписки рецепта, советовали обращать внимание на срок годности. ЗЫ2 Судя по разбросу цен на Окревус в аптеках, привоза давно не было. Такая же свистопляска с ценой наблюдалась на Солу-медрол, когда он начал пропадать из розницы осенью 2020.

Как показала практика, это совсем не так. Даже на аппарате в 1.5 тесла не видят очаги в ШОП, если делают исследование с большой толщиной среза, да и в голове половину пропускают. Плюс, если врач видит РС-ника впервые в своей практике и не имеет возможности ознакомления с предыдущими протоколами, заключение и описание может весьма отличаться от общепринятых при данном заболевании. В некоторых клиниках могут попросить биохимическое исследование крови на мочевину и креатинин, если для исследования необходимо введение контрастного усиления. Из конкретных мест проведения МРТ могу рекомендовать Лечебно-реабилитационный центр Минздрава РФ - Иваньковское шоссе, 3. Единственный минус - заключение не выдают сразу и не отправляют на электронную почту, т.е нужно снова к ним ехать.

Т.е. теперь Белова, Штанг, Магомедова, Пешкин, Борисова, РСников принимают, по записи врач-врач? Это праздник какой-то! (с) Не сглазить бы.

Пока ждете Окревус, Ритуксимаб в МОНИКИ не предложили? До июня 2023 - это же еще две платные инфузии Окревуса делать придется. :(

При ВПРС с обострениями Окревус в МОНИКИ назначили.

Ребята, если нужен Солу-медрол, но останавливает цена, в аптеках появился индийский метилпреднизолон 1000мг - Ивепред.

Сын капал каждый месяц в коммерческом центре, по цене обычной капельницы. Из доков просили только назначение (заключение) на препарат с печатью и подписью врача. В Инвитро есть подобная услуга.

Возможно. Пока опыта применения его не было. Розовый Слон.

Уже узнавали, нет в Юсуповской Солу-медрола. Обострение предложили снимать Дексаметазоном и,возможно, плазмаферезом. В результате нашли Солик на РЗ, который сын и прокапал в местном стационаре.

Имунносупрессорами не вирус лечат, а пытаются предотвратить попытку организма самоубиться, когда макрофаги и цитокины сходят с ума. Можно почитать, например, тут: https://sovenok101.livejournal.com/315641.html

Всем привет! Не знаю в какой теме разместить объявление, поэтому напишу здесь. Осталось 2 флакона Ритуксимаба (Ацеллбия) по 500 мг (ошибочно выданы в поликлинике для второй инфузии через полгода), срок годности - декабрь 2021. Храним в холодильнике. Могу передать или в Балашихе, или в Москве (метро, центр). ЗЫ В МОНИКИ Солу-медрола нет. Для премедикации капали Дексаметазон.

Ветклиника Биоконтроль на Каширке, у них самый большой опыт лечения животных с онко. Где-то попадалась инфа, что собаки лучше реагируют на химиотерапию. Кошки, к сожалению, нет.

Огромное спасибо всем откликнувшимся. Похоже, надо брать и то, и другое. Ну и квартиру новую, чтобы было где все разместить. :))) Идея с покупкой созрела из-за того, что ходьба по улице очень сильно «взбалтывает» голову. Зимой, когда скользко и вся дорога в 3D, до зала и из зала сын ездил на такси. За последние несколько месяцев ходьба заметно ухудшилась.

Спасибо! Даже не рассматривали этот вариант. Кажется, кто-то здесь на форуме писал, что эллипсоид не может заменить/ тренировать ходьбу, принцип движения отличается. Не?

Ребят, подскажите, пожалуйста. Есть идея купить домой беговую дорожку, для ходьбы. Какую выбрать: электро или механическую, классическую беговую из спортмагазина или реабилитационную? На какие еще параметры обратить внимание? Ширина, наверное, тоже важна при проблемах с равновесием и координацией?