Наталья М

Я бы тоже весной хотела запланировать сию поездку, а то в прошлый раз не получилось! Роман, может возьмешь к себе в попутчики?

Да, я поняла, что от других вам еще хуже! Ну гормоны тоже не панацея, и помогают они тоже не все время! А лекарств достойных нет, поэтому мы все и вынуждены искать что-то, что помогло бы держаться нам на плаву! Особенно это касается РС с большим стажем заболевания! Ведь пока ты сохранен, ты можешь об этом не думать!

Вика, большое спасибо, что вы откликнулись на мой вопрос! И конечно то, что вы написали Оле я естественно читала! Вот это меня и интересует больше всего? Если вам одной хорошо от этой процедуры, да так что она может вам заменить гормоно-терапию, то почему больше никто, кроме меня с Олей не отреагировал? Значит у остальных РС другое мнение по этому вопросу? Вот сколько я не искала, я не нашла в этой процедуре не показаний, не противопоказаний для нашего заболеваниЯ? Вот что интересно, почему же никто это не использует, но ведь не из-за денег же, мы на лекарства, массаж и капельницы тратим больше? Значит есть какие-то другие причины?

Возник у меня вопрос, что там у нас рассеянников с плазмафарезом? Смотрю некоторые из наших грешат этими процедурами, мне в свое время тоже предлагали в Мониках пройти курс этих процедур, но тогда я так была сохранна, что и думать не могла о таком насилие над свлим организмом, а сейчас уже наверно и время ушло, но все же интересно? Помогает, вредит и на каких стадиях и в каких случаях и кому и как может помочь? Единственное я поняла из прочитанного, что после гормоно-терапии вроде не стоит, поскольку кровь почистит и гормоны выведет? Хотя читала я курс реабилитации в некоторых зарубежных клиниках, и во многих процедуры с плазмаферезом входят в программу по реабилитации?

Две недели назад я отлежала в больнице, где как и положено нам, прокапала 3 капельницы метипреда, и через несколько дней после лечения, мне даже казалось что организму как-то получше, покрепче нога стала, а не тут-то было! Буквально за пару дней до выписки, я подхватила какую-то внутрибольничную инфекцию, которая быстренько присоседилась к остальным моим хроническим заболеваниям принесла мне обострение обструктивного бронхита! И пошло все, как будто я и не лечилось. Лечусь, пью Таваник, постоянная слабость, сил нет, хожу плохо! Не могу понять уже от чего, то ли от бронхита, то ли от антибиотика? А может вообще это не пройдет и надо опять на гормоны проситься? Что делать, ума не приложу? Может витамины какие попить?

Что значит, только зрение????? Зрение это целый океан, хорошего настроения, позитива, мир красок и жизни! Для нас это очень много!

Очень интересует ваше мнение о лечение нас, сколерозников, в Юсуповской больнице? Насколько это эффективно? Что там можно сделать, что нам не могут сделать в других местах? Больница, как я понимаю открылась не вчера и наверняка кто-то лежал или хотя бы слышал? Почитала отзывы, кроме приличного питания и палат на небольшое кол-во больных, больше ничего конкретного не нашла? А деньги, особенно для нас инвалидов, немаленькие! Вообщем жду вашего компетентного совета, мои дорогие соболячники?

Вот и осень в дверь стучится! А значит всем хроникам пора приниматься за лечение! Я как РСколеротик с приличным стажем, к этому уже давно привыкла и отношусь так - Надо значит Надо! На этой недели посещая окружного невролога спросила, что бы мне предпринять?, ведь медицина не стоит на месте, а значит если с лечением РС все сложно, то хотя бы метаболическую терапию по осени провести можно? Поделитесь, кто что обязательно прокалывает и пропивает в осенний период для поддержания сил и укрепления нашего духа?

Что Синновекс до такой степени слабенький, что слабее аксоглатирана? Они хотят с аксоглатирана перевести на синновекс, поскольку грипподобные состояния для меня смерть, я тоже писимист по жизни! Вот и выбрали из интерфероновых самый слабый, но он должен быть точно эффективнее аксоглатирана? А то зачем вообще менять шило на мыло?

Собираются поменять аксоглатиран на синновекс! Говорят колоть его реже! Это громадный плюс, но больше никаких побочек у аксоглатирана нет, а синновекс это интерферон, а я прекрасно помню свой кошмар с Бетафероном! Вот очередная печалька! Как бы взвесить все плюсы и минусы этого препарата? Говорят он еще очень слабенький? Блин, так и башка треснет, может кто в теме, А ?

А витамин B-12 у вас проверяли? У меня у близкой подруги не вырабатывается этот витамин и соответственно гемоглобин тоже низкий. Она два раза в год делает уколы витамина В-12 курсами, что бы как то ноги таскать! А еще из ее опыта лечения могу вам подсказать, что бы железо хорошо усваивалось, его нужно записать соком из цитрусовых (апельсиновым). А мой иммунолог говорит, что с нашем заболеванием для гемоглобина и иммунитета нужно обязательно есть мясо темной говядины, т.е. старой говядины. Надеюсь вам это поможет!

Я вообще не понимаю, как можно привыкнуть к такому непредсказуемому заболеванию, как РС! Вот шарахнуло тебя и после первой атаки, как правило у тебя еще есть несколько лет 5-8, у всех по разному, когда ты можешь пожить нормальной жизнью как раньше до болезни, и только ты привыкаешь к мысли что у тебя оно, как опять шарахнуло! А тут уже и организм полностью не восстанавливается и качать начинает и остальные прелести нашей болячки тоже подкатывают к тебе! Вот я довольно долго жила с мыслью, что я болею РС, но я могу с ним уживаться! Я привыкла делать капельницы и лежать по несколько раз в год в больнице, я привыкла ездить отдыхать только в бархатный сезон, я научилась спать по 8 часов в день, я научилась не переутомляться, не выходить замуж, не рожать детей и тд, но потом оказалось, что чтобы ты не делал РС все равно не заснет совсем и через какое-то время он шарахнет еще и еще! Он никогда не остановится, что бы ты не делал! И вот от этого, я не могу не принять, не научиться с ним жить, поскольку с ним не договоришься! Я уже боюсь к чему мне придется привыкать завтра!

Сегодня встала, а разогнуться не могу! Потом вроде потерла, походила, немного лучше!, но все равно болевой синдром довольно сильный, что это не понятно! Думала к Волкову ломануться, но они все в отпуске, что делать в таком случае и к кому податься, подскажите? Болит ниже пояснице и довольно сильно, хожу и так неважно, а тут совсем еле ковыляю, вообщем без вас мои специалисты, боюсь мне не справиться!

Вы посмотрите какое безумное количество людей страдающих от РС, а так же очень много лекарств которые мы принимаем от дешеваых до дорогих! Не все препараты стоят безумных денег, из них очень много отечественных, которые тоже рекомендуют при нашем заболевании, но нет иммуноглобулинов в их числе!

Вот все понимаю, обругать ТЕВу за Копаксон, хоть понятно зачем, что бы люди не клянчили! Но почему не дают эти дешевые иммуноглобулины не понятно не комму? Как говорит наш окружной невролог - не было положительной динамики при употреблении иммуноглобулинов больными с Рассеянным склерозом, вообщее не было!!!!

Девочки, спасибо вам огромное! Начну принимать, как раз лето пропью, а там посмотрим!

Это безусловно очень для нас важно, но Феварин это оригинальный, хорошо очищенный препарат, практически без побочек и его можно пить годами, а флуокситин, как мне сказала фармацевт в аптеке пьется только курсами, не больше упаковки?

Доброй ночи! дорогие мои! Около года пила Феварин, переносила хорошо, о РС много не думала, хотя с нашим заболеванием повод мозгами пошевелить о нашей любимой болячки, всегда имеется, как говорится то шерсть лезет, то хвост отваливается! Но при своем последнем посещения нашего окружного доктора узнала, что Феворин он вроде как не совсем для нас... рассеянных, а нам куда больше подходит Флуоксетин? Вопрос конечно интересный, тем более что он еще в 5 раз дешевле феварина, но еще конечно надо знать чем именно он нам лучше? Вдруг у кого то из вас была сходная ситуация, или вы тоже слышали или принимали Флуоксетин, а может вы просто хорошо разбираетесь в медикоментозных препаратах, прошу вас расскажите мне об этом! За ранее благодарна всем откликнувшимся!

Этой весной колола и пила Нуклео, чувствовала себя настолько здоровым человеком, что даже не помню такого прилива сил и бодрости. Потом конечно все вернулось на круги своя, но передышка в 1,5 месяца мне понравилась, Если будет получаться буду принимать и в дальнейшем!

Да Каспер безусловно моя жалоба субьективна и ничем не подкреплена, но мне ощущений которые мешают ходить вполне достаточно, что бы влезть в инет, сходить ко врачу, спросить у вас Каспер и самой подумать, что я могу предпринять в сложившейся ситуации!

Большое спасибо всем откликнувшимся!!! Болею я долго, поэтому что происходит у нас в Башенке на всех уровнях нашего заболевания, знаю хорошо и не по наслышке!! Не знаю только что можно предпринять, что бы можно было относительно неплохо просуществовать еще лет ....цать как минимум и при этом избежать падения Башенки?

Ох не нравится мне все это!!!

А при ВПРС имеются лекарства?