ЯЕлена

1 час назад, aliens сказал:

Мне уже наверное год или чуть дольше выписывают по три. Исключение прошлый раз,но там был известный форс-мажор.

Если Вас не затруднит, узнайте пожалуйста, каким документом руководствуется врач, выписывая лекарство на 3 месяца вперед. Поправки обещали в феврале - марте. Ничего не нашла. Самый свежий документ за 2015 год.

4 минуты назад, MNatalya сказал:

Прошу прощения, фельдшер/"лечебное дело"? Хотя.., если вечернее, м.б. и "сестринское дело"..

Собссно, какая разница, главное - если дело начато, то чтоб всё получилось! Респект будущей коллеге, и, конечно, присоединяюсь к Roxy: удачи на экзаменах!

 

ПС Господи, хотя какая из меня "коллега"..- так, "ностальжи"..)

 

 

Сестринское. Не знаем на будущее - сможет ли доучиться и будет ли работать. Будет хотя бы немного подкована для себя. И спасибо за пожелания. Вам удачи и здоровья!

13 часов назад, aserpent сказал:

не вижу с планша вставить файл. только фото

письмо-минздрава-россии-от-21122015-о-лекарствах-и-талонах-направлениях

думаю по дате и названию найдете

Спасибо.

В 07.06.2016 в 23:38, Roxy сказал:

Вот это да . Удачи дочке с экзаменами! 

А я сижу и думаю, очень хочется попробовать, но не знаю, потяну ли. У нас это не только учеба, но ещё параллельно либо работа либо стажировка, в том числе по ночам в больнице. Страшно в общем :).

 

Она спонтанно решилась. До этого момента думала, что из-за болезни учиться не сможет, хотя закончила несколько курсов и работала по мере сил. Попробовать стоит, бросить можно в любой момент. 

45 минут назад, aserpent сказал:

первый раз когда приезжал, тоже рецепт не даои т.к. лекарства нет и не выписываем,не раньше июля пояаится. на вопрос а в июле я получу 2 пачки за июнь и июль мне ответили, что нет. только за текущий месяц. распечатал письмо зам министра. и приехал с ним и это помогло.т.к. там четко сказано, что должны выписывать рецепт. к сожалению у нас в стране в основном только так можно чего-то добиться.

кстати я тоже отношусь к балашихе, но другой город. какой-то завоз будет завтра или после 24го. сходите ещп в аптеку, в которой получапте и спросите у них когда ожидаптся поставка.

выбил и прям настроение поднялось)

Не могли бы Вы это письмо выложить на форум. Думаю, многим пригодится. За май не получила ни рецепт, ни лекарство. 

6 часов назад, Elenpr сказал:

Три раза перечитала.

http://форум.ооои-брс.рф/applications/core/interface/file/attachment.php?id=5774

Поняла, что верно думаю расчет Копаксона. Пока будет возможность, будем покупать для сына! Планируем перейти на 40 мг.

На июнь выдали последнюю пачку.

Дочери последнюю дали в апреле.

59 минут назад, Roxy сказал:

Молодец какая ваша дочь,  а учиться ей долго? У нас 2 года минимум (самый низкий уровень) и экстерном сдавать нельзя - медицина.

3 года 10 месяцев. Приняли на вечернее очное на бюджет. Отучилась почти год, сейчас экзамены.

1 час назад, Катерина25 сказал:

Что такая за квота? А то я как-то спрашивала в Мониках,они меня в местную послали. А из местной - в Моники. 

На этом форуме есть тема "Бюджетное МРТ". Почитайте. Или посмотрите в поисковике: " Квота на МРТ при РС".

Это МРТ по квоте. Получаю у областного невролога, который выписывает рецепт на ГА. Не делала 10 лет, пока на одном приеме врач не проболталась. Теперь делаю каждый год.

1 час назад, Divmax сказал:

 

Мне тоже врачи сразу сказали - не надо делать мрт постоянно, деньги, выброшенные на ветер. Сами поймете, когда обострение начинается, не ошибетесь. Так что мрт не делаю, просто если какой-то симптом возникает, жду сутки. В течение суток проходит - значит не обострение) 

Раз в год МРТ бесплатно.

Дочь, чтобы лучше понимать свою болезнь, разбираться в ней и помогать себе самой, в 36 лет пошла учиться в медицинский колледж, а дальше - время покажет. 

8 часов назад, Aleksandra сказал:

Всем доброго здоровья!

Данное сообщение для тех, кто разделяет мою позицию в этом вопросе.

Мне 32 года, имею одного ребенка, проживаю в Москве. Более 7лет была на Копаксоне без обострений. Инъекции делала в разные места, переносила хорошо, что каждый день- это меня не напрягало, даже вошло в привычку. Надо отметить, что сначала у меня тоже была болезненность в месте инъекции, но потом меня медсестра научила, и я приноровилась. В ягодицы и руки помогал муж. Никто из окружающих и не догадывается, что у меня РС. Летом старалась не делать в руки. Работа у меня хорошая, я ей дорожу и боюсь потерять. Конечно, как и многих в наст.время  дисциплина на работе усилилась, отсутствия по болезни не приветствуются, и работа достаточно интенсивная, требует концентрации внимания.. Я честно получила аксоглатиран, сделала первую инъекцию в живот, и получила помимо покраснения кожи еще и болезненность на полдня. Т.е.переносимость в моем случае хуже, чем Копаксона. Это первая причина. Коме того, мы с супругом планировали заводить второго ребенка. То, что на Копаксоне беременеть не опасно, и препарат отменяется по факту, это знает весь мир. Никаких данных по аксоглатирану и беременности нет! И хоть это и глатирамера ацетат, но по всему видно уже, что в точности он, к сожалению, почему-то не соответствует Копаксону. Представитель Ф-синтез не ответил на мой вопрос: чем заполнены преднаполненные шприцы? У меня образование биохимическое, и я вам ответственно заявляю, что упаковка, тара, хранение и транспортировка препарата важны, но важнее как и из чего произведен препарат, насколько анализ (например, спектральный) соответствует оригиналу. Почему это упорно замалчивается? Почему не оглашаются данные клинич.исследований? Почему на коробке, которую я получила стоит дата 08.15год, а препарат зарегистрирован только недавно? Переносимость инъекций- это одна сторона медали, а его клинич.эффективность и безопасность (например, при беременности)- это совсем другое! Извините, ушла чуть в эмоции))) В общем, вчера я приобрела в Самсон -фарме за 22950руб Копаксон 40мг (я сама звонила в Теву: Копаксон в Москве самый дешевый в Самсоне, т.к.отгружают напрямую). Выглядит очень надежно. Врач сказала, и в инструкции написано, что перерыв не более 48час. Буду колоть пндк, среда, птнца вечер. Сегодня сделала первую инъекцию в бедро. Чуть поболело минут 10-15, и все. К счастью, перенесла хорошо. Думала, что объем будет 2мл, но оказался, что тоже 1мл. В среду сделаю с автоинжектором: попробовала, подходит хорошо. В общем, ожидаю, что некоторые захотят высказаться и даже уколоть- не надо. Я уверена, что среди 2тысяч "копаксонщиков" в Москве есть те, кто разделяет мою позицию. Просто мы семьей решили, что в этом году вполне сможем обойтись без Турции и Египта, благо кризис помог съэкономить. Насколько долго- посмотрим. Пока мы сделали выбор в пользу будущего ребенка и сохранения работы. Пожалуйста, откликнитесь те, кто тоже начал принимать Копаксон 40мг. С уважением.

Думаю, Вас, как химика, это заинтересует. 

Не биологические лекарственные средства сложного химического строения и их аналоги в патогенетической терапии рассеянного склероза: вопросы эффективности и безопасности при клиническом использовании http://форум.ооои-брс.рф/applications/core/interface/file/attachment.php?id=5774

 Хотела сделать сравнительный анализ копаксона и аксоглатирана, но нет газового хроматографа. Тоже интересное чтиво: http://riaami.ru/read/27888

Врача не меняла никогда с момента постановки диагноза в 1998 году. Не вижу в этом смысла, лечение везде одинаковое. Да и врачи ценят, когда больной не мечется от одного к другому. У местного как бы под "наблюдением", а лечиться или с какими вопросами - только к нему. А направление на консультацию в область для получения рецепта у нас и терапевт выписывает.

36 минут назад, Катерина25 сказал:

Я тоже раньше ездила в НИИ и в другие места. В итоге поняла, что везде одно и тоже говорят...

Да и поездки в больницы меня угнетают,сразу плакать хочется,когда вижу таких как я((

Сейчас ещё с работой сложно,лишний раз не уедешь. 

Инвалидность вроде нам положена с диагнозом,а её хрен выбьешь...  Лучше спокойно жить. 

В 1998 году при выписке из областной больницы в эпикризе было указано: рекомендована инвалидность. Местный невролог сразу начала оформление, затем комиссия. Сначала на 2 года дали 1 группу, затем 2-ю, подтверждали еще 3 года, далее бессрочную.

Несколько лет назад читала о том, как человек мысленно может создать армию клеток для уничтожения своей болезни. И это реально помогало.

6 минут назад, Анастесия сказал:

у нас в Ростове на Дону видимо все по другому, шприцы ни когда не сдавали, рецепт лично я получаю по звонку неврологу, говорю пора выписывать, потом он мне отзванивается приходи и забирай, дальше звонок на склад и привозит курьер лекарство. Нам повезло, все просто, надеюсь так и будет в дальнейшем.

Вы прямо как в другой стране живете! Можно только позавидовать. 

29 минут назад, Divmax сказал:

 

Да, вдруг вы за месяц рраз! и вылечитесь? А инвалиды, которые вынуждены каждый год подтверждать инвалидность? Это же бесконечная нервотрепка... Я тоже не понимаю, зачем это все. Тем более с работы отпрашиваться сейчас очень сложно, и так по всей стране сокращения. И хоть бы правила везде одинаковые были, так нет же, и пациентов и врачей на местах заставляют заниматься никому не понятной фигней. Кстати, а у кого-нибудь есть такое, как в моем городе: у врача четко 10 минут на пациента и не более?

Когда приезжаем за рецептом, часто врач даже не принимает, медсестра выносит рецепт.

Информация к размышлению. 

file:///C:/Users/Admin/Downloads/nebiologicheskie-lekarstvennye-sredstva-slozhnogo-himicheskogo-stroeniya-i-ih-analogi-v-patogeneticheskoy-terapii-rasseyannogo.pdf

"Не являясь по определению единой молекулой, ГА представляет собой гетерогенную смесь полипептидов, содержащую не поддающееся подсчету количество активных аминокислотных последовательностей в определенном молярном соотношении. Установить точный состав и структуру такой смеси полипептидов на основании существующих аналитических методов исследования не представляется возможным. Молекулярный состав полностью зависит от оригинального процесса производства, который запатентован и известен лишь компании, создавшей препарат."                                                                                                                                           Через 20 лет кампания рассекречивает формулу препарата, а что с оригинальным процессом производства?

20 часов назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Ага, значит сообщение пришло от них, а аккаунт пытались взломать Ваш? С Аристотелем и его "проклятой" логикой не знакомы. 

Это сообщение исчезло, как и 2 предыдущих. Нашла сообщение!!! 

Группа Компаний БИОТЭК  8

Ответил: Воскресенье в 23:08 · Жалоба

Елена, это скорее всего была попытка взлома нашего аккаунта. Мы не размещали сообщения о которых вы пишете. Мы уже сменили пароли доступа, так что надеюсь. инцидентов похожих не будет.

В 05.06.2016 в 14:40, Группа Компаний БИОТЭК сказал:

Увидели комментарии с упоминанием нашей компании. Предлагаем прекратить споры и разногласия.

?????????????????????????

В 05.06.2016 в 14:40, Группа Компаний БИОТЭК сказал:

Увидели комментарии с упоминанием нашей компании. Предлагаем прекратить споры и разногласия.

?????????????????????????

14 часов назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Это в ответ ЯЕлене, которая написала:

" А еще не мешало бы быть людьми и уважать мнение других, отвечая без агрессии, обзывания и взаимных оскорблений."
А вот, что пришло на почту в уведомлении, до редактирования:
Группа Компаний БИОТЭК сказал:

Согласен! А также не мешало бы некоторым носиться по форуму и менторским тоном поучать других, задавая при этом абсолютно нелогичные вопросы и требую такие же нелогичные ответы. И еще - если человек ведет себя как ангажированный тролль, то я буду обзываться и делать все , чтобы добить такую крысу. Эти люди работают за деньги и сеют сомнения и панику среди пациентов, зарабатывая на несчастьях больных людей, в том числе и вашего ребенка. Им не должно быть места на таких форумах. Скажите честно, Вы задавали вопрос по поводу тары для субстанции копаксона - и главное , вы получили ответ?? Если вы честно ответите на этот вопрос и сможете продемонстрировать ответ от производителя, то все встанет на свои места."

На что хочется сразу посоветовать уважаемому биотеку взглянуть на голосование и тогда точно всё встанет на свои места!
Подписывайтесь на тему и можете получать ответы до редактирования.

 

 

 

 

Мне это тоже пришло и еще одно сообщение. Я ответила им в ЛС. На что они написали, что не присылали никаких сообщений и, скорей всего, у меня пытались взломать аккаунт. Хотела скопировать это сообщение - не нашла!

1 час назад, aliens сказал:

При чем тут "слоновья кожа"? Есть физиология, и толщина кожи у любого самого худого человек около сантиметра. А липоатрофия не от этого,почитайте инструкцию к копаксону.

У детей первых месяцев жизни средняя толщина кожи составляет 1 мм; в возрасте от 3 до 7 лет – 1–1,5 мм; от 7 до 14 лет – 1,5–2 мм и лишь к 20–25 годам она достигает 3 мм.

37 минут назад, Группа Компаний БИОТЭК сказал:

А чем не устраивает ролик со склада Биотэк? Ведь самая важная часть - это транспортировка и хранение готовой формы.

Меня больше волнует транспортировка в больших объемах на большие расстояния. Как на это реагирует субстанция.

2 часа назад, F_Domesticus сказал:

Отвечаю филину мудрому :)

1. По поводу троллинга -у меня мало сообщений, потому что я не трачу время на дискуссии на форуме (много работы). Также я не обсуждаю на форуме достоинства того или иного препарата с другими пациентами - я обращаюсь в первую очередь к специалисту или к производителю напрямую с вопросами - и стараюсь добиваться ответов. Однако я понимаю , что уровень медицины в нашей стране не позволяет этот делать повсеместно. И если бы я был троллем или проплаченным сотрудником, то у меня было бы сейчас здесь не 3, а 400 сообщений, потому что им платят за каждое. И если бы я хотел намеренно очернить Копаксон, то зарегистрировался бы давно, и уже оставил бы 1000 сообщений.

2. Насчет упаковщика, посредника и т.д. - тоже разобрался в ситуации. Согласно российскому законодательству Тева не могла войти в госзакупки, не локализовав препарат. На тот момент локализацией у нас считалась упаковка препарата ( это точно так же у нас собирают автомобили - завозят сюда все запчасти и собирают, называя это местным производством). Соответственно, в силу каких-то причин они подписали контракт с Биотэк.

3. Считаю, что Тева заслуженно была наказана судом. потому что заключив договор, нужно его соблюдать или расторгнуть. Судя по материалам в прессе и документов судов (это есть в открытом доступе) - Тева не расторгала контракт, она не уведомляла партнера о прекращении действия контракта и о намерениях расторгнуть контракт. Она просто по умолчанию прекратила отгрузку препарата. Вы, лукавый филин. опускаете этот момент. Хотел бы я посмотреть , как Вы будете реагировать, если кто-то по умолчанию перестанет исполнять подписанный с вами контракт.

4. Насчет осужденной чиновницы комментировать не буду. - это мутное дело. Но учитывая коррупцию. тут скорее всего замешаны люди такого уровня из МЗ, что ее просто отдали на съедение. Кстати, это нисколько не противоречит моей ссылке про подкуп специалистов Тевой. Опираясь на те документы, которые я видел в открытом доступе на сайте FDA и зная, что американская машина правосудия работает неумолимо, я могу предполагать, что эта чиновница могла быть подкуплена Тевой, учитывая, что ради продвижения своих препаратов они неоднократно преступали закон и уже были неоднократно пойманы за руку.

5. Насчет регистрации дженериков и клиники. Насколько я понял, Ф-синтез как раз проводил клинику. Дженерик по международному законодательству должен воспроизводить все свойства препарата, как положительные, так и отрицательные. То есть достаточно просто воспроизвести или купить формулу состава и в надлежащих условиях произвести препарат. Ф-синтез вроде бы проводил клинику. и предоставляют документы.

Насчет опять -таки клиники, и раз я не ремесленник, а юрист - вот вам еще один документ - Предупреждающее письмо от FDA (это типа здравнадзора в США) руководству американской Тевы по поводу фальсификации отображения панельных исследований по Копаксону. Обвинили в преувеличении лечебного эффекта и минимизации рисков и угрозы здоровья при применении Копаксона. Далее обвиняют в ложном утверждении со стороны Тевы о 20 годах клинических исследований, хотя проведенных в правильных условиях клинисследований всего 3 года. Этот документ есть в открытом доступе на сайте американской администрации по здравоохранению.

6. Относительно вашего гениального открытия связи моего имени и ф-синтеза - даю подсказку. Как на латыни называется семейство домашних котов? :))) Если вы выбрали тотемом филина. почему я не могу выбрать кота? Казалось бы, причем здесь тева и ф-синтез)))

Письмо с предупреждением ниже.

ЗЫ. и обещаю, что больше не буду писать длинные тексты и вообще тратить на эту лабуду время, - в данный момент поддался благородному порыву просвещения человечества. В любом случае, и филины и коты по природе своей должны уничтожать крыс, которые сидят на форумах и сеют панику среди больных людей. )))

Copaxone Warning Letter_FDA_15032012.pdf

 А еще не мешало бы быть людьми и уважать мнение других, отвечая без агрессии, обзывания и взаимных оскорблений.

1 час назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Конечно. У любой коммерческой структуры есть цель, прописанная в уставе - это извлечение прибыли. Интересами больных занимаются как раз некоммерческие организации и контролирующие органы со стороны государства.

Хотя на западе да и у нас много говорят о пациент центрированном здравоохранении. Вот если интересно. http://www.patients.ru/association/deklaratsiia-o-patsient-tsentrirovannom-zdravookhranenii

По поводу Тевы - разговор как-то вышел не на качество предлагаемых услуг, а на ответственность фармы перед пациентами. Не буду говорить про проблемы с поставками-аукционами, выше есть все. Но есть еще один нюанс. Когда Тева массово заходила на рынок РФ - она инициировала, а ОООИБРС создала патронажную службу. Когда доля копаксона на нашем рынке достигла желаемого процента - патронаж просто убрали. Вот собственно  - это про заботу о пациентах.

 

Я как раз и переживаю за качество препарата. Уж больно много мытарств у него до упаковки.