ЯЕлена

3 часа назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Прошел электронный аукцион на Глатиримера ацетат 0195100000216000205 08.08.2016 ( доп. заявка)
Протокол http://www.sberbank-ast.ru/ViewDocument.aspx?id=411441607  Самая дешевая цена у Р-Фарм

Протокол подведения итогов аукциона в электронной форме.doc

Что значит доп. заявка? Дополнительное количество на этот год и с чем это связано или это поставка на следующий год? Из протокола не понятно.

Началось всё после вакцинации. Дочери было 15 лет. Я 3 года ходила с ней по врачам, доказывала, что с ней что-то не так. Ставили ВСД и отмахивались. Даже когда у неё пропало зрение и она отлежала в Гельмгольца и в эпикризе была рекомендация провериться на РС, наш невролог отмахнулась - этого не может быть,потому что быть не может. И только когда в 18 лет она полностью отключилась, до них с трудом начало доходить, что действительно у неё какое-то серьёзное заболевание. И то не с первого раза. Когда ей стало плохо в 1-й раз, врачи ей сказали, чтобы она вставала и не придуривалась. Даже запись есть в мед. карте за подписью заведующего, что она здорова. И только тогда они дали направление в ОКБ, где и был поставлен диагноз и проведено лечение. На МРТ возили в Москву на скорой. Был 1998 год. Выжила чудом. 2 года 1-я группа, затем 2-я подтверждалась 3 года, далее бессрочно. Учились жить по новому. Очень многое будет зависеть от Вас. Если чего-то добиться - только Вы.

В законе читала, что врачам не запрещено выписывать лекарства на несколько месяцев. Решения принимаются на местах. А новая поправка о выписке на 3 месяца будет действовать с 2017 года.

1 час назад, Лолита сказал:

Да при чем здесь настрой то? Это химический препарат... Он либо действует, либо нет... И хоть Вы обностраивайтесь, толку не будет... У Вас психология страуса... Голову в песок и гори все ясным пламенем... Как мантру твердите.. Все будет хорошо! ... Да за ради Бога... Я буду только рада, если людям будет хорошо... Но есть реалии, и нельзя же быть такими дремучими людьми в 21 веке... На Бога надейся. А сам не плошай... Похоже здесь все надеется исключительно на милость Божью...))) ну что же... Имеете право)))

В ближайшее время планируется ряд публикаций в специализированных научных изданиях.

С Уважением, 
ЗАО «Ф-Синтез».

Это ответ от 1 июля по Аксоглатирану. Будем ждать.

1 час назад, Яна Пиняева сказал:

Выдали, черт возьми, три пачки на руки. Бесплатно. И так же бесплатно будут выдавать. Если у вас в Москве какие-то терки с Тева, то это лишь ваши, московские, терки. 

Вы просто не в курсе, что с мая тендер выиграла отечественная фирма. Идёт полное импортозамещение. Почитайте форум Аксоглатиран и Вам всё станет понятно.

11 часов назад, Екатерина88 сказал:

обострения нет, но хотелось бы сделать мрт! вопрос, кто нить бесплатно делал? и как получить направление? я все время делала в поликлинике управление делами президента , там не дешево, но я спокойна за результат, а сейчас хотелось бы дешевле

Это МРТ по квоте. Делается раз в год. На форуме есть тема "Бюджетное МРТ". Или посмотрите в поисковике: " Квота на МРТ при РС".

Луна. Ударение на первый слог.

Интересная информация. http://riaami.ru/read/izrailskaya-teva-lokalizuet-proizvodstvo-kapoksona

2 часа назад, Alxezhov сказал:

Если ПТУшник живет в среде друругих таких же, ему очень сложно проявить свои способности.

Если сумеет выбраться, хвала ему и честь.

Не надо обобщать. Есть люди с высшим образование полные дебилы. По своей работе таких знаю.

Каспер не только модератор, он ещё и человек. А человеку свойственно ошибаться. Киньте камень, кто не ошибался... и простите. Извинился же человек. Я вообще на этот анекдот внимания не обратила. Подумаешь: неприличный анекдот, эка невидаль. Работа в мужском коллективе закалила. Не настолько это существенно, чтобы так реагировать. Главное - здоровье. Хотя от Каспера на форуме тоже досталось. Выяснила с ним отношения в ЛС, чтобы не ранить его чувств на форуме.

13 часов назад, Alxezhov сказал:

Это не оскорбление, это образ жизни. Незаконеченное начальное образование, замена недостающих в предложении слов матом.

У моего сына постиранная справка за 8-й класс. Это не помешало быть ему умным, грамотным человеком и, сдав все необходимые экзамены, являться управляющим супермаркета. И это не все, что он может и умеет. Так что бумажка об образовании ничего не говорит - это всего лишь бумага. Главное, чтобы человек проявил свои способности.

14 часов назад, IRISHA сказал:

Мы ходим за лекарством каждый месяц и получаем по 1 упаковке в месяц, но раз в год выдают 13-ю упаковку, в этот месяц выписывают рецепт сразу на 2 упаковки.

Ездим каждый месяц за 100 км, уходит, с учётом пробок и очереди к неврологу, целый день. Дают 1 коробку.

5 часов назад, Иван Ж. сказал:

Приказ ему под нос и все должно сработать!

Врач, выписывающий рецепт, человек подневольный. Как ей скажут сверху, так он и сделает. 

2 минуты назад, Лолита сказал:

Очень Вас понимаю... В подобном положении оказались многие люди... В одной аптеке в Мариной роще есть Копм за 20 тысяч, в другие начиная от 24 тысяч за упаковку, я так от страха вообще 2 заказала по 27,000... ... Переплатила... Вот сижу думаю может еще за 20,000 купить про запас... Пока я богатая ... (Получила отпускные, потому сейчас при деньгах)....

Я тоже просмотрела весь инет, но увы, Коп. пока недосягаем.                

2 минуты назад, Лолита сказал:

Понятно. У меня запас Копа закончится в конце июля, уже купила 2 коробки Копа, хватит до начала октября.. Но тоже ощутимо по бюджету, но пока, ущемив другие статьи расхода, могу себе позволить...

Я работаю на 2-х работах в бюджете, зарплата небольшая, получаю мизерную пенсию. Дочь спросила, где купить Коп. и сколько он стоит. Представляете моё состояние от безысходности, от невозможности его купить. Не нападайте! Ей страшно переходить на другой препарат от стабильности. В своё время вопрос стоял о её жизни, поэтому неизвестность пугает.

20 минут назад, Лолита сказал:

А что намеренны делать? Переходить на Аксо или покупать Копаксон?

Пока в запасе Копаксон. Аксоглатиран пока отдавать не будет. Копаксон закончится, покупать возможности нет. Так что рано или поздно придётся переходить на Аксо. И не известно, как пройдёт следующий тендер. Если как в этот раз, то запас нужен.

41 минуту назад, Лолита сказал:

С учетом, что многие до магазина то не могут дойти, без посторонней помощи)))очень актуальный совет ходить  по инстанциям))) тем паче зная наше государство... Бесполезно на 100 процентов))) 

Только что разговаривала с врачом дочери. Рассказала, что ответили инстанции по поводу не выдачи препарата в мае и спросила, делают ли что другие больные в связи с этим. Ответил, что нет. Некоторые  не хотят трепать нервы, а другие не в состоянии. Так что: у кого какие возможности. Дочь тоже не стала бы этим заниматься. То есть дальше доктора она не пойдёт.

Получила сегодня ответ. "Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Владимирской области «Областная клиническая больница» (далее – ОКБ) в ответ на Ваше обращение отвечает, что все количество препарата, указанного в заявке на приобретение «Глатирамера ацетата» для обеспечения Вашей дочери, будет выписано ей в течение 2016 года." Посмотрим.

37 минут назад, aliens сказал:

Д-ра Хауса в реальности нет, к сожалению(

Ну не стала напрямую писать, что нужен доктор Хаус. И так поняли.

11 часов назад, Vera сказал:

Я бы думала про поиск инфекциониста или паразитолога, а не невролога.

И диагноста.

Скорее всего, не будет. Политика государства - полное импортозамещение. Не известно, какой препарат будет после следующего тендера.

В инструкции к Копаксону в побочных действиях: "Со стороны опорно-двигательного аппарата и соединительной ткани: артралгия, боль в шейном отделе позвоночника, боль в спине, артрит, бурсит, боль в боку, мышечная атрофия, остеоартрит."

33 минуты назад, AnnaDi сказал:

Добрый день!сегодня получила первую коробку аксоглатирана,к слову кто-то спрашивал где его ещё дают,кроме Москвы-в Ростове-на-Дону дают второй месяц.перебоев не было,без лекарств не сидела:до этого выдали в мае 2коробки копаксона под названием гуманитарная помощь.

Во Владимирской области дают с июня Аксоглатиран, за май не дали ничего.

Вот эту воду я получила сегодня на запрос о не выдаче препарата за май. 

я_елена.pdf

2 часа назад, Vera сказал:

Возможно, какие-то предпосылки в характере Вашей дочери были (м.б. она слишком тихая и робкая, или же например - слишком легко раздражается, столкнувшись с несправедливостью или хамством, говорит какие-то резкие слова или не находит единственно верных слов в сложной ситуации и т.д.). Всё это те предпосылки, которые были унаследованы от родителей, бабушек-дедушек и в каком-то смысле - заложены в генах. Но если бы ей не сделали ту роковую прививку, м.б. она не заболела бы настолько тяжело.

 

А вот уже заболев, она получила дополнительные проблемы и неприятности. Редкие люди способны сделать настолько верные выводы из всего происходящего, чтобы что-то исправить и чтобы в итоге им НАМНОГО легче стало бы. И даже смириться с такими болезнями чисто по христиански не всем легко (да и честно говоря - не факт, что надо смириться и терпеть все болезни, беды и невзгоды молча, с улыбкой смирения и всепрощения на устах).

И очень большую роль играет окружение. Когда дочь просила дать ей спокойно умереть, мы семьёй всеми силами убеждали её, что надо жить, поддерживали и она вышла из этого состояния. Теперь говорит, что забыла про это. И отлично!