81Elena06

Каспер, благодарю за помощь в смене аватарке.

Прочитала все сообщения про помощь "мамы" сыну, как книгу ужасов. И мне, кажется, помогать надо в первую очередь Жанне Александровне, которая не знает как помочь сыну. Ей душевно больно и она, возможно, пытается делать больно и окружающим, даже если эта боль, к сожалению, будет физическая. Мне поставили диагноз в 24 года и это было ударом для всех моих родственников и больше всех переживала моя мама. Ей было тяжело свыкнуться с тем, что ее дочь заболела неизлечимой и прогрессирующей болезнью. Но она справилась довольно быстро, стала чаще ходить в церковь, подавать записки, заказывать молебин, сорокоуст о здравии. Решила, что ее помощь в этом будет мне нужна. И в бытовых вопросах она мне очень помогает. Особенно ее помощь нужна, когда я уже устала, а начатое мной дело не смогла доделать, она доделывает. Жанна Александровна, не надо "изобретать велосипед" в плане лечения Р.С. ни одно десятилетия врачи во всем мире пытаются приблизится к разгадке этой сложной задачи Р.С. Почему Вы решили, что имеете право ставить опыты на своем сыне и лечить его так, как сами решили? Сделайте шаг в сторону и посмотрите на ситуацию другими глазами. Душевного Вам спокойствия, а сыну долгой и устойчивой ремиссии. Вашему сыну надо научится жить в новой реальности с диагнозом - рассеянный склероз. Удачи!

Однажды Профессор попросил своих студентов подготовиться к тесту. Он раздал листы бумаги с заданием, как всегда, текстом вниз. Когда он попросил всех перевернуть листы с заданием, все очень удивились, потому что на листах не было никакого текста - только черна точка посередине листа. Профессор сказал: "Я хочу, что бы вы написали, что вы здесь видите" Все студенты написали свои ответы. А в конце занятия Профессор зачитал вслух ответы каждого студента. Все без исключения описывали черную точку на листе, ее размер, ее позицию и т.д. Когда все ответы были прочитаны. Профессор сказал: " Я хотел, чтобы вы поняли одну вещь. Вы все описывали черную точку, но никто не написал про белый лист бумаги. И тоже самое происходит в наших жизнях - мы все фокусируемся на черных точках. Наша жизнь - подарок, сделанный нам Богом с любовью и добром. И у нас всегда есть причины радоваться. Однако мы сосредотачиваемся только на темных пятнах - на проблемах со здоровьем, которые нас беспокоят, на отсутствии денег, на сложности в отношениях с домочадцами и тому подобное. Темные пятна так малы по сравнению с тем остальным, что мы имеем в жизни. Оторвитесь от черных пятен. Наслаждайтесь прекрасными моментами, которые дарит вам жизнь. И будьте счастливы!"

У меня тоже возникла проблема со сменой аватара, вчера пыталась поменять и получилось, что удалила старый, а новый вставить не получается. Картинки на форуме получается размещать, а в профиле нет. Напишите, пожалуйста, по пунктам, как правильно менять: 1-нажать туда-то, 2- появится то-то ..... Просьба действительно от "чайника".

Мару, а если бы Вам не сделали МРТ по причине связанной с гематомой , Вы бы и не знали этого страшного диагноза Какие у Вас были ухудшения самочувствия до аварии: нарушения зрения, шаткость в походке, нарушения координации, онемения или другие явные симптому по которым можно было бы заподозрить что-то? На форуме или в других источниках Вы можете прочитать много историй больных у кого и как протекает болезнь. Не пытайтесь все перетягивать на себя. Не зря говорят, что Р.С болезнь с 1000 лицами и у каждого она проходит по своему. У кого-то агрессивно, а кто-то после первого обострения забывает на многие годы про этот диагноз. Живите обычной полноценной жизнью. Хорошо сказал ГЕРА

С Рождеством!

С наступающим Новым 2018 годом!

Сергей, а первый раз кто Вас отправлял на МСЭ, для получения инвалидности, почему туда не обратиться, к тому врачу? Делали Вам МРТ и как поставили диагноз, на основании чего? И как давно? Очень многое не понятно в вашей ситуации. И как Вам помочь, если на все наши попытки Вам помочь Вы или не принимаете, становитесь в позу жертвы. Все вокруг Вас не понимают и не хотят Вам помогать и войти в Ваше плачевное состояние. Но как-то же Вы оформили инвалидность, что в этот раз мешает? Нет денег, так у Вас военная пенсия и она повыше, чем у гражданских.

Сергей, а почему Вы так ориентируетесь только на стационар, в обход невролога в поликлинике? Если там врач даст направление на госпитализацию, больше шансов туда попасть. Если Вы сами не можете туда пойти, попросите жену сходить на прием и узнать все ( у меня мама всем этим занимается), что Вас интересует и про госпитализацию и про группу. Какое лечение Ван назначали, принимаете ли ПИТРС? В Ваших интересах быть "на глазах в врача" . А так сидите дома, не показываетесь врачам и у них складывается мнение, раз не просит, значит ничего Вам и не надо.

Я что-то Вас, Сергей, не совсем понимаю, Вы хотите надеяться на внимание от государства? За Ваши военные достижения все должны угадывать Ваши желания и приносить все на блюдечке с голубой каемочкой. Если Вы конкретно ничего не просите, то никто и не знает, что именно Вам надо. Конкретно надо ставить цель и добиваться ее. Если дойдете до прокуратуры, то тоже с конкретной жалобой. Мне, кажется, зря Вы не добиваетесь инвалидности, будете на контроле в соц.защите. Там можно и добиться, чтоб Вам определили Соц.работницу, которая будет приходить к Вам раза 2 в неделю и держать Вас в курсе всех Ваших дел, будет ходить по больницам и подскажет, какие у Вас права и как можно попасть в стационар на госпитализацию. Там и социальное такси могут выделить. Вам Каспер писал номера телефонов по вашей область, звоните, добивайтесь. Под лежачий камень вода не течет.

Как вопрос решился с инвалидностью?

Сергей, как Ваши дела, удалось чего-то добиться в решении Вашего вопроса?

На перемену погоды не относите свои перепады самочувствия? Я тоже чувствую себя каждый день по разному. И когда тяжеловато, спихиваю все на погоду и утешаю себя, завтра ветер сменится и будет лучше.

Спасибо.

.

Вышивка крестом. Ангелочек.

Хочу поздравить всех женщин у которых есть дети с Днем Матери. Здоровья вам и вашим детям. Добро, тепла,улыбок,красоты, счастья. Пусть дети всегда вас радуют своими успехами и достижениями в жизни. С праздником!

Серый с Урала, вам скорей всего придется лечь в стационар и там оформить все необходимые документы для МСЭ, лечащий врач Вам заведет посыльной лист и пригласит к Вам врачей узкой специализации запись каких врачей необходимо будет пройти. Лечащий врач с этими бумагами и направит на комиссию. Если Вас волнует вопрос с частым мочеиспусканием, придется использовать панперс. В стационар можно и по "Скорой" попасть. В моем случае было примерно также, только в больницу довез брат. Там все бумаги заполнили для МСЭ и все отвозила мама и когда писала там заявление оговаривала, что якобы я не ходячая и мне комиссию надо оформить с выездом на дом. Но там сказали, что не поедем и надо будет моей мама, как моему представителю, приехать и рассказать о моем состоянии на комиссии в назначенный день. Так все и прошла, дали мне 1 группу на 2 года. Вы пишите про жену, вот ей придется Вам помочь в этой ситуации. Удачи!

Раньше, когда я была на интерферонах и чувствовала значительное ухудшение состояния, не всегда была возможность сделать МРТ платно и только в этом году наша поселковая больница стала направлять на МРТ по полису ОМС. Если было бы это раньше, то мои обострения были бы подтверждены результатами МРТ, а так по моим описаниям и жалобам на ухудшения, врач назначала поддерживающую терапию в виде сосудистых, витаминов. Один раз мне врач сказала, болезнь же прогрессирующая, чего же вы хотите? Скорей всего мне не повезло с врачом. Ну, да, ладно, пока передвигаюсь, что-то еще делаю и на этом спасибо. На все воля Божья!

Я принимала 2 года ребиф, потом лет 8 была на всех видах интерферон бета 1-б. в прошлом году отменили за не эффективность. После отмены, самочувствие не изменилось, были ухудшения и сейчас продолжаются хотя по МРТ было обострение, которое закрыла пульс-терапией. Просто сейчас стало проще в плане МРТ, делаю бесплатно, раньше делала за свои деньги и не всегда, поэтому сколько было подтвержденных обострений тогда не знаю, но ухудшения были и врач отменила, видя мои ухудшения. Заменять чем-то другим, видно, врач не видела смысла. Сейчас 2 раза в год на метаболической терапии. Состояние сейчас такое же, как было и в последние годы на интерфероне.

После прочтения книги про черные туфельки, тоже решила по ползать. Получалось не плохо. Даже достала старые штаны, которые собиралась выбросить и их было не жалко протереть на коленках. Но меня не на долго хватило. Увы((( В какой-то момент заметила, что правая нога в голеностопном суставе выпрямляется и не встает на носок. И получается, что я не делаю "шаг" правой ногой, а просто волочу ее. А как вы ползаете, у вас стопы стоят на пальчиках во время движения ползком или выпрямлены?

Может пригодится http://rs-sclerosis.ru/bud-uveren/esli-nuzhno-pogovorit/ Удачи.

Отставить панику!!! Да, это не приятное известие. Многие прошли в начале своего пути с Р.С. через слезы. Вы сделали правильный шаг - выбрали правильный форум для общения. Не закрывайтесь в себе с этой проблемой. Пишите, высказывайтесь, задавайте интересующие Вас вопросы. Вас всегда поддержат и ответят на все вопросы. Здоровья и благоприятного течения болезни.

Подскажите пожалуйста, по какой схеме после пульс терапии лучше снижать дозу гормонов, и можно ли пить медрол для этой цели, или только преднизолон? Лет 5 назад после 7 капельниц солу-медрола, была тяжелая реакция на резкую отмену гормонов. Сейчас опять предстоят 7 капельниц, хочу подстраховаться и попить таблетки после окончанию пульс терапии.