glu

Такое ощущение что это или генетическое, или инфекция или токсины какие-нибудь.

Елена, я лишь пытаюсь собрать как можно больше информации, в т.ч. и от людей, знакомых с этим не понаслышке. Спасибо форуму этому, я для себя почерпнул отсюда уже очень много. Получается у вас два человека в семье болеют? Ого. я смотрел 30 человек на 100 тысяч болеют. чтоб двое в одной семье - это вообще невероятное совпадение получается. Или какой то фактор серьезный.

кстати, еще интересную статью прочел, где говорилось, что после 50-ти обострения случаются по статистике в 16 раз меньше. т.е. если до 50-ти дожить, то, фактически прогрессирование останавливается? ясно, значит возраст можно установить в лучшем случае по симптомам и дебюту.

стаж всё же учитывается - это через 20 лет болезни. правда, вопрос - через 20 лет с постановки диагноза или вообще. Вообще интересный момент, многие пишут типа болею с 2000-го диагноз поставили в 2010-м. Видимо, как то всё-же возраст болячки определяется да? а очаги которые "светятся" после лечения скажем, затухают, они в дальнейшем впоследствии могут снова начать "светиться"? Или светятся только новые? Мне всё-таки кажется, что подобное поведение это не РС как есть, а характерные поражения головного мозга, вызываемые не только РС.

это да, в сравнении с тем что было небо и земля. Тьфу три раза. Но, как мне показалось, буквально в день когда положили в больницу уже было заметно как пошли все симптомы на спад. еще до капельниц. А могут сами по себе капельницы давать головокружение ? Вроде в метилпреде видел похожую побочку. и еще вопрос: симптомы конкретно выстрелили в четверг и пятницу, положили во вторник, в среду первый гормон пошел - это не сильно поздно было?

ясно, спасибо. Посмотрел стату: 75% людей передвигаются самостоятельно, из них треть вообще особых сложностей не ощущают. и только четверть имеют много проблем. Это с учетом и мужчин и женщин. Т.е. выходит не всё так уж и ужасно? :) Кстати насчет пульс-терапии хотел спросить - нам делают уже пятый день: по ощущениям говорит, что головокружение почти ушло - т.е. иногда немного появляется (но уже как то "по другому") иногда на совсем пропадает. ходит ровно, говорит что были изменения в ощущениях пальцев на одной руке (будто после холода в тепло зашел) и потихоньку некоторые пальцы назад возвращаются в "как было" потом могут снова в регресс уйти и снова возвращаются. как то плавает симптомами. это так и должно быть?

да уж. там одно хуже другого :) Благодарю вас. По выписке пока не получили - не знаю. подозреваю, что ей там напишут "подозрение на РС". ей уже четвертый день метилпред колят. по 500+500 когда я спросил зачем сказала "ну она предыдущие хорошо перенесла". Так по ощущениям говорит, что чувствует позитивную динамику. но головокружение медленно уходит. заносить стало меньше, в день минимум 2 км по больнице ходит. Кстати, получил выписку по торч и иммунограмму: нашли зашкаливающие герпес и ЦМВ. и еще увеличение толи уменьшение каких то киллеров подавленный ИРИ (хз что) и что то там про IgE что ли.

у меня просто это профессиональная особенность работать со статданными. Можно достаточно с высокой вероятностью судить о том или об этом. Да, разумеется, это всё индивидуально и никто ничего не скажет. Но блин, в неведении находиться тяжело. Хотя конечно риторический вопрос - тут я понимаю :) На МРТ глянули трое и все трое сказали: один изменениям около десяти лет, другой около двух, третий - около пяти, а мртшник вообще сказал а что это вы в больнице с этим уже лежите дааа?

благодарю.. Сегодня общался с лечащим врачем. Она утверждала, что вроде если провести первую блиц(или как она там) терапию (когда гормонами по полной заливают), то вероятность длительной ремиссии очень высока. говорит что на ее опыте полно людей кто и по пять лет после первой к ней обращаются только с профилактикой. Так же сказала в очередной раз что диагноз РС даже при восьми очагах и двух из них светящихся нельзя ставить. Хотя по мне так это по-моему успокоение. сдали иммунограмму написано герпес с цмв, снижение хелперов-индукторов, ири подавлен, увеличение киллеров, количество IgM снижено. А и еще.. говорит после этой терапии ей надо отдыхать где то месяц и только через месяц можно начать думать о переезде. а я сижу думаю.. через месяц будет уже август, в августе получать пасс и т.п. это от двух недель и до двух месяцев и только потом можно будет хоть как то иметь дело с местными врачами, т.к. на данный момент у нее только загранпасс на руках. плюс всё-таки на месяц ближе к зиме. а в Кемерово она огого. Не то что тут. Вообще, врачи странные люди, говорит что за 35 лет практики повидала не одного РСника, но примерную статистику по состояниям людей не говорит. всё тему в сторону уводит. :)

благодарю, теперь для меня более-менее ясно что да как. интересно, а эти ПИТРС вообще насколько реально в областях получить-получать? В смысле на личном опыте кто-нибудь сталкивался? А то Москва это Москва, а другие регионы - не знаю. Про беготню это не проблема.

а что тогда?

ну я так понимаю что инвалидизация это в любом случае следствие обострений, которые, в свою очередь - следствие увеличение поражения ГМ.

вы их себе сами приобретаете? что то я не совсем видимо, понимаю оригинальный или не оригинальный это как? Всегда думал что если действующее вещество одинаково то в принципе, все-равно как преп называется. Не? И насчет такого вопроса: допустим, у человека с РС обнаружили ЦМВ или токсоплазмоз с герпесом. Ну например. Их как лечат? Зовиракс и т.п.? Или как то по-иному? Помню, у меня была аллергия крепкая (кожа облазила с разных частей тела как от ожога) - нашли много ЦМВ. Сделали полиоксидоний и всё испарилось. Но это кажется жесткий иммуноСтимулятор.

от региона вы имеете ввиду планы назначений? спасибо Вам за информацию.

Кемеровская область Новокузнецк. там жильё и всё остальное есть. Но центра РС нету. он в самом Кемерово которое кажется в радиусе 3х часов езды от Новокузнецка. Либо Новосибирск - но это уже другая область если не ошибаюсь. Там их тоже есть. Здесь с диагностикой мне кажется попроще, всё-таки столица, но лечения нет. кстати спросить хотел а поддерживающие препы назначаются когда человек уже действительно не совсем трудоспособный или на любой стадии а то где то что то проскакивало что когда инвалидность присвоят тогда и давать будут. Это же бред. Наоборот надо по максимуму держать человека в здоровом трудоспособном состоянии, чтоб работал, платил налоги, повышал ВВП и тд., отрабатывал свои лекарства в конце-концов.

ого. я не уверен что там они такие есть. Я так понимаю, что если посмотреть на 1.5 теслах то может показать картину "уменьшения" или даже пропажи очагов?

Мы тут делали оба раза на тройках. А бюрократия не пугает на самом деле. Тут не лучше. Ложишься в клинику на платной основе.. и бегать надо как в бесплатную. плюс еще мешок лекарств самим бегать искать. Т.к. большей части в на удивление платной клинике нету. Вариант - добавьте стоимость лекарств и сами купите - не подходит видимо..

ясно. в общем, с питрс прогноз относительно позитивный получается? А насчет диагноза это то что мне несколько разных врачей сказали, я не специалист. за что купил как говорится... Просто я так понимаю, в РФ пока нет диагноза РС то и на лечение претендовать нельзя. Интересно, а если(вернее уже не если а когда) она поедет, ей заново все обследования проходить придется или как то уже полученные МРТ и пр. можно будет присовокупить? В принципе, при той симптоматике и МРТ показывающей 8 очагов от 0.3 до 0.9 неровной формы, 2 из которых светятся - вывод вполне очевиден. Они вторым диагнозом предполагают острый энцефаломиелит кажется. Кстати, что интересно МРТ показывает что у нее на мозжечке есть две небольших бляшки 3-4 мм, на левой доле, они не светятся, а ее заносит вправо (Вроде же влево должно быть?) и симптоматика показывает конкретно на него.

Окей, так может быть так что и через 15 лет при своевременном и правильном лечении человек не будет особо отличаться от своих "сверстников"? просто скажем, если говорят что вот типа в 30 лет заболело 100 человек, из них 90 (при лечении) не имеют особых проблем и т.д. и т.п. через 10 лет, так это вполне нормальный результат, т.к. к сорока годам, я больше чем уверен, даже и у тех у кого рс нету, далеко не у всех не будет проблем со здоровьем в том или ином виде.

ясно благодарю. надеюсь, конечно на лучшее, доктора убеждали что вот как только получит солуммедрол - через три дня будет скакать как лошадь пржевальского.. Я так понимаю, что суть гормонов всё-равно радикально не всегда снимают симптомы? Иначе так бы и лечились люди. пришел симптом - получил гормоны и снова скачешь. Жаль что так нельзя. В любом случае даже тот же стресс - это лишь следствие обострения? Т.е. если новые бляшки появляются, то обострение и так и сяк выскочит, независимо от того есть стресс или нет? лишь накопится определенная "масса"?

по работе она и так работала возле дома но ее работа связана с довольно серьезными химикатами. хоть и применяемыми в косметологии. Я так думаю это и для здоровых не очень полезно. Тем более, что одно из мнений говорит что причина рс может быть и в этом в том числе.. а как зашел разговор на эту тему сразу выяснилось что у нее на работе ВСЕ страдают аллергией в том или ином виде.. кстати такой вопрос где то читал что надо быть осторожнее с укрепляющими иммунитет препами.. там что то на эту тему было выписано в случае если что-то из ТОРЧ будет завышено? это как нормально? результаты торч и иммуно(чегототам) пока еще не вышли.

уф. прошу прощения. вообще, я тут такое написал естественно ей я ничего такого не говорил и никак это не выдавал и не показывал. Ей вообще по ходу пофигу ) с выпученными глазами только я и ее мама. тут просто есть место где можно выговориться и спросить у Вас. есть знакомый нейрохирург. Сказал ему диагноз - он сразу чуть ли не место на кладбище посоветовал заказывать. Не знаю может и юмор у них такой? Я со своей стороны всё сделал. жаль тут скорая никакая. приезжают быстро, а толку - НОЛЬ. в четверг и пятницу был приход, а положить в больницу я смог только во вторник после второго мрт с контрастом. Хотя еще скорая должна была доставить. Мне не жалко сил средств или времени на всё это разумеется в рамках моих физических возможностей, но честно на психику здорово давит. Касательно гражданства - у нее оно РФ да и у меня тоже. У нее просто ВНЖ в РФ нету. (Внутренний пасс). но его получать это лишь вопрос времени. Кемерово. Касательно питрс я не собирался бежать и покупать без предписаний, ясное дело что что попало хватать нельзя. Да и второе МРТ док сказал что это не основание выносить диагноз - минимум три месяца и еще раз. А желательно полгода. Ее док говорит что думать о питрс рано. хотя тут такая медицина - этих лекарств тут тупо нет и не завезешь ине достанешь. Кроме как контрабасом по 1000 баксов за пачку. и то не факт. лечат ТОЛЬКО гормонами. - на критике и на профилактике. Я честно говоря даже не знаю насколько это хорошо. Такие дела. хожу к ней в больницу каждый день. сегодня в первый раз сделали солумедрол. говорит, что пока немного головокружение есть. Но зато теперь может спать на спине и не улетает никуда. а вообще, вы знаете много тех, кто остался нормальный по прошествии скажем 10-15-ти лет? да тут психиатр по ходу мне нужен :) А у вас я считаю всё более чем нормально. Не каждый здоровый человек сможет по лесу по несколько часов колесить. :) А голова кружится уже много лет?

В общем, у моей супруги закружилась голова, поднялось давление, начало рвать и тошнить.. вызвали скорую. сняли давление. на следующий день повторилось. опять скорая. пошли к невропатологу. дал направ. на МРТ, сделали мрт нашли несколько очагов и в ГМ и в спинном.. в сумме наверное около десяти. в головном от 0.3 до 0.9 в спинном диаметром до 0.4 и длиной до 1.8 см. и там и там неправильной формы и с нечеткими контурами.. направили на мрт с контрастом. но только ГМ. в принципе, нашли всё тоже самое но на контрасте два "накапливающих контраст". только ГМ. спину не делали(?).. предварительный диагноз - РС. :( положили в больницу. на пульс. гормонами. т.к. легкое головокружение осталось. сказать что это удар - ничего не скзаать. ей всего 32 года. первый как я теперь понимаю, блиц у нее был год назад когда угол зрения слегка сократился на одном глазу и цветопередача (в этом углу изменилась) эх. врачи блин никто не сказал иди на мрт сказали внутриглазное давление - пройдет. а как оказалось.. она держится бодрячком а я блин, мужик, рыдаю, реально. пока диагноз окончательный не поставили - ставят "подозрение", но, кажется тут и ежу уже всё понятно. спросил у МРТ специалиста он сказал что судя по картине (его мнение) - год-два идет процесс.. но тем не менее для подтверждения требуется время - хотя бы полгода чтоб посмотреть динамику - есть или нет. на данный момент контраст показывает что в мозжечке есть две бляшки 3.7 и 4 мм. но они не "светятся". неужели из-за этого головокружение? у меня и у нее вся жизнь переменилась ровно за 2 дня. в субботу днем сказали а в понедельник она уже уволилась с работы (косметолог), где работала шесть лет. мы живем не в РФ, но граждане РФ. можем уехать в Сибирь. вот я думаю что делать и как поступить? Так хочется попасть в те 20% где никаких проблем у людей не возникает на всю жизнь. кроме обострений с полной ремиссией. что делать сейчас? не хочу чтоб она стала инвалидом. блин пипец как не хочу. совсем не хочу. слышал что в РФ есть центры РС, где после прохождения всех процедур и подтверждения диагноза можно претендовать на ПИТРС? на сколько это реально вообще? мы можем себе позволить их приобретать и так, но резервы не бесконечные. это только на время. :( что делать не знаю не понимаю. что думать тоже. каковы вообще прогнозы? если все делать? есть ли такие люди, что не имеют особых проблем в жизни? хотелось бы детей завести а теперь хз вот. читал статистику что по ПИТРС у 90% людей через 10 лет копаксона в принципе состояние вполне нормальное остается. а после 50-ти спадает частота рецидивов чуть ли не до 1 в 16 лет. насколько это верно? да, я понимаю, что это всё очень индивидуально и всё такое. смотрел статистику. там говорят что при стандартном подходе через 15 лет 70% - инвалиды. у меня депрессняк. :( я в шоке и не знаю как жить дальше и что делать. еще вопрос, смотрел по интернету - копаксон продают по ценам от 4 тыс.р до 18 тыс р. почему такие низкие цены? спросил - сказали, что те у которых срок годности 2 месяца до конца - те по 4, те у которых срок около двух лет (т.е. свежий) - 18 тыс. это действительно так? насколько сложно вообще это всё приобретать в РФ скажем без рецепта? т.к. пока она встанет на учет пока получит документы и если вообще ей дадут это всё - пройдет много времени ведь.