alinenok032

Третий год пошел на Тизабри. Хожу плохо, простоянно болею вирусными. Солумедрол уже 2 года не дает улучшения обострений. А на Мрт положительная динамика, уменьшение очагов. Вот как такое может быть.

какие на форуме врачи собрались! я была без тизабри и знаю как это, так же, в моем состоянии ничего не изменилось и обострение уже было, вы говорите не хуже, не правда, переношу я его тоже нормально, если быстро капают то в голове шумит и все, после беременности мегя поднял на ноги только дексаметазон, другие препараты, включая тизабри, что мертвому припарка

у меня от вашего якобы чудесного препарата никакого эффекта, как было одно обострение в год весной так оно и было, как было состояние зависящее от перемены погоды и того подхватила я вирус или нет, так и есть, не изменилось ничего! в октябре будет год. Антител к вирусу у меня нет вообще, в сентябре буду делать мрт изменилось там что нибудь или нет.

полгода чувствовала себя хорошо, после 7 капельницы стала хуже ходить, начало шатать, снимали обострение солумедролом, после капельниц было хорошо, прокапала 8 капельницу тизабри, стало снова так же, врач развел руками, надо делать мрт, главное, что не хуже, а в одной поре. Когда будет лекарство дающее надежду на улучшение, а не на поддержание 

Сколько можно в теме про беременность обсуждать спорт??? Модераторы перенесите уже обсуждение в соответствующую ветку.

1 час назад, Бегущая по волнам сказал:

У меня ушло сильное двоение, это уже через месяц, ушло онемение левой стороны почти полностью за два с половиной месяца.

Врач мне сказал, что улучшение бывает после 3й капельницы, так у меня и случилось.

Но у меня было все яснее, потому что я начала капельницы сразу после обострения, так сказать, еще в разгаре )))

Может быть, Вы начали капать в период стойкой ремиссии, поэтому нет явного улучшения пока?

я не знаю в какой я стадии, но у меня плавающее состояние, я то лучше хожу, то хуже, то с тростью, то без, улучшений так и нет, такое состояние после того, как сняли жуткое обострение дексаметазоном, я вот и думаю, неужели  уже ничего не поможет и такое состояние и останется

1 час назад, Бегущая по волнам сказал:

Принимала Tизабри два года, с перерывом между капельницами минимум от 4 и до 6 недель максимум.

Все капельницы амбулаторно, только час сидела после нее первый год, потом уходила домой.

В день капельницы старалась не работать, брать больничный на один день.

Прием Тизабри прекратил обострения, многие симптомы ушли.

Мое везение в том, что у меня нет вируса JC, поэтому риск ПМЛ минимальный и поэтому я согласилась на это лекарство.

В больнице видела многих больных, который принимают Тизабри 2 года и больше, все очень довольны и на своих двоих,большинство работает.

И  как я понимаю, неактивным и не ходячим Тизабри уже не назначают.

Врач сказал, что пока точно неизвестно, ка происходит заражение, но  есть версия, что этот вирус - "вирус немытых рук", то есть надо тщательно мыть руки, фрукты, овощи, т.е. вести себя так, как защищаются от дизентерии.

скажите какие симптомы ушли, что улучшилось за время приема тизабри? и на каком этапе лечения? у меня уже было 5 капельниц состояние в целом такое же, как до лечения

17 часов назад, Бегущая по волнам сказал:

Здравствуйте все!

Давно читаю этот форум, давно уже болею РС ( 10 лет) и давно мечтаю о беременности.

Путь был трудный и долгий, и обострения, и выкидыши, и попытки ЭКО, обострения после них, потом два года принимала Тизабри и случилось  чудо, я забеременела самостоятельно.

Сейчас уже 5й месяц, с малышом все хорошо.

У меня вопрос к уже родившим мамочкам, что бы вы делали на моем месте, кормили или все же нет?

Моя беременность пока проходит без обострений, но вот уже полгода почти, как я без Тизабри, и  врач невролог говорит, прямо в день родов нужно ставить капельницу и никакого кормления.

Дело в том, что последние обострения ( до приема Тизабри) были тяжелейшие, по два месяца, я практически не видела и не могла ходить.

Сейчас почти восстановилась, только немного онемение с левой стороны.

Разум мне говорит, и не думай кормить, малышу нужна здоровая мама, и никаких рисков.

ну а чувства.. все все понимают.

МРТ в последний раз показало 13 очагов в голове, 3 в спинном мозге.

Мамочки, которые были на ИВ с самого начало, мамочки, которые всего месяц два кормили, мамочки которые долго были на ГВ, зная о диагнозе и имея серьезный стаж заболевания, ответьте мне все, пожалуйста! 

Заранее всем спасибо!

скажите вам выводили тизабри из организма, когда вы перестали его капать из за беременности? я на тизабри сейчас, после беременности уколы были вливанием водички. не кормила не потому что сразу стала колоть, а потому что не было молока, первое ухудшение случилось только после полугода после родов. если вы прошли уже через такие страшные последствия болезни, как пишете ниже, то я советую после родов сразу влить гармоны. ИВ нисколько не хуже грудного, в моем случае даже лучше, сын ко мне не был привязан, я лежала в первый год 5 раз в больнице, плюс с ив можно организовать режим, это будет проще и для вас и для малыша. здоровья вам и будущему малышу.

8 часов назад, Стрекоза сказал:

Решилась написать свою историю. За три года до замужества я заблела РС, когда собралась замуж, началось сильное обострение. Это было 13 лет назад. Положили в больницу, стало еще хуже. Практически уже не ходила и попрощалась со свадьбой. И тут неожиданно мне знакомая посоветовала матрицы айрес. Они только появились, сначала мне принесли только стельки, я одела на ночь и утром проснулась и поняла, что мне лучше. купила все что у них было, и через неделю уже ходила. Потом опять было ухудшение, но не такое сильное и я начала потихоньку выкорабкиваться. Вышла замуж и сразу забеременела. Это было давно, тогда еще мало знали что делать беременым. Рожала в другой стране, поэтому решила врачам нечего не говорить про свой РС, хотелось почувствовать себя нормальным человеком. И все время носила айрес. Чувствовала себя хорошо, родила и стала кормить грудью. Через недели две почувствовала себя хуже, но делать было нечего, смотрела в очки и вдруг поняла, что все прошло и чувствую себя очень хорошо. Прокормила грудью 1,5 года и перестала. И через месяц пришло обострение. Выкорабкалась с мородовником и очками айрес, иногда даже ночью просыпалась и в них смотрела, такое приносили они мне облегчение.

Решила, что нужно второго ребенка. Забеременела и поняла, что когда рожу буду долго кормить грудью. Родила и кормила до 4 лет. Потом родила третего  и тоже до 4 лет ГВ. Делала эксперементы, снимала айрес и продолжала кормить, сразу начала чувствовать себя хуже. С айрес и ГВ были ухудшения в самочувствие весной и осенью, но я в эти дни усиленно пользовалась их очками и все проходило. Еще на последних месяцах беремености тоже становилось тяжелее, но я потом поняла, что это просто старые очаги давали о себе знать из-за нагрузки.

 

Сейчас прекратила ГВ и айрес уже так не помогает, конечно с ним легче, но ухудшение в самочувствие есть.

Я общалась с врачом, мне она сказала, что есть такие даные, что пролактин положительно влияет на РС. В моем случае сыграло совпадение пролактин +айрес. В итоге у меня было 13 лет спокойно жизни. Сейчас у меня трое детей.

Поэтому кто хочет, я советую при беременности (да и не только при ней) поробовать использовать айрес. особенно очки, но вводите все постепенно, иначе очень сильная нагрузка на организм будет. Сейчас я дома постояно повязку айрес на голове ношу, и майку с матрицами.

Это не панацея, но у меня с ними и  ГВ ушли все очаги, после второго ребенка сделала МРТ и очагов не нашли.

 

Почитайте про айрес вот тут http://www.matrix.com.ru/

 

Не подумайте, что это реклама, я живу сейчас в другой стране и отношения к ним никакого не имею.

Надеюсь мой опыт кому-нибудь тоже поможет.

 

 

 

у вас не рассеянный склероз, а рассеянный энцефаломиелит. Если его правильно и вовремя лечить очаги исчезнут, но организм все равно полностью не востановиться. Все остальное ваше самовнушение.

16 часов назад, НадяЯ сказал:

Вот наткнулась, о Тизабри:http://e-news.com.ua/show/405192.html

Эта информация уже давно известна, еще со стадии исследования)

43 минуты назад, Людмила Л сказал:

Аlinenok032, спасибо Вам за консультацию. Значит, если всё нормально, прокапали и домой... И вам здоровья! 

Всегда пожалуйста) Меня каждый раз спрашивают, нужно меня оформлять в стационар. Это я думаю актуально для тех, кто работает. Недельку раз в месяц отдохнуть) Я в декрете поэтому капаюсь и домой.

3 часа назад, Людмила Л сказал:

Всем здравствуйте! Мне скоро будут капать Тизабри. Поделитесь, пожалуйста, какое время находишься в больнице? По инструкции принимаешь капельницы раз в 4 недели. Это значит день-два? Прокапали и домой?

Людмила, здравствуйте. Капают препарат через 28 дней, после первой капельницы составьте себе график, чтобы не пропустить капельницу. Капают по времени по-разному первую капельницу прокапали мне за час, были побочки, вторую за 2 часа, реакция была хорошая, а третью 6 декабря прокапали вообще за 40 минут, был маленький пузырек физраствора, но чувствовала себя хорошо и реакции, как в первый раз не было) Так что посмотрите, как переносите капельницу и будете просить быстрее или медленнее. У нас нет строгого контроля врачей, как тут пишут, что чуть ли не над душой стоят. Обычная капельница, я врача еще даже не видела после первой капельницы) Поеду только в конце декабря за заключением, тогда и пообщаемся) Удачи вам и здоровья! 

1 час назад, Ida сказал:

давайте вместе надеяться)))

В прошлом году я на Новый год загадала желание, чтобы дали Тизабри, ну дали и что?)) Теперь буду просить, чтобы лучше стало. эх..

Вот позитивный настрой - это самое главное)

1 час назад, Ida сказал:

эх. На меня плацебо не очень.Меня вот после 1-й капельницы спастика одолевает :(

У меня после первой капельницы были все побочки) И сонливость, усталость и боли в суставах. А спастика меня уже больше года одолевает, честно я уже привыкла, главное, чтобы хуже не стало) Но надежда умерает последней, надеюсь на улучшение. 

8 часов назад, yuls сказал:

 

Статистика говорит о том, что во время беременности за счет иммуносупрессии ваш организм защищает вас от обострений РС лучше, чем что бы то ни было. При этом после родов защита, по сути, исчезает, и вот они обострения. В течение первых 12 недель после появления ребенка особенно высок риск обострения (+ более серьезного, чем до беременности).

 

У вас появился малыш, и надо стараться не опускать руки. Чем быстрее физически и психологически вы придете в себя, тем выше вероятность того, что частота и сила обострений начнут ослабевать. И Тизабри в этом поможет. В это надо верить, потому что всегда существует эффект "плацебо": чем сильнее вера человека в то, что лекарство поможет, тем сильнее терапевтический эффект. 

 

Кстати, тизабри - это лекарство, которое должно накопиться в организме, как говорили мне врачи. 

спасибо за такой позитивный ответ) вы тоже получаете или получали терапию тизабри?

Здравствуйте. Вопрос: стоит ли вообще ждать положительных результатов от терапии Тизабри? Есть ли положительные результаты? Или он просто задерживает развитие болезни? У меня после родов в течение года 5 обострений, в итоге состояние хуже, чем до родов, но лучше, чем в худшее обострение. Получила 2 капельницы Тизабри, изменений в состоянии нет. Чего ждать? Спасибо всем, кто откликнется.

2 минуты назад, МышЬ сказал:

Я работаю в частной компании на руководящей должности, имея группу не сообщать о ней не стоит тк все равно при уплате различных налогов откроется информация, а частники сильно не любят когда на руководящих должностях работают инвалиды, к сожалению... Получаю Ребиф сейчас, гормоны были Солумедрол. 

Ну да с частниками тяжело. Я генфаксон колола, сейчас отменили перед Тизабри, солумедрол мне больше не помогает(

40 минут назад, МышЬ сказал:

7 лет, мне если честно ВТЭК проходить не хочется. И что даёт третья группа? Да, если не секрет на какой должности работаете? 

А что его проходить? Группа много дает, почитайте закон о защите прав инвалидов, я работаю в государственной организации, поэтому группа при тяжелой работе более менее спасает, но я сказала о группе. Частнику можно не сообщать, будет просто небольшая прибавка к доходу в виде пенсии и различные льготы. У меня официальный стаж болезни 4 года, но первые симптомы начались 10 лет назад. Вы препарат какой нибудь получаете? И какие гормоны вам помогли восстановиться после обострения?

1 минуту назад, МышЬ сказал:

Все индивидуально + с каждым курсом гормонов они помогают все меньше и меньше, меня видимо спасло что гормоны были первый раз. 

Первый раз меня тоже гормоны спасли, но даже после них дали 3 группу, хотя состояние было хорошее, в прошлом году из-за того, что работаю и дали 3 бессрочную, но врач хотела с моими ухудшениями отправить на 2, отказалась. Я тоже работаю, но группа не лишняя и на работе о ней сообщать не обязательно.

Вы до беременности сколько болели?

1 минуту назад, МышЬ сказал:

Врач у меня Щур Сергей Геннадиевич, я ему полностью доверяю. Говорят по разному тк мнения у всех разные: мне Щур сказал: рожай не бойся, корми сколько считаешь нужным или пока не прихватит, прихватит - приходи - будем разбираться. Я так и сделала и не жалею. Вопрос, как мне кажется, не столько в нагрузке, сколько в перестройке организма, у меня была постоянная помощь и тем не менее - обострение. 

Вот у меня так же, только обострение пока снять не получается. Пока последняя надежда на Тизабри.

35 минут назад, МышЬ сказал:

До родов бывали обострения, но при очень высокой нервной нагрузке, хватало попить или поколоть Актовегин, больше ничего не делала. На второго решусь только если врач разрешит (уж очень сильно испугалась),  никакого грудного вскармнивания и гормоны сразу после родов. Это я знаю уже точно. Если и решусь кормить - не больше месяца. Ну и конечно всю беременность наблюдения у невролога (явно не в поликлинике)  + роды в профильной больнице. Очень страшно с 2-я детьми стать инвалидом. 

Простите за такой вопрос: а вы с РС не имеете инвалидности??? У меня жуткое обострение из которого пытаюсь уже больше года выбраться после ПЕРВЫХ родов!!! У всех течение болезни индивидуально, поэтому нельзя с точностью сказать, что будет после вторых родов.

14 часов назад, Sofya_sofa сказал:

а какие аргументы за второго ребенка? или просто хочется иррационально второго? 

я сказала возможно) нет аргументов ни за что не хотеть второго ребенка) у меня сын, хотелось бы и дочь. Большая семья - это счастье и помощь. А вы хотите второго? Но сомневаетесь? Заболели после первого? Если хотите ответьте в личку.

2 часа назад, Roxy сказал:

Наверное считают, что одного ребёнка достаточно для женщины с серьёзным заболеванием. Но в принципе знаю ещё нескольких женщин, родивших второго после диагноза, все более-менее. Наличие детей очень мотивирует держаться на плаву :). 

 Что первую, что вторую, что десятую на вас будут смотреть с выпученными глазами в ЖК, потому что у вас РС. Ваше и только ваше решение родить ребенка. Обострение может быть, а может и не быть, у всех организм разный. Я уже больше года борюсь с обострнмием. Наконец назначили тизабри, даже препарат получила, но чтобы его прокапать еще нужно сдать тучу анализов и при чем большинство из них платные. Так что бесплатной медицины у нас не будет в стране никогда. Пока в моем состоянии улучшений нет все топчется на одном месте, то лучше, то хуже. Посмотрим, что мне даст новое лечение. Но даже в моем состоянии я смотрю в будущее и возможно решусь на второго ребенка.

В 05.02.2016 в 18:56, Ida сказал:

Привет!

Вот и я запланировала в Атомску баню. У меня блондиночный вопрос. Мне счет на предоплату выставили, как его оплачивать через онлайн, кто оплачивал уже им? Номер карты не видит, такого отделения не знает..

Меня просили только выслать авиабилеты для брони, а оплата по факту. Бронировала в Атомской бане.

Только что, aliens сказал:

Вот где я увидела вопрос. Ну а вообще беседа закончена.

Сначала вы полезли со своим советом про оригинальность! Я его не просила.

Тяжело бороться с обострением, когда нам норовят раздать препарат лишь потому, что у него раньше срок годности заканчивается.