Оле

Это понятно, но у человека же свежий диагноз - апрель 2017, откуда появиться такому опыту, как у здешних ''волков''? Неизвестно подтвердится ли РС, может быть до следующего МРТ все очаги заживут. Ну а если вдруг не заживут, тогда уже и будем помогать BeautifulQueen разбираться в РС. Нет, у меня была не очаговая, а просто слишком быстро теряла объем, не очагами! Прошло только после преднизолона. Но волосы больше не вьются, уже не как Анджела Дэвис, нет ;) ... всю жизнь выпрямляла-выутюживала, и вот - сбылась мечта идиота. А Вы не верите, что реснички в другую сторону заворачиваются! А у меня нет ссылочки на ресницы, не изучала я, честно, но если найду, то обязательно. Но все по порядку: сначала - умный лектор ;))

Боюсь, чтобы быть информатором форумчан по иммунологии наравне с Вами, мне придется уговорить поучаствовать в форуме того самого умного лектора, не меньше! ;)) Но если что, то конечно же! :))

Живет себе человек, знает, что болеет, но старается не волноваться... но не тут-то было! ;)) Да, нас - волнующихся - не переделать, если мы волнуемся, почему же другие не волнуются?!! Надо всем волноваться! Сама еле удержалась чтобы не написать о демиелинизации, но знала, что я не одна такая, и кто-то еще сорвется :)) Ой, не знаю, не знаю, иногда читаю симптомы форумчан, и начинаю подозревать неладное, а потом вспоминаю какими глазами на меня смотрели в диагностике в 2014, и все подозрения пропадают. Сытый голодного не поймет, как говорится. За ресницы говорить не буду, но аномальное выпадение волос - один из внешних признаков острого аутоиммунного процесса*, а от причины выпадения волоса до механизма его неправильного роста - рукой подать, разве нет? Хотя ресниц я не изучала, не пришлось слава богу, но сегодня впервые порадовалась, что они у меня не такие пышные и густые, как у Дженнифер Лопес, мало ли как РС обернется, тьфу-тьфу-тьфу... и без того проблем куча. * - для интересующихся сразу оговорюсь, что консультировалась с иммунологом в 2014, оттуда и сведения.

Ладно, будем считать, что оправдались ;)) ... даже чтобы идентифицировать ерунду, нужно ведь иметь какую-то базу!

Как же мы без предполагаемого врача?!! ;)) У BeautifulQueen есть! Что не так, док? А Вы разве не знали, что при РС бывают самые разнообразные симптомы, поэтому наша болезнь и называется ''многоликой''? А у Вас, по всей видимости, ресницы растут правильно, с чем Вас и поздравляю! ;)))

Спасибо!

Время покажет. Конечно, лучший вариант в этом случае - это острая форма болезни (особенно, если она уже прошла и не оставила после себя потерю функций), которая не перейдет в хроническую форму (по крайней мере без новой сильной реакции на подобный препарат). Но бытует мнение, что первая реакция - острая, а уже вторая, подобная первой - становится хронической. Но бывают и исключения, счастливые в том числе. Пусть у BeautifulQueen будет счастливый случай! Спасибо Вам, что вынесли все комментарии в новую тему. Хотя со своего опыта знала, что лекарство, созданное убивать, убивает не только паразитов (в широком смысле), но в какой-то мере и их носителя, но от антигельминтного препарата тоже не ожидала таких сюрпризов.

BeautifulQueen, спасибо Вам! Вы - очень умный и смелый человек: Вы умеете находить причинно-следственные связи и не боитесь признавать ни своих, ни врачебных ошибок во избежание их в дальнейшем! По крайней мере, я уверена, что Декариса в Вашем доме больше не будет. Не знаю, утешит ли Вас тот факт, что среди людей с РС очень многие подозревают, а то и уверены в том, что причиной их болезни стала лекарственная аллергия. Кстати, я - в числе этих людей. Я тоже не врач, но предполагаю, что энцефалопатия - общее название заболеваний мозга, и то, что в аннотации этого ''лекарства'' не указан РС как побочный эффект, не значит, что аллергия на Декарис не могла стать причиной или спусковым механизмом РС. Желаю Вам полного восстановления и назначения адекватного лечения для предупреждения возможных новых обострений! Будьте здоровы для себя и Ваших деток!

Понимаю, вроде как хотите понять закономерности чтобы исключить возможность ухудшения своей ситуации на случай, если все-таки настроитесь на гормоны, правильно? С РС все настолько индивидуально, что вряд ли возможно что-либо предсказать, даже опираясь на опыт лично знакомых 'коллег' по РС, не говоря уже об исследованиях ученых и врачей. Казалось бы, ладно, симптомы у всех разные потому, что страдают разные участки мозга, соответственно и разные функции, за которые отвечают эти участки. Но то, насколько непохожа реакция людей с РС на один и тот же препарат (скажем, на конкретный ПИТРС), наталкивает на мысль, что механизмы разрушения миелина при РС у всех тоже разные (и это должно бы означать, что это не одна болезнь, а кучка разных, объединенных в РС исключительно за общим результатом - повреждением миелиновой оболочки, последующего склерозирования тканей и потери функций). А уж когда начинаешь осознавать, что и некоторые гормональные препараты (или их высокие дозы?), которыми принято останавливать обострение, могут вызывать аллергию или серьезные побочные эффекты (и вызывают у некоторых ''счастливчиков''), и соответственно усугубить и без того сложное состояние человека с обострением РС, то начинаешь сомневаться с одной ли мы планеты вообще (ну, это я образно, конечно). И да, держишься за единственно известный тебе способ (может и довольно пассивный, по сравнению с другими) борьбы с РС чтобы еще больше не навредить в случае индивидуальной непереносимости/аллергии на препарат и т.д. Хотя Лермитт - противнейший синдром, не знаю читали ли Вы здесь тему ''Лермитт - что делать?'' А еще есть тема о плазмаферезе (альтернатива гормонотерапии, если Вам интересно).

Мне кажется, это недоказуемо в любом случае. А если еще добавить индивидуальный характер реакции на конкретный препарат (гормональный в том числе) каждого из нас... Простите, Вы хотите исследовать вопрос или уже успели на себе ощутить негативное влияние гормонотерапии?

... ну тогда еще один: МИСТЕР ЭНДОРФИН Однажды во время дальнего автопутешествия мы с приятелем остановились перекусить в придорожном кафе. Приятель заказал хот-дог. Я воздержался, хотя страшно проголодался. В рейтинге Мишлена это кафе получило бы минус три звезды, и я опасался, что хот-доги тут понимают буквально и подают разогретых собак. "Как ты можешь это есть, - пошутил я, - зоозащитников не боишься?" "Мистера Эндорфина на тебя нет", - ответил приятель. "Кого - кого?" - переспросил я. Так я узнал про Мистера Эндорфина. Приятелю готовили его хот-дог, а он рассказывал. Хот-дог готовили довольно долго, видимо, сначала им все-таки пришлось ловить собаку. "У меня на первой работе был мужичок. Бухгалтер. Ну, такой, как сказать, в розыск его не объявишь - без особых примет. Моль средних лет. Когда я его впервые увидел, подумал, фу, какой плоский, неинтересный дядька. Пока однажды не услышал его тихий комариный смех. Он сидел перед своим монитором и хихикал. Я проходил мимо и из любопытства заглянул в экран. А там какой-то бухгалтерский отчёт в экселе. И он над ним ржёт. А ты не прост, чувак, сказал я себе тогда. И ещё прикинул, а может, уже пора из той конторы валить, раз бухгалтер хохочет над финансовыми документами. Короче, персонаж оказался, что надо. У него всегда все было превосходно. Это его фишка. Понимаешь? Всегда. И все. Даже осенью. Когда любому порядочному человеку хочется, чтобы дворник закопал его поглубже в листву. "Превосходно". Не "нормально". Не "хорошо". И даже не "отлично". Именно - "превосходно". Погода у него - только прекрасная. Иду как-то раз на работу, дождь как из ведра, ветер, зонтик надо мной сложился, отбиваюсь спицами от капель, настроение паршивое. Вижу, перед входом в контору стоит этот перец по колено в воде, смотрит себе под ноги. Сливные стоки забились, вода хлещет по мостовой ручьями по его ботинкам. Гляди, кричит он мне, как будто горная река, и лыбится. Машина у него - самая лучшая. Однажды он меня подвозил. Едем на его перпетум мобиле. С виду вроде "копейка", но зад подозрительно напоминает Москвич-412. Франкенштейн какой-то. Послушай, как двигатель работает, говорит он мне. Песня, да? Я послушал. Если и песня, то этакий Стас Михайлов в старости - кашель и спорадические попукиванья. А он не унимается: и ведь не скажешь, что девочке тридцать лет. Узнав про возраст девочки, я попросил остановить, так как мне отсюда до дома рукой подать. Вышел на каком-то пустыре и потом час брёл пешком до ближайшего метро. Курорты у него - все как на подбор невероятные. Я как-то поехал по его наводке в Турцию. Он мне полдня ворковал про лучший отдых в жизни, про космический отель, про вкуснейший шведский стол. У него даже слюна из уголка рта стекала. Я и купился. Из самолета нас выкинули чуть ли не с парашютом над какой-то долиной смерти. Посреди лунного пейзажа - три колючки и один отель (так что про космический - не обманул). До моря можно добраться только в мечтах, отель в кукуево. Шведский стол - для рабочих и крестьян: сосиски, макароны и таз кетчупа. Я взял у них книгу отзывов. Там после десятка надписей на русском про "горите в аду" и "по возвращении на Родину передам ваши координаты ракетным войскам", выделялась одна, размашистая, на пол-страницы: "ВОСТОРГ!!!" Не с одним, не с двумя, а именно с тремя восклицательными знаками, и всеми большими буквами. И знакомое имя в подписи. У нас в то время вокруг офиса приличных заведений не было. Приходилось испытывать судьбу в общепите. Я всегда брал его с собой на обед. Какой потрясающий суп, как крупно порезали морковь, сколько отборной картошки, а приправа, приправа, причитал он в гастрономическом полуобмороке, над тарелкой с пойлом из половой тряпки. Ну, что же это за беляш, это же чудо, а не беляш, нежнейшая телятина (каждый раз в ответ на это нежнейшая телятина внутри удивленно мяукала), тесто воздушное, сок, сок ручьями, и так далее. Послушаешь его, послушаешь, и глядь - и суп вроде уже мылом не отдаёт, и беляш провалился и не расцарапал когтями пищевод. А, главное, после обедов с ним я ни разу не отравился - видимо, организм в его присутствии выделял какие-то защитные вещества. И это была не маска, вот что интересно. Сто процентов - не маска. Все естественно и органично. Его вштыривало от жизни, как годовалого ребёнка. Возможно, в детстве он упал в чан со слезами восторга, наплаканный поклонницами Валерия Ободзинского, как Астерикс - в котёл с волшебным зельем. Мы в конторе прозвали его "Мистер Эндорфин". В курилке часто можно было услышать: чего-то сегодня хреново, пойду с Эндорфином поговорю. Мистер Эндорфин сверкал лысиной, как маяк. Знаешь, что самое забавное? У него и семейка такая же, под вечным феназепамом. Он как-то раз пригласил меня в гости. Я впопыхах купил какой-то неприлично дешевый торт, вафельный, ну, с таким ещё первоклашки на свидание к девочкам ходят. Мы сели за стол, с ним, его женой и сыном, разрезали этот деревянный торт, затупив два ножа и погнув один, разложили по тарелкам и понеслась. Какое потрясающее чудо, застонал ребёнок. Какое чудесное потрясение, подхватила жена. Вот ****, издеваются, подумал я. А потом пригляделся: нет, у людей натуральный экстаз. При прощании чуть ли руки мне не целовали, все трое". В этом месте приятелю принесли хот-дог, и он закончил рассказ. "Вот ты спросил, как я это буду есть, - сказал он, - очень просто: включу Мистера Эндорфина". Приятель взял хот-дог, поднёс его ко рту и зашептал: "Какая румяная сосиска, с пылу с жару, с пряностями. О, да тут не только кетчуп, из отборнейших томатов, да ещё и горчица, пикантная, сладковатая. Пышная, свежайшая булочка..." "Девушка! - крикнул я через все кафе хозяйке заведения, - можно мне тоже хот-дог!" Олег Батлук

Да, это хороший результат. Тем более, что препарат имеет естественный механизм действия, можно сказать. Все-таки не отключает, а снабжает организм мелатонином.

И не говорите, как будто специально создан для провокации иммунной системы к РС!

Держитесь! Бетаферон не принимаю, но из вируски все никак не вылезу, и вот всю последнюю неделю в вечерне-ночное время тахикардия, еще и сердце побаливать начало, меряю давление - повышенное как для меня. Пока пью бисопролол, но как-то тоже не очень...

Здравствуйте, BeautifulQueen! Сразу оговорюсь, что к Аксоглатирану никакого отношения не имею, но интересуюсь вопросом лекарственной аллергии, как спускового крючка/причины РС. Мне эта тема лично очень близка :( Я правильно поняла Вашу историю дебюта РС: - в 12-ом году Вы, перестраховавшись, приняли Декарис, результат - острый миелит (2 очага), который диагносты ошибочно приняли за инсульт (после лечения ''инсульта'' и восстановления, симптомов РС не было до апреля 17-го года?) - в 17-ом году Вы снова приняли Декарис, результат - РС (то есть, миелит приобрел хроническую форму)?

... да, непонятное - это очень мягко говоря. Пока не увижу детального механизма действия сего феномена (как гормоны делают активные очаги хронически активными), даже думать об этом не хочу.

А я говорила!!! ;)

... и еще научите работать в Google формах, я тоже так хочу! :)) P.S. Ой, опять не удержалась от комментария в спец.теме пользователей ВМИГов, прошу прощения, прямо тянет меня сюда ;)). Удалите, пожалуйста, мой комментарий из темы. Заранее спасибо!

Боюсь, что и выбросить - уже не поможет, это нужно было делать еще в конце 90-ых. Вывести пищевую моль - задача не слабонервных, а тем более счастливую и танцующую зумбу! :) Отличная метафора!

Поспрашиваю, если не займет много нервов и денег, займусь. Времени пока достаточно. Ну, что ж, тогда всем оптимизма! И покурить (кому показано, конечно!) ;))

Ну, наши сначала 'копеечку' возьмут, а потом подумают, дать ли копеечку мне. Честно говоря, до этого времени не интересовалась как и за сколько у нас сейчас все это делается. Как-то работой перебивала себе мысли об инвалидности, сейчас меня дома ничего не держит - думаю, куда бы удрать. Но ладно, раз уж все так прицепились, на недельке поспрашиваю ;)) Спасибо! :)

К сожалению, бывает :( Ну ничего, есть люди, которые живут с четвертью легкого (т.е. с половинкой одной доли), а у меня все не так страшно, и я - та еще оптимистка ;)

Каждый спасается как может ;) С моим-то счастьем... Не знаю, я никогда вообще ничего не курила, активно по крайней мере, мне уже поздно начинать, я думаю ;) Да и склероз в легких, уже на 3-ю группу хватило бы. Надо начинать заниматься группой, вот и пришло время мириться с реальностью... блин, уже их всех ненавижу, когда просто представляю себе эту волокиту.

Это хорошо! А сколько дней он накапливался до того, как начал действовать?

Ндааа... А я еще удивлялась лицемерию некоторых врачей-фтизиатров, которые при начальстве орут на своих пациентов, за то, что те курят с таким-то заболеванием!!!, а потом тихонечко сами же и прикуривают у этих своих пациентов под окошком. А может они там все вместе не совсем сигареты курили, если никотина нельзя было? ;) Ой, что-то сердце побаливать начало... наверное это знак, что мне - только в виде масла ;)