Inna_Rzn

Ну, вот. А моей дочери запретили интерфероны, сказали, что нужен период "отмывки". Первая капельница назначена только на 29 января, а последний укол Теберифа мы сделали 17 декабря. А недавнее МРТ показало новые очаги в ГМ. И я прям не могу дождаться 29 января.

Скажите, пожалуйста, каков был Ваш перерыв между интерферонами и Тизабри?

Мы вчера в Москву ездили, там в вагонах метро на табло крутят ролики с Тимофеем.

Перед поездкой в Москву я ходила к гастроэнтерологу, и она сказала, что с такими показаниями печеночных проб (110-140) вполне себе можно жить. Написала,что у нас гепатит умеренный, даже не сильный. Надо лишь поддерживать печень Гептралом и урсосаном. Но вчера мы ездили в Москву, и интерфероны нам отменили. Не из-за печени, а из-за агрессивного течения РС и множественных спинальных очагов. Очень рекомендован Тизабри. Я была готова к продолжению курса Теберифа, во всяком случае, перебоев в его поставках нет, а Тизабри попробуй ещё выбей. Врач из Москвы сказал, что Тизабри на печень вообще никак не действует.

Так нам и ставят его. Но не велят бросать питрс. Вот, честно сказали, что не знают, что с нами делать, поэтому, пусть Москва решает. А что обследовать? УЗИ делали дважды, там все нормально. Я не знаю, почему они растут. После капельниц упали, но через месяц опять взлетели. Я не хочу опять капать Преднизолон, а другого не предлагают.

Но он слабее интерферонов. (((

Соглашусь лишь отчасти. Чем больше очагов, тем меньше между ними просвет. А ещё они норовят слиться. И если взять аналогию с велосипедом, то объехать одну маленькую лужицу - совсем не то, что застрясть перед глубокой и большой ямой. Я не писала, что что мы платно лечим печень. Платно - регулярные анализы на печеночные пробы. Летом, когда она лежала в гастроэнтерологии на капельницах, все было бесплатно. Положили по знакомству, да, но лечили по полису ОМС. И пьем мы то,что назначали бесплатные врачи. Гептрал, Урсосан, Эрмиталь. И врачу из гастроэнтерологии не нравились наши показатели. И она давала бумагу с рекомендацией смены питрс. Я не против смены питрс, но лишь бы не было шило на мыло

Да нет, печень - это совсем не мелочь, я переживаю по этому поводу, трачу огромные деньги на гепатопротекторы и постоянно гоняю дочь в частную клинику сдавать анализы. Поэтому, очень жду направления в Москву, может, сменят препарат на что-то, что сохранит печень. Хотя, у других питрс ведь тоже неслабые побочки, это все лотерея, получается. Конечно, как будет течь РС - это вопрос, но в июне 23 ещё вообще ничего не было, а в июне 24 были многочисленные очаги и в ГМ, и в ШОП, и в ГОП. Какой-то "неласковый" у нас РС, к сожалению. У меня и так уже мозг пухнет, проблем с ее здоровьем - выше крыши, лекарств пьет больше, чем еды ест. В 19 лет.

Да это понятно. Но наше течение, имхо, ближе к фиговому - это раз. Колем всего год, это мало - два. Чего там накопилось? С гулькин нос. Но самое главное, это то, что неврологу из центра РС не нравятся наши АЛТ и АСТ. Они сейчас упали до 120-140, это лучше, чем 500, но нас из-за этого направляют в Москву, в НИИ неврологии (на Волоколамском шоссе; я там, конечно, не была ни разу, не знаю, что это за место). Может так случиться, что нам там назначат другой препарат, и вот пока новая комиссия у нас в Рязани соберётся, пока бюрократическая машина задвигается, пока новогодние праздники отгуляем... Не хотелось бы зависнуть без препарата (любого) надолго. А если бы были "лишние", которые ни фига не лишние, пачки, то можно было бы протянуть до нового препарата.

А сколько, по-Вашему, некритичный перерыв? Да дочь сильнее меня переживает.

Тогда это самое настоящее вредительство. Нам в центре РС постоянно твердят, что колоть надо постоянно, без перерыва. И когда в прошлом году дочь впервые попала в стационар на пульс терапию, врач говорила, что вот, назначат вам питрс - не вздумайте пропускать. Вплоть до того, что надо иметь дома 1-2 коробки про запас, купленных за свой счёт (ага, с нашими провинциальными зарплатами). Накопительный там эффект или нет, но мне не хочется делать перерыв. Не отказалась бы. Третий сорт, как говорится, не брак. ))). Да и не скиснет оно сразу на следующий день после дня икс. Выдавали в декабре? В последнем рецепте стояло больше коробок? Дочь вчера спросила у невролога, как быть. Та послала ее к зав. главврача. Говорит, что это в ее компетенции.

Наша невролог выписывает раз в месяц по 4 упаковки на следующий месяц, и в аптеке выдают тоже раз в месяц. Например, прийти 1-го и 30-го нельзя, скажут, что этот месяц уже всё, вы были, теперь приходите в следующем. Невролог утверждает, что выписать больше не может, программа компьютерная не пропустит больше.

Нам дают 4 упаковки в месяц. Но месяц - это больше, чем 4 недели. 12*4=48 (упаковок в год), а в году 52 недели. Нам, например, уже не хватает, и это ещё у нас был запас с прошлого года, колоть начали на 2 недели позже. В декабре не дадут "лишнее"? Как-то хотелось бы получить именно 52 упаковки. Упаковка стоит 10-12 тысяч. Для меня это дорого, за свой счёт покупать нет возможности.

Хорошо быть манулом. Ни рассеянного склероза тебе, ни необходимости работать. Кормят досыта, добавки предлагают, да и спать можно сколько угодно. Сухо, тихо, кайф.

Определили мы дочь тогда в стационар в гастроэнтерологию. Никакой физраствор вливать не стали, Гептрал тем более. Лечили наш лекарственный гепатит высокой активности (дословно) чем Вы думаете? Преднизолоном. 5 дней по 60 мг. Я, конечно, была не в восторге, но заведующая сказала, что погасить активность можно только так. К моменту выписки показатели, ясен пень, упали до приличных. В выписке написали - если будут опять сильно повышаться, то ехать в центр РС и думать , что делать. Мы тогда колоть Тебериф не бросили, взяла я на себя такую ответственность. Сегодня ездили в центр РС. Они сказали, что все правильно. Колем Тебериф дальше минимум месяц. Потом повторные анализы и, возможно, комиссия. Ну, и велено пить всяко разно. Гептрал, Урсосан, Эрмиталь.