Пыжик

Увы, это типичная побочная реакция, куда деваться. Но Ребиф (по моему скромному опыту) ещё в этом смысле ничего, пятнышки-то проходят со временем, кожа не портится, и даже легкий летний загар держится на этих местах. А вот когда Генфаксон колола, там не только пятна, там желваки и рубцы под кожей образовывались иной раз. До сих пор не прошли кое-где (хотя 8 месяцев позади с последнего Генфаксона). Желаю вам, чтобы пятна не сильно огорчали, а Ребиф стабильно помогал и справлялся со своей главной задачей!

Как всё же хорошо, что этот форум существует на свете. Прочитала всю тему от начала до конца - и паника отступила. Так странно получилось: уже 5-й раз за последние 4 года меня ждут солу-медрол+плазма. Уже всё знаю наизусть и всё переношу на 5+ (тьфу-тьфу-тьфу), а вот вдруг ни с того ни с сего страх накатил, тупой страх, животный, что это обострение не такое, как предыдущие. Что что-то пойдёт не так, не сработает. Что гормоны вдруг не помогут и выдадут миллиард побочек. Два дня пыталась заглушить это чувство, никак. Но вот почитала вас - и внезапно отлегло. Как будто рукой разгладили мысли нехорошие. Спасибо всем, кто тут делится опытом и поддерживает других! Знайте, что иногда ваши сообщения, ваши смайлики, ваш тон могут очень много для кого-то значить и очень-очень помогать.

Да уж, эти игры с психикой - палка о двух концах, особенно с нашей-то болячкой. И с ними совсем не очевидно, где эта грань - не навреди...С одной стороны, многие, наверное, согласятся, что медикаменты, процедуры и проч. работают лучше при правильном позитивном настрое, высоком боевом духе, стабильной психике вообще. А с другой - очень легко вот так увлечься и впасть в эдакий пофигизм-фатализм, дескать, судьба сама все решит, а мое хорошее настроение и без ПИТРСов вылечит РС. Это уже опасно и вообще путь в никуда, имхо. Но, в любом случае, просто порассуждать об этом интересно, сопоставишь некоторые факты из жизни - и видишь любопытную картинку. mic, а ваша медицинская деятельность была связана с психологией или чем-то таким, если не секрет? Просто интересно.

Спасибо за пожелание, и вам того же :) Вот про материализацию, кстати. Одна моя знакомая очень верит в такую теорию: что у каждого человека в жизни есть один или несколько моментов, когда судьба действительно слышит твои пожелания/мысли о будущем и ставит их в план выполнения. Фишка в том, что никто из нас не может предугадать, в какой именно момент и какую именно мысль она "услышит". Может, это будет какая-то проходная мыслишка, которая пришла в голову после просмотра фильма - ты ее забыл через день, а судьба возьми да и "подслушай" в этот самый момент. А может, это страстное желание, мечта. А может, это будет пожелание не себе, а кому-то ("больше всего хочу, чтобы Ваня из пятого "Б" разочаровался в этой Машке!") Или неправильно сформулированное, недодуманное желание - бац! - получайте, как в том анекдоте, большой теннис. Полный рандом, одним словом. И вот так задумаешься - а вдруг в этом что-то есть? Интересно выходит )

А я согласна с Каспером :) Это, пожалуй, самая приятная терапия от нервов...

Нашла на Пинтересте целую кучу картинок и мотивирующих слоганов на нашу общую тему. Может быть, кому-то будет интересно: http://www.pinterest.com/nanniebij/multiple-sclerose/ и тут http://www.pinterest.com/search/pins/?q=multiple%20sclerosi - извиняюсь, если где-то уже было. Удивительно, как много в других странах внимания к этой болезни, социальной рекламы, картинок в поддержку, даже юмора ) Чисто визуально вот эта идея интересной показалась:

Было предчувствие, но оно всегда как-то шуточно воспринималось. Даже не предчувствие, а какие-то смутные мысли на этот счет, которые часто возвращались - то в виде прикола, то всерьез. Дело в том, что у меня всю жизнь огромные проблемы с логикой, элементарной арифметикой, причинно-следственными связями. Такой вот инфантильный гуманитарий чистейшей воды. И мне со школы еще часто думалось о том, что в старости наверняка будут большущие проблемы с мозгами. Потому что нет у них "технической поддержки", каркаса. Мы с девчонками шутили о том, какой веселой чокнутой старушкой я буду, как меня будут обсчитывать в магазине и все такое...И во всех тусовках, в универе, на работе всегда как-то сам собой складывался у меня имидж очень веселой, доброй и душевной девушки, у которой что-то неуловимо не то с мозгами. Такой еле уловимый аромат не сказать, чтобы безумия или неадекватности, но странности, не совсем здоровых реакций, инстинктивно чувствующихся отклонений. На эту же тему всегда любил пошутить мой муж - оочень часто мы вместе смеялись чуть не до слез, обсуждая мои "кривые" мозги на разный лад. А еще помню, как бабушка незадолго до смерти сидела в кресле и пыталась вспомнить слово "помидор". И не могла. Она перебирала слова "ну, такой красный...он круглый...ну такой..." А я на нее смотрела и почему-то очень отчетливо осознала, прямо почти увидела, что я тоже вот так буду когда-нибудь. И вот до старости еще далеко (капец как далеко!), а мысль уже материализовалась, хоть и не в чистом виде, но про мозги-то уж точно. И с этой стороны диагноз, как ни странно, принес мне новый этап понимания себя и даже некоторую радость - чисто психологически. Меня больше не парит, что детская задачка про два кувшина 5 литров и 3 литра мне не по зубам. И что поставить железную миску в микроволновку - это не лучшая моя идея. И что даже ребенок на распасах ведет себя логичнее, чем я. Все эти 1000 мелочей - бытовых, логически-арифметических и прочих, они теперь просто фигня и совсем не стоят того, чтобы из-за них хоть сколько-нибудь переживать )

Спасибо за ответ! Почитала вики по игрушке - любопытство усилилось. "Динамические события" - то есть ивенты идут постоянно, 24 часа в сутки? Что-то новенькое ) Надеюсь, завтра удастся вечерком купить и окунуться. Все равно минимум до конца марта о какой-то работе я не мечтаю - надо же худо-бедно движуху на это время заводить :)

На "ты" можно и даже нужно . Я и не ожидала здесь игроков встретить . Ох уже мне эти рейды, только мы ребенка спать не укладывали - наш старший радостно играл вместе с нами, а младший появился уже кхм... в конце катаклизма, вот тогда-то мои игрушки закончились. Да, точно такой же опыт с автопоиском рейдов - хотели как лучше, а получилось как всегда , про новый Talent Build я вообще молчу. Потом очень много детей появилось, которым хорошо играть и разбираться в игре не хотелось. ИМХО Лич был еще вполне, катаклизм хуже, а пандарию мы уже играть не стали, но чего-то лучшего до сих пор не нашлось. GuildWars - ничего, графика неплохая, но я еще не втянулась, хорошей компании пока не нашла, наверное поэтому не очень уютно. Stormwindа там определенно не хватает . Когда старший играет - это, наверное, супер: так, мы с папой пойдем в рейд, а ты пофарми-ка часок-другой, ай молодец будешь )) Из Пандарии ушла через месяц после аддона, последняя радость была - "Первый на сервере рыболов" при патче (казуалы с Галакронда - они такие ). А потом как-то вовсе кисло стало, дейлики эти дурацкие. Но сейчас думаю, дело не только в ухудшении игры, но и в расколе гильдии. Старая история, кто-то хочет хардкорить, а кто-то просто играет в удовольствие. Новая гильдия не принесла уже тех чувств. Ну и, конечно, толпы школоло "посоны, а чо танку нажимать надо?" сильно убивают атмосферу. А где покупать-качать GuildWars посоветуешь и на какой сервер? Любопытство теперь разбирает потестить ) Вот он, последний скрин на память в начале панд...казалось бы, просто кучка пикселей, а сколько чувств!

Roxy, оо, ВоВка...как много в этом слове! Полтора года моей жизни...Сейчас прочитала и такая ностальжи накатила! Правда, похвастаться олдскульностью не могу, пришла уже в самом конце Лича, но игра влюбила в себя по уши, гильдия была потрясающая и статик почти весь был из семейных пар, которые на этой почве сдружились. Ах, эти вечера - 9 часов, весь мир идет в баню, у нас же РЕЙД, черт возьми! Рейд отменился? Так, дорогой, быстро укладываем мелкого и на арену! А как делалась ачивка Чокнутый - отдельная песня...Помню, как ребенок учился говорить и так радостно лепетал: "Айтейяк, Айтейяк!" (Альтерак) :))) ВоВ стал не торт уже даже и по сравнению с тем, что был в начале Катаклизма, это факт, увы. Автопоиск рейдов-инстов убил напрочь естественную школу "кадров". Людям просто негде и незачем учиться играть качественно - ведь можно же просто пиу-пиу, полутал и пошел дальше. И получается - "у шамана три руки, и из *пы все растут" ( Дьяблочка тоже не впечатлила, честно. Муж подсел, а на мой вкус после второй Дьяблы это какой-то треш лютый, фарм ради фарма. LOTRO убого как-то у них вышло. А вот GuildWars2 ни разу не пробовала. Стоящая вещь? Еще одно время мы увлекались одной очень странной игрой - http://www.the-west.net/ (есть и русские сервера). Не могу объяснить, что в ней привлекательного, но что-то вот зацепило. Сражались город на город, альянс на альянс, познакомились с клевыми людьми. Рекомендую всем, кто любит игры в духе "поставил персонажа пахать 2 часа - через 2 часа зашел, проверил". Рокси (можно на ты?), даже не представляешь, сколько чувств твой ответ всколыхнул!

Здорово ) То есть просто не жариться на "ядовитом" дневном солнце и пережидать зной в теньке - достаточно для комфортного самочувствия? Очень радостно, если так :)

barcynya, а какая именно игрушка? Можно ссылочку или название? Мочить зомбарей - несомненно дело благое! Так служить, солдат )))

Всем доброго времени суток! Собственно, тема в названии. Мне в жизни игры каким-то образом всегда помогали - в одной я с мужем познакомилась, другая спасала меня от "дня сурка" в первый год жизни ребенка, еще в нескольких нашла очень интересных виртуальных друзей. Это суперское ощущение - виртуальные сражения плечом к плечу, кланы, гильдии, погружение в игровой мир с головой, кропотливая прокачка персонажа, веселый чат! И вот теперь, с учетом болезни, подумалось: не настало ли время найти новую игру и новых друзей в ней? Играет ли кто-то из вас? Я имею в виду любую игру, в которую можно играть по инету: начиная с преферанса (когда-нибудь настанет день и я найду партнеров по префу, которых не выбешивает моя тупость и неумение считать...) , заканчивая WoW или игрушками в соц.сетях. Ведь многие из нас из-за болезни лишены возможности выходить из дома, а игра может принести массу положительных эмоций и свежего общения. Конечно, речь не о стрелялках, где нужна быстрая реакция и беспроблемная мелкая моторика, а что-то более спокойное и интересное - стратегии, квесты, экономические игры, MMORPG, опять же карточные игры в онлайн-клубах. В общем, буду рада, если геймеры откликнутся ) А если кто-то не имеет игрового опыта, но хотел бы попробовать, с удовольствием что-нибудь посоветую. Всем здоровья, олимпийского спокойствия и душевного тепла!

Классные зимние фотки. Константин, а где это такой уютный домик? Около Питера где-то? Да, значит, жаркому лету и пляжу порадоваться теперь особо не придется...ясненько. Ну что ж, слава изобретателям кондиционера )

Поскольку диагноз мне поставили прямо перед новогодними праздниками, я честно спросила: а как насчет чуточку-капельку дриньк? Доктор, профессор неврологии, которому нет ни одной причины не доверять, спокойно ответил: можете выпить бокал вина или шампанского. Думаю, вся соль в том, как вообще складывались отношения человека с алкоголем до болезни (не все ведь умеют выпить бокальчик и больше честно-честно за вечер уже не прикасаться) + как именно ведет себя именно ваш РС + насколько качественный алкоголь. Может быть, если бы у меня был не такой мягко выраженный дебют или 2,3,5-е обострение, ответ был бы совсем иной. Но уж лекарством считать алкоголь - тоже перегиб, имхо.

Вот это да! Где он, где этот смайлик с вытаращенными глазами? Нет, он тут какой-то невыразительный, а впечатление от фотки ого-го! Мое отношение к Генфаксону получило 24 кило в плюс А еще сразу лета так захотелось - и на дачу... Elen, горячая ванна - это печалька, конечно. Да с книжечкой, да с яблочком, ммм...но ничего, наверное, если постепенно приучать себя к теплой, потом совсем градусов 37 - уже сейчас начать - то ведь должно полегче пройти отвыкание? Надеюсь ) Выходит, GooR, мы с вами сверстники, так сказать, по срокам. Спасибо за пожелание, и вам здоровья и удачи! barcynya, ну что ж...зато нам, экстравертам, не приходится месяцами копить в себе скрытые гадости, сжимать пружину до упора, чтоб она потом по носу тыдыщ )

GooR, а появление раздражительности могло быть связано с каким-то новым препаратом, лекарством, которое до этого не принимали? То есть чисто психологическое ли это или, может, побочка какая приплелась? Если именно психосбой, то и бороться, мне кажется, с ним надо изнутри: самоанализом, системным разбором полетов с самим собой, что именно стало так свербить в душе и почему раньше не так свербило и как изменить отношение к этому. Обострение ли или какой-то другой внешний фактор. Ведь пока причина не ясна, то и как бороться не очень ясно, куда копать. Простите, это просто мнение, я не психолог и даже совсем не "бывалый" (

Злобный рецидивист РС - это звучит мощно! Спасибо за теплые слова, barcynya, они и больным и здоровым всегда на пользу. Хочется в ответ сразу виртуальную пушистость какую-нибудь отправить )) По поводу вопросов "какие шансы?" и т.п. - это просто форумский опыт времен беременности. Я активно тусовалась на одном форуме будущих мам, даже модератором там потом была - и осознала всю вопиющую нелепость вопросов такого типа. Какие шансы родить бесплатно и хорошо? А вдруг у меня будет кесарево, как вы думаете, будет или не будет? А больно будет правда-правда ТАК сильно, а может, мне не будет? и так далее. Такой форумский замкнутый круг: люди приходят, спрашивают, старожилы, умученные такими вопросами, нет-нет да и сорвутся, новички в глубоком обидыче (а чё вы все злые какие?!) И все собой недовольны и пыжатся друг на друга. Здесь, видимо, так же. По поводу инвалидности - наверное, тут 50 % зависит от родных и близких, материальной ситуации, 50 - от того, насколько психика способна адаптироваться, сама себя защитить в чем-то, найти отдушину. Представляю, как смешно читать такие рассуждения от человека, который всего месяц болеет, людям, которые уже все прошли и превзошли. *и тут ее наконец-то забанили за флуд, и все вздохнули с облегчением* Еще вопрос, если позволите, раз уж пошла речь о психологических моментах. Читала, что РС-никам противопоказано все "пере-" (перегрев, перенервы и прочее). Как по-вашему, а пере-положительные эмоции тоже сюда относятся? Я имею в виду крайнее воодушевление, например, сильный азарт от игры, слишком долгий смех (из серии "пацталом"), резкое желание удариться в приключения (ааа, все бросили и побежали на речку купаться голышом!) ну, словом, перевозбуждение нервной системы в другую сторону, в положительную как бы, что-то вроде эйфории, через край.

Спасибо большое за отзывчивость! Ульяновская диаспора прямо-таки получается )) Константин, какой выразительный коллаж! И слов не надо. Какой живой язык у Робинзоида, читать не только полезно, но и приятно А в сущности Генфаксон-таки помог, выходит, несмотря на все бяки - очень рада за вас и спасибо за такой детально описанный пример! aliens вот по поводу принятия болезни, тут как-то все подозрительно гладко складывается пока что - я осознаю весь масштаб этой штукенции (пока только теоретически, потому что симптомы пока самые щадящие: пошатывает, мелкая моторика, чуток заплетается язык, после больнички значительно лучше), читала истории людей, и про коляски, и про остальное - но шока, отрицания и прочих этапов не было, почти сразу стадия принятия. Ну да, теперь вот эта штука со мной по жизни, но ведь во всем есть что-то хорошее, даже в плохом, просто нужно стараться это замечать и радоваться замеченному. Да, сейчас я бодрячком, а через месяц, может, уже ползком - но ведь тем более этот месяц надо прожить поярче и порадостнее, иначе бред совсем...как-то так. Возможно, дело в том, что я лишена амбиций в этой жизни - то есть успела выполнить все, что хотела в принципе, может, в горячей поддержке всей семьи или в природной блаженной глупости - не знаю ) А вес - его колебания, конечно, неприятная штука (растяжки и прочие прелести), но есть ведь и плюсы - можно новый стиль одежды попробовать, себя в новом образе найти, сменить "косточки" на топики и с кайфом спать на животе...

Рада познакомиться! Патронажная сестра - Татьяна Николаевна, если не ошибаюсь? Да, она сразу доверие вызвала. Теперь ведь все вопросы с получением лекарства через нее решаются, правильно понимаю? Столько врачей за один месяц, всех и не упомнить сразу...А вы, судя по количеству сообщений, уже давно здесь? Ну вот, только пришла на форум и нагло всех вопросами закидываю - прошу прощения, если так не принято, просто хочется как-то...влиться в круг людей, с которыми можно обсуждать эту болячку изнутри, делиться инфой, мыслями или просто позитивным настроем. barcynya, бархатная революция в мозгу - какой красивый образ хотя по сути и весьма безрадостный Да, действительно, когда начинаешь копаться и вспоминать, вроде как мелочи какие-то всплывают. С другой стороны, тут же начинает казаться, что каждый чих в прошлом мог быть симптомом. Как у Джерома про чтение мед.энциклопедии - нашел у себя симптомы всех возможных заболеваний, кроме родильной горячки и чего-то там с коленной чашечкой :)

Спасибо за оперативные ответы! 2 boro-da - 17 лет, ничего себе. Спасибо, что поделились своей историей, желаю, чтобы стабильность длилась как можно дольше. О, только что заметила - вы из Брянска ) У меня муж оттуда родом, в сентябре там были. Тесен мир при ясной погоде :) 2 aliens Разницы как таковой нет, конечно, но ведь хочется знать как можно больше об особенностях именно своего РС, о том, какая у него логика, если так можно выразиться, сравнить с похожими сюжетами развития у других. Вы пишете, находят при вскрытии - выходит, вообще невозможно в глобальном масштабе оценить реальное количество больных...интересная пища для размышлений, спасибо!

Большой привет всем обитателям этого форума! Меня зовут Марина. Около месяца назад официально вступила в клуб неунывающих и рассеянных (поставили диагноз по МРТ и симптомам обостения). За этот месяц успела пролечиться в областной больнице (плазмаферез, солумедрол, витаминки-капельницы плюс мелкие приятности типа массажа), получить бумажку, чтобы с марта выдавали Генфаксон и перелопатить кучу инфы об этой удивительной болезни. И все же два вопроса остались, буду очень благодарна всем, кто ответит: 1. РС у меня проявился впервые (как интересно слово "дебют" в этом контексте звучит!), но доктор, посмотрев на МРТ, сказал, что это явно не вчера у меня началось. И даже не позавчера и не год назад. На МРТ 8-12 очагов, как-то там характерно себя проявивших. Он долго и тщательно меня расспрашивал, не было ли раньше, в последние годы, симптомов хоть каких-то из длинного списка, предвестников. Но их не было. Ни обмороков, ни головокружений, ни онемения, ни проблем с ходьбой, зрением, ни вообще каких-либо проблем и недомоганий (кроме обычных ОРВИ). Подскажите, опытные люди, было ли у кого-то из вас похожее начало? И как теперь определить вообще начало заболевания, откуда мне вести отсчет - от диагноза? Кем считать себя - недавно заболевшей или черт-знает-сколько-лет-болеющей? И вообще - чем же РС занимался в моей башке все это время, если очаги множились, а к здоровью ни одной претензии не было? Единственный симптом, который худо-бедно подходит к картине - это потеря веса в последние годы. Правда, она началась еще в первые два года после родов, так что это могла быть и гормональная перестройка. Или не могла? Было ли так у кого-то, что вся история началась с потери веса? 2. И второй вопрос про Генфаксон. Я так искренне радовалась, ознакомившись с ценами на ПИТРС, что буду его бесплатно получать. А теперь, помониторив инет и этот форум в частности, вижу, что особой любви больных именно к этому препарату как-то не наблюдается. Ругают его, все на побочки лютые жалуются. Друзья, нет ли у вас хотя бы одного-двух примеров из личного опыта - позитивных и плодотворных отношений с Генфаксоном? Хочется ведь все-таки верить в лучшее не только в силу природного оптимизма, но и на основе хотя бы парочки личных примеров... И наконец, хочу сказать теплое спасибо создателям и всем жителям этого замечательного форума! Третий день уже тут читаю все подряд, и все так полезно, интересно, и атмосфера на форуме очень приятная. Примете в свои ряды? Я интернет-человек до самых печенок и жизнь без флуда слабо себе представляю :) А теперь, когда есть такая серьезная тема, и подавно. Желаю всем побольше поводов для радости, ремиссии длиною в жизнь и гармонии с собой!