333

Елена.elena, прочитала Ваши сообщения и сразу вспомнила весь ужас, когда сыну в 15 лет поставили РС. Очень хорошо понимаю Ваше состояние. Но это пройдет, поверьте. Со временем примете это. А с форума не уходите, я здесь черпала информацию и силы для дальнейшей борьбы с болезнью. Когда вместе со всеми, не так страшно. И обратитесь к хорошему специалисту по РС. Удачи.

Если митинг не даст результатов, нужно устроить что-то вроде забастовки у стен больницы с плакатами и требованиями, позвать СМИ.. На крайний случай - в приемную к президенту делегацией.

Какая теплая гамма цветов. А техника письма - так и хочется погладить рукой.

Посмотрела цены на коп в аптеках. Если все будет плохо, придется покупать. aliens, а вы на копаксоне?

Да, все так и было. И это было счастье...

А наш аналог копаксона (вроде где-то читала, что он есть) такое же г.., как генфаксон? Еще она говорила, что скоро коп будет в таблетках.

Да, это сравнительные испытания, без плацебо. Про поставки копаксона я у нее спросила, сказала, что ничего не слышала про проблемы с ними. Вот дилемма то, и хочется, и колется.

Вчера позвонила наш лечащий врач из НИИ - наконец начали набирать группу в КИ бетаферон - актогам, которое ждали с нетерпением целый год. Мы отказались - по сравнению с предыдущим годом (5 обострений в начале терапии копаксоном) за этот год не было ни одного. Слышала, что вредно прыгать с одного препарата на другой, тем более что судя по всему коп начал действовать. Но червячок сомнения подгладывает - так хотелось попасть на иммуноглобулины! А с другой стороны, если достанется бетаферон - это опять те же мучения, что и с Ребифом ( я про побочки, которые все 2 года приема не прекращались). Немного смущает одно - врач признает, что копаксон работает, но по всему видно, что она на стороне КИ. Решение мы, конечно, приняли, но хотелось бы узнать ваше мнение.

Я подписала, но не очень верю. Лично ездила в приемную президента (тогда Медведева) выбивать лекарство сыну - и толку? Все равно сделают, как им надо.

Мой сын и правда правдив и принципиален, и меняет идеалы. Интересная вещь эта аюрведа. Мне кажется, что по подходу к лечению человека очень созвучна с гомеопатией.

Насчет предрасположенности к аутоимунным в семье согласна - у моей бабушки был ревматоидный полиартрит, у меня аутоимунный тиреоидит, у старшего сына подозрение на ревм.артрит (в процессе постановки диагноза), а у младшего РС.

Уникально.

Чудо! Ностальгия.. Кажется, что узнаю многие места.

как-будто в детство вернулась, прямо щенячий восторг!

Интересно, это компьютерная графика или такая технология съемки? Первый раз такое вижу - какая-то смесь реального с виртуальным.

Нереально... Питер!... Рона, и где Вы только находите такую красоту?

Я со школьных лет люблю его "Берегите друзей"

Рона, извините, но Расул вообще-то ГаМзатов

Спасибо за ссылку. У нас по шкале получается 2 балла. Читать ниже ужасно, мне даже поплохело...

К двум последним четверостишьям хочется переделать Ваш девиз - "Так будет всегда!"

Правильная классификация.Но п.1 и п.3 одно и то же с небольшими вариациями: п.3 - они никуда не деваются, но их все равно что нет. Противно, когда на твоей болезни кто-то зарабатывает себе бонусы. А в моем случае я бы добавила еще один пункт - те, кто до болезни сына откровенно завидовал: какой он у тебя хороший , отличник, послушный, не пьет, не курит. А теперь на словах сочувствие, а в глазах откровенное злорадство.

Спасибо, посмотрю википедию.

Я не знала, что размер пенсии зависит от стажа работы. А как же инвалиды с детства, которые не в состоянии работать? Или нерабочие группы хорошо оплачиваются? Еще хотела спросить, ни в одной выписке у нас нет оценки по шкале EDSS. Это врач не считает нужным указывать или закрытая для больного информация?

А откуда 72 тысячи? У сына 3900 в месяц.

А что за протокол? Нам в МОНИКАХ дают заключение за подписью гл.невролога о том, что рекомендован копаксон - на год, Несу его в городскую поликлинику и потом раз в месяц хожу за рецептом. Видимо наше заключение и ваш протокол - одно и то же? Названия разные, а смысл один.