333

Сыну при агрессивном течении РРРС именно в МОНИКИ назначили Окревус, 2 раза уже откапали.Несколько очагов уменьшились, и вообще динамика хорошая.

первый раз не делали, про следующий не было информации от врача, что будут его проводить...

Как в воду глядели, за день до второй госпитализации вылез герпес на губе. Не взяли, сказали _ ждем пока пройдут внешние проявления (болячка)...

Согласна полностью. К своей болезни относится безответственно, как к гриппу. Даже после вердикта Захаровой- " высокоактивное течение"- его ничего не испугало. И это несмотря на то, что зрение на один глаз после последнего обострения в августе окончательно так и не восстановилось - пелена осталась. Это моя непреходящая проблема(((, увы. При выписке Новикова сказала - ждем через две недели. Судя по обстановке в отделении, карантин для них - Формальность. Хочу узнать у Захаровой, реально ли капаться в НЦН. Пусть даже платно.

уже пошел с ребенком гулять. Хорошо хоть живем на окраине ...

Я в понедельник отказалась от госпитализации сына, а он поехал сам во вторник и лег! Не разводи, говорит, панику.... Макклаут, блин! Не боится ничего, вернее, несерьезно себя ведет. Ну и вчера прокапали, а сегодня уже домой выперли! "Нормально себя чувствуешь?" -спросили, и домой ! Место нужно им освободить. И вечером после процедуры никто не подошел, сегодня только температуру померяли - как всем- и пока! Я в шоке!

позвонила Захаровой, сказала капайтесь, но после каждой процедуры 2 недели дома сидеть... А в МОНИКИ сегодня уже 3х человек взяли на Окревус. Ничего не понимаю! Хотя им что - вся ответственность на пациенте.

а интересно, рекомендации МАВРС они должны выполнять, это же не Минздрав?

Большое спасибо за информацию! Написала врачу, что нас оформляла по Окревусу (Екатерина Сергеевна Новикова)- она на больничном, оказывается. Говорит, можете отказаться от госпитализации. Решили не ехать. Рисковать в такой ситуации опасно, три месяца не получалось начать лечение, придется еще подождать...

Всем добрый вечер, завтра едем в МОНИКИ ложиться на введение Окревуса. Боюсь страшно реакций. Да еще карантин в связи с короновирусом, не пустят меня к сыну на время капельницы. Хотя наверное и так не пустили бы(((. Подскажите, как там обстоит дело с мониторингом состояния пациента в течение инфузии и после? Спасибо.

А у нас как всегда проблемы! никак не начнем капать Окревус, два месяца лежит в холодильнике(((. Постоянные ОРВИ, нужен минимум месяц после выздоровления чтоб прошел. А сын умудряется опять заболеть к концу этого срока. Его хронический тонзиллит не дремлет, Третий раз переносим капельницы...

У нас по шкале 8, но один сливной очаг на треть позвоночника, из симптомов потеря зрения на один глаз, восстановился не полностью. Ставят РРРС высокоактивное течение. Болеет с 2010 года. Препарат на руках, капать будем после праздников. Сейчас болеет и герпес на губе, сказали еще раз сдать на ig M, не пойму, зачем , герпес не в первый раз у него за 25 лет...Кстати, в МОНИКИ очень удивились, что получили мы его всего за 1,5 месяца с момента получения от них заключения врачебной комиссии ))))

Мы все сдали в Гемотесте

Согласна, тем более что Котов сказал, они им не нужны(((

Нам сегодня точно такой выдали. Но кроме тех анализов, что стандартно сдают перед его назначением, Захарова назначила нам еще кучу сдать, все не перечислю, но 12 тысяч руб. ушло.

Кто капал окревус в МОНИКИ (!) подскажите, пожалуйста . Скоро получаем препарат на руки , звоню туда, и как долго ждать вызова на капельницу? Это делается одним днем или первый раз кладут на несколько дней?

Нам в МОНИКИ перед тем, как дать заключение врачебной комиссии, тоже велели сдать на фенотипирование, среди прочих анализов.

Я слышала, что в МОНИКИ был окревус, но получал ли его кто, интересно?

Давно не заходила- ЗДРАВСТВУЙТЕ. Уже не знаю, что делать, может кто сталкивался с такой проблемой? Почти 2 года у сына проблемы с кишечником. Постоянно крутит живот, спазмы и позывы в туалет. Год лечились у гастроэнтеролога, когда ничего не помогло, обследовались в НИИ Проктологии. Все анализы в норме, только хронический панкреатит никуда не девается(пульс-терапия - постоянный детонатор)Поставили диагноз- синдром раздраженного кишечника. Кучу денег потратили на лечение (пробиотики- антидепрессанты- антибактериальные и тд) , а толку ноль! Гомеопатия дала временный эффект, хотя раньше с этой проблемой справлялась. Невролог сказала, что это вряд ли от РС. Хоть к бабкам обращайся, как бы дико это не звучало! Может кто сталкивался, поделитесь, пожалуйста.

Добрый вечер. Кто-нибудь делал при обострении всего 2 капельницы солумедрола?

у нас первые полгода применения копа обострения шли практически каждый месяц. тоже думали что не идет, пора завязывать с таким лечением, хорошо врач уговорила не паниковать, теперь держит относительно стабильно уже почти 4 года.

что-то КОКСИК пропал. Интересно, как его самочувствие...

Мы сейчас колем копаксон годности по 02.17. Идет так же. Когда кололи ребиф, врач из НЦЗД разрешала колоть просроченный еще минимум в течение 2х месяцев ( и это в детстве). А копаксон, по сравнению с ребифом, все-таки "химия", думаю при правильном хранении годен намного дольше указанного срока годности.

Нам назначали кортексин неск.раз в период обострений как сопутств. терапию - никаких грандиозных результатов не заметила. Не запрыгали - это точно. Вот милдронат помогал даже без гормонов. особенно при зрительных нарушениях (когда ЧАЗН поставили)

Несмотря на то, что ИГ не пошло у нас при РА, я все равно надеюсь на него для РС. Хорошо, что пока копаксон помогает и есть возможность его колоть. А если такой возможности не будет, я склоняюсь к ИГ, а не к отечественным суррогатам ПИТРС.