mironovm

Первым делом просто прекратил его колоть, попытался получить помощь дабы снять это обострение - но местные врачи только руками поразводили и выписали направление в областную больницу, а в областной больнице врачи руками поразводили тоже, назначили кучу анализов, в т. ч. платных и долгих (ЗВПШП, МРТ), и вообще сказали что без свежего МРТ не могут определить что это - обострение или ремиссия и соответственно не могут пока назначить лечение. В общем проторчал я целый день с обострением в этой больнице, очень плохо себя чувствовал, но помощи никакой не получил и поехал домой. Через пару недель состояние постепенно улучшилось и зрение восстановилось, а я в это время проходил огонь, воду и медные трубы дабы заменить Синновэкс на другой ПИТРС, хотел Копаксон. Местные врачи как всегда разводили руками, мол мы тут нипричем, ничем помочь не можем, это Область назначает и т.д.... По этому пришлось самому, благодаря этому форуму и людям, узнавать как как это все делается и делать все самому - искать эту карту нежелательных реакций, заполнять, отправлять, ездить туда-сюда, в итоге уже со всеми документами приехал снова в Ростов и пытался с заполненной картой пробиться с направлением к Тринитатскому Ю.В. - нихрена меня к нему не пустили очередные заслоны из неврологов, которые посмотрев эту карту сказали что мол "нечего тут перебирать, что назначим то и будещь колоть" (цитирую) и снова отправили меня домой, но вскоре все мои письма с картами и жалобами видимо дошли куда надо - многие врачи получили по шапке, а Ю.В. Тринитатский сам меня вызвал и тут же назначил Копаксон на замену Синновэксу, причем получать я его стал уже в том же месяце буквально. Но еще не колю - думаю с осени начать.. со всей этой беготней и жарой, да и сейчас какраз в очередной раз пробился на лечение в стационар плановое - церебролизин, теоктацид, мексидол, рибоксин и т.д... А к теме ухудшения зрения - тут то в интернете я уже узнал потом что это " Ретробульбарный неврит (оптический неврит) - одно из проявлений РС, его практически приравнивают к обострению РС и лечат практически также, в Самарской области лечат в офтальмологическом отделении", но во время обострения в районной больнице мне вообще написали какой то левый диагноз и 100% зрение, а в Областной больнице врач-окулист посмотрев меня и поспрашивав в итоге сказала что эта проблема с глазом конечно из-за РС, и что тут она ничем помочь не может, никаких лекарств, капель ничего не поможет, и отправила как всегда домой, наблюдаться у районного окулиста. Вот как то так..

:good: :good: :good: :good:

Кто знает что это за очередное чудо-юдо средство? Бальзам "Ёрш здоровья", вот нашел статью про него в Комсомольской правде http://www.kp.ru/daily/26076.4/2981708/ Пишут что якобы и при РС есть эффект, там же и отзыв вроде больной РС есть.. В Интернет же информации по нему почти нет, может кто из форумчан знает что?

У меня была аналогичная ситуация после применения Синновэкса этой весной. Почти ослеп на левый глаз, но лечения никакого не получил, никаких гормонов и т.п.,может оно и к лучшему, так как организм у меня еще молодой и болезнь не сильно развилась, Синновэкс колоть прекратил и через пару недель зрение понемногу восстановилось. вашей маме наверное правда лучше провести курс лечения, иначе зрение может и потеряться на всегда..

да уж с вероятностью 100%, если я сам ей говорю - очень плохо себя чувствую, раз в 100 хуже чем до этого, глаз почти ослеп, температура скачет, еле хожу - так что это ремиссия такая??? что тут определять? Но она уперлась и все тут - "обязательно нужно подтвердить по МРТ"

Ох эти врачи.. Расскажу противоположный пример, я с обострением, почти не видящим левым глазом, скачущей температурой и т.п. еле еле добрался на прием к неврологу, несколько часов простоял в очереди под кабинетом, надеясь получить конечно помощь.. в итоге она осмотрев и опросив меня, сказала что необхолимо сделать МРТ, без этого она ничего назначить и сказать вообще не может, так как ей нужно по МРТ определить что у меня обострение или неполная ремиссия.. и отправила меня домой, вот и вся помощь.

На сколько я знаю - компенсации никакой нет. Можно вообще отказаться от Санаторно-курортного лечения (написав заявление в Пенсионном фонде) и получать эту льготу в виде денег вместе с пенсией, но там копейки, рублей 80 что ли в месяц

По теме: если бы был строгий выбор ВИЧ или РС, выбрал бы несомненно РС, ибо так я хотя бы не заразный..

Запишусь конечно, но это только в конце мая.. На след. неделе в Областную поеду к Тринитатскому снова пробиваться, снова с Извещением о нежелательном последствии.. Поправляйтесь скорее

А вот на сайте ОООИ-БРС нашел информацию: " СПРАВОЧНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ЦЕНТРОВ/КАБИНЕТОВ РС Полное название Городской центр рассеянного склероза, МУЗ Городская б-ца №7 Дата создания Февраль 2010 Адрес 344001, г. Ростов-На-Дону, Профсоюзная, 49 Телефон записи в регистратуре 8-(863)-240-21-57 Руководитель Гончарова Зоя Александровна Оказываемые услуги Консультационная специализированная медицинская помощь больным РС График работы Ежедневно с 16 до 18 ч , строго по записи в регистратуре Дополнительная информация Необходимо иметь при первом посещении полис ОМС, СНИЛС, справку МСЭ (при наличии), паспорт ( и их копии) " Значит Гончарова З. А. принимает еще и в 7-й городской больнице? завтра попробую записаться и съездить

Ездил сегодня посмотреть обстановку в РГМУ, да узнать что-почем, в поликлинике РГМУ в регистратуре сказали что прием стоит 550 руб., но у Гончаровой зои Александровны до конца месяца уже все расписано, если что то важное, то можно только с её согласия пройти, или же в конце мая ловить запись на июнь и записываться..

В общем эту "Прямую линию" Путина хорошо характеризует вот картинка

Спасибо большое за наводку, да форма именно эта оказалась, просто мне именно такое название "Уведомление о ......" продиктовала невролог во 2-й областной и именно со слов Тринитатского

спасибо огромное за подробную инструкцию! Еще связанный вопрос - а куда собственно девать остатки препарата? рач естественно не знает, в начале мая поеду снова к Тринитатскому - взять с собой? Или домой приедут заберут сами? (теперь же они сами его развозят по домам, да еще и 3-х месячную партию сразу) , вот у меня этого Синновэкса осталось 2.5 коробки, и самая проблема, по словам Тринитатского.ю в том чтобы правильно оформить отказ и возвратить/списать препарат, так как он все же дорогостоящий

друзья, ну не нужно спорить между собой то, лучше потратьте энергию написав еще пару писем президенту/администрации (уже не на прямую линию), оно то понятно что толку почти нет от этого, они все эти обращения спускают обратно по ступенькам до самого низа, мол разбирайтесь, но с другой стороны, если нашим самым мелким врачам и чиновникам будут постоянно делегироваться вновь и вновь сверху все эти вопросы, это ж их доканает когда нибудь А на счет Путина вы правы, конечно у нас в стране многое могло бы и должно быть лучше, но спасибо и на том что есть, даже среди нас получают то некоторые и Копаксон, причем бесплатно, да и потихоньку то там, то там зарплатки растут и т.п. думаю без него могло быть и похуже раз в сто

Да.. про Синновэкс это сейчас одна из важнейших проблем для меня.. теперь застрял на этапе отказа от него - районный неврогол направила в Ростов к Тринитатсккому, якобы она ничего не решает, Тринитатский отправил обратно к районному неврологу, так как она оказывается должна оформить "Уведомления о неблагоприятном исходе применения препарата", приехал обратно к ней и уже две недели слушаю разные отмазки, так как она просто НЕ ЗНАЕТ как его писать это уведомление(((

А я одно и то же письмо сижу и отправляю раз за разом через интернет.. уже раз пятьдесят наверное отправилось) А когда звонишь - нужно обязательно с секундомером говорить, дабы видеть сколько времени осталось тебе и стараться все успеть сказать и закончить, ибо правда минуты очень не хватает на все что наболело

Цитирую: "Все равно реакция была, пусть "отмазка" - но была, и нас услышали - и увидели, сколько нас, не абстрактные цифры - но живые люди. Но на все нужно время. Как говорили древние Gutta cavat Lapidem (лат .) - Капля камень долбит. Если наша проблематика будет все время на слуху - это только к лучшему." "Согласен, ведь хотя бы можно сказать самому себе: - "Я хотя бы попробовал" (фильм "Полет над гнездом кукушки" все видели). Это лучше чем плакать друг у друга на плече и говорить: - мы вместе, все будет хорошо... Для того чтобы было хорошо, надо что-то делать" "А представляете, сколько народа ноют вот так же только из-за того, что их вопрос не был публично озвучен. Не согласен с тем, что не надо задавать вопросов из-за того, что мол вот на мой уж точно не ответят. Ведь написано: .. просите, и дано будет вам; ищите, и найдете; стучите, и отворят вам, ибо всякий просящий получает, и ищущий находит, и стучащему отворят. (Евангелие от Луки 11;9-10)"

Да я прекрасно это понимаю, и так же как и все чуть ли не ежедневно сталкиваюсь с беззаконием, коррупцией и произволом властьимущих в этой стране, но что же теперь смириться, принять как должное, сложить руки на груди, лечь на кровать и смотря в потолок ждать когда все измениться или когда помрешь? Нужно же хоть как то пытаться, хоть что то делать Конечно фильтруется и отбирается.. и врут прямо по телевизору на всю страну открыто, легко и спокойно, такое время.. Сегодня обомлел когда показывали по телеку этот калл-центр, что звонки и вопросы принимает и обрабатывает, все так красиво, и еще прямо крупным планом сняли "как работает" одна из "роботниц", типа прямо вот звонок, и она отвечает реально "здравствуйте бла бла бла, это прямая линия с Путиным, этот звонок для вас бесплатный, назовите пожалуйста ФИО...." такая брехня!!!! Я звонил туда пять раз - отвечает РОБОТ, муржской голос и всегда одинаково! интересно с кем же она говорила там?!

Да я то уже написал и позвонил несколько раз, я хочу чтобы мы все это сделали массово, тогда только можно ждать результат, я и еще в других форумах и темах про РС на других сайтах, вконтакте, в одноклассниках написал свой призыв, это как старая притча о одной соломинке, которую легко сломать и об охапке соломинок, которые сломать почти невозможно.. Мы не должны опускать руки, ибо такая у на страна, что сама ничего хорошего не сделает, без пинка и упрека..

Понятное дело, они же там отбирают "удобные" для них вопросы, но попробовать думаю все же стоит, тем более что эта попытка ничего не стоит и времени отнимает пять минут

Так а кто-нибудь получил жилплощадь или землю? Или это все очередные бесполезные законы?

Всем доброго дня, как известно со вчерашнего дня (с 12:00 21,04,2013) работает прием вопросов для Путина, отвечать на которые он будет 25,04,12 в прямом эфире в передаче "Прямая линия с Путиным". Вопрос задать можно по бесплатному номеру 8-800-200-40-40, отвечает робот, нужно назвать ФИО, город и дается минута на диктовку вопроса, так же можно отправить вопрос по СМС на бесплатный номер 04040 (до 70 знаков), и еще можно написать вопрос в интернет на сайте http://moskva-putinu.ru Я думаю это наш небольшой шанс быть услышанными с проблемами РС-ников, если мы все массово станем туда писать/звонить (я уже сам раз пять позвонил и написал на сайте вопрос), Я например предлагаю в очередной раз попробовать поднять проблему "Синновэкса", так как и сам от него чуть не слег и так же вижу сотни негативных отзывов других больных, поэтому почти все мои вопросы относятся к проблеме закупок и предоставления некачественного и непроверенного препарата Синновэкс Прошу всех по участвовать в этом движении, ибо занимает это пару минут и все таки дает шанс быть услышанными с нашей проблемой

Огромное спасибо! :good:

Всем здравствуйте) Я тоже сам из Ростовской области, сейчас почти постоянно живу в Ростове, Максим тел. 892818985нольодин По вашим рекомендациям пойду на прием к Гончаровой З. А., но уже после ВТЭК, на который мне нужно ехать к месту прописки..