60e44260c2ccc15cbaa168301749e5ce Перейти к контенту

Ray

Пользователи
  • Число публикаций

    350
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    13

Весь контент пользователя Ray

  1. Ray

    Революция в лечении РС.

    Upd!! исследование на 6м отделении нии точнго было. есть ли сейчас - не знаю. Читайте автореферат диссертантки Завалишина и Быковской. В частности - выборку. Все я еще сама не дочитала. http://copy.yandex.n...3db5f8b&keyno=0 + по моей предыдущей ссылке указана контора, которая, как я понимаю, на коммерческих условиях выделяет т-рег клетки, отправляет их в Новосибирск, затем получает оттуда вакцину с клонированными клетками, и их вводит. Если у кого-то есть информация об этой конторе, поделитесь, пожалуйста!
  2. Ray

    Революция в лечении РС.

    Почитайте по ссылке http://www.center-hc.ru/diseases/multiple_sclerosis/treatment_of_multiple_sclerosis_programm.htm Там в разделе "T-клеточная вакцина для профилактики обострений" также описывается метод клонирования T-рег клеток+ дополнительные мероприятия, однако я думаю, что в исследовании Быковской они тоже должны быть. KOKSIK26, расскажите потом, пожалуйста, о результатах беседы, очень интересно!
  3. Ray

    Революция в лечении РС.

    Fomyasha, да! Но Быковская говорит о том, что им удается синтезировать т-рег клеток гораздо больше, чем новосибирским ученым. Однако, от нее я предложений на ки не видела (хотя она пишет, что они их проводят), да и коммерческих тоже.. У них в команде еще Завалишин из нии неврологии.
  4. Ray

    Как быть?

    Питрс колят и во время обострений(по крайней мере коп) Полгода проходит после внесения в реестр как раз. Кстати, мне моя врач говорила при выписке из больницы, что если есть возможность самостоятельно копаксон покупать, лучше не затягивать.
  5. Ray

    Революция в лечении РС.

    На этой методике фармкомпании сложно заработать - лекарство индивидуально для каждого пациента и производится из его же биоматериала. Аналогичная разработка в Новосибирске используется с середины 2000х, а за границей как минимум с начала. Нужно изучить материал. Быковская же не говорит, что это изобретение их лаборатории, она говорит о том, какие у них исключительные результаты случились. Учитывая, что только Новосибирск говорит о 80 пациентах и предлагает метод официально (даже с переправкой этих клеток), научный материал от разных авторов 100% должен быть!
  6. Ray

    Как быть?

    Sol, а какие у вас симптомы? Те, что остались после лечения точно связаны с рс? Они нарастали постепенно или появились внезапно? Какое поставили течение - ремитирующее или прогрессирующее? Гормоны капали или пили? Давно? Врачи назначали вспомогательную терапию?
  7. Ray

    СРОЧНО нужен совет

    Если гормоны прокапали недавно, еще могут быть улучшения. У меня во время прошлого обострения не работала правая рука, пальцы шевелились, но я ее не чувствовала, координация была нарушена, не могла взять даже крупный предмет. После гормонов стало лучше, но все равно плохо чувствовала пальцы, был нарушен почерк и моторика. У меня это было первое обострение, которое я лечила гормонами (так - третье), я долго приставала к лечащему врачу, просила еще прокапать гормонов. В итоге мне назначили таблетки преднизолона (оч. маленькая дозировка, 60 мг. против 1 г гормонов), актовегин, берлитион, нейромультивит. Постепенно в течение месяца в руке симптомы ушли. Остались нарушения чувствительности в ногах, несильные. Я не думаю, что улучшение произошло из-за таблеток. Скорее гормоны подавили иммунитет, и начался процесс ремиелинизации, но он же не мгновенный, на него тоже нужно время Есть препараты, стимулирующие ремиелинизацию, на форуме о них есть много информации, но какие подходят именно вам - лучше обсудить с врачом
  8. Ray

    Революция в лечении РС.

    =)) а сколько ее там? в таком эксперименте все испытуемые зубы испортят) пока дневную дозу насосут) а вы сомневаетесь в достоверности КИ тецфидера? если да, то можете поделиться, почему?
  9. Ray

    Тремор рук, головы.

    gorrilaz, а у вас сколько по edss? спастика сильная? мне кажется, что это из-за того, что кофеин еще и улучшает проводимость нервных волокон, соответственно и спастика может усилиться.. Тогда получается, что кофеин может помогать только до определенного момента
  10. Ray

    Революция в лечении РС.

    Патент на использование диметифумарата от псориаза http://www.ntpo.com/...icine_951.shtml "Неожиданно было обнаружено, что отдельные производные фумаровой кислоты или их смеси обладают ингибирующим действием в отношении NF-kappaB. Это действие предпочтительно можно использовать для приготовления фармацевтической композиции, содержащей эти производные фумаровой кислоты индивидуально или в смеси, для лечения опосредованных, а также поддающихся влиянию NF-kappaB заболеваний" кстати, видела тему на одном из форумов, что фумаровая кислота (в виде дымянки аптечной) тоже дает позитивный эффект да, действительно, если вы будете натираться тецфидерой, станет только хуже. И да, если у вас окажется лекарство, растворимое в желудке, лучше не станет. Я вот по этой причине сомневаюсь, стоит ли употреблять дымянку аптечную для того, чтобы в организм попала та же доза фумаровой кислоты - для желудка это должно быть вредно, как и для кожи.
  11. Ray

    Революция в лечении РС.

    http://www.dmfms.de/dmf_e.htm При лечении псориаза диметилфумарат назначают в дозах до 1300 мг. При лечении РС 200-400 мг. Мне странны ваши пассажи - ДМФ может вызвать аллергию (единичные случаи) при контакте с кожей. Ни тецфидера, ни немцы этого не советуют. Если данные КИ верны, на сегодняшний день это самый эффективный препарат.
  12. Ray

    Революция в лечении РС.

    Foi, в этой теме скидывали ранее информацию (на немецком), как самостоятельно сделать кишечные капсулы с диметилфумаратом. Немецкие больные уже делали и принимали. Как я поняла, уложиться можно в сотню-две долларов за год. Есть, конечно, дымянка аптечная с фумаровой кислотой, которая по некоторым данным рекомендуется при рс, однако, что-то я сомневаюсь, что до кишечника ее много доходит. Кстати, диметил фумарат используется и как пищевая добавка
  13. Ray

    Тремор рук, головы.

    Я где-то читала, что кофеин усиливает гематоэнцефалический барьер, соответственно препятствует проникновению иммунных клеток в цнс. Единственный минус - на сердце влияет не самым лучшим образом Ссылка http://medportal.ru/mednovosti/news/2008/04/03/coffee/ UPD: и даже так! http://nano-doctor.net/novosti/kofein-tormozit-razvitie-rasseyannogo-skleroza.html
  14. UPD: До этого смотрела зарубежные исследования. Теперь нашла информацию об отечественных исследованиях амиксина, что он вроде бы помогает. Удивилась. http://www.msrainbow.ru/AMIXIN2.HTM Кто что думает?
  15. по поводу иммунитета и РС меня несколько удивила информация, что в инструкциях к иммуностимулирующим препаратам, содержащим тилорон (амиксин, лавомакс), указано, что они показаны при РС. Да, я знаю, что тилорон не прошел КИ на западе, тем не менее от ОРВИ он лечит неплохо и обострений я не замечала. Может быть, кто-то в курсе, откуда информация о показаниях при РС? я нашла только информацию о том, что тилорон вызывал у крыс с экспериментальным аллергическим энцефаломиелитом прогрессирующую некротическую миелопатию. И, да, он замедляет этот самый экспериментальный аллергический энцефаломиелит. (http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/0162310983900139) Но я все равно не понимаю, что побудило авторов написать в инструкции, что тилорон показан при РС.
  16. Ray

    Копаксон

    инжектором или вручную? у меня почему-то игла больно входит, если колоть строго перпендикулярно, как в инструкции указано (и шишки чаще появляются). а вы перпендикулярно колете или под небольшим углом?
  17. Ray

    Копаксон

    И даже шишек нет? О.о Тогда Вам везет, поздравляю!) Поделитесь технологией, как именно Вы его колете?
  18. Ray

    Тремор рук, головы.

    по поводу тремора моя врач сказала мне, что пока эффективных лекарств нет. Я поинтересовалась информацией с sciencedirect и других научных ресурсов (у меня университетский доступ) и обнаружила три варианта терапии. 1. действительно марихуана, но она также вызывает слабость, утомляемость и апатию - поэтому не подходит. 2. в Америке существуют лекарства, содержащие каннабиоиды, но не вызывающие психотического эффекта. В США они разрешены, но в России скорее всего возникнет масса вопросов. 3. Ботулотоксин (ботокс) был изначально разработан как лекарство от тремора, а не ради косметологических процедур. Вводится соответственно в мышцы рук. Кто-нибудь пробовал или слышал о применении этих методов? Лично у меня тремор несильно выражен, быт не отягощает совершенно, но вот рисовать иногда сложновато. Заметила, что тремор сильнее утром-днем, чем вечером-ночью, причем это не зависит от температуры окружающей среды. + заметила, что энергетики в банках тремор усиливают, а вот энергетики в таблетках (спортивное питание, содержат гуарану, витамины группы B, L-карнитин и еще что-то) наоборот слегка его нивелируют
  19. Ray

    Копаксон

    я начала колоть в январе, около месяца назад тоже обнаружила, что паховые лимфоузлы увеличились (какое-то время были болезненные, потом прошло). В инструкции к копаксону есть информация, что у некоторых пациентов проявляется такой побочный эффект. Кроме того, именно этим пациентам лекарство лучше всего подходит. http://rscleros.ru/copaxone.php Смотрите раздел "Побочные эффекты"
  20. Ray

    Революция в лечении РС.

    http://www.ntpo.com/...icine_951.shtml описание патента. капсулы, растворимые в кишечнике http://www.rlsnet.ru...index_id_85.htm (тот же омез) остается актуальный вопрос, содержит ли BG-12 что-то кроме диметил фумарата? В патенте речь идет о некоторых вспомогательных веществах, но, насколько я поняла, это составляющие оболочки или капсулы. Пероральный прием и эффективность КИ выглядят крайне привлекательно. Кто-нибудь знает, планируется ли выпуск лекарств с данным действующим веществом помимо Tecfidera? UPD: патент до 2028 http://www.biogenidec.com/press_release_details.aspx?ID=5981&ReqId=1798029 Режим дозировки для РС указан. Действующее вещество - тоже. На мой взгляд, немецкая методика изготовления вполне реальна.
  21. Ray

    Добрались до Копаксона

    Карина, доброго дня! я в Санкт-Петербурге, и мне назначен копаксон. Стою на очереди, с января покупаю его сама, в реестр занесут только ближе к осени. Если вы его еще не отдали, буду очень рада и благодарна.
  22. Ray

    Криотерапия

    а криосауну кто-нибудь пробовал? Есть информация, что лечение такого типа проводится и даже помогает. http://azaz3.narod.ru/krioterapia.htm
  23. Моя врач сказала, что с очереди в НИИ при наличии карты в 11ой, она не снимает. Можно начать получать там, где он раньше появится. Беда в том, что в НИИ, как я понимаю, на уже стоящих на программе пациентов его хватает с трудом. Обещала точно все сказать после Нового Года. Что в 11й творится - непонятно. Пришла туда, сказали что раньше 2014 новых пациентов на копаксон не берут. И вряд ли это будет начало 2014. Может быть у кого-то был опыт, если оформить временную регистрацию не в Москве, реально ли получать копаксон в другом городе или для этого требуется постоянная?
×
×
  • Создать...