Ray

я была права. 1 ампула (30 мг) лемтрады (алемтузумаб для РС) стоит 7500$ http://www.pharmacychecker.com/compare-drug-prices-online-pharmacies/lemtrada-30+mg/99996/192880/ Курс на год - около 40 тысяч $ Кэмпас, 1 ампула - около 400-650$ Лемтрада стоит в 15 раз больше - и сопоставимо по стоимости с другими ПИТРС. Цена даже выше (копаксон - около 20 тысяч), ибо эффективность тоже выше Если кому-то удастся прокапаться у некого отважного врача до офиц. регистрации - это будет большой удачей. Не уверена, что лекарство будет доступно по квоте или будет возможность заменить кэмпас на лемтраду. Хотя, стоимость та же примерно, что и у курса гилениа. без врача применять кэмпас - самоубийство, почти у трети пациентов проблемы с щитовидкой, которые купируются в стационаре на основе анализов. PS Кстати, кэмпас стоит (стоил?) дешевле, потому что онкологическим больным за курс необходимо более 36 капельниц, по некоторым оценкам стоимостью около 60000$, что сопоставимо со стоимостью иных видов терапии http://www.reuters.com/article/2012/11/01/us-sanofi-lemtrada-lancet-idUSBRE8A000520121101

посмотрела немецкий сайт - им нужен рецепт, дозировка у них та же 30 мг. 3 ампулы. Наверное, доставка еще чего-то стоит. Дешевле приобрести в Москве

Вика! Посмотрите, пожалуйста, эту ссылку http://www.medlux.ru...?groups[]=66504 Это справочник по наличию препарата в Москве. По информации сайта, кэмпас есть в двух аптеках в Москве гораздо дешевле 2000 евро. В одной упаковке 3 ампулы(10мг\мл, 3 мл - в одной ампуле 30 мг) 30 мг. Телефоны аптек я дала, туда можно позвонить и узнать актуальную цену. Если вы отпишитесь - буду оч. благодарна. Для одной капельницы нужно либо 12, либо 24 мг. Первый год 5 капельниц, второй меньше. На год 2 упаковки. Я крайне сомневаюсь в том, что удастся найти врача, готового капать незарегистрированный препарат вне рамок КИ =(

если информация по моим ссылкам выше верная (проверьте, пожалуйста, - позвоните в аптеки!) 10 мг\мл 3 ампулы по 3 мл. стоят от 49500 до 72000. Нужно 2 упаковки, насколько я помню. Капают ориентировочно 12 или 24 мг 5 дней. (точно не помню!!) то есть, если употреблять кэмпас, стоимость лечения на год 100-150 тысяч. + оплата стационара, и\или услуг врача. Стоимость лечения копаксоном - около 500 тысяч. В среднем, стоимость лечения ПИТРС стоит не меньше, я на 90% уверена, что скоро нас будет ждать новый препарат с совсем другими ценами + либо невозможность приобрести кэмпас, либо завышенные цены и на него тоже телефоны аптек 84959676591 84955448288 Вика, а вы уже начали лечебное учреждение или врача, готовых вести пациентов на алемтузумабе до его офиц. регистрации для терапии РС? Если да, поделитесь, пожалуйста, информацией здесь или в личку! капать его самостоятельно не стоит - вероятность гипо- или гипертериоза 20-30%

Дорогие участники форума! Поделитесь, пожалуйста, своим опытом борьбы с онемением. Лично у меня онемение правой руки является самым тяжелым для меня симптомом. Бывает разное - от легкого онемения или стянутости до полной не возможности шевелить рукой. Что, возможно, помогало - еще до постановки диагноза при обострении (подозрение на полинейропатию) невролог прописал мне сермион (сосудистый препарат). На фоне его приема онемение прошло, и сила в руку вернулась за пару недель. Во время другого обострения, когда кистью и пальцами шевелить практически не удавалось -прокапали 6 г. метилпреднизолона. Онемение полностью не ушло, продолжали капать берлитион, он тоже не помог. В итоге врач назначила курс преднизолона в таблетках + таблетки актовегина, берлитиона, нейромультивита. Онемение регрессировало в течение месяца полностью. В очередной раз мне прокапали снова 6 г. метилпреднизолона. Несмотря на то, что обострение было более легким, онемение не ушло и мешало повседневной деятельности. Мне назначали 10 капельниц самого высококонцентрированного актовегина, я их прокапала - улучшилось общее самочувствие, но не состояние руки. Врач назначила нейромидин+нейромультивит. Я долго к нейромидину привыкала, переносила плохо, было много побочек, он все равно не помог. В это время знакомые из Украины привезли мне Нуклео ЦМФ в ампулах и капсулах. Врач сказала отменить все остальные таблетки и пройти курс нуклео ЦМФ. Нуклео ЦМФ тоже не помог, история продолжается уже несколько месяцев..Окружной невролог (другой врач) снова посоветовала нейромидин, но я сомневаюсь, т.к. в прошлый раз в начале терапии я неделю не могла встать с кровати, были ужасные боли за грудиной и в позвоночнике, спутанное сознание. Ждать, пока само пройдет я не хочу - работать очень сложно +еще до постановки диагноза у меня онемение ног держалось около 3 лет без каких-либо улучшений Расскажите, пожалуйста, что вы используете для борьбы с онемением? Метаболические препараты, сосудистую терапию? Возможно, кто-то знает эффективные препараты\витамины, стимулирующие ремиелинизацию нервных волокон? Что вам помогало, а что нет?

Света, меня это тоже удивило. Возможно, им поставляется препарат в больницу. Факт в том, что за 4 часа с хорошими навыками поиска в интернете, я нашла по Москве всего 6 упаковок кэмпаса, в Питере ни одной. Это непроверенная информация. Если Вам несложно, и вы можете позвонить и опубликовать тут информацию о достоверности предложений аптек, указанных мной выше - буду вам оч. Благодарна. Я в другом городе, и у меня сейчас такой возможности нет. +я находила информацию, что он раньше много где был, потом пропал. Думаю, производитель ждет оф.регистрации препарата для лечения рс - и возможности повысить цены. Годовое лечение алемтузумабом, по сравнению с другими питрс стоит копейки - в 3,5 раза меньше курса копаксона

однако, есть такая информация: "Re: Алемтузумаб Сергей1111 » Вт май 14, 2013 4:07 pm А почему Алемтузумаб до сих пор не зарегистрируют для больных РС??? ведь заявка на регистрацию была подана в июне 2012!!!!!! И сам препарат ИСЧЕЗ !!!! и вроде даже за границей его не достать! Re: Алемтузумаб Prakhova » Вт май 14, 2013 6:23 pm В настоящее время идет процесс регистрации. Это требует времени. До момента регистрации препарат изъят из аптечной сети во всем мире. Прахова Лидия Николаевна кандидат медицинских наук, врач-невролог высшей категории. (901) 315-38-73, (812) 715-38-73, prakhova@rscleros.ru"

http://www.poisklekarstva.ru/medview.php?id=44521 http://www.medlux.ru/dsearch01/show_stores_group.php?groups%5B%5D=72373 http://www.medlux.ru/dsearch01/show_stores_group.php?groups%5B%5D=66504 Вика, если найдете, в каком лечебном учреждении можно им прокапаться и\или под наблюдением какого врача, напишите, пожалуйста, здесь или в личку!

Вряд ли это можно назвать разводом - ведь врач не знает, где пациент приобретет препарат. На эксперимент тоже не тянет, на таком фоне будет вообще непонятна эффективность отдельных средств. Версия о малоопытности врача и желании помочь - более реальна. Надеюсь, врач хоть как-то учитывал возможные взаимодействия средств. Ps но если вам назначили антидепрессант не из-за затяжной депрессии, а из-за реакции на диагноз - я в шоке Кстати, в нии сегодня звонила, мне сказали в обязательном порядке делать гастроскопию и анализы на ВИЧ-сифилис-гепатит перед госпитализацией, все равно где. Тоже непонятно зачем, вряд ли с октября что-то изменилось. М.б., у каждого заведения свои ритуалы?)

Aliens, значит, это индивидуальный параметр, и мне весьма повезло.. Спасибо за информацию, на этот раз поговорю с врачом об этом

В инструкции иммуноглобулинов пишут, что их не стоит совмещать с другими лекарствами. М.б., это авторская инновация, имеющая эффективность неслыханной силы? Расскажите, пожалуйста, потом об ощущениях от такого коктейля. Если не секрет, что за 12 средств вам прописали?

У меня 40 мин/1 капельница примерно была, всего 2 подряд. Первая была дольше, чтобы в случае появления сильных побочек можно было вовремя прекратить вливание. Но не 3часа. В нии неврологии очень хорошие специалисты. Госпитализация в 4местной палате 1700 в сутки, включает все лекарства, кроме солу-медрола и питание. Врач оттуда меня продолжает бесплатно консультировать по телефону, и ее советы мне кажутся куда разумнее занятой и замученной барышни из 11 больницы

Точно - панангин добавляли прямо в капельницу Актовегин тоже капельно был Про отеки кто-то на форуме писал, что они на гормонах от сладостей, а ими в стационаре не балуют - и питание своей едой не приветствуется, наверное, поэтому с отсутствием отеков так повезло

Мне при гормонах назначали омез, берлитион(альфа-липоевая кислота), актовегин, нейромультивит + кололи мелдуксен. В сами гормоны добавляли вроде антибиотик. Никаких побочек не было, несмотря на отсутствие аспаркама и диакарба. И да, врачи перед капельницами советовали обязательно съесть что-то обволакивающее желудок. Например, банан. Можно - кашу Tony, удачи!! Все будет хорошо)

12 пунктов многовато, но возможно это и хорошо. Мне после госпитализации в нии прописывали 5 лекарств (про врача я спросила, потому что в том же нии, если какое-то из лекарств не выдают бесплатно, можно сдать деньги медсестрам, и они его заказывали). Попробуйте врача своего спросить, что именно на первое время самое важное. Если не ответит - потом врачи в 11й ответят точно, они прописывают немного лекарств. Обязательно посмотрите в гугле-яндексе действующее вещество прописанных лекарств, и в каких препаратах оно еще содержится. Иногда эти манипуляции позволяют сэкономить в 1.5-2 раза Перед солу-медролом в нии в обязательном порядке делают гастроскопию, если есть гастрит а стадии обострения, язва итд, нужно сначала лечить их

Aliens, Вы несколько раз в НИИ лежали? не подскажете, какие у них условия госпитализации на бюджет, по ДМС? Меня, например, с первым обострением госпитализировали на бюджет по ОМС, а сейчас предлагают исключительно коммерцию и говорят, что на бюджет у них только 1 раз лечь можно Tony, обострения обычно снимают солу-медролом 3-6 гр, 1 грамм стоит 700-750 рублей в аптеках, если Вам его предлагают дороже, м.б. стоит обратиться к другому врачу? Кстати, в НИИ его тоже покупают сами пациенты.

gorrilaz, т.е. гормоны не снимали обострение, из-за которого их капали, а наоборот его усиливали? или симптомы разные?

2-3 года без обострений - это хороший результат! Юлёк, а что плохого в гормонах? Обострения сначала могут проходить сами, когда очаг несерьезный еще (у меня так было с вестибуляркой и моторикой руки до постановки диагноза), потом сами могут не проходить, но сниматься гормонами (у меня так было с чувствительностью ног). И если на этой стадии не лечить, очаг будет разрастаться - тогда и гормоны уже не помогут. На первой стадии тоже наверное лучше бы лечить, но лично у меня такого опыта нет. Сейчас, например, проявились нарушения чувствительности руки, на моторику несильно влияют, к врачу, если бы не знала свой диагноз, я бы с таким онемением точно не пошла, попила бы сосудистые лекарства. Но я свой диагноз знаю, позвонила врачу - та, направила на мрт и потом на госпитализацию, хотя нарушения не такие серьезные как в первый раз. Но по крайней мере моя врач уверена, что в таком формате рука у меня будет работать дольше. Попробуйте проконсультироваться со своим неврологом! Главное, не запускайте, если аутоиммунный процесс пошел (обострение), он либо сам может пройти по непонятным причинам, либо может быть снят гормонами. Этот процесс - в любом случае постепенное повреждение тканей, и в этом процессе с каждым разом все больше тканей не подлежат восстановлению. Имеет ли смысл в таком случае ждать пока "само пройдет"? Юлек, побочные эффекты от гормонов могут сохраняться до нескольких недель! эффект тоже может проявиться позже. Обязательно проконсультируйтесь с врачом.. слабость еще из-за жары может быть, а не от гормонов

Юлек, а сначала они хорошо помогали? Как долго действие длилось?

gorrilaz, у меня есть единственное предположение - трудности синтеза. Это надо серьезно заморочиться, чтобы перевозить замороженный биоматериал из Москвы (клинической организации!) в Новосибирск и обратно. В Москве исследования начались недавно - и даже если метод синтеза более эффективный, явно не на той стадии, что в Новосибирске я крайне серьезно сомневаюсь, что в диссертациях и научных статьях могут быть ложные сообщения об эффективности и побочных эффектах. по моему впечатлению, этот метод должен быть чем-то типа колдрекса при гриппе - симптомы убрать может, а с причиной разобраться - вряд ли. Но если действительно может на определенное время нейтрализовывать симптоматику - это оч. круто

Юлек, стволовые клетки или т-рег лимфоциты? Про стволовые тут писали, что они могут давать временное улучшение, а потом ухудшение... если так, м.б. их если и "делать", то только постоянно? спросите у врачей, которые вам их "делали"! если потом расскажете об их ответе, думаю, что это тут многим будет интересно PS непонятно, ухудшение от стволовых клеток или просто они не подействовали\перестали действовать?

одной статьей уже могу поделиться (исключительно лично, она в закрытом доступе). Исследование в Новосибирске, 2002-2003, кстати, там есть ссылки на зарубежных авторов, которые подобными исследованиями занимались в 92-93 http://elibrary.ru/item.asp?id=9130708

foi, изучите, пожалуйста, материал, прежде, чем делать выводы! В сети его гоораздо больше, чем я предоставила. Рекомендую поискать информацию про Новосибирск. У них много научных статей(мне на глаза попадались минимум 10-15), на которые ссылаются Быковская и ее команда. Сами статьи я не искала, но если вы пришлете мне список названий, скорее всего я смогу вами поделиться полными текстами некоторых из них - в университете у меня есть доступ ко множеству электронных баз данных. Последние этапы КИ у них проходили в конце 90-х, С 2005 года этот метод предлагает центр в Москве, который по сути является торговым агентом Новосибирска. Если можно так запросто съездить в Новосибирск и записаться к ним на эту процедуру, скорее всего она будет стоить гораздо дешевле (без отчислений торговому агенту и за сложную перевозку). однако, я предполагаю, что вам тогда придется ооочень много времени провести в Новосибирске или покупать портативную морозилку на батарейках - вакцина предоставляется в замороженном виде и размораживать ее нельзя. Лично я при ближайшей госпитализации в нии неврологии планирую узнать у Завалишина, что у них интересного произошло за три года (кстати, их статей с Быковской я тоже видела море, но пока не читала + следует учитывать, что мы видели данные не от этих врачей, а от их диссертантки) я тоже планирую поискать статьи и материалы исследований, но не раньше, чем в конце недели - сейчас работа и собственные исследования горят. PS Не знаю, конечно, возможно ли такое у врачей, но из своего опыта знаю одну интересную вещь.. Я пишу сейчас диссертацию в области клинической психологии и за весь период своего обучения часто сталкивалась с дипломными и диссертационными работами, в которых выпускники или соискатели изучали отдельный аспект исследования своих руководителей на очень небольшой выборке - или просто проводили пилотное исследование. Как правило, это совершенно странным образом м.б. привязано к основной теме исследования. У диссертантки основная тема исследования все-таки другая (не применения на пракетике инъекций т-рег). Думаю, что также стоит поискать результаты работы "научников" Елисеевой, я их пока не смотрела.

что я узнала из автореферата диссертации: 1. в рамках этого исследования клетки вводились всего 5 больным. В Новосибирске изготавливают 10 инъекций, в рамках этого исследования каждому пациенту была проведена одна инъекция. 2. Достоверно доказано многочисленными русскими и зарубежными исследователями, что количество т-рег клеток у больного РС более, чем в три раза меньше, чем у здорового. Во время обострений количество т-рег снижается (результат диссертационного исследования). Существует взаимосвязь количества этих клеток и балла edss,+ обратная зависимость от длительности заболевания 3. Существует гипотеза, что т-рег клеток меньше всего лишь потому, что они из крови мигрируют к участкам поражения. Если придерживаться этой гипотезы зарубежных исследователей, лично мне не понятно, почему же тогда эти рег-клетки не нейтрализуют причину поражений. В диссертация приведена другая гипотеза, почему уменьшается кол-во т-рег клеток 4. В биоматериале, взятом у больных РС удается повысить содержание этих клеток в 89-95 раз, синтезированные клетки по эффективности не отличаются от родных. 5. После трансплантации количество клеток увеличивалось в среднем в два раза (через две недели) 6. Побочных реакций в течение года не было. 7. В автореферате нет информации о кол-ве очагов, однако судя по информации форума jediru.net рост их количества приостанавливается. Информация недостоверна, всего 2 пациента об этом сообщили самостоятельно. читала через строчку, могла что-то пропустить! Дополняйте, пожалуйста.

lerina, спасибо! там даже о стоимости информация есть - 50 т.р. Интересно, действительно ли у Быковской и Завалишина эта вакцина лучше (по количеству клеток) или им просто проще ее синтезировать