РС-vs-РФ

Нам прописали ребиф и мы принимали его несколько лет. А присылают нам теперь генфаксон, которого в нашем назначении отродясь не было. По мнению нашего врача, а мы с ним согласны, менять положительный опыт на "неизвестно что" крайне глупо. У нас нет запасного мозга для экспериментов нашего минздрава с сомнительными препаратами. Каждое обострение отключает несколько полезных функций нашего организма и снижает объемы мозгового резервирования и восстановления. Любой невынужденный эксперимент в нашей области - это зло и неоправданный риск. Так где выбор? Выбор умереть принимая сомнительные препараты или без них?

Каждый день, мы - взрослые люди, принимаем решения на основе имеющейся у нас информации. Мы изучаем факты, смотрим рекламу, пробуем, ошибаемся и корректируем свои решения. Мы - разумные люди. Наша цель - сделать себе хорошо и не делать плохо. Да, есть глупые люди, которые могут выбрать препарат на основе совета дворника. Но чем это хуже назначения препарата минздравом. На самом деле это все равно лучше назначения минздрава, так как пациент сам принял решение и это его жизнь и его риск. Я надеюсь вы понимаете, что я говорю о сертифицированных лекарствах и официальных диагнозах, а не народных методах лечения.

Это и есть ваш осознанный выбор. Доверять или не доверять профессиональным качаствам вашего врача, доверять или не доверять его назначениям. Это ваш выбор, нести ответственность за вашу жизнь и здоровье. Врач только предлагает. Решение принимаете вы.

Вы имеете в виду, что даже нашу родную ОООИ-БРС мы не сможем сориентировать в правильном направлении? Типа закон Паркинсона: Любая легальная организация созданная с целью защиты интересов пациентов превращается в организацию защиты правительства от пациентов.

Ни в коем случае не хочу кидать грязью. Хочу спросить почему нельзя так делать? В дополнение своей позиции. Я имел ввиду главные и второстепенные цели. Мы с вами плывем в дырявой лодке. Можно долго вычерпывать воду, пока есть силы. Но лучше сначала заделать дыры. А под гитару мы сможем спеть еще позже, когда выплывем. По этим же причинам я ненавижу благотворительные организации, которые тратят свои силы на помощь единицам, а тысячи умирают не дождавшись своей очереди. Но ведь по телеку показывают не тысячи трупов, а радостные лица счастливчиков. Если есть силы и энергия, то тратить ее нужно на главное. Надо заставить государство обеспечить социальную защиту, прежде всего в медицинской сфере. А благотворители пусть собирают игрушки и телевизоры в палаты больных, снабжают бесплатным вайфаем стационары. Иначе мы все рано или поздно сдохнем под звуки олимпийских маршей. Извините за резкость.

Это сценарий государственного переворота. Ибо рыба, как известно, гниет с головы. :) Вы правы. Мы обречены обсуждать кабинет пациента на сайте минздрава, голосить об утрате патронажной службы, ругать закон об НКО и прочее и прочее. А хотелось бы забить на все и добиваться только одной цели - получение бесплатных препаратов по нашему выбору. Почитайте Устав ОООИ-БРС, там есть все что угодно, кроме этой цели. - Объединение больных РС с целью добиться от государства бесплатного обеспечения лекарствами по выбору пациента. Я бы еще добавил пункт. - Прочая деятельность запрещена до исполнения основной цели.

Я правильно понимаю, что данная простая методика лечения РС всячески торпедируется фармацевтическими гигантами, чтобы втюхивать нам дорогущие лекарства. Только вот вопрос. Кроме фармацевтов есть еще и ученые медики. Или они все поголовно уже куплены фармацевтами и скрывают от нас чудеса простых продуктов восстанавливающих миелин. Как хочется верить в чудо, в бога, в НЛО и не умирать. К сожалению, мало у кого получается. Кто знает? Почему эта методика не получает должной оценки и распространения в мире? И вообще, как говорил сатирик, чего бы такого съесть, чтобы похудеть?

Не вижу никакой проблемы. Потоки в данном случае будут контролироваться не только государством, но и самим пациентом. Что само по себе уже лучше чем сейчас. Выбор лекарств мы производим с помощью нашего лечащего врача, а также на основе опыта приема конкретного лекарства. Только вот выбора у нас сейчас нет, нам навязывают конкретный препарат, не спрашивая нашего желания. В данном случае появится не только возможность выбора препарата, но и возможность сменить его без всяких проволочек и бюрократии. И пусть производители борются за наш выбор. Главное что выбор будем делать мы, исходя из собственной пользы. Поддерживаю foi. На сегодня выход из ситуации только один. Спец счета для больных. Не обязательно так радикально, как предложила foi, а хотя бы в рамках проекта 7 нозологий. На приобретение лекарств. Я понимаю, что злоупотребления будут в любой схеме. Но надо исходить из принципа "наименьшего зла". В схеме с личными счетами для приобретения лекарств, каждый сам решает судьбу своего здоровья. И это наиболее сбалансированная схема "деньги-ответственность" на сегодняшний день.

Он там в - Продукты - Специальные процедуры - интерферон бета 1а