Люция

Добрый день!Мой митоксантрон сдвинулся по графику на месяц и запланирован на конец апреля.Насчёт самочувствия...общее состояние улучшилось,сил прибавилось,никакого "тумана и пелены в голове".После нагрузки отдыхаю,но не лёжа,а сидя.С двигательными функциями по-прежнему туго.На сегодняшний день очень спастирована правая сторона.Врач объясняет это нестабильностью погоды и волнообразным течением болезни.Я расстроена и думаю,что болезнь по-прежнему прогрессирует,но на более "здоровом общем фоне".Надеюсь на улучшение после митоксантрона или после того,как наладится погода,или просто улучшится....... Моё мнение о процедуре CCSVI------ДАЁТ ОБЛЕГЧЕНИЕ,НО НЕ ИЗЛЕЧИВАЕТ БОЛЕЗНЬ. Muxa,я Вам отправила сообщение.Вы его получили?

Коксик, мои врачи отнеслись равнодушно-спокойно.Когда я собиралась ехать,они мне сказали,что ничего не знают об этом методе и что в научных кругах о его эффективности ничего неизвестно.А после приезда,спросили о моём самочувствии и назначили очередную порцию митоксантрона)))С профессором ещё не общалась,может и задаст какие-то вопросы.Моё временное ухудшение объяснили резким перепадом температур от +20 до +5.Сказали,что это нормальное явление при РС.Назначили мидокалм и отпустили с Богом))Теперь жду, когда погода стабилизируется и очень боюсь приближающегося лета.А Вы как себя чувствуете?

Коксик,на руки выдали диск с записью ведения самой процедуры и заключение на английском языке,заверенное печатью и подписями.На основании этого заключения мои врачи назначили дальнейшее лечение.

)))))))найдут...у меня ,почему-то даже сомнений не было по этому поводу. Коксик,трансфер-это когда Лейсан встретит вас в аэропорту,посадит в свою машину без спешки(с удобной подножкой),привезёт в клинику,устроит в гостиничном номере,объяснит где что находится,оставит свой номер телефона на всякий случай)))Очень удобно,стоит 25 евро.По-моему,в эти деньги входит и обратная дорога до аэропорта.Уточните.Закажите трансфер обязательно,с ним вам будет намного удобнее и проще. Вы мед страховку оформили при получении визы?Или в России это не требуется?

Коксик,Вы трансфер у Лейсан заказали? Кстати, Ваше обострение-это может быть психологический фактор.Я,за некоторое время до отъезда,настолько плохо себя чувствовала...передать не могу.У меня была слабость,спастика.А за день,вообще,из ванной(после принятия душа) не могла самостоятельно выбраться.После этого случилась истерика.И была одна мысль в голове "как же я доеду до Болгарии в таком состоянии?как преодолею тяжёлую дорогу". Но во время "путешествия" включились резервные силы организма. Удивительно, насколько легкой оказалась дорога,а поездка даже принесла удовольствие.Так что, может быть, Ваше состояние вполне естественное,в связи с предстоящим событием.Желаю Вам,чтобы день отъезда поскорее настал)))потому что хочешь-не хочешь,а волнение присутствует и не всегда служит добрую службу.

Поздравляю!)))

Коксик,спасибо за поддержку.Солумедрол мне кололи один раз,когда меня сразило обострение ,после летней жары,не могла и пяти шагов ступить,слабость ужасная была.Но я тогда не знала,что у меня РС и врачи не могли установить диагноз,пока не поехала по своей инициативе в Херсон,там поставили новый томограф на 1,5 Тесла , вот тут уж меня и оглоушили диагнозом.Срочно госпитализировали и сделали пульс терапию.Наверное,неимоверная летняя жара спровоцировала обострение.А после пульс терапии профессор предложила пройти курс лечения митоксантроном.Одну капельницу я прокапала,вторая должна была быть в середине марта,но доктора не рискнули после процедуры и из-за принимаемых мной лекарств и перенесли на конец апреля.Вот готовлюсь.Очень болит поясница,из-за этого думаю и движение затруднено.А отчего она болит не знаю...или банальный радикулит или неврологический симптом,связанный с РС.Скованность какая-то излишняя появилась.Потерплю немного,может пройдёт,а нет тогда уже обращусь к врачам за помощью.КРАБы мне не выписывали,говорят ,что не помогут в моём случае. Насчёт денег,думаю 1000 евро Вам хватит "выше крыши" ,если не будете шоппинговать)))Гостиница 5 ночей 250 евро максимум.Трансфер 25 евро.Питание там недорогое.Лекарства 200 евро(аспирина берите пластинку 10 штук,остальное дома докупите).Услуги такси в среднем 3-4 евро за поездку.Да вроде бы больше ничего.В самой клинике есть хорошая столовая,ассортимент широкий. Стенты ,насколько я поняла,они не очень-то спешат ставить.Скорее всего боятся нехороших последствий. А насчёт прогулки по Софии я бы Вам посоветовала не отказывать себе в таком удовольствии.Мы катались часа 2-3 и заплатили за это всего лишь 35 евро.Но увидели все достопримечательности и архитектурные памятники столицы.Я думаю это не слишком большая цена за такое "знакомство".Совсем не утомительно,а хотя бы поверхностное впечатление о городе,но вы будете иметь.В каждом такси есть счётчики и вы сами сможете регулировать продолжительность поездки. Ну вот так.Если появятся вопросы,задавайте.Удачи! ,

Шура,не могу ничего сказать по этому поводу,т к просто не интересовалась этим.Пока они не проведут диагностику на своём дорогостоящем оборудовании они и Вам ничего не скажут.Но я почему то была уверена в том ,что у меня есть сужение вен(судя по моим предварительным диагнозам,пока не поставили РС),что и подтвердилось(всё обследование запротоколировано).У меня нет оснований не доверять болгарским специалистам.

Друзья мои,могу констатировать спустя месяц после процедуры.Общее самочувствие улучшилось без сомнения,появились силы и энергия.Но ноги как плелись,так и плетутся,хуже того,мне кажется,что прогресс идёт,слабость в ногах нарастает.Может это обострение,но я чувствовала реальное обострение только один раз за 7 лет,поэтому мне трудно судить оно это или не оно.С первично -прогредиентным течением вообще слабо понимаешь что такое обострение.Пишу для того,чтобы люди не питали иллюзий по поводу ЛЕЧЕНИЯ ОТ РС.Судя по своему состоянию,могу сказать,что на самом деле процедура облегчает жизнь,но не избавляет от болезни.Поэтому ,как это ни страшно,но это процедура только для тех,кто готов безболезненно расстаться с приличной суммой денег,зная что это облегчение,но не панацея.Это моё личное мнение и ощущения...ни с кем спорить не буду.

Коксик,молодца!Решительный. Самочувствие моё нормальное,спасибо.Сил прибавилось,в связи с этим и настроение улучшилось.Ноги ,правда,подводят.Ходить тяжело.Но то,что я не валяюсь целыми днями от слабости-это уже очень "радостный" для меня результат.В конце апреля буду делать вторую порцию митоксантрона(из шести).Не очень он мне нравится,да ещё и после процедуры как его организм воспримет...???Посмотрим... Кстати,визу мы открывали на месяц(на всякий случай).Вы тоже открывайте на месяц,зачем на 3-5дней?Насчёт приглашения мне ничего неизвестно,без него обошлись.Может потому что я из Украины,а не из России. Удачи Вам,Коксик,и доброго пути!

Коксик,при заполнении анкет,я писала,что не работаю,хотя являюсь ЧП.Насчёт инвалидности не упоминала.Анкета-это формальность и ,мне кажется, выезд в Болгарию не такая уж большая сложность,как,например, в Америку или Германию.Но мы заполняли анкету черновую,т к визу открывали через фирму и в посольство лично не ходили.Представитель фирмы заполнял анкету оригинальную в посольстве на основании тех данных,которые мы дали. Деньги мы везли наличкой.Можно провозить на одного человека 10000 евро без декларации.Но вы ещё в посольстве уточните,так ли это.Украинские таможенники нам сказали,что на болгарской стороне нужно устно декларировать валюту.Но мы ни к кому не подходили и не озвучивали,что у нас есть валюта))Если бы остановили,то мы бы её устно задекларировали.А так...зачем привлекать к себе внимание.В Болгарии прошли спокойно и погранцов и таможню.Вообщем, никаких сложностей во время нашего передвижения не было.Сильно не кипишуйте,не тратьте силы на волнение,всё будет хорошо.Удачи Вам!

Коксик,мы открывали визы через фирму по интернету.Они нам прислали две анкеты(очень простые).Мы их заполнили и отправили курьерской почтой вместе с загранпаспортами.Заплатили за это 160 евро (по 80 евро за одну визу).Я знаю,что в Болгарию открыть визу особого труда не составляет.Нам её открыли за неделю,прислали паспорта уже с открытыми визами. Насчёт приглашений я вообще не поняла.Зачем они Вам?Зачем отправляли в посольство и консульство?Мы тоже просили,чтобы нам прислали приглашение(на всякий случай),но потом вышла какая-то заминка,мы спешили и нам его так и не успели выслать.Но оно нам нигде не понадобилось.

Muxa,у меня появился этот симптом,буквально,за пару месяцев до поездки и распространялся он на ноги.Когда сделала процедуру,в первые дни чувствительность восстановилась.Сейчас ,в дневное время,всё более-менее нормально,я чувствую ноги.А ночью-пропадает чувствительность не по щиколотку(как раньше),а в ступнях,причём ,посередине ступни.В Болгарии у меня была очень большая нагрузка на ноги,по сравнению с домашней обстановкой.Дома я себя жалею и далеко и надолго не отпускаю)))может и зря...вот будет потеплее,закончится дождь и я поэкспериментирую с долговременными прогулками.Сравню,может надо давать больше нагрузки на ноги.

Дания,спасибо большое за поддержку.Ну хочется ведь всё и сразу,тем более,если заплатил деньги)))А если серьёзно,то я прекрасно понимаю,что я прошла не лечение РС,а процедуру,которая устраняет стеноз и попутно облегчает состояние,возникающее при РС.И прошло ведь времени совсем немного.Будем надеяться на лучшее.

Коксик,удачи Вам!!!Не переживайте,всё пройдёт легко и хорошо.Я очень волновалась перед поездкой,всё-таки путь нелёгкий ...но напрасно,всё прошло "на одном дыхании".Ещё совет,если летите на самолёте,то при регистрации в аэропорту ставьте в известность,что у Вас ограниченные возможности.Они должны передать на борт стюардам и Вас должны отправить к самолёту отдельным транспортом и предоставить места впереди.Они ОБЯЗАНЫ это сделать.И это очень удобно,чтобы не ползти в хвост самолёта.А когда встретитесь с Лейсан вообще не будете испытывать никаких затруднений,все организационные вопросы она с вами будет решать сообща.Приглашение от клиники нам не понадобилось.Когда будете открывать визу сделайте мед страховку на всякий случай.Она стоит копейки...но мало ли,может пригодиться.МРТ гол мозга мне не делали.Но я приехала с целой папкой своих МРТ,последнее из которых было сделано в октябре 2010года.Их больше интересовали мои вены,нежели мозг.Тем более,после допплера,вопросов вообще не возникало ...стеноз двух яремных вен,сужение на 80%...,и между собой они переговаривались я слышала "клапаны,клапаны....",ну вообщем не совсем порядок.Аэропорт в Софии новый,очень для нас удобный,практически нет преград.Можно ,при необходимости,воспользоваться коляской.Я видела как работники аэропорта привозили коляски и помогали парню с поломанной ногой и женщине,которая не могла передвигаться самостоятельно. Спасибо за пожелания.Вам тоже выздоровления и лёгкой дороги.Если возникнут вопросы,задавайте, буду рада помочь. [

Коксик,в лечебной палате бесплатно Вы будете находиться где-то 1,5 дня(одну ночь),там дольше не держат,если нет осложнений.Вы планируете ехать на сколько дней?Если только на процедуру,то Вам нет смысла бронировать гостиницу в городе.Вы можете расположиться с сопровождающим(и) в гостинице при самой клинике.Стоимость проживания одного человека в сутки(считайте по количеству ночей) 25 евро с человека.У нас получилось так...мы с дочкой приехали вечером и Лейсан нас разместила в гостинице,мы переночевали(50 евро за двоих),на следующее утро пошли проходить все обследования(диагностика,сдача крови и тд и тп).В лечебном корпусе была свободная палата на двоих,Лейсан договорилась,чтобы нас с дочкой перевели вместе и мы за вторые сутки(ночь) не платили ничего.Если свободной двухместной палаты не будет,значит,Вас расположат в лечебном корпусе,а сопровождающие останутся в гостинице.Это всё находится в одном здании,только на разных этажах.После процедуры мы опять перешли в свой гостиничный номер и за третью ночь заплатили ещё 50 евро.Но так как мы приехали в Болгарию на неделю,то ещё 4 дня мы посчитали целесообразнее переселиться в гостиницу в центре города.И дешевле(119 евро за 4 дня(3 ночи),и ближе к достопримечательностям,да и атмосфера не больничная.Гостиница не ахти(выбирали наугад),не из дорогих,но все удобства есть,находится в центре города,да и мы ,в принципе,приходили туда только переночевать.Если Вам это интересно ,я возьму у дочки все координаты и напишу .Ещё один вопрос,сколько будет сопровождающих?Если не один человек,то им лучше остановиться в городской гостинице.Будет намного дешевле.Чтобы добраться от нашей гостиницы до Токуды на такси надо до 7 левов(где-то 3,5 евро). О своём самочувствии.Сил прибавилось-это очевидно,практически не ложусь отдыхать в течении дня.Но рука и нога двигаются плохо,хожу всё также еле-еле...и это огорчает....Мои врачи ,в замешательстве,не знают ,что со мной делать...колоть или не колоть митоксантрон.Отправила им выписку из Токуды,будут решать мою судьбу.

Ну вот...а мне говорила 40%ная скидка...не держат слово.Визы,авиаперелёт и гостиницы у них заказывать дорого.Лучше по инету самому.

Спасибо.

Спасибо,попробую.Тяжело мне даются эти компьютерные премудрости.Далека я от техники.Надо идти(ползти) на курсы))))или завязывать с этим общением.Ничего здесь не понимаю)))

Muxa,пожалуйста расскажите.Очень интересно.

Да,мне врачи сказали,разведя руками,что это "нетипичное течение болезни".Я их понимаю,они не Боги. Fomyasha,а что если очаги уменьшаются,то и неврологические проявления становятся легче?Мне казалось,что если уже есть нарушения,то они навсегда.Так всё и останется,главное,чтобы новых не появилось.Это не так?А в связи с чем у Вас уменьшились очаги и какое у Вас течение?Мне диагноз поставили полгода назад(после 6 лет неопределённости),врачи особо ничего не рассказывают,а судя по тому ,что я прочитала,он совсем неутешительный.

Дания,спасибо за информацию.Буду думать...А,если не секрет,какое у Вас течение болезни?И ещё вопрос,внедрение стволовых-это болезненная процедура? 2 месяца не могла встать с кровати...может быть такое,что не прижились?

Насчёт гарантии я не узнавала,но я уже говорила,что это выбор человека...делать или нет.Никто же никого силком не тащит.И в самой Токуде за мои 6200 евро никто передо мной "на пузе не ползал".Вот такая такса.Хочешь делай ,хочешь -нет.Врачи занимаются профессионально своим делом,в карман эти деньги не складывают в виде взяток. Если бы у меня было течение болезни не первично-прогредиентное,когда просто с каждым днём становится хуже и хуже и никакие лекарства не помогают,то я может быть тоже сомневалась нужна мне эта процедура или нет.У каждого своя история болезни.Я ,например,как и Дания очень жалею,что не поехала раньше.Может быть затормозила процесс разрушения головного мозга.А так...из моих 7 лет , что я болею ,ещё 2 года назад головной мозг был чист(не ставили РС),а сейчас множественные очаги и один большой 8мм слева.Вот такой прогресс.А насчёт гарантии свяжитесь с клиникой,с Лейсан и проконсультируйтесь. И вот ещё...насчёт повторного сужения я пока не хочу думать,но всё-таки узнавала ,что повторная процедура будет дешевле.А если ещё учесть,что уже рассматриваются варианты с 40% скидкой,то может быть через годик другой эта процедура будет копейки стоить.Или у нас что-нибудь придумают.Главное продержаться ,на своих ногах...наука на месте не стоит...надеюсь...

Я отдала за процедуру 6198 евро в пересчёте на их национальные левы.Если у вас получится собрать группу,то реально сделать процедуру с 40% скидкой,т е это 3720евро.Я не знаю какое минимальное количество человек должно быть в группе.Я вам привезла информацию о том ,что возможно сделать процедуру со скидкой.А теперь вам надо связываться с Лейсан и обговаривать все тонкости...может быть выложить информацию об этом на других форумах или сайтах.Я не знаю.Я ,к сожалению,об этой скидке поздно узнала и под неё не попала. О своём самочувствии могу сказать,что сил прибавилось заметно,перестала мёрзнуть.Одна существенная проблема,что сильно поражена левая часть мозга,соответственно правая сторона тела(рука и нога),поэтому у меня сейчас большое желание что-то делать и ходить,но нога и рука далеко "не пускают".Вот теперь и задумываюсь,может ,на самом деле попробовать стволовые клетки...для восстановления пораженных участков головного мозга.Хотя страшно...очень многие отговаривают.Главная причина страха,что эти клетки могут начать работу не на восстановление,а на разрушение...Иванов,а Вы как относитесь к стволовым?Вы писали,что может рискнёте...не передумали?Дания,а Вы?

А вы у Лейсан узнавали надо всем вместе ехать или можно по отдельности?Мне кажется ей главное набрать заявок,чтобы был "опт",а кто в какое время поедет не важно.Узнайте.Может и тот,кто планирует на август будет с вами в одной группе. У меня сегодня с утра "гудят" вены на шее,и не только в тех местах впереди,где их "продували",но и с правой больной стороны сзади шеи о отдаёт в руку.Не знаю с чем это связано(может "на погоду"),но надеюсь,что организм включается в работу.Вспоминаю как Лейсан рассказывала,что первая канадка(которая встала на каблуки) после процедуры приходила к врачам и жаловалась на своё плохое самочувствие.Потом всё стабилизировалось и пошло на лад. Дания,а у Вас вены не "гудели", Вы не испытывали никакого дискомфорта?