Ипатов О.Ю.

ага один, регистрировался с одного и того же анонимного почтового сервера, и адресок от корбины. Ай я-яй, как нехорошо-то. И этот пользователь пишет про какие-то высокие моральные принципы и учит нас как "правильно" реагировать на инициативы Минздрава?

10 минут назад, Off Course сказал:

Нет. Не развлекаюсь.

Хочу, чтобы лечение больного рассеянным склерозом было нормальным и клинически обоснованным.

Хочу, чтобы больного не накачивали высосанной из пальца истерикой.

Хочу, чтобы пациенты уважительно относились к выдаваемым бесплатно государством препаратам.

Хочу, чтобы родители больных (на форуме) не трепали нервы пациентам (на форуме) с рассеянным склерозом.

И много еще чего хочу. 

Какой странный у нас пользователь. И такой стеснительный, почему-то не указал г. Москва.

Только что, Off Course сказал:

Пошумите :-)

Взбодрите пациентов. )

Спасибо за разрешение. Но мы и есть пациенты. Просто у кого-то больше информации, а у кого-то ее нет. Кто-то участвовал в пресс-конференции, и мы можем получить информацию из первоисточника, а не читая разные интерпретации. Надеюсь за выходные обобщим всю полученную информацию и выложим.

46 минут назад, Off Course сказал:

Не  понятно. Чего крик подняли?

Что конкретно хотели внести в список, в чем отказали?

И отказали ли?

И приняло ли Министерство или просто кто-то чего-то опасается?

 

При чем тут что хотели внести? Если этот список заморозят - то это надолго. Во всяком случае про новые препараты для РС можно будет забыть. А судя по ответам Максимкиной такое вполне возможно. Если на правительстве примут такое решение - потом будет поздно шуметь. Делать это нужно сейчас.

К примеру те, кто ждет абаджио в 2017г. - при таком раскладе не дождется.

Тема касается не только рс-ников но и всех остальных пациентов.

Коллеги просили разместить на эту тему.

Министерство здравоохранения РФ приняло решение об отказе от расширения перечня ЖНВЛП в следующем году и очередной "заморозке" в связи с отсутствием, по его мнению, госфинансирования. Предыдущая "заморозка" продлилась 4 года.
Мы просим Вас поддержать акцию и разместить на вашем вебсайте баннер "Нет заморозке перечня ЖНВЛП" (в приложении) с переадресацией на страницу обращений граждан к Президенту РФ. Ссылка: http://letters.kremlin.ru/letters/send
Обсуждение вопроса в Думе планируется на следующей неделе, предположительно во вторник, поэтому просим разместить баннер в ближайшее время.
Выражаем надежду, что акция привлечет внимание общественности и правительства к проблеме снижения доступности важнейших лекарственных препаратов, в которых так нуждаются наши пациенты.

Министерство здравоохранения РФ приняло решение об отказе от расширения перечня ЖНВЛП в следующем году и очередной "заморозке" в связи с отсутствием, по его мнению, госфинансирования. Предыдущая "заморозка" продлилась 4 года.
Мы просим Вас поддержать акцию и разместить на вашем вебсайте баннер "Нет заморозке перечня ЖНВЛП" (в приложении) с переадресацией на страницу обращений граждан к Президенту РФ. Ссылка: http://letters.kremlin.ru/letters/send

Обсуждение вопроса в Думе планируется на следующей неделе, предположительно во вторник, поэтому просим разместить баннер в ближайшее время.

Выражаем надежду, что акция привлечет внимание общественности и правительства к проблеме снижения доступности важнейших лекарственных препаратов, в которых так нуждаются наши пациенты.

Тимофеев Илья Валерьевич,
исполнительный директор, Российское общество клинической онкологии (RUSSCO)

9-11 ноября в Москва. Семинар «Проблемы реабилитации и адаптации инвалидов и их семей»

9-11 ноября в Москве, прошел семинар «Проблемы реабилитации и адаптации инвалидов и их семей».

Модель центра семейной реабилитации инвалидов, разработанная сообществом самарских организаций пациентов вызывает в среде специалистов и пациентов значительный интерес.

Идея непрерывного реабилитационного процесса, опирающегося на семейные ресурсы и организуемого при участии специалистов общественной структурой оказалась весьма востребованной специалистами и общественными активистами в сфере реабилитации.

В этой связи Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом с 2016 года реализует проект «Центр семейной реабилитации инвалидов»

При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного Благотворительным фондом «ПОКРОВ.

Вторым источником средств реализации проекта являются ресурсы некоммерческих организаций – финансовые и нематериальные, и что весьма важно, ресурсы добровольцев –экспертов, сотрудников Центра, наших коллег – пациентов и их близких. За что в очередной раз, выражаем им нашу благодарность!

Основной идеей Проекта является создание центров аналогичных самарскому в других регионах. В ходе реализации проекта, 9-11 ноября в Москве, в бизнес-отеле «Бородино» прошел межрегиональный обучающий семинар для специалистов Центров из регионов. В семинаре приняли участие более 60 представителей 40 НКО из 38 регионов Российской Федерации.

На семинаре под руководством тренеров и экспертов СОРС были рассмотрены вопросы организации центра, ресурсирования его работы, содержания работы по организации социальной реабилитации инвалидов.

В будущем, апробированные на семинаре технологии, станут основой серии мероприятий, которые пройдут в регионах Российской Федерации в 2016-2017г.г.

1 час назад, Yopapipa сказал:

Дак, в теме Иммуноглобулин пожалуйста, здесь же обмен опытом пользователей ВМИГ. Давайте во всех темах, по каждому препарату, создадим подраздел для пользователей, я не против. Уважать то надо друг друга. 

Хорошее предложение

1 минуту назад, Yopapipa сказал:

Уважаемый Олег Юрьевич,

Ваши данные устарели, слепых больше, судя по игнорированию названия темы. 
Особенно некоторые, аж сон потеряли, как хотя писать, особенно там где не принято! 
 

Артем, это же форум. Если мне не изменяет память, ты тоже очень активно участвовал в темах, не являясь пользователем данных препаратов. Почему тут должны быть новые правила?

1 минуту назад, Off Course сказал:

Это не мое предложение, а пользователя "JopaPippa"

Я знаю что это не ваше предложение, но позвольте, я процитировав вас - отвечу всем сразу.

31 минуту назад, Off Course сказал:

Вот и я говорю Администрации - сделайте доступ в тему только по пропускам ))

 

А то начинается - а ты кто такой, какова твоя фамилия, где и кем работаете, как и где лечитесь, каковы успехи (или неуспехи), а где справка и так далее

 Я предлагал сделать особо спорные темы с отдельным доступом. Если человеку нужно - он туда попадет. Если не нужно - он пройдет мимо. Это касается не только данной темы, но и других, в которых те или иные пользователи ратуют за тот или иной метод.

Удалять сообщения пользователей на являющихся пользователем данного препарата? Простите, это глупость. Это форум, где каждый имеет собственное мнение и может свободно его излагать. Валерий может спокойно проходить мимо вопросов - которые он считает не корректными, и спора не будет.

Кстати, у каждого пользователя есть блог - http://форум.ооои-брс.рф/blogs/ в котором он может единолично распоряжаться сообщениями. Валерию - соберите всю важную информацию в блог и поставьте его адрес себе в подпись.

Эта тема ничем не лучше и ничем не хуже других, по другим препаратам. Если адепты, есть сомневающиеся, есть не принимающие.

25 минут назад, Yopapipa сказал:

Прошу администратора удалить все сообщения от людей не являющихся потребителями ВМИГ.

Для тех, кто на бронепоезде:

ТЕМА создана для людей,

которые делятся опытом потребления ВМИГ!

В теме запрещено писать прописными буквами и красным цветом. Уважаемый, не надо так сильно выделятся у нас форум рассеянников а не слепых.

Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС), за счет средств государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 №68-рп и на основании конкурса, проведенного Благотворительным фондом «Покров», с 1 ноября 2016 года начинает реализацию социально значимого проекта «Центр семейной реабилитации инвалидов».

Проект направлен на социальную реабилитацию людей с ограниченными возможностями здоровья и членов их семей в регионах России, через тиражирование успешной практики по внедрению программы «Центр семейной реабилитации инвалидов».

За основу берется опыт запуска и функционирования Центра социальной реабилитации инвалидов г.Самара и трансляция или трансформация опыта Центров в Ульяновской, Воронежской, Ростовской, Омской областях.

В России сегодня около 13 млн. инвалидов. Руководством страны поставлена задача реинтеграции их в общество. Однако, до сих пор, несмотря на значительные усилия, полноценным комплексом реабилитационных мероприятий, как важнейшим средством интеграции, охвачена лишь малая часть нуждающихся инвалидов и членов их семей.

Наибольшее количество проблем и конфликтов у человека с инвалидностью происходит в семье, умение преодолевать психологические проблемы является  важнейшим фактором в реабилитации. Одним из способов снижения остроты проблемы является внедрение технологий по комплексной реабилитации самого инвалида и членов его семьи.

Приглашаем всех заинтересованных лиц и организации принять участие в реализации проекта и таким образом поддержать значимую социальную инновацию самарской общественности.

Адрес: г.Самара ул.Свободы 71
тел.  +7 (846) 201 52 55
факс +7 (846) 201 52 86
e-mail info@ms2002.ru

3 часа назад, Лели-Марина сказал:

И в отличии от Аксоглатирана- Результаты исследования GATE были представлены в рамках крупнейшего международного конгресса по рассеянному склерозу ECTRIMS в 2014 и 2015 годах, а также опубликованы в ведущем неврологическом журнале JAMA Neurology в 2015 году. Следует отметить, что в апреле 2016 г. на основании проведенных исследований препарат «Глатират» также получил одобрение в рамках децентрализованной процедуры в 29 странах Европейского Союза.

Исследования - вещь замечательная. Будут первые пациенты на препарате - посмотрим. Сейчас это просто журнальные статьи, не более.

14 часов назад, Лолита сказал:

Все в глазах смотрящего. Смуту не вношу, отрицательного мнения об Аксо не скрываю... Что мне сказали, то я и написала... 

Отрицательное отношение не стоит выражать в теме поддержки пациентов. Вернее не стоит его выражать в каждом вашем сообщении. Вы сказали - все вас услышали. Хотите порассуждать - не здесь, и не сейчас. Почему? Я объяснял очень много раз. Надеюсь вы меня тоже услышали.

Если кому интересно.

Про курорт "Атомска баня"  http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=4318&Itemid=390

18 часов назад, Мар сказал:

Читайте буквы по тексту и не надо переиначивать.  "Например, у меня остался без ответа вопрос: систематизирует, анализирует ли кто-нибудь ход лечения пациентов на аксоглатиране, переносимость, по бочки и так далее." Слова "кто-нибудь" ключевые. А истерию подняли вы - администраторы, своими домыслами и приписками. 

Думаю, вам следует  некоторое время отдохнуть от форума.

1 час назад, Divmax сказал:

Все волнуются и в напряжении. Может не стоит еще и нагнетать и без того тяжелую атмосферу? Собственно, это одна из причин нашей болезни. Ничего плохого не вижу в том, чтобы надеяться на лучшее. 

Золотые слова. Особенно последнее предложение.

9 минут назад, aliens сказал:

Ну а по большому счету, все препараты которые не вылечивают-это так успокоение самого себя. Все зависит от течения болезни (проще говоря кому повезло, кому не очень). Благоприятное течение-мы уверены в том, что препарат работает и он хороший, неблагоприятное течение и виновны в этом любые препараты любых производителей. Убеждаюсь в этом все больше и больше.

У каждого свой РС - к сожалению давно выведенная аксиома. Раньше этот диагноз был вообще "черная дыра", куда сливали все что не вписывалось в общепринятые критерии. Да и сейчас, скажем так, возможны  некоторые перегибы. Это не вина врачей - болезнь очень часто называли "хамелеон". Отсюда и разное течение. Кто-то всю жизнь бегает, осенью прокалывая витаминки, а кто-то за пол-года-год до коляски доходит. Очень много зависит от самого человека, от его психологического настроя. Поэтому я всегда прошу - не лить чернуху на форуме.

Уже раз десять давал ссылку. Мы специально составляли инструкцию. Если у кого-то есть реальные претензии - обращайтесь согласно написанному. Никто за вас этого делать не будет.

Инструкция для пациента

5 часов назад, Мар сказал:

Я общалась с квалифицированными специалистами по горячией линией. Отвечают дежурными, всем известными фразами, на вопросы отвечают выборочно или уклоняются от ответов. Например, у меня остался без ответа вопрос: систематизирует, анализирует ли кто-нибудь ход лечения пациентов на аксоглатиране, переносимость, по бочки и так далее. 

Ипатов.О.Ю. , обещали, перезадайте этот вопрос и доведите до нас. Статистика, по простую говоря. Сухие цифры, больше ничего, пустых фраз не надо. 

С какого перепуга специалисты горячей линии должны вести статистику? Вы о чем?  Правильно вам ответили выше - информация была в КИ. Смешно вам или не смешно, но это официальный документ. А побочки фиксирует лечащий врач, а реагирует росздравнадзор - по заявлению.

Мне на днях звонила мама девушки, которой поставили диагноз. И врач ей сказал - ну типа все, приехали, готовьтесь. В итоге резкое ухудшение, психологический срыв, депрессия и прочее...Ищут хорошего психолога, чтобы снять то что девушка "напрограммировала" себе. Поэтому я всегда предупреждаю - на форум приходят за помощь. Если кто-то хочет снискать лавры борца - то это не здесь. Я уже 20 лет с диагнозом, из них 10 на форуме, могу предположить, что имею определенный практический опыт.

Уважаемые коллеги, при возникновении каких-то вопросов по применению, возникновению побочных эффектов, возможности получения психологической помощи, - прошу, звоните на "горячую линию". Напоминаю еще раз, что продолжает работу Всероссийская круглосуточная горячая линия поддержки пациентов с рассеянным склерозом, получающих терапию глатирамера ацетатом.
Пациенты могут круглосуточно звонить на линию по номеру 8 800 500 54 28 со своими вопросами с мобильных и стационарных телефонов по всей России. На каждый запрос будет предоставлена квалифицированная консультация медицинских специалистов горячей линии, которые прошли психологическую и юридическую подготовку.

Если есть какие-то конкретные вопросы - пишите мне в личку ваши телефоны - я передам их специалистам. Вам перезвонят и проконсультируют.

Форум создавался и поддерживается пациентами с рассеянным склерозом, для пациентов и их родственников. Надеюсь мы хоть в малой степени можем хоть как-то помочь. В том числе организуя и координирую работу на форуме между фарм.компаниями и пациентами. Мы абсолютно равноудалены от всех фармпроизводителей - если кого-то "задевает" эта тема. Но мы никогда не допустим неконструктивных, а чисто эмоциональных сообщений в адрес любого производителя или препарата, так как это вредит тем, кто этот препарат принимает.

1 час назад, Мар сказал:

Я никого ни с кем не сравнивала. Я констатировала. 

У нас на копе была патронажная сестра и инжектора она выдавала.

Сестра была не на копе. Сестра была сотрудником ОООИБРС, и организация подобной службы и выдача инжекторов была как раз инициативой ОООИБРС. Вы же писали заявление и информационное согласие (у меня до сих пор есть эти документы). Компания же проявила добрую волю и в виде благотворительности оказал подобную поддержку (собственно могла и не проявлять - это не входит в тендер)

По Аксоглатирану же компания опять таки проявила добрую волю и финансировала создание и работу "горячей линии" (могла абсолютно ничего не делать и работать в рамках договора). У кого есть проблемы - не надо плакаться на форуме. На горячей линии сидят специалисты, готовые оказать любую информационную помощь.

1 час назад, Мар сказал:

Не понимаю, какой мне толк от этих телефонов и почты? Тысячи людей не ищут и не догазываются, что эту информацию надо искать! Задача производителя найти людей и выдать авто инжектор в руки. Например, через кабинет рс. 

Во-первых, я отвечал не вам, и совершенно на другой вопрос.

Во-вторых собственные проблемы решайте сами.

В 14.10.2016 в 08:35, Лолита сказал:

 

Лолита - я вас официально предупреждаю - еще один негативный пост, содержащий ваше личное мнение и оценку пациентов принимающих препарат, с вашими же прогнозами на ухудшения здоровья - и я вас заблокирую. Мне надоели постоянные жалобы на ваши посты.

В 17.10.2016 в 21:12, fotina сказал:

сами то ссылку открывали?

Открывали. А в чем проблема? Написано, же сайт производителя с контактной информацией. - цитата с сайта - по моему исчерпывающая информация.

Производственная площадка расположена в Истринском районе Московской области.

© 2016 ООО «Ингал». 123 001, Москва, Ермолаевский переулок, дом 25.
Телефон/Факс: +7 (495) 644-3767, доб. 106; +7 (967) 260-9267.
Эл. почта: info@ingal-med.ru