Ипатов О.Ю.
-
Число публикаций
2 858 -
Регистрация
-
Последнее посещение
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Сообщения опубликованы Ипатов О.Ю.
-
-
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС), за счет средств государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 №68-рп и на основании конкурса, проведенного Благотворительным фондом «Покров», в ноябре 2016г. – августе 2017 г. работала над реализацией социально значимого проекта / проекта в сфере защиты прав и свобод человека и гражданина «Центр семейной реабилитации инвалидов»
Проект направлен на социальную реабилитацию людей с ограниченными возможностями здоровья и членов их семей в регионах России, через тиражирование успешной практики по внедрению программы «Центр семейной реабилитации инвалидов».
За основу взят опыт запуска и функционирования Центра социальной реабилитации инвалидов г.Самара и трансляция или трансформация опыта Центров в Краснодарском крае, Воронежской, Ростовской, Омской областях.
В ходе реализации проекта на базе своих организаций, центров социальной защиты населения, на базе партнерских организаций запущена работа центров семейной реабилитации в базовых регионах. Таким образом, в системе реабилитации появились постоянные структуры – офис общественных организаций, коалиции общественных организаций, организовано вхождение в общественные советы территориальных органов Росздавнадзора, региональных общественных советов органов здравоохранения, других региональных органах власти, кабинеты и центры реабилитации, службы общественной помощи силами социальных помощников, службы семейной взаимопомощи, созданы компьютерные классы и т.п. Были организованы текущие процессы: психологической поддержки, мотивации, обучения, физической, творческой, профессиональной реабилитации.
Была создана ниша, возможность для появления локальных проектов реабилитации. Были обучены специалисты НКО. Был организован обмен опытом по разработке, ресурсированию, реализации проектов НКО, направленных на общественную реабилитацию пациентов.
Разработанные модель, материалы, полученный в ход проекта опыт представлены пациентскому, профессиональному и властному сообществу, распространены среди 90 организаций пациентов Российской Федерации.
-
7 часов назад, Валерий сказал:
Я человек русский. Не потрогав не поверю. У меня было много знакомых с РС. И старше меня и помоложе. И почему-то их уже нет. Конечно РС у каждого свой. Своя иммунная система, своя скорость прогрессирования болезни. Но чтобы к старости аутоиммунная болезнь остановилась - Этого я понять не могу. Иммунная система работает всю жизнь. После смерти, когда останавливается её работа, когда прекращается уничтожение болезнетворных и гнилостных организмов, за неделю плоть разлагается. Значит иммунная система работает до конца жизни.
А аутоиммунны иммуноглобулины ни чем не отличаются от иммуноглобулинов к другим инфекциям. Сам организм даже и не догадывается что он уничтожает свою ткань. Не возможно приостановить выработку аутоиммунных клеток, оставив выработку остальных иммунных.
Врачи говорят что срок жизни больного РС не отличается от среднего по популяции. Что-то я не видел больных РС старше 80 лет. А вот покинувших нас в 40 - знаю многих. И ни кто ещё не смог явно объяснить, что должно произойти, чтобы БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ РС остановился. Сам по себе. Я не говорю про исключения. Я говорю о массовости.
вы и не поймете. Этого понять не могут специалисты-неврологи. А мы просто дилетанты имеющие каждый свое понимание. И еще я говорю про отсутствие обострений не у людей достигших физического возраста, а про людей имеющих большой стаж болезни. Поверьте, у меня достаточно большой круг общения, чтобы делать такие выводы.
-
23 часа назад, Валерий сказал:
А вы не могли бы в физическом плане объяснить, каким образом с возрастом болезнь тормозится , если не останавливается.
Что происходит в организме? Куда деваются аутоиммунные клетки которые вырабатываются организмом до конца жизни? Почему нет долгожителей с РС? Почему ни кто не получил нобелевскую премию за открытие возможности излечения от РС. Давайте подискутируем на эту тему. Она касается всех без исключения и вас в том числе...
Как то слишком много вопросов. Давайте по-порядку:
1. Я не врач, понятия не имею что там происходит, да и врачи могут только делать предположения на основании статистики - а она у них есть
2. Что значит "долгожитель"? Человек, который достиг определенного возраста или человек достигший определенного "стажа" болезни? У меня есть знакомый, заболевший в 16 лет - сейчас ему около 40. Ему ни хуже не лучше. Абсолютно стабильное состояние (правда на ходунках). Но гоняет на квадроцикле и вообще очень позитивен-энергичен. У меня есть знакомые, которым около 70 лет. Они ходят на наши мероприятия. Есть примеры и за 80 - но им уже как-бы не интересен наш круг общения. Но они есть.
3. Я не говорил про "излечение" . Я говорил про остановку болезни. Поэтому говорим не о выздоровлении, а о "состоянии ремиссии". И причем тут нобелевская премия - если все остановилось само по себе.
-
19 минут назад, Валерий сказал:
Это когда крыть не чем. А кстати, что вы делаете в этой теме. Вы же не пользователь ВМИГ?
Собственно любой пользователь может общаться в любой теме. Без ограничений. У вас есть блог - вот именно в нем вы можете сами устанавливать критерии для пользователей. Надпись сделанная при открытии темы "только для..." - имеет чисто рекомендательный характер.
По поводу пользователей с которыми открывали форум. Не хотелось бы напоминать, но многих уже нет просто в живых.
Относительно возраста - это очень важный критерий. Я разговаривал со многими неврологами - они все отмечают, что после определенного возраста болезни - она тормозится, если не останавливается.
И еще - я бы не рекомендовал использовать разнообразные намеки из репертуара троллей, типа "бонусы отрабатываете".
-
-
На просят помочь со сбором информации по обеспечению услугами ОМС пациентов с рассеянным склерозом. Можно прямо в теме. Можно мне в личные сообщения или на почту.
Это важно.
нужна информация:
1. отношение пациентов к ОМС
2. конкретные случаи неудовлетворенности или благодарности по работе ОМС
3. случаи негоспитализации из-за низкой стоимости тарифа ОМС для РС
4. что-то еще -
2 часа назад, Каспер сказал:
Если кто-то считает, что я незаслуженно ограничил на форуме Призрачного гонщика, то организуйте тему с голосованием по этому вопросу.
По результатам голосования и решим данную ситуацию. Тему лучше организовать в разделе http://форум.ооои-брс.рф/forum/10-обмен-мнениями-светские-беседы/
У нас вертикаль власти. Если мы по каждому поводу будем голосовать - будет базар. Призрачный гонщик был банен не единожды, и под этим ником и под другим. В правилах все написано, и форум живет более 10 лет, только потому что мы эти правила соблюдаем.
-
Я получил письмо от исследователей. В нем есть фамилии и контактные данные. Я рекомендую обратиться в Московскую организацию РС, тем более, как я понял речь идет о двух-трех пациентах для опроса. Немного непонятно, зачем вам ресурс форума по такому простому вопросу.
-
23 часа назад, DOUOSVAVVM сказал:
Как без политики, когда президент говорит? Как же уйти от формализма, когда он третий раз избрался потому, что формально всё по конституции. Подряд 3 раза нельзя, а через одного можно.
Без политики - это значит по делу
Лучше три раза Путин, чем один раз типа Ельцина.
Цитата из одного из писем, пришедших на мое имя по этой теме:
Как член обоих Советов и председатель одного из них я уже по этому вопросу месяца 3 назад высказывался направлял соображения в адрес Кичигиной и Цикорина Они полностью совпадают с тем,что сказал президент. Кажется услышан. В том виде этот вопрос видится нашим минздравом это полная бессмыслица.Естественно, общественные советы не нужны чиновникам - это лишняя головная боль. Их и создавали в приказном порядке, теперь не знаю. Если нужно менять структуру и принципы работы общественников в гос.органах - то конечно это нормально. Общественный совет есть и при Президенте - так что же там тоже "управляемые структуры, создание которых смысла не имеет"? То ли РИА цитат надергало, то ли не знаю.
Кстати, насчет трансляции - Минздрав их проводит https://www.rosminzdrav.ru/open/supervision/council/videotranslyatsiya-zasedaniy
Насчет оценок - я с год назад повесил и на сайте и на форуме ссылку - интересно, сколько там пациенты оценили? Сразу скажу - мало. И не совсем объективно. Сейчас под рукой нет данных - но по тем оценкам у нас все в шоколаде.
-
Очень уважаю мнение президента, но какая-то незаконченная формулировка. То ли общественные советы не нужны, то ли нужен новый механизм для оценки. Если новый то какой? Мы так долго выстраивали процесс работы с органами власти именно через общественные советы...Получается это было сделано зря? Общественные советы реальный и действующий механизм, естественно много и формализма, - но пациенту достучаться до гос. органов через советы в разы проще.
Коллеги, буду рад прочитать ваши комментарии по этому поводу .Только пожалуйста, конструктивно и без политики.
-
МОСКВА, 21 мар — РИА Новости. Президент России Владимир Путин заявил, что для получения независимой и объективной оценки качества услуг медицинских организаций Минздрав должен отходить от формализма.
"Независимая оценка качества услуг медорганизаций. Очень важная вещь, действительно важна. Независимая оценка везде важна, в любой сфере, и в здравоохранении то же самое. Но как вы это предполагаете достичь? Общественные советы при органах госвласти субъектов РФ. Вы знаете, мы с вами представляем, как формируются Общественные советы. Это часто такие управляемые структуры, создание которых смысла не имеет. Здесь нужны другие инструменты, они есть… их много", — сказал Путин, комментируя доклад министра здравоохранения Вероники Скворцовой на заседании Совета по стратегическому развитию и приоритетным проектам.
"Нужно, чтобы это была объективно независимая оценка. Вас прошу от формализма уходить. Нам не нужны просто направления деятельности, нам нужен результат по каждому направлению", — добавил он.
-
Бетаферон был в диковинку и получали только по программам и исследованиям . С тем, что есть сейчас сравнивать вообще некорректно.
-
3 часа назад, fotina сказал:
У моей бывшей коллеги, РС позднее начало, то-же после 40. Начиналось агрессивно (тогда я про эту болезнь не знала ничего) но ей,инженеру радиотехнику от Бога пришлось уйти с работы из-за частых обострений,поставили прогрессирующий РС . Но, дай Бог ей здоровья, сейчас ей 73 года, домашнюю работу сама делает.. В общем как-то законсервировалось РС к годам 60 и перестало резко прогрессировать. Она часто летает с мужем, по несколько месяцев живут в Хургаде (внучка там и правнучка).
Так оно и есть. Медики тоже очень осторожно признают, что существует некий временной порог, после которого РС уже не прогрессирует. Но опять же это можно анализировать на примерах людей с большим стажем. Но как правило в то время и лечение было другим. вернее его как такового не было. Витамины группы В, актовегин, церебролизин и обычный набор - Лецитин, да льняное масло.
-
1 час назад, ALENUSKA сказал:
Вот и я знаю такие примеры,а мне ни кто не верит
Зря не верят. Есть очень пожилые пациенты и вполне себе "на ходу".
-
5 часов назад, эрнст 12 сказал:
Чушь , при. Рс можно пролежать 20 лет смело, вот и считайте математики доморощенные , сколько можно страдать при рс.
Позвольте, я вмешаюсь в ваш глубоко научный спор. Собственно имея стаж заболевания как раз в 20 лет, имею некоторый практический опыт и обладаю определенной аналитической базой. "Пролежать" - вы сможете максимум лет 5. Если будет прогресс - итого меньше. Если интересно - поищите в инете почему.
Насчет продолжительности жизни при РС - у меня есть примеры людей, которым "за 80".
-
2 минуты назад, эрнст 12 сказал:
К сожалению , ну не умею администрировать сервера , только пользователь, Ипатов можно от меня отстать? За что я получаю столько внимания? Ну нет у меня диагноза рс ? Он никогда ничего не решал, моё время придёт , не волнуйтесь.
За то что вы хамите и модераторам и мне. Честно говоря мне все равно, есть у вас РС или нет, но правила форума вы должны соблюдать. Когда количество предупреждений достигнет максимума - вы получите автоматический бан.
-
59 минут назад, эрнст 12 сказал:
Ато придумал не я , я живу в Луганской обл. Зона ато , в че м проблемы?
1. У меня проблем нет
2. Я говорю про АТО - в подписи.
3. Лекции про IP - можете читать, там, где это востребовано
4. Отдохнуть от форума.
Почему-то из огромного количества форумчан, единицы предлагают свою помощь. Если вы умеете администрировать сервера, или понимаете в программировании или в веб-администрировании - почему бы не помочь форуму? У нас довольно большое хозяйство - железный сервер и штук 10 ВДС от разных хостеров.
-
31 минуту назад, эрнст 12 сказал:
За террористов поржал, спасибо!
Пожалуйста. Эта вы придумали АТО а не я. Думается, вам самое время немного отдохнуть. А уже потом будем беседовать на темы умею ли я пользоваться ай пи адресами и нужно ли мне выяснять это. Я по-моему уже один раз вас предупреждал?
-
10 минут назад, эрнст 12 сказал:
Тогда же когда, будет ссыль на вашу чепухню, госпожа любительница ставить диагнозы по интернету..моя инфо это выводы за 8 лет читания форумов рс.
Вы делаете выводы 8 лет читая форумы РС? Оригинально. Поделитесь ссылками, ну кроме Питера, где вы черпаете информацию. Мне просто интересно про форумы. И пожалуй, ваша подпись по местожительству - не совсем соответствует правилам. Будьте добры - либо что-то конкретнее, либо что-то менее политизированное. У нас тут нет ни террористов ни антитеррористов.
-
В 28.01.2017 в 18:42, Лолита сказал:
Так не может-быть...
Простите, но я Вам не верю... Подмосковье проблемы были с поставкой Аксо, а тут глядити-ка... В провинции на фу-фу выдают Копаксон...С учетом, что Вы навичок... И только зарегистрировались... Хм..,Это частейшей воды Фейк...
Любой препарат, закупленный регионом может выдаваться. В том числе и Копаксон.
-
9 часов назад, mironovm сказал:
Так ожидается появление его на рынке после 2020 г, , так что не очень то он и на подходе, тем более эти смутные года неизвестно как пройдут еще
На подходе. Начнутся всякие программы, исследования и прочее. Вообще я делал акцент на то, что это российский препарат. Есть еще ряд аналогов Копаксона - который производят российские фарм.компании. Тот же Биокад, к примеру (делают они его, кстати полностью сами).
Вы наверное слышали, про «Третий лишний» - постановление, которое предписывает снимать с конкурса иностранный препарат, если поданы заявки от производителей двух и более отечественных аналогов (препаратов с одинаковым МНН). До конца 2016 года «отечественным» считается препарат, над которым хоть какие-то производственные операции выполнены в странах, входящих в Евразийский экономический союз (ЕАЭС), а именно в России, Казахстане, Белоруссии, Киргизии и Армении. После 2016 года требования стали строже, простая упаковка перестанет считаться «отечественным производством».
-
22 часа назад, Тётя сказал:
Я Вас поняла. И я тоже против такой демонстративной позиции. И я против уничтожения лекарства. Но я спрашивала про другое.
Напишите мне в ЛС, что вы спрашивали и я постараюсь вам ответить
-
5 часов назад, Тётя сказал:
Да Вы не о том. Что значит отказаться от лекарства? это зачем? а если семья не сможет покупать копаксон. или его снова начнут выдавать. Речь идет о временной возможности передать лекарство в ФОНД. Нет такой организации? так и надо сказать. а не гробить девицу,которая готова помочь другом. А натерпелись все одинаково и Лолита тоже.
Какой ФОНД? Это что? Какая организация - вы о чем? Вы понимаете, что это медицинский препарат? Какая девица, которая готова помочь другим и кто тут кого "гробит"? Я вам уже рекомендовал почитать форум Аксоглатиран, а потом делать выводы. Отказаться можно от данного препарата - если он вам не подходит. Существует определенный регламент - который много раз разъяснялся здесь на форуме. Но выкидывать дорогой (бесплатно полученный) препарат в ведро, да еще кичиться этим - в высшей степени не порядочно по отношению к пациентам вообще и пользователям данного форума в частности. Много раз говорилось про этичность поведения, если вам не подошел препарат - не нужно в каждой ветке форума постить, какой он "плохой". Давайте не будем в стотысячный раз объясняться почему это так, а не по другому.
ps
Копаксона уже не будет никогда. На подходе чисто российский "копаксон " - Ксемус
Если наши пользователи составят список вопросов по препарату - я могу передать очень компетентным людям - первым лицам в лечении РС.
-
13 минут назад, mironovm сказал:
И самое главное - "сдавание использованных шприцев" решение абсалютно офисно-манагерское, без вникания в суть проблемы, точнее и не решение вовсе, а сплошной гемморой.. Ибо тем, кто выбрасывает препарат ничто не помешает дома выпустить все шприцы в раковину и сдать их пустыми, а вот отдать препарат нуждающимся - уже будет довольно сложно..
Хотя я думаю фарме то вообще пофигу - они деньги за этот препарат все равно получили. А минздраву и ...надзорам - тоже до лампочки всё, иначе этой ситуации не случилось бы вовсе. И я в общем то не против отечественных разработок и препаратов, я даже за, но что бы это было в рыночных условиях - выпустили "наш" препарат, дженерик, да еще на собственном производстве - он просто обязан быть дешевле, испытали, и пусть постепенно внедряли бы, например для новых пациентов, но принудительный перевод с того же Копаксона, не спрашивая мнения ни самих пациентов, ни их врачей - это немного не то..
А так в принцыпе - эта пусть даже сотня сообщений "отдам Аксо" и десяток "выбросил Аксо" - на фоне закупок на всю страну наверное мелочь, хотя лучше бы модераторам и почистить это
Вполне официальная установка - сдавать шприцы - их по закону должны утилизировать. И это делается не для тех, кто не принимает препарат, а конкретно для тех, кто пытается его продать. Разные это вещи. А вообще деньги бюджетные - и подобрав ряд таких сообщений можно легко инициировать тему - "а зачем бюджет тратит деньги - если пациенты все спускают в мусор".
Копаксон-2016
в Копаксон
Опубликовано
ссылку на тендер