2 Конгресс Пациентов - 3 Съезд ОООИБРС

[Roman1]

Нарушение. И это серьезно будет обсуждаться на III съезде ОООИБРС, на II конгрессе союза пациентов, которые пройдут в ноябре в Самаре..

Так я и говорю что пока ничего не получается с Московской конференцией больных РС.

Но в ноябре в Самаре должны состояться III съезд ОООИБРС и II конгресс союза пациентов.

Хотя бы здесь можно организовать видеозапись и формат "Пациенты - врачи -- чиновники - правозащитники - СМИ"?

[Орешкин А.М.]

Это вопрос к Ипатову О.Ю.

[Roman1]

Это вопрос к Ипатову О.Ю.

Уважаемый Ипатов О.Ю.!

В ноябре в Самаре должны состояться III съезд ОООИБРС и II конгресс союза пациентов.

Можно ли там организовать видеозапись, online-трансляцию в интернете и обеспечить формат "Пациенты - врачи -- чиновники - правозащитники - СМИ"?

Нас очень волнует эта тема. Если бы можно было поприсутствовать хотя бы виртуально, многие сказали бы "спасибо"...

[Орешкин А.М.]

Я не думаю что съезд ОООИБРС будет интересен участникам форума: А у Олега Юрьевича будет слишком много дел и забот.

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=1388&Itemid=1

[Roman1]

Я не думаю что съезд ОООИБРС будет интересен участникам форума: А у Олега Юрьевича будет слишком много дел и забот.

http://ms2002.ru/ind...d=1388&Itemid=1

Участникам форума интересен не съезд ОООИБРС, а дискуссия о биоаналгах в формате "Пациенты - врачи - чиновники - правозащитники - СМИ". Хотя бы часть времени надо выделить на дискуссию.

Кому можно поручить организовать там видеозапись дискусси, online-трансляцию в интернете и обеспечить формат дискусси в виде "Пациенты - врачи - чиновники - правозащитники - СМИ"?

[Орешкин А.М.]

Вы прочтите программу мероприятия.

[foi]

1) Андрей Михайлович, я написала в Контакты.

2)Относительно Съезда и запланированных мероприятий мне, например, вспоминается В.В.....Маяковский-))) Стихотворение такое, "Прозаседавшиеся" называется:

"..Заявишься:

«Не могут ли аудиенцию дать?

Хожу со времени о́на». —

«Товарищ Иван Ваныч ушли заседать —

объединение Тео и Гукона».

Исколесишь сто лестниц.

Свет не мил.

20

Опять:

«Через час велели придти вам.

Заседают:

покупка склянки чернил

Губкооперативом»...."

Столов разной формы и заседаний - море... А реального дела - капля...

[asnv]

Вы прочтите программу мероприятия.

Прочла.

Не нашла никаких существенных противоречий между целями и задачами мероприятия и необходимостью организации встречи в формате "Пациенты - чиновники - правозащитники - СМИ". Например (цитирую):

Задачи Конгресса заключаются в:

- оценке результативности взаимодействия государства и общественных организаций;

- выработке рекомендаций по развитию сотрудничества;

- выработке совместной позиции по борьбе с коррупцией и формированию системы народного контроля в сфере социальной политики.

Я полагаю, в том числе и в процессе конструктивного диалога в заданном формате должна решаться заявленная задача...

[asnv]

Но в ноябре в Самаре должны состояться III съезд ОООИБРС и II конгресс союза пациентов.

Хотя бы здесь можно организовать видеозапись и формат "Пациенты - врачи -- чиновники - правозащитники - СМИ"?

Это вопрос к Ипатову О.Ю.

Уважаемый Ипатов О.Ю.!

В ноябре в Самаре должны состояться III съезд ОООИБРС и II конгресс союза пациентов.

Можно ли там организовать видеозапись, online-трансляцию в интернете и обеспечить формат "Пациенты - врачи -- чиновники - правозащитники - СМИ"?

Я не думаю что съезд ОООИБРС будет интересен участникам форума: А у Олега Юрьевича будет слишком много дел и забот.

http://ms2002.ru/ind...d=1388&Itemid=1

Трудно разговаривать в таком ключе, Андрей Михайлович... Вы как будто "уворачиваетесь"... Вам говорят - нас волнует эта тема, Вы возражаете - вам вряд ли будет это интересно, по вопросу организации он-лайн трансляции или хотя бы видеозаписи адресуете нас к Олегу и тут же утверждаете, что ему будет некогда.

Друзья, полагаю, нужно спросить у Олега, возможно ли решить технический вопрос. Принципиальный же вопрос - диалог пациентов и Ко - вне компетенции технического директора. И, похоже, остается/останется "открытым"...-((

[Roman1]

Вы прочтите программу мероприятия.

На что Вы хотите обратить внимание?

Приведите цитату из программы, если не трудно.

[asnv]

Задачи Конгресса заключаются в:

- оценке результативности взаимодействия государства и общественных организаций;

- выработке рекомендаций по развитию сотрудничества;

- выработке совместной позиции по борьбе с коррупцией и формированию системы народного контроля в сфере социальной политики.

На что Вы хотите обратить внимание?

Приведите цитату из программы, если не трудно.

Roman1, я прочла программу. Приведенная выдержка, на мой взгляд, как нельзя кстати отражает наши чаяния.

Действительно, интересно, что именно, по мнению Андрея Михайловича, в программе мероприятия не совпадает с нашими интересами и исключает возможность диалога пациентов с чиновниками и Ко.

[Roman1]

Так я и говорю что пока ничего не получается с Московской конференцией больных РС.

А в чём проблема? С пациентами, правозащитниками и СМИ проблем быть не должно.

Неужели чиновникам уже стыдно в глаза людям смотреть?

Или авторитетных врачей уже запугали и они боятся сказать правду?

Может быть проблема ещё в чём-то? Напишите о проблемах в организации дискуссии. Что не получается? А то время поджимает. Тендер уже на носу.

[Орешкин А.М.]

Следите внимательнее: я говорил о съезде (вряд ли вам будут интересны перевыборные мероприятия организации), что касается конгресса, как я уже и говорил, я не обладаю возможностями предоставить видеотрансляцию.

Проблема в невозможности собрать всех в одном месте. Да и денег нет, чтоб зал оплатить. Если вы, Роман, думаете что это легко - действуйте.

[asnv]

А будут ли приглашены на Конгресс правозащитники и СМИ?

Кого из чиновников от здравоохранения пригласили на Конгресс для оценки эффективности взаимодействия ОООИБРС и государства?

Кто из пациентов сможет принять участие в дискуссии?

[Орешкин А.М.]

Про конгесс я мало знаю, т.к. принимаю участие в съезде ОООИБРС.

[asnv]

А с кем можно поговорить на форуме о Конгрессе?

[Орешкин А.М.]

С Ипатовым О.Ю. Вы хотите принять участие в работе конгресса?

[Турандот]

А с кем можно поговорить на форуме о Конгрессе?

Вся информация о Конгрессе, а также контакты здесь: http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=1388&Itemid=77

[Ипатов О.Ю.]

Давайте я попробую ответить на ваши вопросы, во всяком случае на те, которые нашел, "по диагонали" прочитав тему. Сначала по съезду.

1. ОООИБРС - является основной движущей и направляющей силой и во Всероссийском союзе пациентов, не зря Я.Власов - сопредседатель Союза. Кстати ваш покорный слуга отвечает за создание, работу и наполнение и сайта ВСП http://www.patients.ru в том числе

2. Именно съезд ОООИБРС является основной темой Конгресса - и именно наши специалисты занимаются его организацией. Мы же занимаемся и приглашением всех интересующих вас людей на съезд, это и чиновники, и правозащитники и пресса. Во всяком случае, только список ВИПов насчитывает около трех десятков фамилий - представители исполнительной и законодательной власти высшего звена. Завтра мы сделаем массовую рассылку на несколько тысяч адресов - думаю тогда тема съезда будет обсуждаться в прессе более активно.

3. Информационным обеспечением съезда (читай Конгресса) занимаюсь я - и я гарантирую он-лайн трансляцию данного мероприятия. Объем трансляций будет зависеть от наших сил и возможностей. Все что мы делаем - мы делаем сами и своими руками - к примеру я могу дать А.М.Орешкину видеокамеру - а вы попросите его не выпускать ее из рук. Тогда мы (помимо он-лайн трансляции) получим видеоматериал и сможем смонтировать самые интересные моменты съезда. Его же можно попросить и смонтировать фильм.

Второй вопрос - на тему УОЭ - уполномоченных общественных экспертов, я уже не раз говорил - эксперт это общественник - читай волонтер. Он либо сам больной рс, либо его близкий родственник болен. В задачи эксперта входит именно помощь больным РС, а не выполнение каких-то действий вместо больного. Не надо путать эти вещи. На вопрос - как связаться со своим экспертом - очень просто - нажать на основном сайте кнопочку с названием своего региона, и там выбрать кнопку Экспертная служба - под кнопкой есть все координаты ФИО, телефон и адрес электронной почты. Пример - Москва http://ms2002.ru/ind...=155&Itemid=392

Третий вопрос. Я сегодня пол-дня провел в Думе, на обсуждении нового закона - о социальном обслуживании населения. Я думаю, стоит открыть новую тему для его обсуждения. Если кто-то не в курсе вот сам проект закона а вот пояснительная записка Все наши рекомендации, дополнения, изменения, я берусь донести до Думы от имени пациентского сообщества форума. Вот реальная возможность - повлиять на будущий закон, по которому нам всем предстоит жить как минимум с десяток лет. Проект нужно менять пока это еще проект - когда будет "закон" - что-то сделать будет гораздо труднее. Именно сейчас нужно бороться за свои права.

И последнее - если кому-то срочно нужно со мной связаться - пишите или в личку, а лучше на почту - у меня не всегда хватает времени, просмотреть форум. Спасибо asnv - за сегодняшний звонок, с просьбой ответить на вопросы.

[foi]

asnv - сердечная благодарность!

Наша беда в том, что мы в сильном информационном вакууме. Крупицы ценной информации приходится буквально просеивать из огромного количества пустой породы....

Олег Юрьевич, нижайший поклон, что нашли время придумать, организовать и донести до форумчан решение волнующего многих технического вопроса.

[foi]

Конгресс - великолепно. Но мероприятие масштабно и направлено на решение стратегических вопросов. Супер важных, но стратегических и перспективных. А сотни РС-ников, и я в том числе, нуждаются в немедленном, сию секундном решении катастрофической ситуации, в которой оказались. Пусть решение будет промежуточным, переходным, но будет решением. Сейчас я считаю себя жительницей варварской Спарты, сброшенной со скалы в пропасть. Если умудрюсь не разбиться об острые скалы на дне - моё счастье... А "Спарте" я, как гражданин, не нужна... Однако же на сына моего она пытается претендовать!

[asnv]

Олег, огромное спасибо за разъяснения и содержательные ответы. Ощущаю, что "выныриваем" из информационного вакуума. Теперь становится ясно, какая именно проводится работа - и масштабы, и содержание. Получается, что мы, не зная истинной расстановки сил, засыпали вопросами человека, который ситуацией не владеет. Соответственно, дать нам разъяснения физически не может... а мы придавали его полуответам излишнюю значимость, паниковали, опасались, негодовали... в общем, весь джентльменский набор)). На итоги предстоящего мероприятия мы возлагаем наши насущные надежды и чаяния, ведь подавляющее большинство из нас оказалось в критической ситуации (я о лекарственном НЕобеспечении).

В этой связи хотела бы спросить - известно ли что-либо определенное про закон о биоаналогах?

Олег Юрьевич! Цветы, на самом деле, тебе: - не только за разъяснения. За тот огромный объем работы, к-й взял на себя...

Надеюсь, насчет видеокамеры ты не пошутил - не все из нас в урочный день-урочный час могут быть дома у компа, видеозапись очень бы пригодилась.

[asnv]

Друзья, рекомендую заглянуть на http://www.patients.ru. Там можно ознакомиться с подробнейшим расписанием предстоящего мероприятия. Для себя выделила несколько важнейших тематических выступлений, например, Опыт самоорганизации граждан для защиты своих конституционных прав на примере региональных пациентских сообществ М.В.Курапов, Особенности взаимодействия региональных органов власти с пациентским сообществом Е.В.Устинова, Права пациентов в системе льготного лекарственного обеспечения, будущее льготного лекарственного обеспечения граждан России Ю.А. Жулёв,Опыт судебного делопроизводства по защите прав пациентов РФ Е.В.Дохнова...

Еще - в Самару приглашены ведущие специалисты страны. Наверняка научно-практические конференции - только для специалистов (докторов), но, может быть, нам будут доступны какие-либо материалы... например, "И. Д. Столяров, Г. Г. Шкильнюк, Л. Н. Прахова, Г. В. Катаева «Когнитивные нарушения при РС – нейровизуализация и социальное значение» (Санкт-Петербург)", "М. Ф. Давыдовская, А. Н. Бойко, Е. И. Гусев «Возможности диагностики и лечения нейродегенеративного процесса при рассеянном склерозе» (Москва)", "Л. В. Петрова, Е.в. Костенко, А. Н. Бойко «Паталогия щитовидной железы при РС и влияние на её функцию патогенетической иммуномодулирующей терапии» (Москва)" ??

[Каспер]

Олег Юрьевич! Огромное Вам спасибо за Вашу работу.

[Ипатов О.Ю.]

Камера и запись всех событий будет организована непременно (и он-лайн и стационарная). Я приложу все усилия, чтобы донести до вас весь съезд. Еще по теме съезда - он юбилейный - организация ОООИБРС отмечает 10 лет. И отчетно -перевыборный, на съезде будет выбран Президент, и все Вице-Президенты. И кроме глобальных задач и планов, непременно будет выработана общая позиция по всем нашим текущим проблемам. Где как ни на съезде это обсуждать? Ведь не у всех есть такой замечательный форум как наш Еще раз подчеркну все наши беды и все наши проблемы, не по наслышке известны и экспертам, и сектору НКО, ведь 90 процентов членов нашей организации именно больные РС, либо их родственники. Поверьте, каждый на своем месте делает одно большое дело. Может быть со стороны это не очень заметно, но я к примеру могу приложить

ссылки опубликованных материалов на сайте www.ms2002.ru в сентябре, для того чтобы не шарить по всему сайту мы делаем подобную рассылку по всем нашим адресам.

НОВОСТИ РС:

Обсуждение фармацевтического рынка на круглом столе в Госдуме -

http://ms2002.ru/ind...=1390&Itemid=77

III съезд ОООИ-БРС -

http://ms2002.ru/ind...=1388&Itemid=77

Пресс-релиз -

http://ms2002.ru/ind...=1384&Itemid=77

Круглый стол по обсуждению закона об охране здоровья в рамках ОНФ -

http://ms2002.ru/ind...=1304&Itemid=77

Открытое совещание -

http://ms2002.ru/ind...=1232&Itemid=77

Круглый стол с Президентом ОООИБРС Я.В.Власовым в Центре РС «Береза» -

http://ms2002.ru/ind...=1233&Itemid=77

Окружное заседание Общественного совета -

http://ms2002.ru/ind...=1242&Itemid=77

«круглый стол», посвященный разграничению полномочий в здравоохранении -

http://ms2002.ru/ind...=1271&Itemid=77

СТАТЬИ:

"Российская газета" - Спецвыпуск "Фармацевтика" №5587 (211) 22.09.2011 -

http://ms2002.ru/ind...=1391&Itemid=86

ДОКУМЕНТЫ:

Приказ от 20 января 2011 г. N 13н О внесении изменений в приказ министерства здравоохранения и социального развития российской федерации от 12 февраля 2007 г. n 110 "О порядке назначения и выписывания лекарственных средств,изделий медицинского назначения и специализированныхпродуктов лечебного питания" -

http://ms2002.ru/ind...1385&Itemid=268

МФРС:

Опрос "Усталость и РС" -

http://ms2002.ru/ind...1412&Itemid=283

Благодарность о проведенной работе по Всемирному дню РС -

http://ms2002.ru/ind...1231&Itemid=283

ENGLISH VERSION/NEWS:

3rd CONGRESS ALL-RUSSIAN MULTIPLE SCLEROSIS SOCIETY -

http://ms2002.ru/ind...1393&Itemid=265

Забайкальский край:

Открытие центра рс -

http://ms2002.ru/ind...1305&Itemid=360

Республика Марий Эл:

Поздравляем! -

http://ms2002.ru/ind...=259&Itemid=467

Краснодарский край:

Школа по Генфаксону -

http://ms2002.ru/ind...1403&Itemid=428

Школа по Ронбеталу -

http://ms2002.ru/ind...1383&Itemid=428

Краснодарская делегация на СелиАсе-2011 -

http://ms2002.ru/ind...1380&Itemid=427

Планета равных возможностей» в Краснодаре -

http://ms2002.ru/ind...1328&Itemid=428

Алтайский край:

В Алтайском крае будет создана целевая программа по развитию скорой медицинской помощи -

http://ms2002.ru/ind...1353&Itemid=327

В столице Алтайского края будет работать единый телефонный номер для записи на прием к врачу -

http://ms2002.ru/ind...1354&Itemid=327

Заседание Общественного совета по развитию здравоохранения при Губернаторе

Алтайского края -

http://ms2002.ru/ind...1355&Itemid=327

Волгоградская область:

Школа пациентов. Август'2011 -

http://ms2002.ru/ind...1286&Itemid=695

Ставропольский край:

15-я Ежегодная Неделя Медицины -

http://ms2002.ru/ind...1402&Itemid=367

Школа Рассеянного склероза -

http://ms2002.ru/ind...1382&Itemid=553

Ростовская область:

Тематическая встреча БРС -

http://ms2002.ru/ind...1400&Itemid=440

Ответ Уполномоченного по правам человека -

http://ms2002.ru/ind...1387&Itemid=440

Омская область:

семейно – спортивный праздник -

http://ms2002.ru/ind...1397&Itemid=323

«ГУБЕРНАТОРСКИЙ ЧАС» -

http://ms2002.ru/ind...1396&Itemid=323

05.09.2011 г. на 12 канале прошла передача «На равных» -

http://ms2002.ru/ind...1389&Itemid=323

Омское региональное отделение ОООИ-БРС провело Школу РС -

http://ms2002.ru/ind...1381&Itemid=758

Владимирская область:

Школа пациентов по ронбеталу -

http://ms2002.ru/ind...1394&Itemid=367

Республика Татарстан:

Школа пациентов -

http://ms2002.ru/ind...1399&Itemid=719

Кабардино-Балкарская Республика:

"Тонкости" в получении препарата --

http://ms2002.ru/ind...1398&Itemid=624

Самарская область:

Реабилитация больных рассеянным склерозом в ГУ СО «РЦИ "Береза" -

http://ms2002.ru/ind...1401&Itemid=294

Тамбовская область:

Госпитализация больных -

http://ms2002.ru/ind...1408&Itemid=614

Проблема доставки мед.препоратов -

http://ms2002.ru/ind...1404&Itemid=614

Республика Калмыкия:

Встречи больных РС -

http://ms2002.ru/ind...1411&Itemid=443

IT-служба ОООИ-БРС mailto:info@ms2002.ru

На данный момент, мы пытаемся сделать общую базу наших больных, особенно важны те, у кого есть электронная почта - что это даст?

1. Мы поймем какие реально общественные человеческие ресурсы у нас есть на местах.

2. Полученные бд станут важнейшим средством работы. Можно будет быстро собирать и распространять информацию. Проводить необходимые акции внутри регионов и по стране. Например можно будет быстро и дешево провести любой опрос по актуальной теме или сбор подписей и т.п.

3. Рассылка по бд - это средство облегчить работу всем.

4. Эта работа мобилизует сеть. Приведет ее в более боеготовое состояние,

5. Это будет средством вовлечения пациентов в общую работу.

Так что мы можем внести всех желающих в наш список.

В приложении - анкета для заполнения.

БК НКО образец2.xls (42К)