Не молчать

[asnv]

вот и пошлют с таким обращением вас туда как первое и последнее прдложение посылает

ну так почемуже вами не использован этот эфективный опыт общения матюками ?

коротко и ясно

а у вас длинно и туманно

prizrak, Вам не наскучило еще быть вечно несогласным - все едино, по какому поводу, лишь бы в оппозиции?

Взяли б для разнообразия, да и написали бы обращение в защиту прав РС-ников - оппозиционное/альтернативное и "длиннотуманному", и "матюкательному".

Все ж польза была бы.

[prizrak]

prizrak, Вам не наскучило еще быть вечно несогласным - все едино, по какому поводу, лишь бы в оппозиции?

Взяли б для разнообразия, да и написали бы обращение в защиту прав РС-ников - оппозиционное/альтернативное и "длиннотуманному", и "матюкательному".

Все ж польза была бы.

дама вам все время заговоры мерещатся

делите всех на опозиция не опозиция

не вам писал и не с вами разговаривал

что и как мне делать решу без вас

[asnv]

prizrak, по-видимому боязнь закоговров ВАША проблема - не моя. Вы в который раз меня и других участников в "заговоробоязни" упрекаете.

В данный момент Вас на это страшное слово "оппозиция" натолкнуло? Давайте без него:

первое - обращение по-Вашему длинное и туманное,

второе обращение ругаете - и тут же хвалите.

Лишь бы высказаться поперек)))

Предложите общественности что-нить более полезное и конструктивное, нежели критика ради критики

[prizrak]

ммм... как это - не говорю? Я высказалась по поводу Вашей критики на сообщения foi) продублировать?

критика обращения была правильная

я с орешкиным согласен

буду писать у него спрошу

он дело сказал

а вы продолжайте про барикады

[asnv]

Кстати, просветите меня, пожалуйста, каких это заговоров я боюсь, что ж мне мерещится??? Ну, хотя бы на примере моего сообщения №76, на которое Вы сослались:Цитата(asnv @ 2.8.2011, 11:21)

prizrak, Вам не наскучило еще быть вечно несогласным - все едино, по какому поводу, лишь бы в оппозиции?

Взяли б для разнообразия, да и написали бы обращение в защиту прав РС-ников - оппозиционное/альтернативное и "длиннотуманному", и "матюкательному".

Все ж польза была бы.

Где ж тут про заговоры? Кто заговорщики??? Кого бояться, от кого прятаться?)

критика обращения была правильная

я с орешкиным согласен

буду писать у него спрошу

он дело сказал

а вы продолжайте про барикады

Вот это уже конструктивно.

Пишите. Это Ваше право.

А чем больше жалоб от больных, тем в данной ситуации больше надежды как-то сдвинуть ситуацию с мертвой точки

[prizrak]

asnv да вы уже тут про гилению человеку написали несмысля что исследование длится года 2 не больше

хамите иследуете кто что сказал

вот заговоры и раскрываете

хватит среди своих ведьм искать

и сообщения меняете не успеть

а правильно не правильно конструктивно не конструктивно не только вам судить

[asnv]

asnv да вы уже тут про гилению человеку написали несмысля что исследование длится года 2 не больше

хамите иследуете кто что сказал

вот заговоры и раскрываете

хватит среди своих ведьм искать

а правильно не правильно конструктивно не конструктивно не только вам судить

Мое участие в КИ по Ребифу длилось 2 года.

У моей приятельницы КИ по препатару, аналогичному Тизабри, длилось 0,5 года. - в 4 раза меньше

Gera участвует в КИ по Алемтузумабу 2,5 года ЭТО БОЛЕЕ 2 ЛЕТ - и исследование еще продолжается!!!

А Вы мне - "написали несмысля"-(((((((((((((

ЧТО плохого в том, что я пожелала человеку того, чтобы ее участие в КИ длилось подольше?!

Кстати, постоянно принимать гилению нельзя - не более 6 лет подряд. Потом перерыв и прием других ПИТРС. Так что два года в такой ситуации - это очень недурно

КОМУ и ЧЕМ я нахамила?! Если найдете, пожалуйтесь модераторам. Они решат, что конструктивно.

Меня же ВЫ сейчас и расстроили, и обидели.

Пошла поплачу.

[prizrak]

жаловаться не мое дело

с asdfg поплачьте

иногда полезно

[asnv]

Здравствуйте!

А как долго надо принимать Гилению для получения знАчимого эффекта?

И как долго сохраняется действие препарата?

Re: Гиления (финголимод)

Сообщение Ilves » Чт окт 07, 2010 11:19 am

Препарат действует блокируя лимфоциты, в том числе аутоагрессивные, в лимфатических узлах и не давая им осуществлять свое "вредоносное" воздействие на ткани ЦНС. Препарат действует пока человек его принимает. Что касается безопасности длительного приема, в настоящее время описано максимально шестилетнее лечение финголимодом, которое не приводило к новым (по сравнению с годовым периодом) нежелательным эффектам.

"Значимый эффект" - несколько неконкретное понятие, уточните, пожалуйста, вопрос.

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

т. +7(812)234 9242 моб.т. +7(911)1781238

e-mail: ilves@rscleros.ru

[Турандот]

Это обращение – не против конкретных препаратов, а о биоаналогах вообще на примере ПИТРС. Проблема с биоаналогами сейчас затронула не только пациентов с РС, но и больных онкологией, гемофилией, диабетом. Проблема одна и та же – несовершенство законодательства в сфере обращения лекарственных средств. Может быть, стоит внимательно прочитать обращение, в нем указаны причины выхода на рынок биоаналогов, от которых страдают пациенты. Также в нем раскрыты механизмы защиты пациентов от подобных препаратов на примере других стран. Там есть конкретные предложения по решению этой проблемы на законодательном уровне. В общем, там всё написано))

А в репликах в теме, к сожалению, никаких конструктивных предложений по тексту нет ((.

[Орешкин А.М.]

А в репликах в теме, к сожалению, никаких конструктивных предложений по тексту нет ((.

А что вы считаете конструктивным? Я предлагал

Обратитесь к Олегу Юрьевичу, него большой архив "рыб" таких обращений составленных грамотно и правильно (писать обращение к чиновникам это целая наука)

Обращение должно начинаться со слов " Уважаемый(ая) господин(жа) ... ", обращение адресованное ни к кому и отправится в никуда. Далее нужно выразить благодарность за внимание к проблеме (да-да, не ерничайте, именно так!), убрать все не относящееся к делу, все эти исторрии о поставках ПИТТРС в предыдущие годы, и тем более описание заболевания, описание что-такое биоаналог и т.п., поверьте, там куда будет переслано обращение прекрасно знают что такое биоаналог и историю поставки ПИТРС в РФ, не следует указывать как и что учитывается в программе "7 нозологий", можно лишь упомянуть вскольз, чтоб читающий знал что вы в курсе таких вещей. настоятельно требовать неразумно (у жены/мужа настоятельно требуйте), значительно сократить текст до одного печатного листа в 14 формате шрифта.

Поймите одно: первоначально подобные обращения читают клерки, и если в первых двух-трех предложениях текста он не увидит конкретики, то он просто выбросит его в корзину для бумаг. Поймите, таких обращений приходит сотни, а то и тысячи каждый день.

Но вы не сочли это конструктивным.

[Турандот]

А что вы считаете конструктивным? Я предлагал

Но вы не сочли это конструктивным.

То, что вы предлагаете - рыба для официального письма в министерства, чиновникам. Форма соответствует письму, запросу. Для коллективного обращения не подходит. Не надо сейчас рассказывать, что обращение будет передано в Минзрав. Пусть будет так, но первоначально оно поступит к другим получателям (каким?). Я так понимаю, дана ссылка на исходящий текст нескольким адресатам.

[Орешкин А.М.]

А нужно писать конкретно, а не "на деревню к дедушке".

[Турандот]

А нужно писать конкретно, а не "на деревню к дедушке".

Ну что еще не понятно?

Я так понимаю, дана ссылка на исходящий текст нескольким адресатам.

Т.е. - это тоже "рыба". Так понятнее?))

[prizrak]

Кстати, постоянно принимать гилению нельзя - не более 6 лет подряд. Потом перерыв и прием других ПИТРС.

дама asnv а счего вы взяли что гилению нельзя принимать долго ?

где это написано ?

мадам вы в курсе что ее недавно изобрели ?

ну так вот и данных нет о длительном приеме

поэтому и

в настоящее время описано максимально шестилетнее лечение финголимодом

погуглите изучите а потом пишите

[asnv]

дама asnv а счего вы взяли что гилению нельзя принимать долго ?

где это написано ?

мадам вы в курсе что ее недавно изобрели ?

ну так вот и данных нет о длительном приеме

поэтому и

погуглите изучите а потом пишите

prizrak! Я процитировала мнение Ильвеса Александра Геннадьевича, одного из наиболее знАчимых в России специалиста по РС:

http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php...ea571b48ab508ff

Сообщение скопировано со специализированного подфорума "Вопрос врачу" на сайте Института мозга им. Бехтеревой

Читайте внимательнее.

P.S. Обращения "дама", "мадам" в Ваших устах и в Вашем контексте звучат крайне фамильярно. У меня есть ник-нэйм. Будьте любезны обращаться ко мне asnv, пожалуйста.

[prizrak]

prizrak! Я процитировала мнение Ильвеса Александра Геннадьевича, одного из наиболее знАчимых в России специалиста по РС:

http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php...ea571b48ab508ff

Сообщение скопировано со специализированного подфорума "Вопрос врачу" на сайте Института мозга им. Бехтеревой

Читайте внимательнее.

P.S. Обращения "дама", "мадам" в Ваших устах и в Вашем контексте звучат крайне фамильярно. У меня есть ник-нэйм. Будьте любезны обращаться ко мне asnv, пожалуйста.

где вы это списали я и без вас знаю

а вот поняли вы то что написано ?

помоему нет

так я вас и спрашиваю

где уважаемый питерский доктор написал принимать гилению больше 6 лет НИЗЯЯЯЯ ???

[asnv]

"Что касается безопасности длительного приема, в настоящее время описано максимально шестилетнее лечение финголимодом, которое не приводило к новым (по сравнению с годовым периодом) нежелательным эффектам."

Я консультироовалась по поводу Гилении в нашей Областной больнице. К сожалению, привести ссылку на устную беседу не могу. Там разъяснили, что безопасно и целесообразно принимать Гилению не более нескольких лет, (два года, по их мнеию, хороший срок), затем - вернуться к интерферонам.

Мне Гиления не нужна - помогает Ребиф. Я интересовалась этим препаратом ради мужа.

В Ростове по Гилении КИ нет и в ближайшее время не планируется.

[prizrak]

"Что касается безопасности длительного приема, в настоящее время описано максимально шестилетнее лечение финголимодом, которое не приводило к новым (по сравнению с годовым периодом) нежелательным эффектам."

Я консультироовалась по поводу Гилении в нашей Областной больнице. К сожалению, привести ссылку на устную беседу не могу. Там разъяснили, что безопасно и целесообразно принимать Гилению не более нескольких лет, (два года, по их мнеию, хороший срок), затем - вернуться к интерферонам.

Мне Гиления не нужна - помогает Ребиф. Я интересовалась этим препаратом ради мужа.

В Ростове по Гилении КИ нет и в ближайшее время не планируется.

asnv вы читать умеете ?

объясняю для вас лично

нет данных потому что только изобрели гилению

это понятно ?

люди не могли ее больше время принимать

ну не было ее

пройдет год и будет 7 лет приема

еще через год будет 8

где уважаемый питерский доктор написал принимать гилению больше 6 лет НИЗЯЯЯЯ ???

устал я от вашей непробиваемости

[asnv]

А я - от Вас. Давайте мирно разойдемся.

[prizrak]

А я - от Вас. Давайте мирно разойдемся.

по сути сказать нечего ?

слова богу !

[asdfg]

Я консультироовалась по поводу Гилении в нашей Областной больнице. ...

Уважаемый питерский доктор является врачом-исследователем КИ, в которых я участвую третий год

И ни словом ни разу уважаемый питерский доктор не обмолвился, что после 6 лет мне низзя его применять.

[asnv]

Уважаемый питерский доктор является врачом-исследователем КИ, в которых я участвую третий год

И ни словом ни разу уважаемый питерский доктор не обмолвился, что после 6 лет мне низзя его применять.

Это обнадеживает. Равно как и то, что КИ у нас в России длятся и более двух лет. Например, по Алемтузумабу, в котором участвует Gera.

Ильвес упоминал так же, что участвовавшие в этом КИ в дальнейшем смогут попасть в Федеральную программу, когда Гилению включат в 7 нозологий. Желаю, чтобы Вам повезло - как повезло когда-то мне.

asnv да вы уже тут про гилению человеку написали несмысля что исследование длится года 2 не больше

хамите

asdfg, смею надеяться, что prizrak ошибся, утверждая, что мои пожелания по поводу КИ Вас обижают.

[asdfg]

Цитата(prizrak @ 2.8.2011, 12:49)

asnv да вы уже тут про гилению человеку написали несмысля что исследование длится года 2 не больше

хамите

asdfg, смею надеяться, что prizrak ошибся, утверждая, что мои пожелания Вас обижают.

Нет, prizrak не ошибся.

Меня обижают и оскорбляют ваши подозрения и намеки :

asdfg, а я не понимаю Вас. До поста о Гилении у меня вообще были ааагромные сомнения, что РС - Ваша беда.

.

Я участвую уже во втором исследовании препарата.

Первое длилось 2 года.

[asnv]

asdfg, смею надеяться, что prizrak ошибся, утверждая, что мои пожелания Вас обижают.

Нет, prizrak не ошибся.

Меня обижают и оскорбляют ваши подозрения и намеки

Я говорю сейчас только о моем пожелании насчет продолжительности КИ. В этом пожелании я абсолютно искренна. У меня нет никаких причин заискивать перед Вами.

Мое мнение по поводу Вашей манеры разговаривать с несчастными ронбетальщиками и насчет правомерности фиксаций побочек не изменилось.

Но каковы бы ни были мои симпатии и антипатии, никому из РС-ников я не пожелаю ухудшения. Наоборот - только удачи.