Ассоциация инвалидов РС в Италии

[Tanyushka]

Добрый день, уважаемые форумчане.

Если вы не против, я расскажу вам, как обстоят дела с РС в такой стране, как Италия

В Италии есть Ассоциация инвалидов РС, она называется AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) и у них есть свой официальный сайт http://www.aism.it/index.aspx?codpage=hp.

В этой теме я буду знакомить вас с новинками исследований, которые проводятся при поддержке Ассоциации и переводить статьи с этого сайта, надеюсь, это будет вам интересно и, возможно, укрепит надежды на выздоровление.

Отдельно хочется рассказать о том, что известные люди в Италии активно поддерживают людей с РС, они принимают участие в социальных рекламах, например, знаменитая телеведущая Симона Вентура

Актриса Карла Синьорис

Футболист Джанлука Замбротта и Эндрю Хоу, лёгкая атлетика

Когда Замбротта женился, сказал, что отказывается от подарков на свадьбу, но будет очень рад, если приглашенные гости перечислят деньги на счёт.. Ассоциации инвалидов РС (получилось более 50 000 евро)

http://www.comitatovolontariato.it/rx/SI180505_3F88301.pdf

Актриса Чечилия Дацци

и многие другие..

Два раза в год проводятся акции: в октябре на всех итальянских площадях продают яблоки по цене 10 евро за кг и перед 8 Марта на всех площадях страны продают гардении, тоже по 10 евро, эти деньги Ассоциация направляет на поддержку исследований в борьбе с РС

Также очень многие звёзды принимают участие в благотворительных концертах, как вы понимаете, выручка от концертов тоже идёт на исследования

http://www.youtube.com/results?search_quer...r+AISM&aq=f

Также Ассоциация организовывает благотворительные футбольные матчи

Ассоциация также призывает граждан донировать 5 из 1000. Это такой обязательный налог, который можно донировать любой благотворительной организации, коих множество, или католической церкви..

Также по ТВ показывают социальную рекламу, в которой Ассоциация предлагает жителям страны поддержать исследования, отправив символическую сумму по СМС.

Ассоциация поддерживает исследования CCSVI, уже переведена сумма около 1 000 000 евро на исследования, как проводятся эти исследования, я уже рассказывала здесь

Также с нами и Николетта Мантовани, вдова всемирно известного тенора Лучано Паваротти, у неё тоже РС и она вместе со всеми нами активно борется за право на здоровье

На сегодня всё, я буду обновлять топик переводами статей с сайта и вообще из итальянского интернета.

Будьте здоровы!

[prizrak]

большое спасибо танюшка

приятно узнать что есть знаменитые люди поддерживающие борьбу с рс

хоть и не у нас

[Олег]

Наши знаменитости и не знают, что такое РС.

[Вика]

Наши знаменитости и не знают, что такое РС.

Ошибаешься...

[Tanyushka]

Италия не остается в стороне

Италия не собирается молча наблюдать, в нашей стране проводятся лучшие исследования - AISM опровергает утверждения Гизеллы Пандолфо - профессора ассоциации CCSVI, подтверждая своё участие в исследованиях РС на интернациональном уровне.

Наша страна вовлечена в более чем 15 международных проектов , которые исследуют механизмы основы болезни и терапевтические эксперименты.

"Исследования РС поворачивается на 360 градусов, и Италия вовлечена в лучшие группы исследований в многих областях и итальянские исследователи координируют их на международном уровне.

Исследования, касающиеся CCSVI, это всего лишь часть и в этой сфере итальянцы вносят важный вклад в борьбе с болезнью" - говорит профессор Марио Альберто Батталья, Президент FISM (Итальянский Фонд РС)

В последние годы лечение РС заметно изменилось благодаря полному сотрудничеству исследователей международного уровня, сделаны очень важные шаги как в диагностике, так и в лечении болезни и очень много сделано для того, чтоб повысить качество жизни пациентов с РС.

Во всём мире проводятся тысячи исследований в области РС с целью как узнать механизмы развития болезни, так и эксперименирования новых подходов к лечению болезни и AISM активно принимает участие и финансирует многие из тех, в которые вовлечены итальянские исследователи.

На данный момент в мире в фокусе исследований 5 предметов внимания:

- выделить факторы риска, которые определяют болезнь

-выяснить механизмы, которые могут нанести вред в исправлении уже имеющихся повреждений

-определить причины прогрессивных форм и остановить развитие инвалидности

- улучшить качество жизни пациентов посредством медицинского вмешательства

-экспериментировать новые терапевтические подходы (новые лекарства, которые меняют ход болезни : симптомальные лекарства и стволовые клетки)

В особенности в Италии, Канаде и США, проводятся :

- проверка взаимосвязи CCSVI и РС, и оценка хирургического вмешательства

Италия входит в состав самых активных стран, которые занимаются решением такой проблемы, как РС будет справедливо подавать правильную информацию, не только для того, люди знали заслуги медиков, которые прилагают все усилия для исследований, но и для того, чтоб дать уверенность людям с этой болезнью и их семьям в том, что усилия в борьбе с болезнью очень высоки.

Часто люди, живущие с РС, ощущают чувство одиночества и покинутости один на один с болезнью и это увеличивает их беспокойство

НО ВЫ НЕ ОДИНОКИ!

В последние годы медицина сделала гигантские шаги и нужно верить в то, что программа исследований не остановится

AISM продвигает самые значительные эпидемологические изучения на тему CCSVI, и на данный момент уже проэкспериментировано 2000 человек в 43 клиниках, и результаты экспериментов будут обнародованы к концу текущего года

Но одна из самых исследуемых тем на международном уровне - это тема стволовых клеток.

Именно под итальянским началом, в конце этого года начнутся клинические исследования во многих странах мира, чтоб выяснить их эффективность в борьбе с РС

Ещё очень важую роль в нашей стране играет изучение нейробиологии, чтоб понять как зарождается (и тогда это будет можно остановить) разрушение миелина.

В эти недели при финансировании FISM, была официально учреждена лаборатория, которая полностью посвящена изучению процессов демиелинизации и ремиелинизации, которые являются фундаментальными в патогенезе РС.

Эта лаборатория зародилась благодаря эволюции изучний, проводимых международной командой исследователей, чтоб индентифицировать механизмы, которые регулируют образование миелиновой оболочки мозга и их роль в развитии болезни.

Также важны исследования, связанные с МРТ, проводимые в итальянских центрах, которые считаются одними из лучших в мире.

Изучаются и случаи болезни, отличающиеся генетическим фактором.

Мы близки к тому, чтобы составить картину генетической предрасположенности РС и понять, какие именно гены отвечают за появление и развитие болезни.

Данные этих исследований подтверждают что иммунный аспект является главным фактором риска РС, кроме факторов окружающей среды, и таким образом, открываются новые двери в изобретения новых терапий .

И, наконец, особое внимание уделяется лучшему пониманию и, как следствие, лечению прогрессивных форм болезни.

Международное сотрудничество в этом случае очень важно.

AISM и Британская Ассоциация продвигают создание виртуального Института для европейских исследований и развития новых возможностей в терапии болезни.

Очень много работ проводится при помощи итальянских медиков и при финансовой поддержке FISM, над реабилитационными техниками, чтобы определить новые и более подробные шкалы оценки инвалидности, выделить параметры восстановления после обострений болезни, определить механизмы первичной усталости пациентов, проверить эффективность использования специальных восстановительных приёмов при уринальных расстройствах.

Ещё одно новаторское течение стстоит в том, чтоб люди с РС могли выбирать себе лечение осознанно и самостоятельно.

Положительные результаты получены на международном уровне и делают этот сектор действительно интересным.

(с)

[Людмила]

Вика, в чем ошибается Олег? Знаете что-то бОльшее или я ошибаюсь ? Расскажите. Интересно.

[Tanyushka]

CCSV и РС: последние данные в исследованиях.

На Сессии, посвященной CCSVI, были представлены первые данные исследований, которые были профинансированы AISM и его Фондом, которые дают возможность отследить связь CCSVI и РС

21 октября, Амстердам.

В Европейский (ECTRIMS) и американский Конгрессы (ACTRIMS) были представлены первые отчёты об исследованиях по лечению и изучению РС .

А также данные об эпидемиологических и клинических исследованиях , которые были профинансированы Фондом Ассоциации инвалидов РС в Италии. На это было выделено 1400 000 евро.

Цель исследований - проверить связанность РС и CCSVI.

Эти исследования "слепым методом" пока ещё не окончены, в них участвуют 2000 человек, из которых 1200 с РС, 400 человек с неврологическими патологиями и 400 условно здоровых ( я пишу "условно здоровые", т.к. мы не знаем, 100% ли здоровы эти люди, единственное, что о них известно - у них нет РС - примечание моё), добровольцы, участвующие в исследованиях - обоих полов и их возраст от 18 до 55 лет.

Исследования проводятся в 43 клиниках на территории Италии

По первым результатам, через 10 месяцев после начала проекта, в 38 клиниках были обследованы 700 из 2000 человек, они прошли анализ на экодопплере.

На сегодняшний день, было обнаружено менее 10% случаев CCSVI у испытуемых добровольцах ( среди которых есть как люди с РС, так и условно здоровые)

"Эти анализы нужны для того, чтоб прийти к заключению и продвигаться вперёд . Мы действитеьно хотим дать точный ответ людям, которые живут с РС. Окончательный ответ будет уже известен к началу лета" - утверждает Джанлуиджи Манкарди, Президент Научного Комитета AISM.

Эти исследования были необходимы потому, что проф. Дзамбони )Университет Феррары) и группа проф. Зивадинова (Университет Буффало) подсказали, что между хронической венозной недостаточностью и РС есть связь.

На основе этой гипотезы Фонд Ассоциации инвалидов РС потребовал провести эти эксперименты

Инфа отсюда

О "слепом методе" я рассказывала здесь:

http://xn--l1adgmc.x...post__p__161021

На этой карте расположены клиники, в которых проводят иследования: http://www.aism.it/i...e=studio_centri