Некоторые версии

[Дмитрий]

В 2003 году в газете была статья о военном госпитале им. Бурденко в Москве, их лечении столбовыми клетками. Так вот, туда было отправлено письмо с моей историей болезни. Через месяц пришел официальный ответ: «Пересадка стоит 20 тыс.$, но так как я дочь военного, то мне сделают бесплатно», но далее было разъяснение: месяц в изолированном пространстве, потом пересадка (это 20 тыс.$), а далее период реабилитации , n-ная сумма и низкий процент восстановления.

Эту статью в газете "Труд7" Пересадка жизни я тоже читал и звонил в Бурденко... Но у меня нет льгот и денег таких нет и клеток с собой нету... :( А Юле из Новосибирска полтора года назад сделали бесплатно в порядке исследования, имхо. И пока, вроде, всё в порядке...

[Ипатов О.Ю.]

В Самаре делают, - бесплатно в ОКБ им.Калинина, а вообще стоит порядка 500 тысяч, - если вы конечно имеете в виду ВИСТ. Очень тяжелая процедура, бокс, химия, катеторы, ну короче полный набор ужастиков. Возможен летальный исход, проценты приводить не буду. И полно ограничений - начиная с возраста и кончая анализами. Но и не факт, что данное действо поможет.

Но положительные результаты есть. О выздоровлении речь не идет, но я знаю людей, у которых РС остановился, и знаю у которых есть улучшения и довольно значительные.

Опять подчеркну - это не панацея, не факт что поможет. Есть примеры и с обратным знаком.

Сведения точные - все проходит на моих глазах, знаю людей, - и довольно много. Т.е. можно уже обобщать.

Да, извините, добавление - и как дальше поведет себя болезнь - никто не знает, статистики нет.

[Ирца]

И я звонила в этот госпиталь... Мне так прямо и сказали, что оооочень дорого (без льгот порядка 25 тысяч долларов это в 2005 году кажется) и процент летального исхода ОЧЕНЬ высок. Не знаю, с какой целью Олег не стал его писать... Но я напишу. 11-20%!!!! Это 1 человек из 5!!! Я очень надеялась на этот метод, друзья сказали, что помогут собрать такие деньги, но когда я узнала процент смертности....

Олег, а в Самаре всем делают бесплатно? Может напишешь подробнее. Я аббревиатуру не понимаю, но суть могу передать: полностью уничтожить забыла какой (костный кажется) мозг, а потом по новой его вживить.

[Энди]

Илья,это даже бессовестно,заявлять "РС побеждён".И это пишет человек,в чьей стране самое большое количество больных,где 150 научных центров и институтов бьются над этой проблемой,а каждый месяц ставятся сотни новых диагнозов.

[илья]

И я звонила в этот госпиталь... Мне так прямо и сказали, что оооочень дорого (без льгот порядка 25 тысяч долларов это в 2005 году кажется) и процент летального исхода ОЧЕНЬ высок. Не знаю, с какой целью Олег не стал его писать... Но я напишу. 11-20%!!!! Это 1 человек из 5!!! Я очень надеялась на этот метод, друзья сказали, что помогут собрать такие деньги, но когда я узнала процент смертности....

Олег, а в Самаре всем делают бесплатно? Может напишешь подробнее. Я аббревиатуру не понимаю, но суть могу передать: полностью уничтожить забыла какой (костный кажется) мозг, а потом по новой его вживить.

Я делал всё за тни-четыре дня. Пришёл. Уколося.

Илья,это даже бессовестно,заявлять "РС побеждён".И это пишет человек,в чьей стране самое большое количество больных,где 150 научных центров и институтов бьются над этой проблемой,а каждый месяц ставятся сотни новых диагнозов.

Козлина мрачная запретила по козлины норову отвратному федеральное финансирование фетальных клеток.

[Странник]

.

Опять подчеркну - это не панацея, не факт что поможет. Есть примеры и с обратным знаком.

Сведения точные - все проходит на моих глазах, знаю людей, - и довольно много. Т.е. можно уже обобщать.

Да, извините, добавление - и как дальше поведет себя болезнь - никто не знает, статистики нет.

Расспроси Яна Владимировича о докладе на съезде по лечению СКК. После Юлиной операции никому подобное более не проводилось. Результаты неоднозначные... могу сказать только то, что из 7 человек кому была проведена подобная операция, один умер (вернее одна) из-за того что уровень лейкоцитов так и не восстановился, у двух - сепсис (заражение крови) у двух - энтеропатия (+ сывороточная болезнь и Мукозит), у двух (включая Юлька) тьфу-тьфу все нормально.

[Ирца]

Как-то все опасно очень... Процент смертности действительно очень высок... А стоит ли так рисковать? Я не могу - у меня ведь дочка!

[Ипатов О.Ю.]

Странник

значит мы говорим о разных вещях - я о ВИСТ - Высокодозная ИммуноСупрессивная Терапия. У меня есть два десятка примеров людей, прошедших через это.

Делают естественно не всем, масса ограничений и пр. Какие критерии отбора - я не в курсе. Я не врач, - обычный, скажем так технический работник. Что вижу, о том и говорю, могу и ошибиться.

Процент риска, - указан выше.

[илья]

Обзвонил троих сделавших. У одного произошло ухудщение. У двоих нет обострений. У меня - лучше... Как... это... оценить...

[Ипатов О.Ю.]

У меня есть пример, когда человек ходивший на костылях, - на данные момент вполне обходится и без них. Но есть и другой пример, девушка ходившая на ходунках - села в коляску, но там немного другое, у нее вместе с рс - еще что-то с суставами. Говорит первые дни, после больницы, просто "летала", потом не рассчитав силы - упала, после этого началось ухудшение.

А вообще это оценить очень трудно, даже если болезнь не прогрессирует, и человек в течении нескольких лет не ощущает ухудщения - я считаю это очень хороший результат. Но процитирую строчку из наших правил: "Не забывайте: каждый человек уникален и общие рецепты, верные для одного, могут отличаться или даже совсем не подходить другому".

[Ирца]

Так все серьезно... Страшновато как-то... Сейчас еще говорят, что с Ребифом перебои страшные вообще везде, не только у нас в городе...

Может на чудо надеяться?

[Ипатов О.Ю.]

перебои не только у вас в городе везде с ДЛО - проблема, решают не самом высоком уровне, Общероссийская Орг.РС - всеми силам пытается отстоять наши права.

[Юлёк]

Ирца: "Как-то все опасно очень... Процент смертности действительно очень высок... А стоит ли так рисковать? Я не могу - у меня ведь дочка!"

Всё правильно.

[Ипатов О.Ю.]

То что делают в Самаре, в ОКБ им.Калинина, называется - Высокодозная иммуносупрессивная терапия с аутологичной трансплантацией стволовых клеток периферической крови у больных рассеянным склерозом

[Ирца]

Олег, а можно по колхозному для простых смертных? В Бурденко понятно от чего гибнуть... нет совсем ведь иммунитета. А в Самаре, стало быть и процент смертности меньше.

Объясни пожалуйста, В ЧЕМ СУТЬ того, то в Самаре делают. Можно?